WWW.TOCZEN.PL

[Iwonkahaha]

Ale to nie jest aż takie proste.
Na Forum twardziny już nawet statut Stowarzyszenia mamy a chętnych do działalności w stowarzyszeniu ciągle nam brakuje.
Naszym priorytetem też jest walka o refundację.
Musi być więcej niż 15 osób bo zawsze ktoś po drodze może odpaść
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

my to wiemy wszystko
tylko-trzeba zebrać garść zaangażowanych i zaufanych osób-najlepiej zdrowych,bo chorzy często są w niedyspozycji
i z tym jest największy problem zawsze
przerabiamy to właśnie od jakiegoś czasu na forum twardzinowym,ba,status nawet mamy-no i chętnych brak ,jak już do konkretów przychodzi
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[krufka]

No tak, dlatego napisałam, że przynajmniej 15. Ja do tej pory działałam w stowarzyszeniach zajmujących się zwierzętami, więc w kwestii chorobowej mało mogę pomóc wiedzą chyba. A to stowarzyszenie "Lupus Polska" to ktoś zna?
_________________
Narzeczona Motyla

[Monika B]

kiedys była fundacja tocznia jak sie rejestrowałam w tym miejscu to jeszcze działała a był to 2004 rok,załozyli ja rodzice chorej dzieczynyki , pozniej z dania na dzien dziewczyce pograszało sie stan zdrowia a fundacja zaczeła upadac
wnioskuje ze ta mala zmarła , ale nie mam 100% pewnosci wtedy tez to miejsce zostało porzucone przez załozycieli i cały zarzad rozsypalo sie jak domek z kart nie było nikogo kto mogłby to pociagnac . tzw goscie podszywali sie pod nas był placz , było ogolne zniechecenie i bardzo duzo nieprzyjemnych rzeczy ludzie odeszli

my chcielismy ocalic to co jeszcze sie dało bo szkoda nam było tych porad i artykułow ktore do tej pory sa wazne
Piotrek zaproponował nam miejsce w sieci, przez miesiac jeszcze były 2 fora internetowe pozniej tamto padło a my wszystko przeorganizowalismy , wyrzycilismy troli iPiotrek troche utrudnił dostep do forum wprowadzajac rejestrecja
kilka razy byly ataki zeby nas zniszczyc
dzieki Piotrowi my jestesmy bezpieczni jako forum ,
wszystko zostalo posegregowane utworzylismy nowe działy i dosc mocny regulamin my wiemy dlaczego ale nowi nie zawsze wiedza , cięzka prace ciezka robote zrobila nenya
ale nikt nie porwał sie z motyka na ksiezyc
do tego trzeba zdrowia i sporo zaangazowania , a my mamy roznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Asona]

Macie 100% rację...ciężko będzie nam samym zdziałać coś konkretnego, ale jeśli się zbierzemy może wspólnymi siłami coś się uda...Musimy spróbować, czasem takie mnie nerwy biorą na to wszystko-na naszą chorobę ale i na to że tyle ścian na każdym kroku przed nami wyrasta.. Prawda- przydało by się troszke zdrowych osób do pomocy, bo my nie zawsze możemy...to fakt....
No i nie wiedziałam o istnieniu tego stowarzyszenia z Gdańska, nie mogę się tam na razie dodzwonić, ale w przyszłym tygodniu będę w Trójmieście, więc postaram się tam podjechać i sprawdzić czy stowarzyszenie Lupus Polska jeszcze istnieje

[Margaret74]

może się mylę,ale wątpie by działało prężnie,o ile w ogóle działa
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[lena_89]

Macie rację, Stowarzyszenie to fajna rzecz, tylko tak jak piszecie wymaga to ogromnego zaangazowania ze strony przynajmniej kilku osob. Pod względem organizacyjnym jest z tym troche "zachodu", jednak dla chcącego nic trudnego
Ja niestety nie znam sie na zakładaniu Stowarzyszeń ale znam osoby które chyba 3 lata temu takie założyly, wiec można sie z nimi skontaktować
_________________

[Iwonkahaha]

W każdym mieście wojewódzkim przy UM działa Centrum Współpracy Organizacji Pozarządowych.Są tam zatrudnione panie z UM które za darmo udzielają informacji,służą poradami prawników,chętnie dorzucają cały plik książeczek,broszur itp na temat statutu,Zebrania założycielskiego itp.
Sama korzystałam z ich pomocy pisząc Statut na Twardzinkę.

http://www.bialystok.pl/921-zasady-i-mozliwosci-korzystania-z-cwop/default.aspx
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kinga]

ile płacicie za Encorton?
macie na niego jakąś refundację?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

Ja mam refundację a przynajmniej tak mi piszą lekarze . Encorton zawsze był tani . Z kolei encorton 10 mg wychodzi drogo w miesięcznym zestawieniu . Za 100 tabl ponad 100 zł . Taniej brać ten po 5 mg .Jedno opakowanie 100szt na zniżkę płaciłam w grudniu 5.33zł .Bez zniżki to samo opakowanie 28zł hmmm no to już tanio nie za bardzo jest .jakies 350 nawet 400% % więcej niż lata temu . To co ma już dobre 60 lat lub więcej nagle stało się dużo droższe - dobra zmiana działa .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

kiedyś to był taniutki; teraz 10mg 20 tabletek 20 zł z kawałkiem
lekarz pierwszego kontaktu wypisuje encorton na 100% płatne....

dobrze wiedzieć, że 5mg wychodzi taniej; następnym razem poproszę o piątki

dzięki
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[denim85]

Kinga przejrzyj wskazania na stronie ministerstwa jesli jest tam wymieniony np toczn albo choroby z autoagresji to to wydrukuj i mu zanieś, mnie się jeszcze nie zdarzyło żeby encorton był na 100 wypisany bo jest na tyle tani ze lekarze się nie boją go tak pisać. Przy Cellcept np jest gorzej bo jest drogi
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Monika B]

Kinga jedno opakowanie 5mg - 100szt niech pisze . Bo jesli nie napisze to dostaniesz 20sztuk a to gra nie warta świeczki . Zaoszczędzisz kilka groszy , więc warto brać te duże opakowania .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal