WWW.TOCZEN.PL

[justyna1974]

Witam kochani!
Tocznia i zespół antyfosfolipidowy zdiagnozowali mi w listopadzie 2009r. - w klinice w katowicach, potem w wypisie napisali, ze mam sie udac do reumatologa. Reumatolog ponowił wszystkie badania i powiedział że moje świecenie w ANA wyklucza Tocznia i że wyszły mi dodatkowe przeciwciała które sugerują zespół sjorgena (nie wiem jak to sie pisze) Reumatolog stwierdził że po dawce uderzeniowej ( 24 rano i 8 po południu Metypredu) ANA spadło do miana 1:320 i że mam na razie brać 6mg Matypredy i przyjechać na wizytę w kwietniu no chyba że coś sie będzie niedobrego działo.
I tu mam pytanie czy to co napisze poniżej to jest coś złego?
Jakieś dwa tygodnie temu pojawiła mi sie czerwona plamka na plecach pod ramiączkiem stanika - myślałam że to jakieś uczulenie albo
jakiś siniak się będzie robił - było to w kształcie kółeczka o średnicy 0,2 mm. Zaczęło mnie niepokoić, że to coś nie znikało a dodatkowo sie powiększa - teraz jest wielkości 10 gr. i co gorsza zaczęły sie pojawiać nowe plamki dwie na brzuchu , dwie na plecach, na piersi i na ręce. byłam u dermatologa jak jeszcze była tylko jedna ta największa na plecach i pani doktor troszke popatrzyła na mnie jak na hipochondryczke powiedziała żeby przemywać spirytusem - nic nie podziałało. Potem sama zaczęłam smarować bo mi został krem na alergię - nie pamiętam nazwy ale nic się nie zmianiło. Duża została a małe się powiększają. Jest to dziwne bo to nie wystaje nie pęcznieje, nie swędzi, poprostu skóra jest czerwona. Ja z alergią jestem za pan brak wiem jak bygląda wysypka alergiczna - a to tego nie przypomina wcale!
Piszecie ciągle o pokrzywce - nie wiem co to może być czy moje objawy to jest pokrzywka? Czy mam się bać? Czy to coś złego co mi sie zaczyna dziać? Przepraszam że tak wam tu panikuje ale boję się błędnej diagnozy, bo już raz to przerabiałam - chodziłam przez dwa lata z OB 105 i nikt nie wiedział co mi jest i stwierdzili że to napewno migdały, które mi (jak sie późniejm okazało) niepotrzebnie wycieli - bo prawdziwa diagnoza okazała sie inna - choroba autoimmunologiczna. Prosze pomóżcie mi dobrą radą
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Iwonkahaha]

O ile się orientuję to pokrzywka wygląda jak maciupeńkie kropeczki i jest ich wiele w danym miejscu.Na Twoim miejscu udała bym się do lekarza rodzinnego po poradę.Może to są objawy tocznia.Nasze choroby lubią się łączyć i nakładać na siebie.Tym bardziej ,że już miałaś podejrzenie takowe.A sjorgen i toczeń chadzają właśnie parami
Lektura obowiązkowa
Pokrzywka w toczniu
Mieszana choroba Tkanki Łącznej
Toczeń i Zespół Nakładania
Sjogren, zesp.antyfosfolipidowy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[justyna1974]

