WWW.TOCZEN.PL

[malenka]

U mnie zaczeło sie od bólu nóg ( tzn kolan, stop) pozniej powoli zaczely puchnąc nastepnie ograniczenie ruchu w rekach. Na poczatku lekarze uważali ze to polekowe i wypuscili mnie z lakami przeciwbolowymi do domu. Gdy wyszlam ze szpitala caly dzien leżalam sobie na sloneczku i sie opałałam no i na drugi dzien zaczął sie atak. Cala spuchnelam, wyskoczyly mi wybroczyny na stopach, nie moglam sie poruszac tak jakby paraliz to bylo straszne ;( ... Goraczka 42 stopnie,stracilam przytomnosc, nikt nie wiedział co mi jest. Wyniki badan byly tragiczne -> Tak lekarka powiedziala ;/ Podejrzewali bialaczke , ale po pobraniu szpiku kostnego wykulczyli to. Do tego wszystkiego mialam jadłowstręt. Nie moglam patrzec na jedzenie, nie moglam pic bo zaraz wszystko zwracalam. Pozniej toczen zaatakował mi kregoslup (dokladniej kark) i szczęke. Nie moglam otwierac buzki ;( Ajc... bolało ...
Dopiero jak wyskoczyly mi owrzodzenia w jamie ustnej i motylek na twarzy to lekarze wpadli na pomysl ze to moze byc toczen , no i potwierdzilo sie ;[ ...
Ale sie ropzisalam ...
Pozdrawiam Was motylki :**

[milek]

witam jeszcze raz bardzo serdecznie i zwracam się z gorącą prośbą o odpowiedź. Czy stan podgorączkowy jest charakterystyczny dla którejś konkretnej choroby autoimmunologicznej czy występuje przy wszystkich, czy jest to po prostu sprawa indywidualna???
przepraszam jeżeli ta sprawa gdzieś już była poruszana,ale ja z tych nerwów już chyba nic nie mogę znaleźć. Jeżeli ktoś wie, to bardzo proszę o odowiedź

[Margaret74]

Stany podgorączkowe występują często w przypadku ch.autoagresywnych..
Ciebie pobolewają stawy też-powinnaś dążyć do wyjaśnienia paru kwestii.
Na rozpoznanie jednej z tych chorób czeka się czasem naprawdę długo.
Bywa,że pomimo ujemnych p.ciał proces chorobowy postępuje-doświadczony specjalista nie pozostawia pacjenta samemu sobie-ważny jest bowiem ,tzw.stan kliniczny.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

stan podgorączkowy wystepuje w wielu chorobach a bywa ze jest to temp stała u wielu zdrowych ludzi, sa osoby ktore zawsze maja temp ponizej 36 stopni tak tez śa takie u ktorych całe zycie utrzymuje się 37,2, do 37,5 i nie choruja na nic,
ale jesli masz dodatkowo inne dolegliwosci to stan podgoraczkowy moze byc zwiazany własnie z nimi i powinnas do objawow ktore masz dołozyc to ze masz stany podgoraczkowe, szukaj pomocy u lekarzy chociaz jak koleznka napisała czasami wyniki śa dobre a cos się dzieje, cierpliwosci i znalezienia lekarza ktory zacznie szukac i nie zostawi cie bez pomocy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Choruję na tocznia dopiero od kilku miesięcy.
Początek choroby to były bóle stawów kolanowych, później też ramiennych. Następnie przyplątała się jakaś infekcja dróg oddechowych z suchym uporczywym kaszlem.
Miałam też anemię, przetaczali mi w szpitalu krew, gorączki zaczęły się później i występowały przez pewien okres czasu niemal dzień w dzień (nawet takie powyżej 39 C).
Teraz biorę od ponad miesiąca Encorton 50 mg i nic mi nie dolega. Odkąd go zaczęłam brać, jestem jak nowonarodzona w zasadzie...

[cyryliaa]

u mnie

bole stwow (jeszcze nie miesni), zle wyniki krwi i plamy na twarzy (nie byl to jeszcze w pelni motyl) ogolnie zle samopoczucie
taki byl poczatek
pozniej sie rozwinelam
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[sedoshi]

początek? sam nie wiem, bo właściwie od niedawna wiem, że mam chorobę toczniopodobną (póki co 3 objawy). Jak patrzeć na to, kiedy zacząłem się zastanawiać, że coś jest nie tak..to były to u mnie gorączki b.wysokie (38-39) w nocy (2 lata temu). Na następny dzień totalne osłabienie. Miesiąc, dwa spokoju i znów gorączki. I tak do teraz, z tym, że choroba się nasiliła obecnie- gorączkuję częściej. Gdy jednak się zastanowiłem to ok.7 może 8 lat temu wypadły mi włosy (plackowato). Może już wtedy choroba mnie atakowała a ja nic o tym nie wiedziałem. Lekarz sam był w szoku... ale powiedział, że nie wie dlaczego tak się stało. (mniej więcej). tak więc z tego by wynikało, że najpierw wypadły mi włosy...chyba, że nie było to związane z toczniem. Obecnie mam bujny fryzzz:)
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[Zdzisława]

U mnie także zaczęło się od bólu stawów, Raynauda, gorączki i zmeczenia, ale rozpoznanie przyszło z chwilą skazy małopołytkowej - płytki spadły do 13 600, co zaowocowało krwotokiem, siniakami na calym ciele i wybroczynami. W szpitalu pobrano mi szpik, by wykluczyć coś innego, ale też krew na przeciwciała. Potem były epizody: zapalenie kłebków nerkowych, utrata pamięci, dwukrotnie zeszła mi skóra niemal z całego ciała (co za ból!), a teraz toczeń chyba dobrał mi się do serca.

[awania]

U mnie pierwsze objawy to coś w rodzaju "grypy" gorączka, bóle stawów, mięśni, głowy (potworne, z tego powodu skierowanie na oddział neurologiczny). Potem dołączyły inne objawy neurologiczne, m.in. niedowłady. Potem nadwrażliwość na słońce, wysypki i zmiany skórne na całym ciele. Równolegle Reyanud. Potem trudno powiedzieć co, bo przez lata ignorowałam wszystko, co się ze mną działo (objawy powracały i słabły - różnego typu - mięśnie, gorączka, stawy, ostroga piętowa, zmiany skórne, włosy, zęby, jama ustna, zapalenia dróg moczowych, bóle głowy).
Od kilku miesięcy wszystko od nowa, ale doszły jeszcze obrzęki stawów, wysięki w stawach i sto razy gorsze objawy neurologiczne.

[Janu]

U mnie zaczelo sie powoli. Najpierw spadek kondycji (pomimo regularnych cwiczen w silowni), ciagle zmeczenie, bole glowy, nietolerancja slonca, zmiany fototoksyczne, palpitacje serca. Potem doszly bole stawow, parestezje, oslabienie koncentracji, zmiany w trybie snu. No i na koniec doszlo zapalenie miesni i sciegien i zapalenie oplucnej, wypadanie wlosow. Teraz poki co jest okay
_________________
"Sapiens nihil affirmat quod non probat"

[M_wilczek]

u mnie pojawiła się wysypka na nogach, najpierw krostki a potem zlało się to w jedność, ani dermatolog ani alergolog nie odkryli co mi jest, do tego miałam czerwone opuchnięte powieki, później doszły wędrujące bóle, raz ręka raz noga, gorączki nie miałam i nie mam. Ale wysypka została. Teraz doszły zawroty głowy i kłopoty z koncentracją. I lęki, które przychodzą i odchodzą. Kłopoty ze snem.
_________________
M.

[sawanna]

U mnie zaczęło się od małych plamek na twarzy, które z czasem stawały się coraz bardziej wypukłe. Do tego czerwone plamki na skórze głowy, łuszczące się trochę i wypadające włosy w tych miejscach, aż do łysych placków. Póżniej plamki pojawiły się też na plecach.
Jak trafilam do spzitala to okazało sie ze mam tez za mało leukocytów i płytek krwi, oraz przeciwciała ANA.
Teraz nie mam żandych objawów

[Margaret74]

Ja na kupę lat posypałam się od wewnątrz-dosłownie.Zaindukowała ten proces infekcja grypowa.Wrażliwa bardzo na słońce byłam.Po wielu latach doszły tez zmiany skórne.Od prawie 3 lat mam typowe objawy dla ch.autoagresywnej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Salamandra88]

Moje objawy zaczęły się standardowo, bóle stawów, wszystkich możliwych. Po około pół roku zaczęły mi puchnąć palce u rąk jak balony, każdy ból stawu trwał maksymalnie 1 dzień, zaczynały się wieczorem, a kończyły rano. Do tego doszło uczulenie na słońce, było lato a ja pojechałam nad morze, gdzie dostałam krost, plamek czerwonych na skórze po opalaniu, które swędziały, nie pomagało wapno ani leki na alergie. Oczywiście ciągłe zmęczenie, później doszła temp, np przez 2 tygodnie miałam non stop 37,5. Wszystkie objawy lekceważyłam, zwłaszcza, że słyszałam ciągle od babci :"a mnie też bolały stawy jak byłam młoda, to tak na zmianę pogody Cie boli" albo :"pewnie masz taką naturalną temperaturę ciała". Oczywiście objawy widoczne i wyczuwalne nie są wcale oznaką, że ktoś ma toczeń. Podobno, te objawy ma się też przy boleriozie. Trafiłam więc (w końcu) na lekarza, który zlecił odpowiednie badania, żeby wyeliminować ch. autoimmunologiczną. Niestety... ona się tylko potwierdziła- ANA2 wyszło około 1:5200, niski klirens, pomimo, że z nerkami jest ok, podobno są bardzo obciążone i ledwo dają radę. Kapilaroskopia, próby świetlne też potwierdziły chorobę. Tak więc polecam przede wszystkim zrobić komplet badań, mnie moja profesorka położyła w szpitalu na 5 dni, ale dzięki temu ma pełen obraz. Czasami badania trzeba niestety powtarzać, ja np. takie ANA2 powtarzałam 4 razy, w laboratoriach wiadomo jak jest... nie zawsze są kompetentne osoby, polecam więc wszystkim powtarzać badania. Jest to dość uciążliwe, ale w końcu tu chodzi o zdrowie i o życie.

[Margaret74]

uwierz mi-robimy tak właśnie
poza tym czasem ,przy seronegatywności bierze się pod uwagę stan kliniczny pacjenta-nie zawsze przeciwciała idą w parze z objawami...toczeń to choroba podstępna
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe