|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Kwi 10, 2010 6:15 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Myślę,że musisz "przegryźć " problem,ale z tego co piszesz masz wsparcie w mężu,masz fajnie wokół siebie.Naprawdę to będzie kwestia przestawienia się i zaakceptowania sytuacji. Piszesz,że już nie będziesz kobietą. To co ja mam powiedzieć, jak jestem amazonką od 17 lat?
Już się przyzwyczaiłam ,że jestem sama i nie wyobrażam sobie nikogo ze mną.Ta sytuacja zablokowała mnie tak,że nawet jakiekolwiek ślady zainteresowania natychmiast ucinałam. Tak,że pomyśl - nie jesteś sama i na pewno dasz radę. |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbara37 Junior

Dołączył: 09 Kwi 2010 Posty: 8 Skąd: Nienaszów/ Jasło
|
Wysłany: Sob Kwi 10, 2010 7:16 pm Temat postu: |
|
|
Skąd w Was tyle siły? takim optymizmem tryskacie, zazdroszczę Wam. Czy każda miała kiedyś taki dołek straszny i przeszedł? A może ja mam jakieś schizy od tych sterydów albo choroby. Już sama nie wiem co myśleć i gdzie szukać pomocy. Włączyła sie jakaś blokada w moim mózgu i nie wiem jak ją wyłączyć, aby zacząć znowu żyć jak jeszcze parę miesięcy temu. Być może czas zrobi swoje, pozwoli zapomnieć i przywyknąć do nowej sytuacji. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sob Kwi 10, 2010 7:27 pm Temat postu: |
|
|
Barbarko nie jeden dołek... da radę wyjść z każdego nie jesteś sama  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 10, 2010 8:47 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
staż 21 lat z chorobą budzi podziw. Jeśli zatem chcesz kogokolwiek podziwiać, podziwiaj... samą siebie.
Przykro mi, że znajdujesz się na dnie sinusoidy. Jednak, jak doskonale wiesz, potrafi się ona odwrócić. Nie można tylko tracić nadziei, która stanowi motor napędowy naszych działań w codziennym życiu.
Zasoby forum stoją przed Tobą otworem - czytaj, pytaj, dyskutuj, wyrzucaj z siebie co złe, a bierz to, co dobre (w tym optymizm i siłę do walki z choróbskiem) od innych _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Ostatnio zmieniony przez Łukasz F. dnia Sob Kwi 10, 2010 10:43 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Kwi 10, 2010 10:20 pm Temat postu: |
|
|
Po prostu trzeba przyjąć,że tak musi być.Czas tez robi swoje. Ale przecież Ty wiesz najlepiej.Tyle lat z chorobą.Cofnij się wstecz i wspomnij jak byłaś dzielna przez ten okres. Teraz też tak będzie.Głowa do góry. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Kwi 10, 2010 10:51 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie
Wiele przeszłaś -wyobrażam to sobie,bo sama choruję ponad 20 lat
Mam nadzieję,że zmienimy twój sposób postrzegania protezy-moja mama też w końcu się przyzwyczaiła-a ma potężny odruch wymiotny W czasie zaostrzeń w jamie ustnej-nie będziesz jej zakładała- i tak większość czasu spędzasz w domu-wnioskuję z opisu.Najbardziej cieszy fakt,że masz wielkie wsparcie w mężu-wiele dziewczyn tutaj samotnie zmaga się z niepewnością jaką niesie choroba...
Mam nadzieję,że wszystko ułoży,tak abyś mogła normalnie funkcjonować.
pozdrawiam  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 8:02 am Temat postu: |
|
|
witaj Barabra doskonale Cię rozumiem co przechodzisz ja też kiałam dodoatkowo objaw skurny traciłam garściami włosy i musisłam krótko ściąć kupiłam operuke i kilka miesięcy w niej chodziłam potem wszystko wróciło prawie do normy bo tam gdzxie na głowie po wypadniętych wlosach utworzyły sie zbliznowacenia włosy juz nie odrosna ale robię trwała i w ten sposób maskuje ubytki co do zebó tez zostało mi tylko 8 4 na dole i 4 na górze dysponuje dobrą protezka i zyc się da musisz to przegeryść w sobie i wierz mi to nie tragedia można się z tym uporać życze Ci dużo siły i wiay w lepsze jutro serdecznie pozdrawiam kasia _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 9:18 am Temat postu: |
|
|
kazdy ma w sobie siłę
wtedy gdy jest zle wypadamy w doły z ktorych czasem trudno sie wygrzebac, ale jednak zawsze się to udaje, i tobie tez sie uda, jak udawalo się wczesniej , _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbara37 Junior

