WWW.TOCZEN.PL

[Art.Jan]

Witam
Jestem po wizycie w poradni autoimmunologicznej. O dziwo nie dowiedziałem się nic na temat mojej choroby ponieważ lekarz nie chciał ze mną wogóle rozmawiać. W styczniu zalecił mi EMG mięśni i wizytę u neurologa i przyjście do niego i był oburzony że przyszedłem bez wyniku chociaż wizytę u neurologa mam dopiero za tydzień i może on dopiero zleci mi EMG. Tłumaczyłem że źle się czuję i mam wysokie CK i lekarz pierwszego kontaktu mnie przysłał , na co on mi odpowiedział że albo będę słuchał konowała internistę albo jego i zrobię w końcu EMG. A ja już czekam 7 miesięcy na wizytę u neurologa i EMG. Jestem bardzo oburzony tym co usłyszałem i mam dość walki o swoje zdrowie. Na koniec powiedział że dobre czasy się skończyły i jeśli będzie chciał to zrobi tak że już mnie więcej nie przyjmie i niech się lęczę u internisty albo innego lekarza. Jakiś obłęd przecież przyszedłem nie ze swojej woli tylko internista powiedział że powinienem się udać do lekarza chorób autoimmunologicznych. Pawie się popłakałem

[Margaret74]

Janku,fatalnie trafiłeś-niestety i wśród specjalistów nie brakuje zwyczajnie bufonów nie możesz przez takiego...rezygnować z walki o swoje zdrowie,po nim to spłynie zwyczajnie,nawet nie będzie pamiętał,a ty stracisz zdrowie...Zmień specjalistę,a na "odchodne" złóż skargę na niego...Poszperaj w naszych Polecanych

w każdym bądź razie nie załamuj się-trzeba uodpornić się i "zdeterminować"-niejedno z nas było odsyłane do psychiatry lub wręcz obrażane...

trzymaj się
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Janku nie ty pierwszy i nie ostatni tak zostałeś potraktowany.Ja ostatnio też się popłakałam jak w dniu wizyty nie było mojej reumatolog a inny wielce obrażony lekarz przyszedł na zastępstwo.Wywalił całą swą złość na mnie że dodatkowe osoby musi przyjąć bo byłam pierwszym pacjentem.Dostało mi się za to,że maju chwycił mróz,ja szłam w pantoflach i krążenie odeszło mi ze stóp,że zapomniałam nazwy leków(ze strachu przed nim) a miał je przecież w karcie zapisane.
Nigdy więcej moja noga u niego nie stanie.Zmień teraz koniecznie lekarza(zawsze możesz).Za tydzień masz neurologa i EMG a to już blisko.Być może to neurolog ustawi ci leczenie,podpowie dobrego i miłego specjalistę reumatologa i wszystko się ułoży
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[paproshka]

Dziewczyny mają rację- szkoda czasu i nerwów na użeranie się z prostakami
Faktycznie poszperaj w polecanych specjalistach i na pewno jakoś Cię to nakieruje
_________________

[Aisha]

Witaj Art.Jan
Nie zniechęcaj się, jeszcze niejedno usłyszysz, ale to nie powód, abyś odstąpił od leczenia, bo to Twoje zdrowie...
Szukaj dalej odpowiedniego lekarza, choć wiem, że to bywa trudne.
Trzymaj się!

[Monika B]

dziwczyny maja racje, nie rezygnuj zawsze trafi sie taki idiota ktory łaske robi ze pacjenta przyjmie,
niech zmieni zawod skoro to dla niego takie trudne, moze warto takiemu przypomniec ze dzieki pacjentom moze uprawiac swoj zawod i dzieki nim zarabia niezła kase
rozjerzyj się moze ktos ci podpowie kto jest ludzki i normalny
nie rezyguj bo to chodzi w koncu o twoje zdrowie
trzymaj sie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj Janu!
Trafiłeś na wyjątkowo wrednego lekarza, nie poddawaj się ,porozmawiaj na wizycie z neurologiem.Twoje objawy mogą wynikać trochę z rodzaju pracy, albo tak zaczyna się choroba - u mnie wystąpiły objawy jak przy cieśni, badanie to potwierdziło,a potem okazało się ,że leczenie wiele z nich cofnęło. Ja w tzw. międzyczasie miałam operację cieśni nadgarstka- nim zdiagnozowano moją chorobę. Po prostu nie daj się "zbyć".

