WWW.TOCZEN.PL

[awania]

Cześć wszystkim:)
Czytam to forum od dłuższego czasu.
Około miesiąc temu przytrafiło mi się dość poważne załamanie zdrowia. Podejrzewano SM, ponieważ 15 lat temu miałam dziwny epizod neurologiczny, który nieco odpowiadał procesom demielinizacyjnym. Podali mi wówczas sterydy i się poprawiło. Z racji ubogiej w tamtych czasach diagnostyki, postawili wstępne rozpoznanie SM i teraz poszło "za ciosem".
Diagnostyka się jednak poprawiła i od 2 dni wiem na 100%, że to nie SM.
Okazało się jednak, że prawdopodobnie mam Hashimoto (tsh prawie 20, anty-tpo 600, t4 obniżone) a mam podstawy, żeby obawiać się tocznia - będę właśnie zaczynać działania w kierunku jego ew. wykluczenia, lub potwierdzenia:( "Przy okazji" okazało się także, że mam bardzo poważne zwyrodnienie kręgosłupa szyjnego, kompelnie nieadekwatne ani do mojego wieku (31l.) ani trybu życia. Nie miałam też żadnych wypadków....

Z przyjemnością skorzystam z doświadczenia Forumowiczów, ale nie chcę być już tylko "biernym podglądaczem"
Niestety, w szpitalu chyba zgubili moje ANA, bo od 3 tyg. nie ma wyniku, tak już bym coś może wiedziała, ale wygląda, że muszę dreptać od początku.

pozdrawiam serdecznie

[kinga]

witaj na forum
miło, że nie chcesz być "biernym podglądaczem" każde doświadczenie jest ważne i super, że piszesz

co do ANA dzwoń i pytaj; choć ja czasem i dłużej czekałam na wynik przeciwciał...

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

Witam i ja

Skoro nas "podglądasz" parę miesięcy ,to myślę,że znasz zasady korzystania z forum wiec zwyczajnie nie będę truła

Walcz o diagnozę,bo jest ona kluczem do wczesnego leczenia.
I zapraszam do czynnego życia forum
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[awania]

[Monika B]

witam i ja, jak widze zaczynasz od konkretow a wiec szukaj endokrynologa dla swojej tarczycy
a jesli nie masz daleko to podjedz do szpitala i zapytaj na oddziale na ktorym bylas,lub w dyzurce lekarskiej czasami to lezy i lezy a ty czekasz
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj,
cieszę się, że dołączasz do nas jako pełnoprawny uczestnik tej "niekończącej się opowieści".

Zmiany mielizacyjne - skąd ja to znam. Takie objawy występują również w np. zapaleniu skórno-mięśniowym, chociaż tam w takich przypadkach najczęściej dochodzi do zwykłego przekłamania wyników (w zaostrzeniu przewodnictwo nerwowe nie wykazało... dosłownie nic, jakbym był kompletnie sparaliżowany, co oczywiście było totalną bzdurą).

Myślę, że przez czas podglądania nas ogarnęłaś juz mniej więcej co i jak. Tym niemniej warto zaglądać zwłaszcza w starsze wątki - można odkryć wiele ciekawych tematów.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[paproshka]

Witam cieplutko nową koleżankę
_________________

[Lidia]

Witam serdecznie. Życzę konkretnej diagnozy i dobrych lekarzy żeby wiedzieli co leczą a nie objawy.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[awania]

Dziękuję za miłe słowa...

Może napiszę kilka słów o sobie, a raczej więcej niż kilka. Przyznam, że jestem już strasznie skołowana i jakkolwiek mam bardzo pragmatyczne podejście do życia i swoich dolegliwości - mam już nieco dość

Jak wspominałam, zaczęło się jakiś miesiąc temu od dolegliwości, wydawało się - neurologicznych.

Miałam 16 lat, kiedy zdiagnozowali u mnie "demielinizację". TO była diagnoza postawiona objawowo - MR było "czyste". Głowy, kręgosłupa nie robili. Miałam silne bóle głowy, utraty czucia w nogach (nagłe uczucie podcięcia nóg i upadałam), mrowienie dłoni, w badaniach wyszło zawężenie pola widzenia, zanik odruchu brzusznego. Zrobili mi punkcję, była ok, ale po punkcji straciłam przytomność na kilka dni, a potem miałam niedowład i podwójne widzenie (oprócz wcześniejszych objawów). Po 2 miesiącach leczenia synacthenem (jakoś tak..) objawy ustąpiły, oprócz niedowładu, ten się cofnął po roku rehebilitacji.

Minęło 15 lat. Neurologicznie przez ten czas nie działo się nic, oprócz baaardzo sporadycznych problemów z czuciem dłoni. Można wytłumaczyć na milion sposobów.
Jakoś w marcu zaczęłam mieć silne bóle głowy, utraty czucia w nogach (szczególnie gdy coś nosiłam, np. niemowlę - więc śmiesznie nie było), dłoniach - były chwile, że nie mogłam pisać. Oprócz tego zawroty głowy, ból oczu przy poruszaniu gałkami ocznymi, mrowienie dłoni i "prąd" wzdłuż kręgosłupa.


Udałam się grzecznie do neurologa, któren zasugerowł... nerwicę ale ponieważ miałam wcześniej ten epizod przed 15 laty i jako, że w podstawowym badaniu wyszły mu drobne nieprawidłowości - skierował mnie na oddział. Oszczędzę czytania o tym, jak praktycznie przez większość czasu w szpitalu uznawano mnie to za symulantkę, to za wariatkę
Niestety dla koncepcji lekarzy w moim płynie mózgowo-rdzeniowym "znaleźli" wysoki poziom białka. Zlecili MR mózgownicy i bach - nic nie ma. Pomysły się skończyły. Pan lekarz stwierdził, że w takim razie poczekamy na szczegółowe wyniki z płynu mr, a na razie do domku.
lekko zirytowana zapytałam, czy nie sądzi, że można jeszcze przy okazji zrobić badania w kierunku innych chorób, które mogłyby dawać to nieszczęsne białko i czy nie móglby mi zlecić MR rdzenia, skoro nie ma zmian w mózgu. Prawie się zagotował, ale zlecił - TSH, MR rdzenia i ANA.

Skracając - SM już wykluczone.
Ale dzięki mojemu marudzeniu wyszły zaburzenia funkcji tarczycy. Jak tylko dostałam wynik TSH ze szpitala zrobiłam sobie na własną rękę pozostałe tarczycowe i wyszło, to co wyszło.
Zleceniem tego ANA nakierowali moje myślenie w kierunku tocznia. No i wstępna analiza własnego stanu, jakoś mnie zdeterminowała do dalszych poszukiwań. Niestety, wyniku ANA nadal nie ma. Dzwonię już codziennie do szpitala i pytam....

