WWW.TOCZEN.PL

[Paula1315]

Dzieki dziewczyny za pocieszenie. Lekarz dał mi mała dawke sterydów jeszcze,podejrzewam ze dwa miesiace z redukca do zera.Powiedzial ze pacjenci powinni brac 6mies z Cell Cept,a mi przerwał po 4-ech bo niby miało być dobrze. Codziennie jednak coś puchnie i boli,czasami sama biore juz po 5mg wiecej niż mi zalecił-nie wiem czy powinnam.Wizyta dopiero za 3 tygodnie. Biopsja nie wyszła tak zle bo tylko 0,01% zajecia nerek

[stratus]

Hej posiadacze ZW,

Czy po zapaleniu blony naczyniowej oka pojawily Wam sie mety w ciele szklistym ? A jesli tak to czy po terapii sterydami staly sie mniej dokuczliwe ?
Mam jeszcze pytanko co do cANCA, jak czesto kontrolujecie sobie miano ? Czy NFZ zwraca za to badanie czy trzeba to robic prywatnie ?
Pozdrawiam
K.
_________________
Czas stawic czola zyciu

[bachud]

Bardzo mało sie udzielam na forum - glownie jak coś nowego sie dzieje.
Mam wrażenie, że to mój nowy wątek. Choruję od prawie 10 lat i ciągle wszędzie pisano po prostu martwicze zapalenie naczyń. Teraz jestem pod opieką doc Życińskiej ze szpitala Czerniakowskiego w W-wie. Wczoraj ktoś do mnie od nich dzwonił żeby dopytać o jakieś dodatkowe rzeczy i zrozumiałam że jednak obstawiają ziarniniaka
Tyle, że u mnie smiesznie bo choruję długo a objawy mam na szczęście tylko na skórze (owrzodzenia na nogach).
czy wiecie na jakiej podstawie u was stwierdzono że to konkretnie ziarniniak? Macie "typowe" objawy (górne drogi oddechowwe, płuca czy nerki) czy bardziej opierali się na wynikach? Bo ja w swojej karierze tylko raz miałam pANCA dodatnie, reszta wyników zawsze idealna. No chyba że się oparli na obrazie z biopsji ze zmiany.

kubamr - bywasz w Czerniakowskim? Jakie masz wrażenia co do opieki? Bo ja chyba na razie nie mogę się czepiać

[Margaret74]

Ja nie choruję,ale poznałam dziewczynę w IGChiP w W-wie-trafiła tam z Niemiec po ARDSie z podejrzeniem ZW.W płucach gł.objawem było organizujace się zap.płuc,co dało w efekcie włóknienie,p.ciała równiez miała dodatnie. Zmian na skórze nie miała,ale...po intensywnej została jej ogromna odlezyna-na szczęście zasklepiona już. Jest nadal obserwowana pod kątem ch.układowej ze szczeglnym naciskiem na ZW.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

ja w szpitalu znałam panią, która właśnie miała zmiany skórne (jak piszesz-owrzodzenia na nogach; do tego zapalenie żył) i problemy z płucami, a główną przyczyną tego był właśnie ZW....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kubamr]

[kubamr]

Przepraszam za te duze litery. Bachud - jezeli mozesz zajrzec do ksiazki dr Zycinskiej to na str.55 sa pokazane rozne owrzodzenia zwiazane z ZW. Tam tez jest napisane jakie badania trzeba zrobic i w jakim momencie. Leczac sie w Szpitalu Czerniakowskim mozesz dowiedziec sie szczegolow od autorki tej ksiazki

[kruk5]

Obecnie ANCA-C mam ujemne ale ból głowy i krwawienie z nosa nie ustępuje oraz w zatokach jest stan zapalny. Lekarze na podkarpaciu nie radzą sobie z tym, może ktoś polecić jakiegoś lekarza lub pomóc w zdiagnozowaniu przyczyny? Może ktoś z ZW miał taki przypadek?
Ma ktoś doświadczenie z akademią medyczną otolaryngologiczną na Banacha w Warszawie?

[kubamr]

[Moksia]

kruk5 - od lipca już trochę czasu poleciało - jak się czujesz. Jeżeli potrzebujesz jakieś porady na temat ZW, daj znać najlepiej na prv. Jestem z Wa-wy moim obecnym lekarzem od ZW jest doc. K. Życińska.
Moksia

[nulka]

cześć chciałam się zapytać czy Propranolol należy do grupy leków które mogą nasilać ZW? przepraszam, że piszę to w tym dziale, ale jak pisałam we właściwym to mój post gdzieś znikał...

[kinga]

nulka... z tego co widziałam: dopiero dziś napisałaś w odpowiednim miejscu

czy Ty bierzesz ten lek? został wprowadzony przez Twojego lekarza?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[nulka]

tak, ja biorę ten lek. w sumie to najpierw miałam wprowadzony Lokren ale w ulotce pisze że on może powodować pojawienie się przeciwciał przeciwjądrowych, i objawy tocznia, a że toczeń to też choroba tkanki łącznej jak ZW. więc ten Lokren odstawiłam i biorę Propranolol- który już kiedyś miałam przepisany na tachykardie zatokową.

[kubamr]

A jakie leki bierzesz na te bole glowy ?

[bachud]

Jak ostatnio miałam badane (2008 r. przed włączeniem imuranu) to miałam c-ANCA 2,7 a p-ANCA 2,8.