Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam :)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Angellunia
Junior
Junior


Dołączył: 15 Cze 2010
Posty: 9
Skąd: Krosno

PostWysłany: Sro Cze 16, 2010 10:01 pm    Temat postu: Witam :) Odpowiedz z cytatem

Jestem tu nowa, przeczytałam wątki dotyczące łysienia plackowatego (a jest ich niewiele), które właśnie mnie dotknęło Sad i chcę wierzyć, że nie wyłysieję całkowicie, ale włosy lecą mi teraz w takim tempie, że boję się myśleć co będzie jutro... Crying or Very sad
Czy jeśli choroba się wyciszy, jest szansa, że włosy odrosną? Lekarka powiedziała,że jeśli nie ma bliznowacenia to szanse są. Czytałam też na forum, że niby tak, ale jedna osoba tylko to potwierdziła czy ktoś jeszcze mógłby mi dać w prezencie tu na portalu promyk nadziei?

Zmartwiony motylek Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Sro Cze 16, 2010 10:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hejka. Witaj na forum:) też jestem "nowy" Wink bliskie jest mi to co piszesz. Szczerze powiem, ze dziś się nad tym zastanawiałem. Od kilku dni wiem, że prawdopodobnie mam tocznia. Starałem się wyśledzić od kiedy choruję i ...około 7 lat temu nagle zaczęły wypadać mi włosy. Dermatolog powiedział, że to łysienie plackowate. Nie był w stanie wyjaśnić, dlaczego mi wypadły. Po prostu, powiedział, że organizm przeżył jakiś "szok" i nie doliczył się ilości włosów. Stosowałem vitapil- witaminki na włosy oraz loxon (już nie pamiętam ale chyba tak się to nazywa) taki płyn. Włosy przez pewien czas wypadały mocniej- pozostawiając place. Byłem podłamany. Od około 6-5lat nie wypadają. Mam gęste włosy:) miejsca po tych co wypadły- są lekko odbarwione i włosy słabsze ale..giną wśród zdrowych. Jestem jeszcze przed kuracją więc może to się zmieni. Nie ma co gdybać. Myślę, że ten nasz "motylek" różnie uderza. Włosy tez mogą lecieć od leków.
Coraz więcej dowiaduję się o chorobie i jest to naprawdę dobre miejsce. Oczywiście nie trzeba od razu przypisywać sobie wszystkich najgorszych powikłań. Większość postów to przede wszystkim niesamowite doświadczenia >zdrowienia< a nie koncentrowania się tylko na chorobie. Coś wspaniałego:) Pozdrawiam Cię serdecznie. Powodzenia.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Angellunia
Junior
Junior


Dołączył: 15 Cze 2010
Posty: 9
Skąd: Krosno

PostWysłany: Sro Cze 16, 2010 10:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Ci bardzo, za promyczek Smile
Moja głowa jest już cała w plackach, choruję na toczeń 7 lat i po raz pierwszy mam atak na włosy.
Miałam piękne długie gęste włosy, a teraz to staram się wierzyć ,że proces się zatrzyma,żeby tylko gorzej nie było, bo mam czym się jeszcze zasłonić.
Miło mi Cię poznać i mam nadzieję ,że będziemy się tu wspierać. A mężczyźnie z łysą głową to nawet do twarzy, dla kobiety to jednak psychicznie cięższy problem. Ale wiem , że muszę być silna i wierzyć,ze będzie dobrze. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 6:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię serdecznie Angellunia nie martw się wszak choć teraz moze jest nie najlepeij ale w końcu przychodzi remisjia i świat nadal jest piękny odpowiednia diagnoa i dobre leczenie nie zamyka żadnych mozliwości działnia powodzenia i dni be zmartwień..
co do włosów jeśli nie ma zbliznowaceń włosy odrosna jeśli zbliznowacenia sa to raczej mała szansa wiem z własnego doświadczenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 7:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 7:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Smile

nie martw się-włoski odrosną-jeśli bardzo widac zmiany,pomyśl o peruce lub fantazyjnej chustce-bardzo na czasie są Wink
byc może masz zaostrzenie skoro nagle zaczęły wypadać...Mojej przyjaciólce bardzo pomógł preparat Solgaru-"Formuła włosy i paznokcie"-nie masz twardziny więc mogę polecić,ale spytaj w wątpliwości lekarza prowadzącego -chodzi tu o gł.substancję stymulująca produkcję kolagenu-MSM.
Jakie leki bierzesz aktualnie-bo tak jak kolega słusznie zauważył,może to być reakcja na leki.
Napisz nam więcej o sobie-ile masz lat,czym się na co dzień zajmujesz,co lubisz ,a czego nie ,bo nie samą chorobą człek żyje bynajmniej nie powinien Wink
pozdrawiam serdecznie Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6426

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 7:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 8:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie na forum Smile
Ja niestety też mam problem z wypadającymi włosami i ciągle głowię się jak mogę temu zapobiec. Póki co, używam odżywki WAX i szamponu regenerującego z nowej linii Pantene.

Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Janu
Kadet
Kadet


Dołączył: 17 Maj 2010
Posty: 31
Skąd: Poznan, teraz UK

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oj, ja tez z wlosami mialam problemy. Z natury mam bardzo cienkie i malo, wiec jak zaczely wypadac do sie przerazilam. Do teraz mam na czubku glowy pol-lysy placek Smile Dlugo uzywalam roznych ampulek, najpierw Vichy, potem Crescina 500, zdecydowanie pomoglo, wlosy przestaly wypadac no i skora glowy sie zrobila duzo zdrowsza (wczesniej mialam sucha, swedzaca do tego cos w stylu ciemieniuchy!!! straszne). Zreszta niestety skora zawsze byla dla mnie problemem ( z wielu powodow). Na pewno na wypadanie wlosow pomogl tez plaquenil, chociaz podobno u niektorych moze miec efekt calkowicie odwrotny...

Pozdrawiam!!
_________________
"Sapiens nihil affirmat quod non probat"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
Osobiscie znam osoby po łysieniu plackowatym, ktore teraz ciesza sie bujna czupryna Wink Trzeba wiec wierzyc, ze u Ciebie tez tak bedzie Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Angellunia
Junior
Junior


Dołączył: 15 Cze 2010
Posty: 9
Skąd: Krosno

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jejku jak miło zobaczyć tyle promyczków Dziękuję Wam bardzo, za każdą najmniejszą iskierkę Smile

Jako nowicjuszka wypadałoby się przedstawić, a bynajmniej trochę więcej powiedzieć o sobie.
Mam 32 lata i od 7 lat zmagam się z motylkiem. W sumie w swoim życiu miałam dwa poważane ataki choroby i zawsze to była sztywność stawów niesamowity ból i opuchnięcie. I zawsze ten ból stawów był dla mnie taką lampką kontrolną przy dawkowaniu leków. A co biorę:
Encorton 30 mg obecnie, Arechin 1 tab dziennie i mnóstwo innych uzupełniaczy ściółek na żołądek i witamin wzmacniających i na nadciśnienie, które też mi doskwiera itp. ale te dwa leki są najważniejsze. Jestem przekonana, że te placki to zaostrzenie choroby, bo czułam się tak dobrze, że byłam na dawce 5mg encortonu przez okres około 6 miesięcy i pewnie to mnie zgubiło, bo cebulki włosów mi nie dały sygnału, że coś jest nie tak tylko powoli i cicho wypadały Crying or Very sad
Przy atakach dostawałam pulsy które dawały bardzo dobre rezultaty. Dziś popołudniu idę do szpitala , wierzę ze te pulsy mi pomogą ze choć zatrzymają ten stan wypadania....

Co do płynu na włosy to stosują Alpicort dopiero od 3 dni więc nie mam co mówić o jakichkolwiek skutkach pisze do Was i włosy lecą na klawiaturę.


Zawodowo pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi w szkole specjalnej oraz uczę języka angielskiego dzieci w szkole podstawowej w wieku 6-9lat. Bardzo lubię obie prace.

Uwielbiam tańczyć, robić coś z niczego , bawić się i kreować różne upominki dla najbliższych. Kocham przyrodę i wszystko co się z nią łączy, dlatego lubię zatrzymywać piękno natury w kadrze Very Happy
Lubię jeździć na rowerze, spotykać się z przyjaciółmi, gotować i zaskakiwać kulinarnymi nowinkami przyjaciół i rodzinę.

Rozgadałam się trochę o sobie mam nadzieję że Was nie zanudziłam.
Jeszcze raz Wam dziękuję za ciepłe słowa. I ściskam każdego ciepło kto zostawił tu choćby najmniejsze światełko.

Wierzę ,ze kryzys mi minie ,ale obecnie psychicznie jestem zdołowana, bo włosy dla kobiety to taka ramka, bez której wygląda się pusto... pociesza mnie tylko fakt, że mam kochających rodziców i braci oraz wspaniałych przyjaciół i Was również tu na portalu i jakoś lepiej przetrwam ten trudny dla mnie czas...


Pozdrawiam wszystkich, którzy tu zaglądnęli

zmartwiony, ale z nie gasnącą nadzieją motylek
_________________
Przyjaciele to ciche anioły, które podnoszą nas kiedy nasze skrzydła zapomniały jak latać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj:)
Jesteśmy praktycznie w tym samym wieku i ja też pracuję z osobami niepełnosprawnymi, ale w poradni:) I też mi wypadają włosy, heheh;)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Angellunia
Junior
Junior


Dołączył: 15 Cze 2010
Posty: 9
Skąd: Krosno

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
A chorujesz na toczeń?
_________________
Przyjaciele to ciche anioły, które podnoszą nas kiedy nasze skrzydła zapomniały jak latać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Wierzę ,ze kryzys mi minie ,ale obecnie psychicznie jestem zdołowana, bo włosy dla kobiety to taka ramka, bez której wygląda się pusto... pociesza mnie tylko fakt, że mam kochających rodziców i braci oraz wspaniałych przyjaciół i Was również tu na portalu i jakoś lepiej przetrwam ten trudny dla mnie czas...


pusto można wyglądać i z burzą włosów Laughing Wink
serio

nie możesz skupiać się tylko na włosach i wyglądzie-to nie są trwałe rzeczy; w razie czego zetniesz króciutko-modne są krótkie fryzurki; a jakby coś totalnie nie poszło to (jakiś skrajny przypadek i byś straciła wszystkie włosy) to są peruki....wyglądają jak prawdziwe

włosy to nie koniec świata Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Angellunia
Junior
Junior


Dołączył: 15 Cze 2010
Posty: 9
Skąd: Krosno

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Doskonale zdaję sobie sprawę,ze są wartości dużo ważniejsze od wyglądu, ale myślę, że dla każdej kobiety bez względu na posiadaną wewnętrzną wartość utrata włosów jest szokiem.

Potrzebuję czasu by się z tym oswoić...i Waszych promyczków...
_________________
Przyjaciele to ciche anioły, które podnoszą nas kiedy nasze skrzydła zapomniały jak latać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group