WWW.TOCZEN.PL

[Art.Jan]

Witam
Od dwóch lat borykam się z podwyższonym poziomem CK. W tym momencie jest na poziomie 1400. Wszystko zaczęło się od śmierci mamy i moim wylądowaniu w szpitalu z powodu nerwicy lękowej. Poziom CK spada i podnosi się. Byłem w poradni chorób autoimmunologicznych i stwierdzono u mnie miopatię mięśniową niezapalną. Kazano się nie przejmować i raz do roku przychodzić na kontrolę i dwa razy do roku oznaczać poziom CK. Jednak nie daje mi spokoju ta diagnoza. Dodatkowo w badaniach wyszły przeciwciała przeciwjądrowe w miane 1:320 o świeceniu ziarnistym. Mam wizytę u neurologa w sierpniu i ma on mnie skierować do szpitala na EMG i wycinek mięśni. Jednak od 4 tygodni zaczęła mi drętwieć prawa ręka i pojawia się brak czucia w ręce i straszny ból. Teraz mam zaniki czucia też w lewej ręce, na lewym łokciu. Dodatkowo jestem przez cały czas bardzo zmęczony. Dodam że pracuję ciężko fizycznie od 2 miesięcy i być może to drętwienie jest tym spowodowane. Jednak martię się czy nie jest to objaw jakiejś groźnej choroby. Co o tym sądzicie??

[Łukasz F.]

Witaj,
o ile poziom przeciwciał nie wygląda wyjątkowo groźnie (choć miano 320 sugeruje coś z grupy chorób autoimmunologicznych), o tyle CK na poziomie 1400 - tego w żaden sposób bym nie lekceważył na Twoim miejscu...
Poza miopatią niewykluczone jest także zapalenie mięśni: wielomięśniowe lub skórno-mięśniowe. Tym bardziej, że temu odpowiada również pernamentne zmęczenie (typowe w zaostrzeniach choroby).
Jednak najbardziej wyczerpującej odpowiedzi na Twoje pytanie udzieli wynik badania i dalsza diagnostyka (za której pomyślność trzymam kciuki).
Póki co zapraszam na forum - korzystaj do oporu.

PS. Już na przyszłość - nawet jeśli moje przewidywania okażą się trafne nie załamuj się, kiedy usłyszysz diagnozę. Osobiście zapalenie skórno-mięśniowe posiadam od dwóch i pół roku, ale od ponad dwóch lat choroba (mimo "usilnych starań" z mojej strony) w ogóle nie daje mi się we znaki (nie przechwalając się jestem praktycznie "nie do zdarcia").
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwonkahaha]

Witaj na forum
Poczytaj sobie
Przeciwciała
Twoje obecne objawy sugerują,że coś się dzieje.Przyspiesz wizytę u neurologa.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[awania]

witam kolegę z forum SM;)
widzisz i trafiłeś do grona tych, co to im przeciwciała szaleją tu i ówdzie;) Bardzo mądrze i ładnie napisał Ci Łukasz - nie znam szczegółow, ale sądzę, że jako "posiadacz" zapalenia skórno-mięśniowego Łukasz ma pewne "doświadczenia" z wynikami CK:)
Moja córka miała CK 4200 w wieku 2 lat. Miało być tragicznie, jest całkiem nieźle a w zasadzie bardzo fajnie, poza małymi szczegółami;) Ty jesteś dorosły, więc problemy rozwojowe wynikające z miopatii już Ci nie grożą, ale nie można takich wyników jak Twój lekceważyć!
witaj na "pokładzie" i nie daj się zwariować, ale też nie odpuszczaj diagnostyki!

[Art.Jan]

Witam
Ja chyba już zwariowałem na punkcie CK i tak już dwa lata. Poprostu się martwię mam dla kogo i po co żyć Łukasz czy Tobie na podstawie CK zdjagnozowali zapalenie skórno-mięśniowe ? Też tak skakały Ci wartości CK ? U mnie jest to średnio między 600 a 1400. Nie bardzo wiem do kogo powinienem się teraz udać neurolog, immunolog, reumatolog?

[awania]

Tu nie ma co wariować, ale czujesz się niekomfortowo i nie można w związku z tym ignorować ewidentnie złych wyników. Skoki między 600 a 1400 CK to moim, laika zdaniem tak czy owak - powód do niepokoju ( i 600 o 1400 to o wiele za dużo). Czy pierwszy wzrost CK wiązał się u Ciebie z jakimiś urazami, albo zatruciem? Sądzę, że nie, bo potem juz raczej powinno być ok. Jakie masz wyniki OB i CRP? Czy miałeś badaną tarczycę?
Nie daj się zwariować - jak mówisz, masz dla kogo żyć i żyj, a Twoje zaniepokojenie jest ok. - chcesz wyjaśnić przyczyny złego samopoczucia.

[Łukasz F.]

Art.Jan - o diagnozie nie przesądził jedynie wynik CK. W tamtym felernym okresie miałem "podręcznikowe" objawy charakterystyczne dla początkowej fazy choroby - wszystkie bez wyjątku (na czele z "zakwasowym" bólem większości mięśni).
Wracając jednak do "gwoździa programu" - kinaza kreatynowa przechodziła prawdziwą huśtawkę - od ok. 4 tys. na samym początku do ok. 6,5 tys. 2 tygodnie później. Następnie wystąpił znaczny spadek, a od dwóch lat nie przekroczyłem 1000 jednostek (wielkość pozostaje stabilna - zasadniczo jakieś 500 coś - 600 coś) i właściwie jest ok.

Dobrze piszesz, że masz dla kogo żyć - rodzina często daje niezwykłą motywację do pokonywania nawet największych barier. Nie wolno Ci się jednak zbyt intensywnie zamartwiać chorobą. Primo: nie umiera się od niej, secundo: stres generalnie nam nie służy.

Co do następnych kroków - podziel się informacją skąd jesteś, a na pewno ktoś z Twojego regionu się odezwie i podpowie coś sensownego.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

witam serdecznie na forum

każdy ma tu dla kogo życ więc cechuje nas wielka determinacja
jeśli poczytałeś wątek podsuniety przez Iwonkę ,z pewnością znalazłeś informację o,np. o anty-Jo.Bądź wyczulony też na anty-Ku.
Typ świecenia ANA charakterystyczny jest dla dla tocznia-anty Sm i/lub zespołu Sjogrena-może świadczyć o obecności anty SsA lub SsB.
Istnieją tez "dodatki "do tych chorób oraz zespoły nakładania się.
Aczkolwiek zanim uzyskasz diagnozę,może minąć sporo czasu i powtórzeń-trzeba sytuacje kontrolować.
powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Art.Jan]

Jestem z Krakowa a moim lekarzem chorób autoimmunologicznych jest dr Mamert Milewski ze szpitala UJ na Skawińskiej. Umówiłem się do niego na wizytę 29 czerwca i chciałbym oznaczyć sobie przed wizytą jeszcze przeciwciała i CK. Tylko nie bardzo wiem jakie mam oznaczyć żeby wizyta mogła dać lekarzowi coś do powiedzenia na temat mojego aktualnego stanu zdrowia. Może coś podpowiecie?. Ostatni wynik badania ze styczna brzmi dokładnie tak:

Metodami IIF, DID
Przeciwciała przeciwjądrowe o typie świeceń ziarnistym w mianie 1:320
NORMA: miano<160

DID (podwójna immunodyfuzja): ujemna, nie stwierdzono obecności przeciwciał: SS-A(Ro), SS-B(La), Jo-1, Scl-70, nRNP, SM

Nic mi to nie mówi. Nawet czytając informację o przeciwciałach nie bardzo wiem jak to się ma choćby do miopatii mięśniowej. Może ktoś będzie w stanie przełożyć to na język polski z góry dzikuję i pozdrawiam.

[Margaret74]

pisałam ci o tych przeciwciałach-jeśli masz negatywne-tylko się cieszyć
trzeba tylko kontrolować co jakiś czas,bo seronegatywność jest dość powszechnym zjawiskiem
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[justyna1974]

Witam bardzo serdecznie -nowego forumowicza - nie mogłeś trafić lepiej - tutaj możesz poszukać interesujących Cię wiadomości, skorzystać z doświadczeń innych, ale również porozmawiać o wszystkim i o niczym. I nie daj się zwariować - stres nie pomaga, a tylko szkodzi. Pozdrawiam Cię mocno i życzę dobrej diagnozy!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Art.Jan]

A jakie konkretnie przeciwciała powinienem zrobić przed wizytą u lekarza żeby ułatwić lekarzowi wstępne postawienie jakiejś diagnozy? Będę je robił prywatnie więc pewnie pielęgniarka będzie pytać i nie bardzo wiem co powiedzieć .

[justyna1974]

Jeżeli wizyta nie jest zbyt odległa, to ja bym sie wstrzymała i poczekała na zlecenie lekarza - po pierwsze przeciwciał jest dosyć sporo a tylko lekarz wie które w Twoim przypadku będą ważne przy ustalaniu końcowej diagnozy, a po drugie to badania tego typu nie należą do najtańszych. Jest jeszcze inna opcja jeśli masz kontakt telefoniczny z lekarzem to zadzwoń i zapytaj jakie badania przynieść na pierwsza wizytę. Pozdrawiam i życzę dobrych wyników : )
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Margaret74]

jeśli chcesz koniecznie sam podziałać,to ja bym zrobiła panel ANA2
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.