|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Angellunia Junior


Dołączył: 15 Cze 2010 Posty: 9 Skąd: Krosno
|
Wysłany: Sro Cze 16, 2010 10:01 pm Temat postu: Witam :) |
|
|
Jestem tu nowa, przeczytałam wątki dotyczące łysienia plackowatego (a jest ich niewiele), które właśnie mnie dotknęło i chcę wierzyć, że nie wyłysieję całkowicie, ale włosy lecą mi teraz w takim tempie, że boję się myśleć co będzie jutro...
Czy jeśli choroba się wyciszy, jest szansa, że włosy odrosną? Lekarka powiedziała,że jeśli nie ma bliznowacenia to szanse są. Czytałam też na forum, że niby tak, ale jedna osoba tylko to potwierdziła czy ktoś jeszcze mógłby mi dać w prezencie tu na portalu promyk nadziei?
Zmartwiony motylek  |
|
Powrót do góry |
|
 |
sedoshi Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010 Posty: 95 Skąd: Trn
|
Wysłany: Sro Cze 16, 2010 10:31 pm Temat postu: |
|
|
Hejka. Witaj na forum:) też jestem "nowy" bliskie jest mi to co piszesz. Szczerze powiem, ze dziś się nad tym zastanawiałem. Od kilku dni wiem, że prawdopodobnie mam tocznia. Starałem się wyśledzić od kiedy choruję i ...około 7 lat temu nagle zaczęły wypadać mi włosy. Dermatolog powiedział, że to łysienie plackowate. Nie był w stanie wyjaśnić, dlaczego mi wypadły. Po prostu, powiedział, że organizm przeżył jakiś "szok" i nie doliczył się ilości włosów. Stosowałem vitapil- witaminki na włosy oraz loxon (już nie pamiętam ale chyba tak się to nazywa) taki płyn. Włosy przez pewien czas wypadały mocniej- pozostawiając place. Byłem podłamany. Od około 6-5lat nie wypadają. Mam gęste włosy:) miejsca po tych co wypadły- są lekko odbarwione i włosy słabsze ale..giną wśród zdrowych. Jestem jeszcze przed kuracją więc może to się zmieni. Nie ma co gdybać. Myślę, że ten nasz "motylek" różnie uderza. Włosy tez mogą lecieć od leków.
Coraz więcej dowiaduję się o chorobie i jest to naprawdę dobre miejsce. Oczywiście nie trzeba od razu przypisywać sobie wszystkich najgorszych powikłań. Większość postów to przede wszystkim niesamowite doświadczenia >zdrowienia< a nie koncentrowania się tylko na chorobie. Coś wspaniałego:) Pozdrawiam Cię serdecznie. Powodzenia. _________________ "najciemniej jest tuż przed świtem" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Angellunia Junior


Dołączył: 15 Cze 2010 Posty: 9 Skąd: Krosno
|
Wysłany: Sro Cze 16, 2010 10:45 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję Ci bardzo, za promyczek Smile
Moja głowa jest już cała w plackach, choruję na toczeń 7 lat i po raz pierwszy mam atak na włosy.
Miałam piękne długie gęste włosy, a teraz to staram się wierzyć ,że proces się zatrzyma,żeby tylko gorzej nie było, bo mam czym się jeszcze zasłonić.
Miło mi Cię poznać i mam nadzieję ,że będziemy się tu wspierać. A mężczyźnie z łysą głową to nawet do twarzy, dla kobiety to jednak psychicznie cięższy problem. Ale wiem , że muszę być silna i wierzyć,ze będzie dobrze. Smile |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 6:07 am Temat postu: |
|
|
witam Cię serdecznie Angellunia nie martw się wszak choć teraz moze jest nie najlepeij ale w końcu przychodzi remisjia i świat nadal jest piękny odpowiednia diagnoa i dobre leczenie nie zamyka żadnych mozliwości działnia powodzenia i dni be zmartwień..
co do włosów jeśli nie ma zbliznowaceń włosy odrosna jeśli zbliznowacenia sa to raczej mała szansa wiem z własnego doświadczenia.. _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 7:16 am Temat postu: |
|
|
witam serdecznie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 7:37 am Temat postu: |
|
|
witam serdecznie
nie martw się-włoski odrosną-jeśli bardzo widac zmiany,pomyśl o peruce lub fantazyjnej chustce-bardzo na czasie są
byc może masz zaostrzenie skoro nagle zaczęły wypadać...Mojej przyjaciólce bardzo pomógł preparat Solgaru-"Formuła włosy i paznokcie"-nie masz twardziny więc mogę polecić,ale spytaj w wątpliwości lekarza prowadzącego -chodzi tu o gł.substancję stymulująca produkcję kolagenu-MSM.
Jakie leki bierzesz aktualnie-bo tak jak kolega słusznie zauważył,może to być reakcja na leki.
Napisz nam więcej o sobie-ile masz lat,czym się na co dzień zajmujesz,co lubisz ,a czego nie ,bo nie samą chorobą człek żyje bynajmniej nie powinien
pozdrawiam serdecznie  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
paproshka Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 7:54 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię serdecznie  _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 8:53 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię serdecznie na forum
Ja niestety też mam problem z wypadającymi włosami i ciągle głowię się jak mogę temu zapobiec. Póki co, używam odżywki WAX i szamponu regenerującego z nowej linii Pantene.
Pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Janu Kadet


Dołączył: 17 Maj 2010 Posty: 31 Skąd: Poznan, teraz UK
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:03 am Temat postu: |
|
|
Oj, ja tez z wlosami mialam problemy. Z natury mam bardzo cienkie i malo, wiec jak zaczely wypadac do sie przerazilam. Do teraz mam na czubku glowy pol-lysy placek Dlugo uzywalam roznych ampulek, najpierw Vichy, potem Crescina 500, zdecydowanie pomoglo, wlosy przestaly wypadac no i skora glowy sie zrobila duzo zdrowsza (wczesniej mialam sucha, swedzaca do tego cos w stylu ciemieniuchy!!! straszne). Zreszta niestety skora zawsze byla dla mnie problemem ( z wielu powodow). Na pewno na wypadanie wlosow pomogl tez plaquenil, chociaz podobno u niektorych moze miec efekt calkowicie odwrotny...
Pozdrawiam!! _________________ "Sapiens nihil affirmat quod non probat" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:23 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
Osobiscie znam osoby po łysieniu plackowatym, ktore teraz ciesza sie bujna czupryna Trzeba wiec wierzyc, ze u Ciebie tez tak bedzie  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Angellunia Junior