Dołączył: 09 Kwi 2010 Posty: 8 Skąd: Nienaszów/ Jasło
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 10:06 am Temat postu: |
|
|
Zawsze wszystko tłumaczyłam że inni mają gorzej niż ja. Ile radości przynosiły na pozór błahe czynności jakie byłam w stanie wykonać sama. Kazdy samodzielny krok po zaostrzeniu dodawał sił, a teraz klapa... nie mam sił dalej pchać tego wózka, chyba za ciężki się zrobił, albo ja mam ich mniej . Podziwiać można tych którzy znoszą to wszystko bez narzekania, ja natomiast już pękłam.
Na domiar złego czuje się dziś fizycznie fatalnie, wszystko boli,każdy ruch to ogromny wysiłek, pewnie odreagowuje dni płaczu, stresu i nie przespanych nocy. Otwieram oczy i co widze? swoje policzki...Jestem już wściekła na siebie i cały świat. Mam ochotę pozbierać tą moją aptekę i wywalic do czarnego worka.
We środe mam wizytę u lekarza, może coś zaradzi na to co sie teraz dzieje, Wasze wsparcie pozwoliło mi przemyśleć wiele spraw. wiem że nie ja jedna muszę zmierzyć się z rzeczywistością, która jest okrutna. Jednak gdzieś w głebi duszy nadal kołacze sie pytanie ; dlaczego ja? dlaczego inni mają z górki? czy nie wystarczy już tych krzyżyków na mojej drodze? ciągle musza byc nowe? jest wiele pytań na które nie mam odpowiedzi.
Muszę się pozbierać i pojechać do stomatologa, ale jak wyjść z domu? przeraża mnie to bardzo.
Włosy zawsze miałam krótkie, cały czas mi wypadały więc o bujnej fryzurze to mogłam pomarzyć. Teraz mam jeszcze rany na skórze,a ubytek jest bardzo duży,zobaczę jak sie wygoi skóra jak to będzie wyglądało. Najwyżej spełnię swoje marzenie i kupię perukę z włosami po pas. Dzięki Wszystkim za słowa otuchy i pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 12:00 pm Temat postu: |
|
|
Ja tylko dodam, że ze wszystkim można sobie poradzić...
czasem trzeba troszkę pomarudzić, a potem do roboty...jeśli samemu sobie nie radzimy, to trzeba skorzystać z pomocy innych
zęby... to nie koniec świata...w dzisiejszych czasach, jak pisze Monika, raz dwa i ma się nowe. Nikt nawet nie zauważy różnicy. Włosy odrosną.
Brutalnie zabrzmi: inni mają gorzej i żyją.
Trzeba tylko znaleźć punkt zaczepienia i odbić się od dna.
Masz męża...super.
Piszesz ciągle o sterydach...a inne leki? Brałaś kiedyś? Może też trzeba dobrego lekarza prowadzącego poszukać?
 _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbara37 Junior

Dołączył: 09 Kwi 2010 Posty: 8 Skąd: Nienaszów/ Jasło
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 1:34 pm Temat postu: |
|
|
Tak, biorę jeszcze w chwili obecnej oprócz metypredu arechine i te wszystkie pierdoły uzupełniające wapno i ochronne, bo żołądek już nie ten co dawniej. Wcześniej dawali mi jeszcze encorton,endoksan i agapurin. No i przeciwbólowe ale biore jak mnie już zwinie dokładnie, łykam tabletkę lub robie sobie iniekcję.
Byłam diagnozowana w Instytucie na Spartańskiej, a właściwie to tylko została diagnoza potwierdzona jaką postawił reumatolog u mnie. Dlatego sądzę że lekarz do którego chodzę zna się na rzeczy, skoro na samym początku trafił, no i wstałam na nogi, jestem samodzielna to już sukces. No ale wiem że złotego środka jeszcze nikt nie wynalazł, bo pewnie wszyscy dotknieci tym paskudztwem braliby go.
Teraz chyba za bardzo trafiło mnie w kobiecą próżnosc i dlatego taki dołek psychiczny, bo przez tyle lat umiałam zaradzić bólowi,opuchnięciom po sterydach (jak bardzo wodę mi zatrzymuje to biore tabletkę na odwodnienie) a teraz czuję moją bezradność. |
|
Powrót do góry |
|
 |
blackhairedwitch Junior

Dołączył: 05 Kwi 2010 Posty: 15 Skąd: Będzin
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 2:20 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Barbaro,
Ja też jestem nowa na Forum, znalazłam się tutaj w chwili totalnego zwątpienia i szoku związanego z diagnozą. Osoby, które odezwały się do mnie potrafią naprawdę dodać otuchy i zrozumieć.
Choć jestem tutaj dopiero od kilku dni od razu poczułam się zaakceptowana a było mi to niezmiernie potrzebne.
I choć jestem wciąż psychicznie zdruzgotana, Dziewczyny nie ganią za słabość, pozwalają się wypłakać...
To naprawdę dobre miejsce - ciepłe, wyrozumiałe a jednocześnie "kopalnia" wiedzy, która pozwala ukoić lęki i wyciszyć na moment bóle.
G. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meg7 Master butterfly

Dołączył: 14 Lip 2009 Posty: 388
|
Wysłany: Nie Kwi 11, 2010 5:28 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Basiu na naszym forum
Magda _________________ Sekret życia polega na tym, by robić to,
co się da, za pomocą tego, co się ma,
i tam, gdzie się jest.
Theodore Roosvelt |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Kwi 12, 2010 6:57 am Temat postu: |
|
|
Witaj Basiu, moja imienniczko- życzę szybkiego wyjścia z dołka i....do przodu, my naprawdę potrafimy wiele znieść- dasz radę...trzymam kciuki _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Pią Kwi 30, 2010 12:07 pm Temat postu: |
|
|
Basiu witaj
moi przyjaciele napisali już prawie wszystko
prawie
bo my sami każdego dnia zbieramy siły do walki czasem z sobą
, chorobą, przeciwnościami
dużo siły życzę i akcpetacji
bo sama wiesz ,że nie masz innego wyjścia
dołącz do nas i walcz o zdrowie , lepsze samopoczucie, każdą chwilę , każdy nowy dzień _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|