WWW.TOCZEN.PL

[karolina7]

mialam robiona bjopsje nerek w sierpniu i wyszlo ze mam zapalenie kłębuszkowe nerek (to chyba normalne w toczniu ze sa zajete nerki) ale powiedzcie mi czy wy przyjmujecie jakies leki na nerki bo ja wlasnie nie mam wizyte u nefrologa w kwietniu i niewiem czy bede musiala przyjmowac jakies dodatkowe leki ??
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym

[Robert]

Hej,

Nie wiem, czy można mówić że coś w naszych chorobach jest "normalne", ale fakt - problemy mogą być. Nie muszą, bo to czysta mozaika, często losowa.
Karolina, nie śmiem wątpić że zaraz poczytasz wypowiedzi "posiadaczy" tego problemu, ale przejrzyj jeszcze chociażby te wątki:
Choroby nerek w toczniu
zapalenie nerek
nefropatia toczniowa
Jakieś kompendium już jest na początek.

[gusia_92]

z tego co wiem to zalezy od tego w jak wielkim stopniu sa one zajete. naprzyklad ja bralam endoxan bo mialam bialko, bakterie, krew. do tego zajete nerki w stopniu IIa.
niemartw sie na zapas. gdyby bylo bardzo zle juz dawno byla bys w szpitalu i dostawala jakies leki.
zycze powodzenia w leczenu
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[kinga]

hej
tak, jak już Robert napisał - nie zawsze nerki są zajęte przy toczniu

ja mam zajęte nerki od początku choroby (to już prawie 7 lat). Głównym lekiem są oczywiście sterydy (Encorton, Metypred), podawali mi też Endoxan w tabletkach; od sierpnia biorę cyklosporynę z powodu zaostrzenia (dużego utrzymującego się białkomoczu).

innymi lekami są tabletki na nadciśnienie, aby chronić nerki, zmniejszyć ciśnienie w kanalikach i przez to zmniejszyć białkomocz. Najczęściej podają Enarenal, czasem Piramil.

ale to wszystko i dużo dużo więcej znajdziesz w tematach, które podsunął Tobie Robert.

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiulka]

Karolina, przy zapaleniu kłębuszków leczenie jest konieczne, ale zwykloe są te te same, lub podobnie działające leki jak przy leczeniu tocznia ogólnie. wszystko zależy od stopnia uszkodzenia. ja brałam endoxan, solumedrol, encorton, imuran wiec jak na tocznia to dośc standardowo
powodzenia zycze

[Ziarenko]

Czy ból w okolicy nerek może być objawem kłębuszkowego zapalenia czy też innej choroby nerek?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kinga]

z pewnością może być objawem chorych nerek
mnie nigdy nie bolały, to dokładnie nie mogę powiedzieć

tu masz w 'Doniesieniach medycznych' o chorobach nerek w toczniu
choroby nerek w toczniu
może coś tam znajdziesz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Julita]

Ja również od początku zmagam się z zapaleniem nerek. Przez trzy lata prawie cały czas przyjmuję 16 mg metypredu, 50 mg imuranu oraz ochronnie valsacor 80 mg. Białka w moczu nie miałam może góra dwa/ trzy miesiące podczas tych trzech lat. Teraz przy jednorazowych badania moczu standardowo 3,31 g/ l. Czekam też na miejsce w klinice chorób nerek, bo chyba to wieloletnie leczenie nie daje skutków. Chciałam Was zapytać, jak przebiegało u Was to leczenie? Czy jest możliwe wyciszenie nerek? Czy biopsja rzeczywiście daje możliwość dopasowania lekarstw i zejścia ze sterydów? W skutek brania takich dawek sterydów mam już zaćmę posterydową i słabo widzę. Jak duże białko w moczu mieliście Wy? /nie dobowo, bo nie robiono mi wcześniej takiego badania/.
Co dziwne ostatnio miałam bardzo opuchnięte nogi przez dwa tygodnie. Piłam więc Noni i zeszły opuchlizny. Potem nie kupiłam i nie piłam dwa tygodnie to podniosło się białko i miałam bardzo pienisty mocz. Znów piję Noni i mocz nie jest już tak bardzo pienisty. To takie moje odczucie, obserwacja. Piszę więc, gdyby ktoś chciał spróbować. Choć słyszałam, że niektórzy mają na Noni uczulenie. Ja piłam na początku choroby i widziałam zmiany, potem czułam się dobrze, myślałam, że zejdę z tych sterydów, ale się nie udało. Pozdrawiam.

Ach, chciałam też dodać, że mnie również nigdy nerki nie bolały. Nie mam też gorączki, tylko pienisty mocz i często go oddaję. Oprócz białka mam oczywiście leukocyty, erytrocyty i wałeczki w moczu. Nefrolog powiedział, że przy przewlekłym zapaleniu nerek, nie odczuwa się bólu, dlatego niektórzy pacjenci trafiają do szpitala zbyt późno, z uszkodzonymi nerkami.

