WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Jaskra jest w wykazie chorób przewlekłych i kilka leków wymienia się jako bezpłatne:

1. Betaxololum czyli Betoptic
2. Carbacholum czyli Carbachol oraz Isopto-Carbachol
3. Carteololum czyli Arteoptic
4. Metipranololum czyli Betamann
5. Pilocarpinum czyli Isopto-Carpine, Pilocarpinum oraz Pilogel
6. Timololum czyli Cusimolol, Oftan-Timolol, Oftensin, Timohexal oraz Timoptic

a częściowa odpłatność 30% jest na:
Dorzolamidum czyli Trusopt

reszty nie znalazłam, ale mogłam coś przeoczyć, więc lepiej sprawdź sama:
http://www.abc.com.pl/serwis/du/2002/0273.htm

na to rozporządzenie powołują się na stronach Min. Zdrowia:
Leki dla osób chorujących na choroby przewlekłe, wrodzone i nabyte

aha, Dexamethason to nie jest specjalistyczny lek na jaskrę, to syntetyczny glikokortykosteroid, pochodna prednisolonu - czyli jedene z naszych ulubionych

[gusia_92]

to moze zalozymy wlasna fundacje pod nazwa np. LUPUS. napewno nie bylo by to proste ale nie musielibysmy sie martwic o poparcie jakies organizacji, stowazyszenia tylko mielibysmy swoje. jak bysmy sie postarali to kto wie moze by cos z tego wyszlo. co o tym sadzicie?
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[nenya]

ja się nie piszę, za chiny nie zrzeszę się w żadnej organizacji
pomijając fakt, że ie mam pojęcia jak się takie sprawy organizuje...

z tego co zauważyłam, w poprzednim Rozp.Min.Zdr. w wykazie chorób przewlekłych była taka pozycja jak -choroby reumatyczne- i oczywiście została wykreślona przez min. Łapickiego
więc być może sensowniejsze byłoby skrzyknięcie innych istniejących już organizacji i "zmasowany atak" całej tej obszernej branży, w końcu w kupie raźniej, tak? i siła przekonywania byłaby większa, jeden zwarty postulat o przywrócenie poprzedniego zapisu z konkretnym rozwinięciem jakie choroby w zakres -reumatycznych- mają wchodzić i jakie leki powinny być wymienione

[Marta]

Zgadzam sie z Nanya! Założenie fundacji to przede wszystkim ogromne koszty. Łatwiej jest ze strowarzyszeniem, ale tez nie wiele łatwiej. Gdybysmy chciały cos takiego załozyc nie obejdzie się bez prawnika. Oczywiście mówię o poważnej organiacji, a nie jakis „pic na wodę". Zdecydowanie lepszym rozwiązaniem jest skrzyknięcie osób z różnych organizacji, które działają w takim samym celu. Juz samo nasze forum to ponad 400 osób, dodać do tego jeszcze osoby z innych stron i myślę, ze może dałoby sie coś „namieszać" w Ministestwie.
Podobno w Polsce jest kilka tysięcy osób z toczniem. Tylko jak do nich dotrzeć?

[nenya]

ja czytałam, że liczbę chorych na tocznia szacuje się w Polsce na 40-80 tys. http://www.wprost.pl/ar/?O=69709

[Marta]

Właściwie jedyne co nam zostaje to pisać do Ministerstwa. W tej kadencji zostało wybranych dwóch posłów niepełnosprawnych. Myślę, że warto do nich „uderzyć". Pozostaje tylko problem zebrania podpisów. jak to zrobić skoro mieszkamy w tak różnych miejscach?
Najlepiej będzie jeśli zorganizujemy mini - spotkania w poszczególnych województwach i zbierzemy podpisy. Do województwa bedzie stosunkowo łatwo dojechać. Ale ważna jest tutaj pełna organizacja i solidarność!!!!!
Ale jak powiadowmić, może nie 40 ale chociaż 10 tys. ludzi?
Zaczynam czuc sie jak jakaś idealistka.
Myślicie, ze taka akcja ma szansę powodzenia?

