WWW.TOCZEN.PL

[Emaus]

Witam wszystkich - i dziękuję wam za to forum - dzięki niemu powoli zaczynam odnajdywać się w tym labiryncie jakim są układowe choroby tkanki łącznej...
Mam 23 lata. 1,5 roku temu zaczęły się u mnie "wędrujące" bóle stawów, najpierw słabsze, stopniowo silniejsze, zajmujące coraz więcej stawów, dodatkowo chroniczne zmęczenie,bóle mięśni, anemia z poziomem żelaza 15 przy normie zaczynającej się od 56 (od kilku miesięcy biorę żelazo, zmęczenie i "rozbicie" nie ustępują), ciągłe problemy jelitowo - żołądkowe, bóle głowy, zawroty głowy, osłabienie siły mięśniowej i tak jeszcze te objawy mogłabym wyliczać. Najsilniejsze były bóle kręgosłupa więc od "ortopedów zaczęło się diagnozowanie.
Znaleźli to co mogli to znaczy wszelkiego typu zwyrodnienia, dyskopatie, wady wrodzone i nabyte - tylko nikt nie umiał mi powiedzieć czemu w tym sędziwym wieku 23 lat mam kręgosłup w takim stanie.... Próby rehabilitacji zawsze zakończone gwałtownym pogorszeniem, bóle stawów - prawdopodobnie od kręgosłupa - chociaż jeśli o to chodzi lekarze byli sprzeczni w zeznaniach:) Coraz częściej zgadzali się co do jednego - że to chyba hipochondria, bo to niemożliwe, żeby tak bolało.
Były takie dwa miesiące kiedy tylko leżałam, wstając bardzo sporadycznie, a leków brałam coraz więcej (doszłam do tramalu 2x100 wspomaganego ketonalem ) a każda próba zwiększenia aktywności kończyła się atakiem bólu - nie tylko kręgosłupa - ale także stawów.
Aby wyciszyc ból kręgosłupa dostałam w końcu DEXAVEN (dożylnie 2 razy dziennie po 16 mg przez 2 tyg.) i to było pierwsze co poskutkowało. Ból ustąpił (po kilku tyg. Znowu wrócił, do tej pory mam ataki - ale nie jest to stały aż tak silny ból.)
Summa sumarum - prywatnie zrobiłam ANA (za podpowiedzią koleżanki)
Wyszło 1:320 typ. ziarnisty. - Pierwsze skierowanie do reumatologa - Bydgoszcz - tam kolejne badanie (czas oczekiwania na ANA 1 - 2 miesiące.
Po 2 mies. poziom przeciwciał 1:3200 , typ ziarnisty i jąderkowy, wykryto przeciwciała anty-ro 52 intensywność 24 klasa z pogranicza + i ++.
Od tygodnia jestem na Metypredzie - ulga niewielka - ale jest.
Co o tym sądzicie ? Czy ktoś z was ma podwyższone tylko ro 52 ?

[magdalena laura]

Witam Cię cieplutko na forum.
Mam nadzieję ze odnajdziesz tu ostoję - tak jak ja.
Ja też mam dyskopatię odcinka lędźwiowego i szyjnego- ten już do operacji ale nie poddaje się walcze z tym - a chcę Ci powiedzieć że wiek nie świadczy o tym w jakim stanie będzie nasz kręgosłup -pracujemy na to od małego. A długo szukałam odpowiedniej rehab. znalazłam -manualna terepia.
Ja mam autoimmunologiczne zapalenie wątroby, toczeń -w trakcie weryfikacji i właśnie osobną działką są dyskopatie..trzymaj się cieplutko

[paproshka]

Witam Cię bardzo serdecznie

Miło, że postanowiłaś napisać i do nas dołączyć
_________________

[Iwonkahaha]

Witaj
Emaus zapewne już czytałaś że typ świecenia
_ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie.

- jąderkowe – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Reynauda

Anty Ro (= anty SSA) - Przeciwciała przeciw antygenowi Rose (pierwsza pacjentka);
Wynik pozytywny jest częsty w toczniu – u około 25-30 %, przy sjogrenie 10-70 % ma pozytywne anty SS-A. U kobiet w ciąży obecność anty SS-A może powodować komplikacje zwane „toczniem noworodkowym”, kobiety rodzą dzieci chorujące przez kilka początkowych miesięcy życia, możliwy blok serca u niemowląt. Lecz tylko około ¼ kobiet z tymi przeciwciałami rodzi dzieci dotknięte toczniem noworodkowym. Wynik negatywny dla obu przeciwciał wyklucza tą chorobę u noworodków.

Anty Ro może więc występować w toczniu jak i w Sjogrenie(Zespół suchości).

Wybór masz wielki:Toczeń któremu towarzyszy Sjogren.
Twardzina której też towarzyszy Sjogren

Mi się też przyplątała akurat twardzina i też boli mnie kręgosłup.
Istnieje FORUM TWARDZINY a na nim jest arykuł w którym jest mowa o zwapmieniach w kręgosłupie w przebiegu twardziny.Mnie też ciągle boli kręgosłup ale lekarze nie widzą związku z moją chorobą.

Jaką chorobę u ciebie podejrzewają lekarze?
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Honorata]

witaj na forum mam nadzieję, że razem będzie raźniej
pozdrawiam

[Emaus]

Aktualnie niezróżnicowana choroba tkanki łącznej. Co do Sjorgena nie mam objawów ze strony ślinianek, ani gruczołów łzowych, co do tocznia czy twardziny - lekarz twierdzi że brak aktualnie objawów skórnych wyklucza na razie i tocznia i twardzinę.
Dziwi go tylko, że podwyższone są jedynie przeciwciała anty-Ro 52, Ro-60 w normie.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[awania]

cześć,
Ja też w sędziwym wieku 31 lat mam zdewastowany kręgosłup - szyjny (tyle mam prześwietlone, więc tyle wiem;). Trzy zwężenia, dyskopatię na całej długości odcinka, jeden paskudny ucisk na rdzeń, jakieś problemy z przepływem płynu m-r. Ogólnie miazga;)
Przeciwciała wyszły mi znacznie niższe, bo graniczne 100, typ ziarnisty. Nie mam jeszcze ANA3, na razie nie miałam kasy, żeby zrobić (wszystko, kurde prywatnie bo lekarz na NFZ mnie olał ale myślę, że w ciągu 2 tyg. zrobię w końcu...
Mi to forum bardzo dużo dało, mam nadzieję, że i Tobie pozwoli "otrzaskać" się z chorobą Pozdrawiam:)

[monia85]

Ja również witam serdecznie na forum

[Margaret74]

[Ania M]

--

[justyna1974]

Witam serdecznie na forum
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Łukasz F.]

Witaj na forum.
Być "nowym" - wszyscy to przechodziliśmy. Jednak, jak zauważysz, to miejsce posiada specyficzną atmosferę, która za nic w świecie nie pozwoli tremie dojść do głosu
Najtrudniejszy jest pierwszy krok - później idzie już łatwiej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Emaus]

Aktualnie w Wojewódzkim Centrum Reumatologii w Bydgoszczy, nigdzie indziej nie udało mi się dotrzeć na terenie województwa (we Włocławku się lekarz przestraszył jak zobaczył słowo "przeciwciała", w Toruniu nie ma limitów na ten rok, a w Bydgoszczy w Bizielu dostałam termin 1 wizyty w poradni na ....7 grudnia.
Dziękuję wam wszystkim za tak ciepłe powitanie. Teraz już trochę psychicznie "okrzepłam" ale kiedy przychodzą ataki bólu to myśli mam różne...

[Karii]

Witam moją rówieśniczkę
Powodzenia w diagnozie
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..