[awania]

a jak jest z wykrywalnością nieprawidłowości w nerkach na USG? Ja miewam od czasu do czasu ślad białka w moczu, poza tym mam bardzo często (nawet po dwa razy w miesiącu) zapalenie dróg moczowych, często z krwiomoczem. Zawsze mam wtedy ciężką biegunkę i silny ból brzucha i pleców w okolicach krzyżowych. Jeden raz miałam zdiagnozowane ciężkie zapalenie nerek - wtedy jeszcze doszła bardzo wysoka gorączka i wymioty. Lekarka dała mi skierowanie na USG nerek - wyszło ok. Czy USG wykrywa stan np. po przebytym zapaleniu nerek?

[Monika B]

nie jestem lekarzem wiec nie wiem dokładnie ale z obserwacji oraz doswiadczen innych osob, ty Julita masz za duzo białka , stanowczo za duzo, i w stosunku do tego bardzo małą dawkę immunosupresantow dawka 50 mg to dawka podtrzymujaca zeby cos się zmieniło dawka musi byc o wiele wyzsza a jesli to nie pomga powinno sie właczyc mocniejsze leki MTX lub endoxan i masz zbyt mała dawke sterydow, taki białkomocz leczy się o wiele bardzej intensywnie ale jak masz miejsce z szpitalu to juz ustawia ci leczenie
i masz racje nerki bola w sumie tylko przy nagłych stanach zapalnych przy kamicy nerkowej oraz jak schodzi piasek oraz zapaleniach bakteryjnych ale nie w stanie przewlekłym
o soku noni bylo duzo dyskusji jedni sa za inni przeciw nie ma jednoznacznej opinii

awania w sumie nie wiem czy usg wykaza ci stan po przebytym zapaleniu,na pewno pokaze piasek kamienie i powiekszenie nerek przy odmiedniczkowym zapaleniu, ja w sumie nerek nie mam zbyt mozno zaatakowanych , owszem zdarza się bialko czeste stany zapalne oraz zapalenie pecherza mam tez pisek i kamyki ale nerki ogolnie pracują jako tako
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[awania]

Dzięki:) Pytałam w sumie z ciekawości, ponieważ mi lekarka dała skierowanie na USG z podejrzeniem torbieli (nie mam pojęcia dlaczego;), których na szczęście nie ma. No i tak przy okazji mnie zaciekawiło, czy USG pokazuje takie stany pozapalne - o ile są, bo w sumie nie wiem, czy każde zapalenie nerek zostawia jakieś ślady. Pewnie i tak nie.

[Julita]

Miałam robione dwa razy Usg nerek. W pierwszym wyszła torbiel po przebytym stanie zapalnym. Potem nic się nie zmieniło, a stan zapalny nadal trwa. Chyba jednak mam zbyt zachowawcze to leczenie, niż inni, o których czytałam na tym forum. Jednak też nie mam z nerkami spokoju. Miałam nadzieję, że jest dobrze, schodziłam sobie powoli ze sterydów, po czym szybko wróciłam i właściwie czekam na to miejsce w szpitalu z nadzieją. Choć nefrolog powiedział, żebym na odstawienie sterydów nie liczyła. Jakoś nie mam w tym roku szczęścia. Dzięki za odpowiedź, pomimo że piszę gdzie popadnie. Niestety, jestem osobą raczej roztargnioną, często zakręconą, pa.

[Margaret74]

Awania tak,usg jest w stanie wykazać zmiany pozapalne w echostrukturze kory,np.przy przewlekłym odmiedniczkowym zapaleniu nerek-dotyczy mnie ten problem niestety i zmiany sa widoczne od paru lat.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[awania]

dzięki. Czyli tym lepiej, że nic nie wyszło , chociaż bardzo mi przykro, że masz przewlekłe zapalenie nerek:(

[Margaret74]

dzięki,ale nic straszliwego się nie dzieje-poza ostatnią infekcją(podejrzewam imuran,bo wyczytałam w skutkach ubocznych,możliwość ostrego zap.pęcherza,a ja łudziłam się,że obędzie się bez antybiotyku...,no i poszło dalej)...powiem ci ,że moja dawna rodzinna zaniedbała moje infekcje,a ja jakiś czas temu nie miałam takiej wiedzy jak teraz przy okazji rutynowego usg w instytucie wyszły mi te zmiany...od tamtej pory jestem pod opieką por.nefrologicznej ,z której jestem bardzo zadowolona

co do ciebie-pewnie,że dobrze,ze nic nie wyszło,a z krwi badania,ok?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe