WWW.TOCZEN.PL

[hyacintha]

jak mnie to potrafi zdołować.... czy to białko w moczu już tak do śmierci będzie?? aż nery będą niewydolne?? zajadam imuran i co z tego?? powiedzcie coś... czy to się jeszcze cofnie?? ten białkomocz...

[Łukasz F.]

Jasne, że białkomocz może się cofnąć.
Głowa do góry i bez paniki
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Monika B]

moze trzeba isc do lekarza i moze trzeba zwiekszyc imuran dawki nie masz duzej moze przy wiekszej dawce białko zniknie i nie boj się na pewno kiedys sie uspokoi trzeba po prostu korygowac dawki lekow lub zmienic imuran na cos innego z grupy immunosupresantow ale to juz decyzja lekarza,
bedzie dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[hyacintha]

dzięki za słowa otuchy
ja od pewnego czasu jestem na imuranie 150mg, a i tak mam białko w porannym moczu ok 0,45 g/l.
i wkurza mnie to po prostu, bo wyobraźnia pracuje
a dokładnie hamuje mnie to strasznie... w różnych dziedzinach jak zmiana pracy, zmiana mieszkania (kredyt), nie mówiąc że mnie przeraża brak sił do pracy.

chyba nie potrafie żyć na luzaku z tym białkomoczem;

jak to zrobić by się tym nie przejmować?? Da się??
a remisja taka, że znów czuję się dobrze i nerki mi nie przepuszczają białka jest w ogóle możliwa??

[Monika B]

jasne ze jest mozliwa dobrze ustawione leczenie i szybko to bialko zniknie nie ma go juz duzo, wiec powinno ono zejsc slad mozesz miec czyli ilosci do 0,15 jest normą czyli stan dobry duzo ci juz nie brakuje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[liliana]

Witaj Białko może się cofnąć,bo nie jest takie wysokie i w porę zaczynasz leczenie.Głowa do góry
_________________
liliana

[hyacintha]

od 2 miesięcy biorę większą dawkę AZA i od tego czasu jestem więcej przeziębiona niż zdrowa - mój synek zaczął chodzić do przedszkola i gdy tylko on ma katar i popsika na mnie trochę ja od razu mam katar okropny, boli gardło i ten kaszel.
już się przestałam tak przejmować tym toczniem i postanowiłam sobie normalnie żyć i o tym nie myśleć
a tu ZONK
ciągłe bycie przeziębionym jest okropne;

[Margaret74]

przy immunosupresji to się zdarza b.często;poza tym,kiedy moja córa chodziła do przedszkola,tez wszystko od niej łapałam ,pomimo ,że nie brałam leków obniżających odporność
Synek śpi z tobą ?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

jesli to mozliwe staraj sie unikac duzych skupisk ludzi , kina supermarketow czy nawet koscioła ( ja swoje czasu miałam zakaz chodzenia do koscioła ) własnie tam znajduje sie najwiecej ludzi a kazdy kichajacy prychajacy z roznymi dolegliwosciami i nigdy nie wiesz obok kogo staniesz
to trzeba przeczekac i chronic sie w miarę
wiem jak to jest bo mogłam siedziec w domu a ze szkoły chłopcy przynosili mi wszystko kichali dzien a ja chorowałam 3 tygodnie
mysle ze jak ogolnie poprawi sie z toczniem to tez i zmniejszą immunosupresanty wtedy moze byc lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[hyacintha]

no i mam chyba wielki powrót z odbicia;)
biorę 200mg AZA i mam białko 0,8 g/l w porannym (miesiąc temu była połowa tego)
poza tym, że samopoczucie mam marne z powodu przeziębienia nawet mnie to jakoś nie zdołowało; zastanawiam się tylko co teraz...
coś czułam, bo jak mi nerki siadają to mam takie dziwne uczucie jakby mi ktoś do nerek po kilo mąki czy cukru dołożył, taki ciężarek tam czuję;
to się wygadałam;

[Monika B]

ile bierzesz sterydow moze to je trzeba podniesc lub zmienic lek immunosupresyjny na inny chyba do lekarz musisz sie wybrac nic innego ci nie pozostaje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[hyacintha]

Kilka lat względnego spokoju z codziennymi małymi atrakcjami i znów atrakcje duże się pojawiły! Od 29 stycznia mam gorączkę - początkowo 1x na dobę - wieczorem po pracy, po tygodniu również rano i to do 40 stopni:( Aż poszłam na L4, i pędem do reumatologa - Imuran zmieniony na Cellcept, Metypred podwojony (teraz 8mg) - od tygodnia. A ja po 3 dniach bez gorączki znów ją mam i to i wieczorem i rano.... Wcześniej przy pogorszeniach zwiększenie sterydu zawsze dawało poczucie prawie natychmiastowej poprawy (kilka dni), teraz nic. Słaba jestem jak nigdy! Do tego lewa noga mnie rwie na granicy śródstopia i pięty, tak, że stąpać strach... Zaczynam się obawiać, że to może coś jeszcze ponad toczeń mi towarzyszy, albo jakieś nowe ognisko choroby (dotąd stawy i nerki, ale mocz czysty; OB zwykle ok 25, teraz 56). Schudłam samoistnie ponad 10kg, ale to na przestrzeni ponad roku. Coś myslicie na ten temat???

[Monika B]

jako ze ja mam takie epizody gorączki to od razu ci powiem że sterydu masz baaardzo mało
8mg i to ma sobie dac radę z temperatura 40 stopni ?
jak miałam taką to dostawałam przynajmniej 40 mg a nie 8, stanowczo za mało
ale poczekaj jak zacznie działac cellcept moze wtedy się uspokoi
jesli nic się nie zmieni to na nowo do lekarza i do szpitala
trzeba powtorzyc badania , i właczyc mocniejsze leczenie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[hyacintha]

Moniko, dzieki za wpis.
Taki byl poczatek mojej choroby w 2003- niespodziewane goraczki z dreszczami. Ale odkad ustalono diagnoze i biore leki takie, goraczki mialam tylko przy infekcji, ew. pojedyncze epizody gdy sie przemeczylam. Ostatnio mialam w pracy sporo zmian po 12h(min 10h na nogach) i czulam sie coraz gorzej (od 11/12 2012). Az przyszly te goraczki. Jestem tak oslabiona, ze leze i nie mam na nic sil. Mialam isc do pracy w pon, a ja mam problem by sie zwlec i przedszkolakowi sniadanie zrobic...
Moniko, jak dlugo trwaja u Ciebie takie epizody??

[Monika B]

Rożnie może to być miesiąc czasem dłużej , ale bywa że po 2 tygodnie
jak wiadć organizm się zbuntował u ciebie , potrzebujesz odpoczynku,
jesli nic się nie zmieni przez najbliższy tydzien to idz do lekarza, bo być moze trzeba będzie znowu skorygować leczenie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal