Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

i znów o zapaleniu skórno-mięśniowym...
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Mieczyslawa
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2010
Posty: 17
Skąd: Poznań

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 5:48 pm    Temat postu: i znów o zapaleniu skórno-mięśniowym... Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich bardzo gorąco Wink

Na początek może się przedstawię. Mam na imię Beata (Mieczyslawa to moje pseudo). Mieszkam sobie w Poznaniu i liczę 30 wiosen.
Zdecydowałam się napisać na Waszym forum o sobie. Wcześniej zaglądałam tutaj czytając Wasze posty z tej prostej przyczyny, że i ja choruję na zapalenie skórno-mięśniowe o którym w ostatnich latach jest coraz głośniej. Choróbsko dopadło mnie kiedy miałam 1,5 roku. Prawidłowa diagnoza padła 15 lat później. Długo by pisać.
Z tego co czytałam u większości z Was przejawia się ona bardzo złymi wynikami badań związanymi z np wysokim CPK. U mnie przebiega to inaczej, wyniki badań mam nawet bardzo dobre, ale w ostatnim czasie rzuciło mi się na skórę. Lekarze rozkładają ręce, nie mają pomysłu co by mogło pomóc. Od pół roku wlewają we mnie Endoxan i bez rezultatu. Jeśli znacie jakieś cudowne maści czy inne specyfiki chętnie popróbuję. Interesuje mnie jakieś alternatywne leczenie. Ze swojej strony mogę również i Wam pomóc, jeśli będzie to możliwe. Przez te 28 lat "troszkę" czasu spędziłam w szpitalach i poradnianych gabinetach.

Z niecierpliwością czekam na odpowiedzi (podpowiedzi), a jeśli i ja mogłabym Wam w czymś pomóc jestem do Waszej dyspozycji Wink

pozdrawiam cieplutko
M.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17218

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
na pewno o niejedno cie zapytamy a co prawda choruje na toczen ale kilka osob z twoim choróbskiem jest i na pewno sie odezwą
zapraszam cie do pisania w Poradach i doswiadczeniach bo to masz spore takze zapraszam cie do kawiarenki daj się poznac blizej
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 6:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7055
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 8:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja również Cię witam cieplutko Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 225
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 9:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Teraz już oficjalnie witaj wśród nas !!! Forum to skarbnica wiedzy na pewno coś znajdziesz wśrod fachowych porad i doświadczeń , a jak będziesz chciała pogadać o wszystkim i o niczym to zapraszamy do naszej kawiarenki !
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 9:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, tym razem oficjalnie - skromność popłaca, ale nie do przesady Smile
Doświadczenie mimo młodego wieku nad wyraz imponujące. Ale najważniejsze, że dajesz sobie radę mimo wszelkich przeszkód - takich pozytywnych przykładów tutaj nigdy dość.
Trzymam kciuki za utrzymanie siły mięśniowej i szybkie uporanie się ze zmianami skórnymi (które nawiasem mówiąc też potrafią dopiec, nawet same w sobie).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja również witam cie bardzo serdecznie Very Happy

A co się dokładnie dzieje z twoją skórą?Może to jeden z overlap'ów?

zapraszam do nas Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4357

PostWysłany: Czw Sie 05, 2010 10:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Beata Smile
No faktycznie niezłe masz doświadczenie.
Ja osobiście też mam DM. Same zmiany skórne u mnie zniknęły najszybciej po samym encortonie i methotreksacie. Więc tu ci dużo nie poradze niestety. Mój stan ogólny poprawia się po immunoglobulinach. Z tym, że u mnie bardziej chodzi o siłę mięśniową.. A jak u Ciebie z mięśniami?