[Mella]

Szansa zawsze jest. Może spróbować przez lekarzy zajmujących się toczniem, wiem, że obowiązuje ich tajemnica lekarska i nie mogą udzialeć informacji o chorych, ale przez nich możnaby rozdać informację o takiej akcji, ew. namiary na koordynatora Niedawno w kolejce do lekarza spotkałam panią chorą na toczeń, której dawałam namiary na tę stronę, a nawet podczas spowiedzi dowiedziałam się, że ksiądz jest toczniowcem i że leczymy się u tej samej pani doktor
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[Monika B]

Mozna by rozlozyc ulotki w porozumienu z ordynatorem w szpitalach .gdzie lecza się osoby chore na toczeń...oczywiście w porozumienu w ordynatorem .Wtedy naglośnienie tej sprawy byłoby większe.Popierają nas lekarze wiec chyba nie byłoby problemu.
Monika

[didulka]

qrcze super pomysl jak sie do czegos przydam to bardzo chetnie pomoge

[Lidia]

Może ktos kto potrafi opracowałby druk petycji do podpisu z danymi osobistymi + adres + nr dowodu osobistego data i czytelny podpis i tym sie posłuzyć w zbieraniu podpisów nie tylko toczniowców.Jestesmy" balastem" dla ludzi zdrowych przez brak leków,ceny leków,dostęp do ośrodków rehabilitacji i szpitale z 3 letnią kolejka.Nasi najbliżsi mają z nami niezłą zgryzotę i ich podpisy też powinny uświetnic taką petycję.Nie wiem czy dla siedzących za biurkami to bedzie miało znaczenie ale byc może.W jakims poście czytałam o stowarzyszeniu młodych chorych może i oni byliby chętni do tej walki..Jeżeli to by dalo jakis efekt to byłby cud.
Może warto by było zebrać również pod petycją o status choroby przewlekłej dla chorób reumatycznych i tocznia oraz wszystkie tego skutki-refundacje itd wśród ludzi zdrowych.jezeli zajdzie potrzeba oblezę całe osiedle a może i więcej.Znajdę zbieraczy podpisów wśród przyjaciół i znajomych.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[martek]

Pomysł dobry tylko jak zacząć?
Czy to ma byc w formie petycji? Wtedy najłatwiej zebrać podpisy w szpitalach . Myślę , że lekarze pomogą.
Zeby nam sie udało
_________________
Martek

[gusia_92]

napislam o wlasnej fundacji bo to z jednej strony tez dobry pomysl. nie pomyslam o sbiorowym ataku.
z tymi podpisami i ulotkami to niezly pomysl. dobrze by bylo w jakis przychodniach badz szpitalach reumatycznych bo z tego co sie orientuje znaczna czesc sie wlasnie tam leczy. przychodznie/odzily nefrologiczne i dermatologiczne w mniejszym stopniu ale tez bylo by badzo dobrze bo przeciez ludzie w rodzinie moga miec jakas osobe chora na tocznia bodz ina z grupy kalogenozy
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[Asona]

Wiem, że ten temat był już kiedyś poruszany, ale chciałabym do niego powrócić...A gdyby tak spróbować jednak zawalczyć, by wreszcie toczeń znalazł się na liście chorób przewlekłych...?Może choć "w jakimś stopniu"ułatwiło to by nam refundację przynajmniej niektórych leków, które przecież prawdopodobnie będą z nami do końca życia oraz normalnego dostępu do specjalistycznych badań, które czasem musimy powtarzać i to nierzadko na koszt własny...Co Wy na to?Zawalczmy o leki na "P"....

[Margaret74]

Z tego co ja się orientuję,musiałoby przynajmniej powstać stowarzyszenie-mając status prawny,można postulować ..Istniała kiedyś fundacja Motyl,ale źle się to wszystko skończyło(można poczytać)

istnieje już,np.

www.3majmysierazem.pl/ -Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej

http://reuma.idn.org.pl/ -stowarzyszenie reumatyków i ich Sympatyków
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[krufka]

O ile mnie pamięć nie myli, to założenie stowarzyszenia nie jest jakąś arcytrudną sprawą. Byłam kiedyś sekretarzem w jednym z ogólnopolskich stowarzyszeń i - co prawda z racji odległości - nie byłam obecna na spotkaniu założycielskim, ale monitorowałam całą akcję na odległość. Można poszperać i popatrzeć jak to się robi, tylko musiałoby być przynajmniej 15 chętnych mogących zgromadzić się w tym samym czasie w jednym miejscu, żeby podpisać się na liście obecności spotkania założycielskiego...

Oprócz "Motyla" wyczytałam gdzieś jeszcze coś o Stowarzyszeniu "Lupus Polska", które zajmuje się toczniem, z Gdańska, ale co i jak i - czy istnieje - nie wiem.
_________________
Narzeczona Motyla