WWW.TOCZEN.PL

[Marlon]

Witam wszystkich.
Postanowiłem założyć swój wątek ponieważ obleciał mnie lekko strach. Przedwczoraj trafiłem do internisty ze względu na przeziębienie. Do lekarza chodzę tylko z przymusu - tak było i tym razem - potrzebowałem L4. Ku mojemu zdziwieniu oprócz zajrzenia w gardło i standardowego badania - lekarz poprosił mnie o wykonanie dziwnych czynności (później skonstatowałem, że było to podstawowe badanie neurologiczne), świecił mi w oczy lampką, zadawał niestandardowe pytania odnośnie moich dolegliwości itp. Na początku uznałem to za bardzo profesjonalne zachowanie i kompleksowe badanie, którego wydawało mi się, że nie potrzebuje. Do momentu gdy powiedział z czego to wynika.. Podejrzewał tocznia. I wówczas wszystko zaczęło się składać pomału w nieciekawą całość. Dostrzegł na mojej twarzy motylka, którego mam od jakiegoś czasu. Ze względu na to, że nie mam jasnej karnacji nie rzucał mi się on wcześniej w oczy. Mam problem z łupieżem - i dermatolog jakiś czas temu zdiagnozował u mnie coś w rodzaju łojotokowego zapalenia skóry głowy i standardowo przepisywał szampon przeciwłupieżowy. Pomyślałem więc, że motylek jest spowodowany rozprzestrzenieniem się na nos i kawałek policzków przy nosie tegoż zapalenia tym bardziej, że skóra złuszczała się w tych miejscach gdy nie stosowałem szamponu. Tak samo jak na brwiach.
Ryzyko zdiagnozowania tocznia zwiększa u mnie jeszcze kilka rzeczy, o których powiedział mi lekarz oraz te o których przeczytałem m.in na tym forum. Po pierwsze przechodziłem w wieku lat 10 chorobę reumatyczną - rumień guzowaty. Po drugie - od ok 3 miesięcy mam dziwne problemy z sercem - chwilami mam wrażenie jakby mnie ktoś za nie sciskał i rozrywał a czasami lekko kuł. Próbowalem specjalnych ziołowych tabletek na uspokojenie bo myślałem, że to nerwobóle ale bez rezultatu. Po trzecie mam od kilku lat problemy z jelitami. Niestety zaniedbałem tę sprawę i nie zgłosilem się do specjalisty. Poza tym mam permanentny lecz od jakiegoś czasu lekki stan zapalny gardła. Tłumaczyłem to nałogiem nikotynowym. Nie wspomne już o zmianach nastroju i przejściowych stanach depresyjnych jak i zauważalnej utracie umiejętności koncentracji. Poza tym od niedawna na opuszku lewego kciuka zrobiło mi się zgrubienie. Być może od tego, że czasami obgryzam skórki. Bóle stawów o których tu czytałem na szczęście nie występują chociaż zdarzały mi jakiś czas temu okropne, przeszywające bóle nagdarstka ale zaobserwowałem, że mają one miejsce tylko wtedy gdy w ciepłą pogodę prowadzę auto z klimatyzacją, która dmucha mi zimnym powietrzem w te właśnie miejsce. Gdy jeżdżę beż klimy bóle się nie powtarzają. Zdarzały mi się również w ostatnich miesiącach nagłe, dziwne i silne bóle kręgosłupa w odcinku piersiowym, które unieruchamialy mnie na kilka minut. Gdy się nie ruszałem wszystko było ok natomiast gdy chcialem wykonać choćby mały ruch - czułem spory ból, jakby ktoś wkładal mi szpikulec pomiędzy kręgi. Po chwili trwania w bezruchu przechodziło. Może być to jednak spowodowane siedzącym typem pracy, którą wykonuję.
Przeziębienia zazwyczaj przechodzę łagodnie i raczej nie choruję ale od kilku dni mam temperaturę ok 37,2 chociaż moja normalna temperatura wynosi standardowe 36,6. Żadnych innych opisanych tu dolegliwości raczej nie zaobserwowałem. Wiem, że te wszystkie wspomniane powyżej można przypisać każdej innej chorobie. Najbardziej niepokoi mnie jednak ten tzw motyl, który przypomina te znalezione na zdjęciach w internecie u osób chorych na tocznia. W połączeniu ze wstępną diagnozą i z powyższymi dolegliwościami sprawia to, że od ostatniej wizyty u lekarza chodzę jak struty i boje się, że mam tocznia. Nadzieję daje mi fakt że u mężczyzn zdarza się to znacznie rzadziej. Jednak przy tym szeregu dolegliwości, które dotychczas bagatelizowałem daję mi to sporo do myślenia. Tym bardziej, że mam dopiero 27 lat i zawsze wydawało mi się, że złe się mnie nie ima. Przynajmniej jeszcze nie teraz.
W poniedziałek mam badanie krwi i moczu, które powinno chociaż częściowo wyjaśnić sytuację. Do tego czasu raczej nie pośpię Nigdy nie myślałem, że będę się kiedyś modlić o łojotokowe zapalenie skóry..
Wiem, że nikt z Was nie podejmie się diagnozy i na to nie liczę. Ale byłym wdzięczny gdyby ktoś mi napisał czy tzw motyl może być spowodowany czymś innym niż toczeń. I czy są jakieś czynniki, po stwierdzeniu których tocznia można zupełnie wykluczyć.
Z góry dziękuję za pomoc i serdecznie pozdrawiam.

[monia85]

Witaj, Marlon
po pierwsze - witaj serdecznie na forum!
No cóż, na Twoim miejscu po prostu przebadałabym się porządnie i pociągnęła temat diagnozowania tocznia. Żeby wiedzieć czy to faktycznie on czy też nie.
Co do motyla - ja mam zdiagnozowany toczeń, a nigdy tak naprawdę motyla na twarzy nie miałam. Fakt, czerwieni mi się skóra na twarzy, ale cerę mam naczynkową, toteż nie jest to nic dziwnego, ale standardowego motyla nie miałam nigdy.
Może inni coś więcej Ci podpowiedzą w interesującym Cię temacie.

Pozdrawiam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Iwonkahaha]

Witaj Marlon.
Nie widzę powodu dla którego nie miał byś spać w nocy
Toczeń to nie wyrok.Dawniej tylko go tak postrzegano.Teraz medycyna bardzo się w tej kwestii rozwinęła.Stosuje się nowe leki.
Ludzie z toczniem żyją normalnie jak inni.Owszem zdarzają się zaostrzenia ale przy dzisiejszej medycynie i z tym se poradzą.
Nawet nasz Administrator choruje na tocznia
Wieczorkiem pojawią się inni forumowicze i zapewne coś jeszcze napiszą
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Monika B]

witaj
motyl owszem moze swiadczyc o toczniu ale zeby ustalic czy to jest toczen trzeba wielu badan oraz wiecej objawow , moze masz tylko motyla na razie

brawo dla lekarza pierwszego kontaktu rzadko sie trafia na tak wnikliwych lekarzy
zycze szybkiej diagnozy
byc moze nie bedziesz miec nawet lekow przynajmniej na razie dopoki choroba sie całkiem nie uaktywni
lekarz nie zlecil ekg ?
moze to wyjasnic niepokojace objawy bo reumatolog to nie wszystko trzeba bedzie pojsc do kardiologa
mozesz spac spokojnie
ja choruje 20 lat i zyje a wiele osob ma jeszcze dłuzszy staz i wcale im się nie spieszy na tamten swiat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

witam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lidia]

Witam serdecznie na forum, Życzę cierpliwości i spokoju. Nerwy i stresy wręcz szkodliwe nie tylko przy ewentualnym toczniu, Hm u mnie tocznia też podejrzewał lekarz pierwszego kontaktu. W skierowaniu do reumatologa nazwał to ogólnie kolagenozą.
Pozdrawiam
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Marlon]

Dzięki!

Mimo wszystko póki co staram się karmić nadzieją, że pomimo motyla i innych objawów to jednak nie toczeń. Czy istnieje jakieś badanie czy symptom, który może wykluczyc tocznia lub chociaż uprawdopodobnić jego brak?
Co do lekarza internisty - to byłem u niego poraz pierwszy ale z opinii zamieszczonych na internecie wynika, że jest rewelacyjny.

Pozdrawiam.

[Iwonkahaha]

Szczerze mówiąc rozbawiłeś mnie tym pytaniem.
Są badania tylko na potwierdzenie tocznia ale na wykluczenie o ile mi wiadomo takie nie istnieją.
Są też osoby chore na tocznia u których badania przeciwciał są ujemne a jednak mają to cznia i chorują.
Internista zapewne zlecił ci podstawowe badania bo przeciwciał zlecić nie może.
Pomocne byłoby zrobienie całego panelu ANA.

A jeśli nawet to toczeń to co?
Choroba jak każda inna.
Uwierz mi,bywają gorsze choroby z autoagresji niż toczen.
Na jedną z nich właśnie ja choruję.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[paproshka]

Hej
I głowa do góry
_________________

[kasiakuc]

witam Cię serdecznie Marlon bądź dobrej myśli ...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Marlon]

Cieszę się, że Cie rozbawiłem Iwonkahaha - w końcu śmiech to zdrowie
Wiem, że z toczniem da się żyć i to jeszcze nie koniec świata. Zresztą czytając to forum widzę tu mnóstwo szczęsliwych ludzi radzących sobie świetnie z chorobą - i za to im wielki szacunek. Ale mimo wszystko gdybym miał wybór wolałbym aby diagnoza była inna niż toczeń.

Po kolejnym nerwowym przewertowaniu netu dowiedziałem się, że właściwie moje objawy można też przypisać do klebsielli. Ale z nerwów pewnie sobie coś na siłe wyszukuje..

Tak przy okazji chciałem zapytać czy to normalne, że pierwsze objawy występują częściowo asymetrycznie? Tzn zgrubienie na opuszku kciuka mam na lewej dłoni, ucisk jest po lewej stronie klatki piersiowej, złuszczająca się skóra głowy również po lewej, pękające wzdłuż paznokcie tylko u lewej stopy i tarka na lewym paznokciu kciuka. Chociaż być może to przypadek..

[awania]

cześć nowemu forumowiczowi;)

Ja dopiero raczkuję w temacie, ale z tego com się zorientowała, to właśnie bardzo często objawy są jednostronne. Tak mi też lekarz tłumaczył - bo niedowład mam jednostronny a ostatnio jak mi się oczy pochorowały, to też najpierw było jedno, dopiero kilka dni później drugie.

[Iwonkahaha]

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."