Zapraszam do kawiarenki Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mieczyslawa
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2010
Posty: 17
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pią Sie 06, 2010 4:33 pm    Temat postu: :))) Odpowiedz z cytatem

Witajcie,

dziękuję Wam wszystkim za miłe i serdeczne powitanie. I jeszcze raz przepraszam za wtargnięcie nie tam gdzie trzeba Smile)
Pomimo długoletniego korzystania z internetu, jak pisałam wcześniej nigdy nie udzielałam się na żadnym forum, moje doświadczenie w tej sprawie jest zerowe, dopiero się uczę więc proszę o wyrozumiałość Smile))

Niestety teraz muszę biec dalej, ale na pewno odezwę się później. Z kawiarenki tez pewnie skorzystam ale zanim znowu zrobię jakiś nietakt najpierw poczytam gdzie i jak kliknąć Laughing

Trzymajcie się cieplutko !!!
M.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Sie 06, 2010 8:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no to podrzucam ci INSTRUKCJĘ OBSŁUGI FORUM i...trzymam za słowo w temacie kawiarenkowym Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pią Sie 06, 2010 9:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Mieczyslawa
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2010
Posty: 17
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pią Sie 06, 2010 9:21 pm    Temat postu: . Odpowiedz z cytatem

Witajcie wieczorową porą...rozpadało się nieco...

Monika B. z tego co wiem toczeń to też niezły agent jest. W ciągu ostatnich miesięcy poznałam kilka osób z tym....(cenzura) Smile) Spotykam ich na oddziale co miesiąc i widzę rezultaty, a najlepsze wyniki przynosi terapia śmiechem Smile)
Karii, do tej pory nie spotkałam w życiu realnym osób chorych na to co My. Gratuluje udanej kuracji i oby Twoja skóra i nie tylko były już zawsze w świetnej kondycji. W ciągu tych kilkunastu lat "brałam" już encorton, metotrexat, medrol, obecnie metypred, do tego wlewy z solumedrolu no i ostatnio endoxan, plus różne zastrzyki, maści, kremy i nic. No ale nadzieja podobno umiera ostatnia Wink)
Immunoglobulin jeszcze mi nie dali, bo nie rokują zbyt dobrze. Za dwa tygodnie idę znów do szpitala na endoxan, wtedy mają zdecydować co dalej. Siła mięśniowa jest w miarę dobra, wyniki jak na ta chorobę idealne, CPK 240, OB 8, tyle, że ciągle mam gorączkę i bóle:)
Margaret74, gdybym pojechała do dżungli i spotkała Indianina to wzięliby mnie za swojego Smile) moja skóra jest koloru czerwono-sino-fioletowa Smile) na twarzy (ukrywam to pod make-up`em) tułowiu, plecach, rękach, nogach, do tego boli, piecze, swędzi..
Aaa, dziękuję za instrukcję obsługi Smile) czytałam ją wcześniej Smile) wychodzi na to, że nie rozumiem czytanego tekstu Laughing wszystko i tak wychodzi w praniu Smile
Łukasz F. ja też trzymam kciuki za Twoje lekko uszczypliwe uwagi Smile) ale uważaj, bo mogę się rozkręcić Smile)
Daje radę podobnie jak Ty i pozostali uczestnicy tego forum, jeśli My nie damy rady to kto ??? Zbyt długo już z tym walczę, żeby się poddać. Przez ostatnie lata było nad wyraz dobrze, a tu masz babo placek, znowu pod górkę Wink


Spokojnej nocki Wam życzę i kolorowych senków...
M.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Sie 06, 2010 10:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Beata - chyba źle mnie oceniłaś. Pisząc do Ciebie nie miałem w ogóle na myśli być uszczypliwym - pisałem po prostu w celach informacyjnych. Nie sądziłem, że którekolwiek słowo mogło wzbudzić takie podejrzenia.

Owszem, czasem zdarza mi się zastosować nieco cięty żart (zresztą jeszcze nie raz spotkasz się z naszym poczuciem humoru), ale w żadnym wypadku nie jest on skierowany do nowych osób.

Jeśli nieświadomie uraziłem to przyrzekam, że postaram się poprawić.
Jeśli natomiast wszystko jest w porządku to zapominam o sprawie.

PS. Podejście do choroby na medal - najważniejsze to nie dać się zwariować i żyć po swojemu Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1160
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sob Sie 07, 2010 5:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum osobę pozytywnie zakręconą Wink
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sob Sie 07, 2010 5:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cie Mieczysławo/Beatko? serdecznie w naszej forumowej rodzince
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group