WWW.TOCZEN.PL

[ewelina266]

Jutro o 5-tej wyjeżdzamy. Odezwę się po powrocie. Trzymajcie kciuki, zeby w końcu postawili diagnozę!

Papa
_________________
Zbieram siły do walki.

[basiula]

Jasne, że trzymamy...trzymajcie się dzielnie
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[paproshka]

Trzymanie kciuków macie jak w banku
_________________

[Margaret74]

powodzenia-czasem diagnozy nie można jednoznacznej postawić,ale ważne,by ktoś naprawdę kompetentny się wypowiedział
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

moje wsparcie tez macie
niech ktos albo was uspokoi albo zacznie leczenie bo ty tez sie w koncu rozchorujesz
powodzenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewelina266]

Dzisiaj wróciłyśmy z Kliniki.
Jestem zła. W sumie nic więcej nam nie zrobiono poza tym co miałam. Pani doktor bardzo niedostępna, nie dało się z nią rozmawiać. Wiećej przebywała ze studentami niż z pacjentami.
Powtórzyli jej badanie na przeciwciała ANA. Wynik dzisiaj dostałam telefoniczny (pani doktor dzwoniła do laboratorium) i wychodzi na to że jest ujemny. Mam wątpliwości, ponieważ zawsze na wynik czekałam ok.3 tygodni a tu po 7 dniach już niby jest. A poza tym to czy to w ogóle możliwe, zeby miała pół roku temu ANA 2 miano 1:1280, po 3 miesiącach 1:640 a teraz ma ujemne? Nie wydaje mi się, ale może się mylę.
W przyszłym tygodniu jadę i tak do naszego reumatologa na pobranie na ANA i będę miała porównanie.
Poza tym robili jej badanie na Yersinia - ujemna.
Wykryli w gardle i w moczu gronkowca złocistego. I w moczy candidię.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

no witaj

przykro mi,że jesteś niezadowolona-Monika chyba cię uprzedzała,ze trochę się tam " zepsuło"

co do p.ciał-tak,one mogą tak się wahać,taki urok immunologii a laboratoria b.dobre w Wawie mają -pewnie do Centralnego kierują krew.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[iness]

Hey
Szkoda że ten pobyt w szpitalu nic nie wniósł do diagnostyki Pewnie wiązałaś z nim spore nadzieje
A co do ANA; ja na wynik zawsze czekam tydzień więc to nic wyjątkowego.
Pozdrawiam i trzymajcie się

[Iwonkahaha]

Należy się tylko cieszyć ,że córka ma ujemne ANA i być może nie ma żadnej z tych chorób.
Jeśli miałaby na pewno to tak łatwo by nie spadały.
U mnie przeciwciała od 5 lat są na poziomie 5 120 i ani myślą ruszać w dół.
Nie ma sensu w tak krótkim czasie powtarzać tego badania.
Nawet gdy Ana szybko rosło było powtarzane dopiero po 4 miesiącach.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[ewelina266]

Muszę jechać do Wrocławia do naszego reumatologa bo miałam już 3 miesiące temu wyznaczoną wizytę. Dlatego tam jej zrobią kolejne ANA.
Zdziwiło mnie, ze miała miano 1:1280 a teraz ma ujemne. Czy to w ogóle możliwe?
Nie chcę cieszyć się na zapas.

Dostałam maila od dr hab. Piotr Wiland prof. nadzw z Wrocławia.
Chciałam, żeby zerknął na wyniki córki oraz opisałam mu objawy. Oto co napisał:
"Na podstawie opisu dolegliwości i wyników badań można podejrzewać chorobę Stilla.
Konieczne byłoby wystawienie skierowania przez lekarza rodzinnego do
Oddziału Reumatologii Wieku Rozwojowego zgodnego z miejscem zamieszkania."

Co myślicie?
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewelina266]

Cześć.
Wczoraj miałam planowaną wizytę z córką na oddziale reumatologii we wrocławiu. Robią jej tam co 3 m-ce wszystkie badania.
Długo rozmawiałam z naszą Panią doktor. Analizowałyśmy pojawiające się objawy. Jak jej powiedziałam o wybroczynach i siniakach to zastanawiała się, czy nie miała robionego ANCA w lutym jak byłyśmy na oddziale. Okazało się, ze miała i ze ma wynik dodatni - ja o tym nie wiedziałam. Świadczy to o tym, ze jest choroba naczyń.
Pani doktor znów zaczęła podejrzewać Schoeinlaina-Henocha, choć mówi, ze objawy nie sa specyficzne. Mówiła też o toczniu, ale nie ma motyla czego nie wyklucza bo sa przypadki też bez motyla. Hmmm
Martynka ma dodatni cANCA.pANCA ma ujemne, dsDNA też ujemne.
Dzisiaj wyniki badań badań podstawowych, przeciwciała za jakieś 3 tygodnie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

no to już jakis "trop" konkretny-jak to się stało,że lekrze przeoczyli ten wynik?
cANCA sa przeciwciałami przeciw cytoplazmie neutrofilów i sa obecne w ziarniniaku Wegenera(90%),w mikroskopowym zapaleniu naczyń (40%) oraz zespole C.Straussa (10%);

co do tocznia i motyla-jest naprawdę sporo przypadków,przebiegających z lekkim rumieniem lub w ogóle bez;dobrze,że dsDNA sa ujemne ,bo w 90% odpowiadają za TRU z powinowactwem do uszkodzenia nerek;
zobaczymy co z tego wyjdzie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Dzisiaj dzwoniłam po wyniki do Poznania. I okazuje się, ze mała wcale nie ma przeciwcił jądrowych ujemnych tylko dodatnie. Miano 1:640.

A we Wrocławiu Okazało się, ze ma złe wskaźniki krzepnięcia krwi. APTT - czas 51 s., d-dimery powyżej norm. Przełożyli nam na jutro konsultację hematologiczną. Boję się.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

Jakaś tak dezinformacja wszędzie
Ewelina,spokojnie -badania trzeba będzie zapewne powtórzyć,to zbyt poważna sprawa.Poza tym,lepiej wiedzieć co się dzieje i zmierzyć się z zagrożeniem niż domyślac sie i czekac na nieodwracalne zmiany,prawda?
Lęk o dziecko jest czyms naturalnym,nie ma w tym nic złego,postaraj się tylko zachowac spokój ,tak ,by Mała nie odczuła za bardzo negatywnych emocji,bo wiesz,ze dzieciaczki mają wrodzone detektory naszych emocji
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Dziękuję za adres do Melani. Już się skontaktowałyśmy. Rozświetliła mi trochę sytuację. Dziękuję.

Wczoraj byłam a małą u hematologa. Stwierdził, ze na jego oko, patrząc na obraz kliniczny oraz wyniki badań jest to jakaś kolagenoza.
Zlecił cały szereg badań. Między innymi czynnik Willebranda. W piątek jadę już po opinię i wyniki.
W poniedziałek 8 listopada córcia ma mieć zabieg ale raczej nic z tego. Z taka krzepliwościa nie można jej dopuścić do zabiegu.
_________________
Zbieram siły do walki.