Dołączył: 15 Cze 2010 Posty: 9 Skąd: Krosno
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:23 am Temat postu: |
|
|
Jejku jak miło zobaczyć tyle promyczków Dziękuję Wam bardzo, za każdą najmniejszą iskierkę
Jako nowicjuszka wypadałoby się przedstawić, a bynajmniej trochę więcej powiedzieć o sobie.
Mam 32 lata i od 7 lat zmagam się z motylkiem. W sumie w swoim życiu miałam dwa poważane ataki choroby i zawsze to była sztywność stawów niesamowity ból i opuchnięcie. I zawsze ten ból stawów był dla mnie taką lampką kontrolną przy dawkowaniu leków. A co biorę:
Encorton 30 mg obecnie, Arechin 1 tab dziennie i mnóstwo innych uzupełniaczy ściółek na żołądek i witamin wzmacniających i na nadciśnienie, które też mi doskwiera itp. ale te dwa leki są najważniejsze. Jestem przekonana, że te placki to zaostrzenie choroby, bo czułam się tak dobrze, że byłam na dawce 5mg encortonu przez okres około 6 miesięcy i pewnie to mnie zgubiło, bo cebulki włosów mi nie dały sygnału, że coś jest nie tak tylko powoli i cicho wypadały
Przy atakach dostawałam pulsy które dawały bardzo dobre rezultaty. Dziś popołudniu idę do szpitala , wierzę ze te pulsy mi pomogą ze choć zatrzymają ten stan wypadania....
Co do płynu na włosy to stosują Alpicort dopiero od 3 dni więc nie mam co mówić o jakichkolwiek skutkach pisze do Was i włosy lecą na klawiaturę.
Zawodowo pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi w szkole specjalnej oraz uczę języka angielskiego dzieci w szkole podstawowej w wieku 6-9lat. Bardzo lubię obie prace.
Uwielbiam tańczyć, robić coś z niczego , bawić się i kreować różne upominki dla najbliższych. Kocham przyrodę i wszystko co się z nią łączy, dlatego lubię zatrzymywać piękno natury w kadrze
Lubię jeździć na rowerze, spotykać się z przyjaciółmi, gotować i zaskakiwać kulinarnymi nowinkami przyjaciół i rodzinę.
Rozgadałam się trochę o sobie mam nadzieję że Was nie zanudziłam.
Jeszcze raz Wam dziękuję za ciepłe słowa. I ściskam każdego ciepło kto zostawił tu choćby najmniejsze światełko.
Wierzę ,ze kryzys mi minie ,ale obecnie psychicznie jestem zdołowana, bo włosy dla kobiety to taka ramka, bez której wygląda się pusto... pociesza mnie tylko fakt, że mam kochających rodziców i braci oraz wspaniałych przyjaciół i Was również tu na portalu i jakoś lepiej przetrwam ten trudny dla mnie czas...
Pozdrawiam wszystkich, którzy tu zaglądnęli
zmartwiony, ale z nie gasnącą nadzieją motylek _________________ Przyjaciele to ciche anioły, które podnoszą nas kiedy nasze skrzydła zapomniały jak latać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:26 am Temat postu: |
|
|
witaj:)
Jesteśmy praktycznie w tym samym wieku i ja też pracuję z osobami niepełnosprawnymi, ale w poradni:) I też mi wypadają włosy, heheh;) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Angellunia Junior


Dołączył: 15 Cze 2010 Posty: 9 Skąd: Krosno
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:27 am Temat postu: |
|
|
Witaj
A chorujesz na toczeń? _________________ Przyjaciele to ciche anioły, które podnoszą nas kiedy nasze skrzydła zapomniały jak latać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:39 am Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Wierzę ,ze kryzys mi minie ,ale obecnie psychicznie jestem zdołowana, bo włosy dla kobiety to taka ramka, bez której wygląda się pusto... pociesza mnie tylko fakt, że mam kochających rodziców i braci oraz wspaniałych przyjaciół i Was również tu na portalu i jakoś lepiej przetrwam ten trudny dla mnie czas... |
pusto można wyglądać i z burzą włosów
serio
nie możesz skupiać się tylko na włosach i wyglądzie-to nie są trwałe rzeczy; w razie czego zetniesz króciutko-modne są krótkie fryzurki; a jakby coś totalnie nie poszło to (jakiś skrajny przypadek i byś straciła wszystkie włosy) to są peruki....wyglądają jak prawdziwe
włosy to nie koniec świata  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Angellunia Junior


Dołączył: 15 Cze 2010 Posty: 9 Skąd: Krosno
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:43 am Temat postu: |
|
|
Doskonale zdaję sobie sprawę,ze są wartości dużo ważniejsze od wyglądu, ale myślę, że dla każdej kobiety bez względu na posiadaną wewnętrzną wartość utrata włosów jest szokiem.
Potrzebuję czasu by się z tym oswoić...i Waszych promyczków... _________________ Przyjaciele to ciche anioły, które podnoszą nas kiedy nasze skrzydła zapomniały jak latać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|