[Honorata]

Cześć, nie poddawaj się. Ze skierowaniem od internisty, na poziomie CK 9000 i kiepskim stanie ogólnym olali mnie w szpitalu, a po 3 dniach poszłam na ostry dyżur w innym szpitalu i powiedziałam, że nie wyjde i nic mnie to nie obchodzi chociaż mówili, że to długa diagnostyka a nie nagła potrzeba, i jak pobrali krew CK było już 20 000 i przyjeli mnie do szpitala. Moje odświadczenie jest takie, że najlepiej dostać sie do szpitala bo robią wszystkie badania i się nie czeka, ale nawet ze skierowaniem nie chcą.
Najważniejsze walczyć o badania. Lekarzami się nie ma co denerwować i chodzić do kilku bo to jedna z mozliwości powiększenia wiedzy.
pozdrwaiam

[Mieczyslawa]

Jestem pierwszy raz na forum, troszkę już poczytałam Wasze posty i mam podobny, albo nawet ten sam problem, choruję od baaaardzo dawna na zapalenie skórno-mięśniowe, czuję się z tym jak weteranka (wojenna) ale ostatnio trochę mi się pogorszyło. Może ktoś z Was ma podobny problem z tym choróbskiem i jakieś nowinki medyczne na to ?? Ogólnie mój stan jest niezły - stan fizyczny, ale rzuciło mi się na skórę najlepsi specjaliści nie dają sobie z tym rady. Od pół roku jestem na Endoxanie i żadnej poprawy. Znacie może jakieś cudowne maści, kremy ???

pozdrawiam
M.

[Łukasz F.]

Jeśli można zasugerować - masz prawo (i nawet powinnaś) założyć nowy wątek, jeśli chodzi o powitanie.
Witam kolejną posiadaczkę zapalenia skórno-mięśniowego - rozgość się i czuj jak u siebie.

PS. Jeśli chodzi o maści i inne niestety nie potrafię pomóc (z prostej przyczyny, że nie tylko mięśnie, ale i skóra wyglądają elegancko) - może ktoś inny z naszą chorobą podppowie lepiej
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Mieczyslawa]

Dzień dobry,

dzięki Łukasz za sugestie, może masz rację, powinnam, ale jak pisałam jestem pierwszy raz na forum, nigdy wcześniej nie udzielałam się na żadnym (chyba jestem staroświecka). Nie chciałam wtargnąć w Waszą społeczność z butami.

pozdrawiam

[justyna1974]

Mieczysławo kochana nic się nie stało - z jakimi butami - źle zrozumiałaś Łukasza, on chciał tylko powiedzieć, żebyś założyła nowy wątek, bo wtedy będziemy Cię mogli lepiej pomóc. Tu wszyscy są mile widziani i chętnie wszystkim pomagamy o ile to jest w naszej mocy. Rozgość się słońce na naszym forum i daj znać koniecznie co tam dalej u Ciebie!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Art.Jan]

Witam
Jestem po wizycie w poradni neurologicznej przy szpitalu UJ w Krakowie. Dostałem termin do szpitala na 25 listopada. Będę miał EMG i wycinek mięśni i jescze jakieś inne badania . Trafiłem na super lekarza cała wizyta trawała prawię godzinę i dostałem wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania. Lekarz stwierdził, że jest to prawdopodobnie miopatia mięśniowa niezapalna i raczej wyniki to potwierdzą więc mnie trochę podtrzymał na duchu. A do tego pozwolił biegać w umiarkowanych ilościach żeby CK bardzo nie skakało. Szkoda tylko, że trzeba tyle czekać na pobyt w szpitalu bo chciałbym już znać wyniki badań i żyć spokojnie. Możecie mi napisać jak wyglądają te badania i ile może potrwać pobyt w szpitalu? Mam małą córeczkę i już tęsknie jak pomyślę o rozłące przez kilka dni. Dzięki za dobre słowa i pozdrawiam wszystkich.

[Iwonkahaha]

Janie teraz w szpitalu nikogo długo nie trzymają.Najczęściej taki pobyt trwa tydzień
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Mieczyslawa]

Justynko, założyłam osobny wątek, żeby nie było )) dziękuję za słowa otuchy )

Art.Janie co do badań o które pytasz mogę Ci troszkę podpowiedzieć jak to wyglądało u mnie.
EMG jak pewnie zostałeś poinformowany ma za zadanie m.in. sprawdzić stan Twoich mięśni-czy są i w jakim stopniu uszkodzone.
To badanie miałam robione jakieś 15 lat temu w Warszawie, więc metody mogły nieco ulec zmianie na bardziej bezinwazyjne. Odbyło się to tak, że położyli mnie na łóżku i wbijali igły w mięśnie, igły na końcu miały kabelki, które były podłączone do aparatury i w ten sposób cały sztab lekarzy widział na monitorze co i jak. Drugie badanie miałam już w Poznaniu, było podobne, z tym, że zamiast igieł "przyczepili" mi do mięśni jakieś macki czy klamerki (nie pamiętam dokładnie) które też miały kabelki. wyglądało to jak z jakiegoś taniego horroru Z tymi igłami było dość nieprzyjemnie, ale zapewniam, że można wytrzymać )
Co do wycinka mięśniowego, prawdopodobnie będziesz miał znieczulenie ogólne (ja tak miałam), no chyba że obecnie stosują inne metody. Pobiorą Ci kawałek mięska, a Ty nie będziesz nic czuł, może jedynie zostać mała blizna. Mnie pobierali wycinek z uda. Jak się wybudziłam z narkozy skakałam po oddziale ku przerażeniu lekarzy )
A cały pobyt, tak jak napisała Iwonkahaha trwa niezbyt długo.

Trzymam kciuki za jak najlepsze wyniki..