witajcie chciałam tylko dopisać dla zaciekawionych i może kiedyś sie to komu przyda, że to był jednak nawrót choroby Kropeczki zaczęły sie pokazywać na całym ciele a Ci durni dermatolodzy wmawiali mi ze to łupież gilberta - widać jak sie znają - byłam u 5 dermatologów wszyscy zapierali sie ze to albo grzybica albo ten cholerny łupież - jedna z tych dermatologów to była pani z przychodni wojewódzkiej na ul. powstańców, (przychodnia ta ma miano wysoce specjalistycznej) - jak to pisze to mi się scyzoryk w kapsi otwiera!
Chciałam od razu trafić do przychodni przyklinicznej na ul. Francuskiej ale termin mi dali 11 miesięczny - normalna kpina - no i nie mogąc nic zrobić smarowałam się wszystkimi maściami - paściami które mi dawali! Jedna lekarka to nawet mnie przeleczyła Mykonafiną (przeciwgrzybiczny środek który bardzo szkodzi na wątrobę). Kazała nawet odstawić Metypred bo powiedziała że grzybica przy sterydoterapi szaleje i dlatego nie chce mi to schodzić - po konsultacji z moim reumatologiem który powiedział że rzeczywiście jeśli to grzybica to steryd wzmacja objawy grzybicy i zgodził się żebym zeszła do 6mg metypredu. Wtedy dobiero zaczęły się cuda kropy szalały pokazały sie nawet na podeszwach stóp a na plecach zaczęły się zlewać . "Wyuczeni lekarze" chyba się wystraszyli bo jak czerwone kropy zajęły całe moje ciało wszyscy się poddali i skierowali mnie w końcu do szpitala z podejrzeniem wysypu toczniowego! Najlepsze to jest to że zamiast trafić na dermatologie musiałam leżeć na wewnętrznym bo ... tu teraz słuchajcie Toczeń nie jest refundowany w szpitali dermatologicznym.... i można go tylko leczyć w przychodni przyszpitalnej..... następna kpina! I tak trafiłam na wewnętrzny ale tam mogli mi tylko dać steryd i porobić badania, a moja skóra stawała sie taka napięta dlatego przewieźli mnie po dwóch tygodniach na dermatologie kliniczną z podejrzeniem grzybicy żeby móc mnie zrefundować - Tam wzięli dwa wycinki z klatki piersiowej i z nogi które wykazały że to rzut choroby autoimmunologicznej. Steryd 40 mg, arechina i maście sterydowe na całe ciało dwa razy dziennie - i dopiero zaczęło schodzić. Leżałam przez trzy tygodnie w szpitalach nawet mnie na święta wielkanocne nie wypuścili. I jak sobie pomyślę że przez trzy miesiące chodziłam to tych konowałów w poradniach dermatologicznych i oni mi dawali błędną diagnozę to mam dość - a wystarczyło jak przyszłam w styczniu z tą pierwsza kropą na plecach zwiększyć steryd i wszystko byłoby ok Trzymajcie się
Opisuję to ponieważ nie można do końca ufać lekarzom i jak tylko mamy niewielkie wątpliwości trzeba walczyć samemu o siebie. Ja jestem tego najlepszym dowodem! Pozdrawiam!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Marlon]

Witam,
Lekarz internista wstępnie zdiagnozował u mnie tocznia. Obecnie czekam na dalsze badania. Swoją sytuację opisałem w innym wątku. Poradzono mi tam abym z konkretnym pytaniem udał się do odpowiedniego wątku. Czy ktoś z Was mógłby napisać czy tzw. motyl na twarzy może być spowodowany czymś innym niż toczeń?

Pozdrawiam.

[carola]

Czasami przeglądam forum w poszukiwaniu informacji... i o dziwo natrafiam na temat, który i mi może pomóc.
Ja mam czerwone poliki i nos, ale nie widzę w tym kształtu motyla, zwłaszcza oglądając zdjęcia w Googlach . Dlatego myślałam, że to zaczerwienienie może wynikać np. z wrażliwej skóry, bo zwiększa się gdy wychodzę np. z pod prysznica. Nie łączyłam tego nigdy z motylkiem, bo zawsze potrafiłam ukryc to pod dobrym podkładem i tak na co dzień nie była widać, dopiero gdy zmywam makijaż widać zaczerwienienie.
Mam pytanie czy to może być motylek?
No i czy czerwone plamy na skore ( głównie dekolt mam mocno czerwony, a cała skóra mnie strasznie swędzi ) to może być ten motylek?
Pozdrawiam serdecznie

[Margaret74]

wiesz,te zmiany nie muszą mieć idealnego kształtu motylich skrzydeł-w sieci można typowo książkowe przykłady znaleźć,tymczasem różnie to wyglada
jakiego typu masz SLE? bo jeśli to skórny ,to i tłumaczyłoby i może plamy na dekoldzie;poza tym w przebiegu SLE skóra jest nadwrażliwa,szczególnie na światło słoneczne-to tłumaczyłoby zaczerwienienia na odkrytych powierzchniach skóry;
z pewnością tego typu skóra wymaga większych zabiegów kosmetycznych ,w tym silnej ochrony p.słonecznej ;
zima z pewnością stosujesz tłustsze kremy(?)
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[carola]

Witam Margaret74, nie mam zdiagnozowanego tocznia, opisywałam już swoją historię http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4214
i również od Cibie dostałam odpowiedź za co bardzo dziękuję
po prostu szukam wciąż odpowiedzi ale moim największym teraz problemem ( prócz bólów stawów ) jest swędząca skóra

[kinga]

a ta swędząca skóra to od jakiego czasu jest?
czasem może wynikać po prostu z suchej, podrażnionej skóry-a tu wchodzi wiele czynników-temperatura i wilgotność powietrza, wiatr, woda, kosmetyki itp.
ja od około 3 tygodni męczę się z czerwoną, suchą, swędząca skórą, łuszczącą się... szczególnie na twarzy, na nogach, rękach o dłoniach....
bardzo częste smarowanie ciała pomaga, gorzej z buzią

dobra, ale to już też temat "problemy ze skórą i ich przyczyny"

a buźka sucha i czerwona....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[carola]

No w sumie swędzi od kiedy pamiętam, ale teraz przeszkadza mi w życiu bo trudno mi się opanować na zajęciach, a ludzie dziwnie patrząc smaruje się oliwką dla dzieci, więc raczej nie jest to spowodowane suchą skórą, bo o nią dbam ale może to rzeczywiście z powodu temperatury, bo w salach i w mieszkaniu raz zimno, raz gorąco, więc na razie czekam i się drapie

[awania]

hej, a byłaś z tym u dermatologa? Czasem najprostsze rozwiązania są genialne;) Może to atopia po prostu? Nie wiem, jak pozostali, ale mi rumień nie doskwiera specjalnie (poza aspektem estetycznym, rzecz jasna), czasem mam poczucie "nieswojej" skóry, ale nigdy typowo swędzenia. Natomiast moje córki mają atopowe zapalenie skóry i gdy "wyłazi" na buzię, swędzi bardzo. Są teraz dobre specyfiki na azs, chociaż dość drogie, ale szybko usuwają badziewie ze skóry... Mi alergolog dziewczynek powiedziała, że jeden z mitów jest taki, że azs to wynik alergii. Mówi, że owszem, alergia może być czynnikiem wyzwalającym, ale przyczyna główna to nieprawidłowy rozwój skóry, jeszcze w okresie prenatalnym. I ta skóra ma tendencję do stanów zapalnych w wyniku działania różnych czynników. Temperatury, kontaktowych, alergicznych a nawet inekcyjnych. Moja najmłodsza córka np. wystarczy, że ma lekki katar, od razu rumień wychodzi na buzię...

[Margaret74]

carola,pytaj w aptece o dermokosmetyki -różnią sę one tym od oliwki,że odbudowują płaszcz lipidowy skóry(jeśli masz ranki-unikaj tych ,zawierających mocznik w swym składzie,który normalnie m.in. zmiękcza skóre),nie zawierają substancji drażniących -ważne jest,by stosować je nawet między zaostrzeniami;
najbardziej znane to Oilatum,Balneum,Oillan,Ivostin;zamiast mydła używaj kostek myjących -oilatum,ivostin też ma w swej linii;
tego typu pielęgnacja nie zaszkodzi nawet przy ew.zmianach toczniowych ,ale to jak napisała,Awania-musi stwierdzić dermatolog
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[carola]

Witam serdecznie ponownie,
Kupiłam krem i płyn do kąpieli emolium, mojej mamie na azs pomógł więc zaczęłam też używać
Pozdrawiam i życzę miłego weekendu