WWW.TOCZEN.PL

[Iwonkahaha]

Zgadza się,w twardzinie występuje zaburzenie krążenia i 90% chorych rozpoczyna swoją przygodę z Twardziną właśnie Zespołem Reynauda.
ANA 160 to jeszcze niskie miano tak jakby graniczne.
Jeśli masz ochotę to zapraszam cię na FORUM TWARDZINYJest tam dużo wiadomości o tej chorobie
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[miko84]

Mam nadzieję, że jakieś leki pomogą w krążeniu. Czy bierze ktoś z Was chorych na twardzinę kortykosteroidy?

Czytałem, że nie zaleca się ich. A co jeśli trzeba je brać ze względu na inną chorobę?

[Margaret74]

stosuje sie immunosupresję(endoxan,cell cept,cyklosporynę,itp.) ,leki typu arechin,quensyl(zmniejszają ból);jeśli trzeba to i sterydy-bezpieczna dla nerek dawka to do 20mg.
powiem ci,że rozmawiałam ze swoją reumatolog i ona mówi,że "trendy"odnośne sterydoterapii w twardzinie zmieniają się-raz pojawiają się zalecenia,by schodzić z nich w miarę szybko,innym razem,by leczyć
co do reakcji na leczenie-z tym tez jest różnie,bo choroby tkanki łącznej to bardzo indywidualna sprawa
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[miko84]

Dzięki wielkie za tą odpowiedź. Brałem przez pewien czas hydrokortyzon i czułem się na nim świetnie - w końcu miałem energię do wstania rano i wykonywania prostych czynności. Mój sen był też relaksujący i rano budziłem się wypoczęty. Obawiałem się właśnie, że gdy zdiagnozują twardzinę nie będę mógł ich brać. Lekarze podejrzewają też możliwy nieklasyczny przerost nadnerczy (lekki), bo mam podwyższone ACTH, niższy kortyzol, a za to podwyższony 17-oh prog, dhea i androstendion. Wiem, że problemy z CAH głównie dotykają kobiet, ale łysienie we wczesnym wieku u mężczyzn też nie jest za przyjemne (łysieję od 16 roku życia), nie mówiąc już o trądziku i nnych problemach z cerą. No cóż, leczenie to zazwyczaj kwestia ustępstw i wybierania mniejszego zła. Pozdrawiam serdecznie

[Iwonkahaha]

Na rozszerzenie naczyń krwionośnych są stosowane leki.
Ja aktualnie biorę Agapurin Wszystko wyczytasz w linku który ci podałam.
Sterydy są stosowane raczej przy zespołach nakładania się.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Iwonko,przy masywnym włóknieniu płuc ,b.często obecnym w TU -również
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[miko84]

Dostałem prednizol od lekarza. Dobry lek, zwiększa energię i zmniejsza ból. Jest mi też cieplej i mam lepsze krążenie. Jedyny minus to przyspieszona akcja serca i duża potliwość.

[Margaret74]

no,ba -sterydy daja power,ale też niosą ze soba skutki uboczne.Poza tym,niestety organizm szybko się przyzwyczaja do dobrego
jaki dokładnie prednizol bierzesz-encorton,metypred,encortolon,no i w jakiej dawce?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[miko84]

Encortolon 5 mg 2 x dziennie (czyli w sumie 10 mg). Mój lekarz nie lubi sterydów (a który lubi?), ja wręcz przeciwnie dają kopa, nawet moja deprecha słabnie, mogę wstawać wcześnie rano...mam silniejsze i wytrzymalsze mięśnie. Jak będą mnie próbowali z nich ściągnąć to chyba będę gryzł...podobno uzależniają heh.

[Iwonkahaha]

miko o ile mi wiadomo masz twardzinę w obserwacji a w twardzinie rzadko stosuje się sterydy a wręcz muszę powiedzieć,żę teraz wycofują się z ich stosowania.

EDIT:
Szukałam i znalazłam

Sterydy są przeciwskazane- 3 wyjątki (przez krótki czas):

1. Przebieg gorączkowy i zapalny z bólami stawowymi

2. Zapalenie wysiękowe osierdzia

3. Zmiany włókniste w płucach

KOLAGENOZY
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[miko84]

Wiem, ale lekarz mi je przepisał. Dużo lepiej się na nich czuję, mam więcej siły i nie bolą mnie stawy dłoni, jest mi cieplej - wszystko czego nie znosiłem w przeszłości. Nie chcę z nich rezygnować :f

Czytałem i na zagranicznych forach są ludzie leczeni sterydami też, więc chyba jest różnie z tym - myślę, że nigdy nie będzie pełnej zgody wśród naukowców i każdy przypadek chyba trzeba rozpatrywać osobno.

Szczerze to jak miałbym nie brać tych leków to wogóle się już wolę nie leczyć.

[Małgosia1]

Miko na ciepełko rąk to nie sterydki, a tabletki przeciwzakrzepowe czyli rozrzedzające krew. Musisz z tym iść do naczyniowca lub reumatologa. Ja biorę halidor i odkąd go biorę to ukrwienie w palcach mi się poprawiło. Nie przerywam tego leczenia nawet w okresie letnim, biorę też acard

[miko84]

Nie biorę ich tylko na krążenie, poprawiają wiele funkcji mojego organizmu. Pozatym ja nie mam słabego krążenia tylko w dłoniach, ale ogólnie, jest mi ciągle zimno, a prednizol podnosi jakby temp. ciała, jest mi cieplej. Brałem halidor i inne rzeczy na rozszerzanie żył i poprawę przepływów ale mało one mi dawały - ciśnienie mi po nich spadało tak, że jak długo stałem to prawie słabłem.

[Margaret74]

to logiczne tłumaczenie-ja jestem mega zmarzluchem,w czasie sterydoterapii zawsze lepiej jednak zimno znoszę
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

Margaret ja tez jetem zmarzluchem ale sterydy wcale mi nie pomagają wręćz odwotnie bardzo marzną ręce i stopy ...jak tylko temperatura spada poniżej 10 stopni a jak jest ponizej zera to palce aż bolą gdy jest zimnno
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest