WWW.TOCZEN.PL

[Mac]

Witam wszystkich. W kilku zdaniach chciałbym opisać mój problem licząc na pomoc. Od roku czasu miałem wysokie OB rzędu 65 i mało białych krwinek zawsze poniżej normy. W marcu 2010 r. lekarz prowadzący zlecił mi wykonanie wielu badań w kilku partiach (metoda wykluczanaia). Wyszło między innymi odczyn Walera Rosego dodatni oraz obecność przeciwciał ANA2 w mianie 1:10240. Trafiłem do szpitala na reumatologię na 3 dni w Toruniu. Rozpoznanie nieokreslone układowe zajęcie tkanki łącznej (diagnoza zmierzająca w kierunku tocznia, ale nie określona stanowczo). Wykonano kilka dodatkowych badań. Potwierdzono syndrom Sjogrena i pierwotny zespół Raynauda, powtórzono badania ANA2- wynik dodatni miano spadło 1:1280. Po wizycie kontrolnej tydzień temu na oddziale i analizie wyników mam się stawić na pulsy Solumedrol em za 2 tygodnie i prawdopodobnie przez pół roku będę stałym bywalcem. Jest to dla mnie totalny szok. Zaczołem szperać w necie i znalazłem to forum. Nie wiem co mam dalej robić, wszystko za szybko się dzieje. Znalazłem w necie instytut reumatologii i chorób tkanki łącznej w Warszawie, może do nich się udać? Może ktoś by mi poradził co robić, gdzie się udać, czy i gdzie można wykonać jakieś dodatkowe badania diagnozujące. Oczekując odpowiedzi pozdrawiam wszystkich. Trzymajcie się !!!

[Iwonkahaha]

Witaj na forum
Myślę,że znalazłeś stosowne miejsce dla ciebie.
Jakie przeciwciała i jaki typ świecenia wykazało u ciebie ANA2?

Nie ma chyba potrzeby jechać do Instytutu bo skoro przeciwciała i objawy wskazują na konkretną chorobę to Instytut nic więcej nie zdziała.Jesteś pod kontrolą lekarzy,przeciwciała i objawy wskazują w którym kierunku ma lekarz się poruszać i to wszystko.
Jesteś szczęściarzem ci powiem skoro w tak krótkim czasie miano spadło z 10 tysięcy na tysiąc.U mnie od samego początku przez 5 lat stoi na poziomie 5 120 i ani drgnie a diagnozy jak nie miałam tak nie mam.Ciągle twardzina w obserwacji.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Łukasz F.]

Witaj,
pierwsze kroki (czas tutaj jest pojęciem względnym - jednemu wystarczą tygodnie, inni potrzebują wręcz lat) po usłyszeniu diagnozy potrafią być rzeczywiście ciężkie - natłok informacji o tym co, jak i dlaczego należy zmienić swoje życie potrafi solidnie wytrącić z równowagi.
Trzymam kciuki za stabilizację: po pierwsze - przeciwciał, po drugie - objawów (oczywiście po ich wycofaniu się), a po trzecie - Twoich emocji.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Aisha]

witaj Mac
dobrze, że lekarze z Torunia mają już pomysł na leczenie, więc tego bym się trzymała na Twoim miejscu...
a oddział chorób tkanki łącznej IR w Wa-wie jest już naprawdę przereklamowany, tam nastąpiła znaczna wymiana kadr, teraz sprawdzają się chyba głównie w dignozowaniu i leczeniu rzs, gorzej z całą resztą...
bądź konsekwentny w leczeniu, a wszystko się "wyprostuje" (czyt. "da się z tym żyć")
powodzenia!

[Margaret74]

witaj Mac

właśnie-bardzo istotny jest rodzaj świecenia ANA i reszta p.ciał
z tego co się orientuję w Toruniu są dobrzy specjaliści
M35-niezróżnicowana choroba tkanki łącznej jest traktowana nawet jak odrębna jednostka chorobowa...

powiedz,ale co skłoniło lekarza do zlecenia panelu badań? jakie objawy miałeś,bo o tym nie piszesz

poczytaj,porozglądaj się-jeśli czegoś nie wiesz,pytaj,nawet na priv

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

witaj Mac przede wszystkim nie wpadaj w panikę bo to w nicym nie pomaga a jedynie szkodzi jesteś w dobrym kierunku diagnozowany i widze że idzie to w dobrymn tempie czy jakieś objawy w samopoczuciu były niepokojące bo Magaret dobrze pyta co skłoniło lekarza do specjalistycznych badań w kierunku choroby układowej do tego wszystkiego trzeba cierpliwości trzymaj sie będzie dobrze..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[paproshka]

Witaj Mac
_________________

[justyna1974]