Krótko, co mnie skłania do myślenia o toczniu lub innej kolagenozie:
- nadruchliwość stawów i silne przeprosty;
- wiotkość i "pergaminowatość" skóry;
- częste zasinienia w miejscach przebiegu naczyń krwionośnych (tworzą mi się "siatki" na skórze, szczególnie kończyn dolnych);
- zasinienia palców u stóp przy najmniejszym chłodzie;
- strzelanie (przeskakiwanie)wielu stawów przy ruchu;
- dziwne zmiany skórne (dermatolodzy rozłożyli ręce) na nadgarstkach, po wewnętrznej stronie ramion, na stopach, brzuchu pod postacią grudek w skupiskach. Grudki są na ogół w kolorze skóry, czasem czerwienieją. Sądni, że są bardziej widoczne, lub mniej. Zmiany nie są bolesne ani
swędzące za to niezmiennie znikały w każdej ciąży i pojawiały się
ponownie, stopniowo kilka miesięcy po tym, jak zakończyłam karmienie. Zmiany te mam od dziecka. Jako dzieciak, w okresie od 4-10 roku życia miałam także nawracające paskudne liszaje na policzkach, żaden dermatolog nie miał pomysłu co mi jest, trenowali na mnie dziesiątki mazideł, które nic nie dawały, albo niewiele;
- bardzo duża nadwrażliwość na światło, mniej więcej od 14 roku życia (liczne zmiany skórne, szczególnie na nogach i tułowiu, na nogach czasem wręcz tworzą mi się pęcherze z surowicą, więc unikam ekspozycji na słońce);
- tendencja do częstych (nawet do kilkunastu w roku) zapaleń dróg
moczowych, czasem przebiegających z krwiomoczem i niemal zawsze z
biegunką - od około 16 r.ż.;
- bóle oczu;
- częste nadżerki w jamie ustnej - obecnie mam 4 zmiany na śluzówkach policzków;
- problemy z dziąsłami i zębami. poważne pojawiły się te 15 lat temu, wkrótce po objawach neurologicznych. Na skutek tego straciłam do 22 roku życia prawie 1/3 zębów. Przypisywano to reakcji na sterydy, które podali mi przy leczeniu domniemanej demielinizacji; Problemy z dziąsłami i zębami bardzo nasiliły mi się w ostatnich miesiacach, straciłam kolejnego zęba, niestety obawiam się, że to nie koniec:(((( Teraz przypisywano to temu, że niedawno byłam w ciąży (5 miesięcy temu urodziłam). Tyle, że we wcześniejszych ciążach nie miałam żadnych nietypowych problemów z jamą ustną.
- arytmia przy prawidłowym zapisie EKG;
- niskie ciśnienie - mój "rekord" to 75/49;
- wypadanie włosów (intensywne). Pierwszy raz pojawiło się te 15 lat temu. Straciłam tak dużo włosów, że musiałam się obciąć na króciutko a i tak nosiłam chustki, bo wyglądało to tragicznie. Też przypisano to reakcji na sterydy. Teraz nie dostaje żadnych leków a włosy lecą garściami. Jest jednak wytłumaczenie - stan po ciąży.
- ostatnio wyszło mi białko w moczu (bez objawów infekcji), ale w badaniu kontrolnym po 2 dniach już go nie było, więc lekarz uznał, że to "przypadek".
- od dziecka miałam ciągłe i poważne infekcje dróg oddechowych. Ostatnie lata nie chorowałam wcale (ostatnia choroba, za to ciężka w 2003, z ciężką anemią i też objawami neurologicznmi, ale nic nie stwierdzono poza wirusówką). Teraz od 2 tyg. mam paskudny ból klatki piersiowej, kaszlę jakąś ochydną wydzieliną, świszczę podczas oddychania aż miło. Lekarz nie widzi problemu. Podobno osłuchowo wszystko ok.
- ob mam albo normalne, albo lekko podwyższone (to coś, co mnie pociesza;)
- na twarzy od marca mam utrzymujący się rumień - policzki, nos. wygląda jak po prostu poszerzone naczynka. Mam straszne sińce pod oczami.

więcej grzechów nie pamiętam;)

ps. Zapomniałam dodać o tym, co najważniejsze a raczej co mi najbardziej dokucza;) Mianowicie otępiający ból nóg. Od marca - kolana, biodra, łydki. aż utrudnia poruszanie się.

[Margaret74]

Sporo tych objawów i faktycznie musisz zawalczyć o diagnostykę w kierunku choroby tkanki łącznej.Znasz odpowiednie tematy,typu-przeciwciała?Jeśli czegoś nie znajdziesz-pytaj,nakierujemy cię.
Wygląda na to,że masz na twarzy motyla,nadwrażliwość na światło,uczelnie,białko w moczu.utrata włosów i objawy neurologiczne i stawowe-sporo tego.Siność palców masz tylko u nóg czy palce u rąk też tak reagują?Wgląda to na objaw R.
Nie odpuszczaj-będziemy cie dopingować,bo coś złego się dzieje...
Nie przejmuj się,tzw."komentarzami"-niejednokrotnie je słyszymy-jak nie wiadomo o co chodzi,to pewnie musi to być psychika-norma
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Karii]

Witaj na forum
No faktycznie pokaźna dawka objawów..
Mocno trzymam kciuki za diagnoze i zapraszam do kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Iwonkahaha]

Witaj
Jestem pod wrażeniem twojej spowiedzi
Toczeń zy nie toczeń a właściwie to dużo objawów wskazuje na jakąś kolagenozę a jaką to mam nadzieję,że nakierują twoje ANA i dowiesz się wkrótce.Popękane naczynka to mogą być zwykłe zmiany które ma każdy z wrażliwą skórą lub teleangiektazje w przebiegu którejś z chorób.
Szybkiej diagnozy życzę
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Lidia]

Nie wyłapałam skąd jesteś ale może uderzyć prywatnie do kogoś w przychodni przyszpitalnej zajmującej się kolagenozami. Zajrzyj do działu o lekarzach i może coś znajdziesz
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

Życzę cierpliwości i sił do biegania po lekarzach i niech ci się dzieciaczki zdrowo chowają.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[mirka]

I ja witam serdecznie,choć jeszcze niesmiało.Dużo sił i powodzenia.