Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Dzień dobry, proszę o opinię
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
keya
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 10

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 11:27 am    Temat postu: Dzień dobry, proszę o opinię Odpowiedz z cytatem

Witam, to moje pierwsze uczestnictwo w forum, proszę o wybaczenie ewentualnych niedociągnięć.
Chciałabym spytać doświadczone osoby czy objawy, które dokuczają mi od kilku lat mogą świadczyć o którejś z kolagenoz. Są dokuczliwe, ale nie układają się w klarowny obraz. Podam je mniej więcej chronologicznie.
Biegunki silne i słabsze - chudnięcie(kolonoskopia bz) okresowo
Nudności i wymioty - okresowo
Bóle i sztywność stawów, głównie nadgarski, stopy i kręgosłup uciążliwe, ale niezbyt silne, bez zniekształceń i opuchnięć, okresowo głównie zimą i latem( OB RF ASO )
Bóle mięśni- okresowo
Zapalenie twardówki 2 lata temu, leczone 6 miesięcy, później częste zapalenie spojówek i bóle oczu spowodowane suchością.
Wysychanie pozostałych śluzówek: jama ustna okresowo silny ból dziąseł, otwarte rany, silny ból gardła z jednodniową gorączka i lekki długotrwały
Suchość i świąd odbytu-okresowo rany. problemy kobiece, suchość nosa i owrzodzenia.
Zmiany skórne, latem swędzące pokryte małymi pęcherzykami opuchnięte dłonie, czasem wysypka na ciele, raz zdarzył się klasyczny liszaj na pół twarzy
Neuralgie lub neuropatie przeczulica skóry.
I kilka innych. Z opisu nie wygląda to żle, ale razem daje popalić. Nie wiem co dalej robić. Lekarze to ignorują (z wyjątkiem okulisty) wyniki nielicznych badań dobre. lekko obniżone płytki krwi 136. leukocyty dolna granica normy. Leczę się sama objawowo maści krople i aspiryna. Będe wdzięczna za pomysły co dalej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 11:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Smile

czyli oprócz morfologii nie miałaś robionego panelu ANA?
twoje objawy faktycznie należy wyjaśnić,tym bardziej,że zaburzają normalne funkcjonowanie,nie jest to łatwe.Diagnostyka chorób tkanki łącznej nalezy doi jednych z najtrudniejszych i najdłużej trwających b.często. Poczytaj tutaj:

Przewodnik po naszych chorobach

Przeciwciała

oraz,by nie było problemów technicznych Wink

Instrukcja obsługi forum

Nietykieta

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 227
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie!
Margaret dobrze radzi - niech Ci zrobią badania na przeciwciała! Mnie diagnozowali przez dwa lata, zaliczyłam prawie wszystkich specjalistów - a wystarczyło zrobić ANA. Robili mi tysiące badań tylko nie te co trzeba. U mnie zaczęło się tak jak u Ciebie biegunkami - trwały miesiącami - schudłam prawie 15 kg, zrobili mi gastroskopie i kolonoskowie - norma. Potem przyszły bóle wędrujące rąk, nóg i kręgosłupa. Lekarze to już na mnie patrzyli jak na jakąś symulantkę, bo dosłownie rano potrafił mnie koszmarnie boleć górny odcinek kręgosłupa, a wieczorem wszystko znikało i ból wchodził do lędźwi, albo przechodził na ręce.
Lekarzom trzeba niestety patrzeć na ręce i czasami samemu coś zasugerować, bo mogą Cię tak ciągać po przychodniach i badać b a r d z o długo.
Masz powyżej podane wszystkie obowiązkowe strony i nie martw się na zapas czasami podobne objawy do chorującej osoby wcale nie musza oznaczać od razu choroby. Ważne żeby się zdiagnozować - to naprawdę jest połowa sukcesu!
Życze powodzenia i kniecznie daj znać co tam u Ciebie!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
keya
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 10

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 12:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za odpowiedź. rf ob aso są w normie. Mam dobrego lekarza pierwszego kontaktu, trochę mi wstyd szukac dalej przy tak dobrych wynikach. Nikt nie potraktuje mnie poważnie. Pójdę do dematologa ze zmianą skórną wielkości złotówki albo do reumatologa z bolącym nadgarstkiem na którym nic nie widać to mnie wyśmieją. Bardzo podoba mi się to forum. Informacje są znakomicie zebrane i podane. no i tyle osobistych doświadczeń to jest bezcenne:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
keya
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 10

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 12:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

justyna1974, ja mam właśnie identyczne bóle kręgosłupa rano wstaję z bólem odcinka piersiowego, a potem mam sztywny krzyż i stopy I jest jeszcze coś , silne czasem "śmiertelne zmęczenie "nasilające się wieczorem. A prawie nic nie robię i pracę mam lekką.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 227
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 12:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zrób sobie panel ANA - to rozwieje wiele wątpliwości. Trzymam kciuki
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum... Very Happy
keya nie poddawaj się tak łatwo, co za wstyd poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do reumatologa, który powinien rozsiać Twoje wątpliwości...dobre wyniki podstawowe jeszcze o niczym nie świadczą, trzeba drążyć dalej, bo jak piszesz dolegliwości nadal wystepują...
pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
keya
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 10

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy testy ANA wykonuje się w okresach zaostrzeń objawów, czy nie ma to znaczenia, bo raz wytworzone pozostają do końca jak przy zakażeniu hcv? Czy badanie jest wykonywane wyłącznie odpłatnie czy w ramach nfz i jaki specjalista może je zlecić? Jeśli wyjdą negatywne, to wyklucza to praktyce tocznia, a inne kolagenozy? Czy moje objawy bardziej przypominają tocznia, czy inną chorobę np. zespół Sjogrena. to co miałam na twarzy kilka lat temu to był liszajec zakaźny, wyleczony antybiotykami, byłam wtedy przerażona bo tak się szybko rozprzestrzeniał, a żaden lekarz tego nie rozpoznał, bo ponoć na to chorują głównie dzieci. Prawdopodobnie moje objawy nie wymagają na tę chwilę leczenia ogólnego, ale bardzo bym chciała wiedzieć czy mi coś jest, bo czuję się jak symulant albo hipochondryk. Tyle bym chciała jeszcze zrobić, a nie mam na nic siły, nawet na przyjemności.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Lip 26, 2010 9:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Muszę ci przypomnieć,iż nie jesteśmy lekarzami Wink
Tak naprawdę nic nie możemy powiedzieć w tej kwestii,bo dywagować to raczej nie wskazane...
Zespół suchości b.często jest dodatkiem do tocznia czy też twardziny
Poczytaj te tematy które podsunęłam Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika141178
Senior
Senior


Dołączył: 16 Sie 2009
Posty: 58

PostWysłany: Wto Lip 27, 2010 11:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie
test ANA możesz zrobić w każdej chwili prywatnie kosztuje od 30 zł [sama obecność przeciwciał] do 120 pełen panel zależy od przychodni, skierowanie na to badanie może dać tylko specjalista reumatolog niestety musisz uzbroić się w cierpliwość większość z nas miała ,albo ma dośc długą i wyboistą drogę do diagnozy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
keya
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 10

PostWysłany: Wto Lip 27, 2010 12:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dziękuje wszystkim, za podpowiedzi. W tym tygodniu zrobię testy ana i na boreliozę, bo to mi też chodzi po głowie. To już będzie jakiś konkret. A podywagować sobie, niestety, lubię, nie tylko w kwestii zdrowia Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Wto Lip 27, 2010 2:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum. Diagnoza to bardzo długotrwała sprawa ale nie zawsze. Uzbroi się w cierpliwość i nachodź lekarzy nie daj się zbyć bo coś jest nie tak i trzeba ustalić co.
Zdrówka
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Lip 28, 2010 7:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
objawy, o których piszesz, hm... może to być równie dobrze choroba tkanki łącznej, jak też co innego. Trudno cokolwiek wyrokować po samym opisie.
Poprzedniczki zaaplikowały już dawkę wskazówek, poza tym wiesz co robić. Nie zamęczając Cię już życzę szybkiej aklimatyzacji.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
keya
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 10

PostWysłany: Pon Sie 02, 2010 10:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W piątek ,zgodnie z planem , zrobiłam sobie ten przesiewowy test ana i boreliozę. Gdyby nie Wy, woziłabym się z tym pewnie jeszcze długo. Wyniki mają być do trzech tygodni. Pozdrawiam serdecznie. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sie 02, 2010 11:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

napisz potem co wyszło w wynikach
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group