Witam Cie serdecznie Mac!!!
Dobrze trafiłeś, pierwszy okres faktycznie jest szokiem, ale nie martw sie wszyscy to przechodziliśmy. Studia wyższe wysiadają w porównaniu z wiedzą którą tu możesz zdobyć My normalnie żyjemy, studiujemy, pracujemy mamy dzieci i uprawiamy sport. Najważniejsze że masz już diagnozę. Ja byłam diagnozowana przez dwa lata - i przez ten okres chodziłam z OB ~105. Robili mi przeróżne badania - niektóre bardzo nieprzyjemnie - nawet wycięli migdały - wiesz tak na wszelki wypadek. Także jesteś na dobrej drodze. A w Warszawie nie zawsze są najlepsi lekarze Trzymaj się dzielnie - wszystko sie ułoży!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Mac]

Dziękuję wam za miłe powitanie. Nawet udało mi się wimienić kilka zdań na priv (Margaret74 dzięki). Jak na pierwsze forum to sukces, nigdy z czegoś takiego nie korzystałem. Szperam na tym forum w różnych tematach i dla mnie jest to czarna magia. Mam całą teczke wyników i nie bardzo je rozumiem, tym bardziej, że pytacie o pewne sprawy a ja szperam i szukam w tych paierach. Może nie potrafię do końca przedstawic o co mi chodzi, ale jak na początek to uważam to za swój sukces. Starzy wyjadacze forum z tego co widze nie mają problemów z indentyfikacją pewnych spraw ale na początku pewnie zachowywaliście się tak jak ja. Martwi mnie tylko to, że nie do końca jesetm przekonany o leczeniu sterydami, może się trochę boję, może bym chciał aby jakiś inny lekarz popatrzył na moje wyniki i potwierdził to, myślę a może mam nadzieję, że może to jakiś stan przejściowy w moim organiźmie i np. z czasem wszystko wróci do normy. Ale decyzję nistety muszę podjąć sam, za dwa tygodnie mam dostać pierwsze pulsy i już. Może powinienem to odciągnąć w czasie i gdzieś to zweryfikować. Trudna decyzja. Pozdrawiam użytkowników, w miarę czasu i doświadczenia myśle, ze bedę kiedyś w stanie komuś coś napisać tak sam od siebie.

[Aisha]

Mac
wiem, czym są sterydy, jednak wolałabym to, niż ryzyko zajęcia np. układu krążenia, CUN czy nerek... Twoje Ana miały wysoką wartość, i choć zdarza się ich występowanie u ludzi zdrowych, jednak chyba nie w takich wartościach...
poza tym wysokie OB, leukopenia też o czymś świadczą..
Z tymi przeciwciałami to może masz szczęście, że wyprzedziły inwazję choroby, bo mozna ją stłamsić w zarodku. Gorzej, gdy ich nie ma, a choroba niszczy organizm, co także się zdarza, a większość reumatologów jest do nich mocno "przywiązana" - nie ma przeciwciał, nie ma choroby,( a przecież literatura mówi o tzw, seronegatywnych postaciach ).
Ciesz się, że trafiłeś na konkretnych lekarzy, może warto im zaufać...
pozdrawiam

[Łukasz F.]

Mac - ze sterydami jest jak z demokracją. Nie jest to najlepsze rozwiązanie, ale lepszego po prostu nie ma. Każdy szanujący się reumatolog powie Tobie to samo.
Czytając o objawach ubocznych sterydów musisz uzbroić się w dużą (nawet bardzo dużą) dawkę dystansu - pamiętaj, że podane objawy uboczne itd. są jedynie możliwymi scenariuszami. Nigdzie nie jest napisane, że koniecznie muszą u Ciebie wystąpić.
Ostateczną decyzję będziesz musiał jednak podjąć sam - my jedynie możemy podpowiedzieć, że przyjmując sterydy nie trzeba rezygnować z niczego w życiu, a wręcz przeciwnie - to one pomagają nam funkcjonować normalnie.
Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[alawa]

Witaj Mac!
powodzenia w leczeniu.

[Mac]

Witam ponownie dzięki wszystkim za dobre słowo. Jestem już po pierwszych wlewach niedługo następne, dawka uzupełniająca codziennie w domu. Nie jest tak źle, pierwszy tydzień byłem trochę zakręcony ale przeszło. Na sali leżałem z trzema kolegami w moim wieku z różnymi dolegliwościami, dużo sobie pogadaliśmy na temat naszych przypadków i nie tylko. Serdecznie ich pozdrawiam. Dzięki jeszcze raz za miłe słowa, za tydzień znowu do szpitala, będą robić wyniki może coś wyjdzie pozytywnego. Na razie na wypisie mi wpisali Zespół Sjogrena, ale powiedzieli że moze to się zmienić. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.

[Margaret74]

Mac,to super,ze dobrze znosisz terapię
co do zespołu Sjogrena-on często jest "dodatkiem" chocćsolo wcale nie nalezy do przyjemności również...
pozdrawiam i remisji życzę
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe