|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Julita Kadet
Dołączył: 24 Sty 2008 Posty: 32
|
Wysłany: Sro Cze 30, 2010 12:26 pm Temat postu: |
|
|
Witam! Wróciłam ze szpitala, ale nie zrobiono mi w końcu biopsji, bo z nerwów dostałam menstruacji. Oczywiście na początku lekarze w szpitalu X mieli pretensje, że nie przyszłam z zaświadczeniami od laryngologa, stomatologa oraz ginekologa, choć miałam wszystkie pozostałe badania - zresztą w szpitalu bazowali głównie na nich i raz mi zrobili badanie ogólene moczu i morfologię. Leki miałam swoje. Mieli mi przełożyć tę biopsję, dlatego trzymali mnie w szpitalu, na próżno, by w końcu stwierdzić, że jednak nie zrobią. Postawili diagnozę nefropatia toczniowa i mam się na biopsję zgłosić we wrześniu. Tyle. Nie było dodatkowego leczenia, bo bez biopsji nie dadzą silniejszych leków. Mój lekarz nieco oburzony, stwierdził, czy łóżka nie kazali mi ze sobą zabrać oraz że musimy jakoś przetrwać do września, bo on nie wdroży też innego leczenia bez biopsji, a metypredu narazie nie podwyższy, bo bym się posypała. I tak sobie trwam z tym zapaleniem. Poza tym dowiedziałam się, że toczeń jest aktywny. Ostatnio wyszłam na słońce i mam znów silne plamy na rękach, nie mówiąc o twarzy; dołączyły się grzybice i tak sobie egzystuję.
W szpitalu poznałam przemiłą kobietkę lat 23, której w ciągu roku toczeń wykończył nerki, bo jak miała duży białkomocz i miała się zgłosić na biopsję, to odsyłali ją trzy razy. Umówiła się z panią doktor z tego szpitala, a jej raz nie było, potem sobie o niej zapomniała i pojechała na urlop. Teraz dializuje się i czeka na przeszczep. To niezwykła osoba, zaprzyjaźniłyśmy się. Piszę to ku przestrodze tym, którzy chceliby sobie lekceważyć lub natrafiają na opór lekarzy i rezygnują z leczenia. W przypadku nefropatii toczniowej trzeba działać szybko, dbać i uważać. Pozdrawiam, J. |
|
Powrót do góry |
|
|
Asia Stary wyjadacz
Dołączył: 27 Lis 2003 Posty: 138 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Czw Lip 01, 2010 5:40 pm Temat postu: |
|
|
Hej! Ja kilka lat zmagałam sie z białkiem w moczu, brałam różne leki w różnych dawkach, 3krotnie pulsy z solumedrolu, imuran, leuceran , endoxan i niestety nie było widocznych rezultatów. Pozniej była roczna terapia Cell-Cept i od 3 lata cykosporyna w postaci Equralu. białko małe lub wcale, jest dobrze. choruje na toczeń od 10lat i od 3 jestem w remisji. |
|
Powrót do góry |
|
|
karolinusienka Junior
Dołączył: 13 Gru 2006 Posty: 25
|
Wysłany: Sro Wrz 15, 2010 10:54 am Temat postu: |
|
|
jak myślicie, czy można uzyskać od szpitala wyniki biopsji??? biopsję miałam na poczatku choroby ok 10 lat temu a wyników nie dostałam do ręki. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Wrz 15, 2010 11:19 am Temat postu: |
|
|
Dziewczyno zadzwoń do tego szpitala i się dowiedz
to najprostsze rozwiązanie _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Sro Wrz 15, 2010 12:04 pm Temat postu: |
|
|
Ja dostałam wyniki biopsji nerki przy najbliższej wizycie u mojej doktor prowadzącej, jak tylko te wyniki już były dostępne. _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
|
Julita Kadet
Dołączył: 24 Sty 2008 Posty: 32
|
Wysłany: Pią Paź 08, 2010 7:51 am Temat postu: |
|
|
Witam! W końcu miałam tę biopsję nerki. Nic nie bolało. Znieczulenie miejscowe, potem dwa strzały pistoletem i po wszystkim, w sumie parę minut, a sam zabieg około dwie minuty. Nie miałam żadnych powikłań, tylko leżeć trzeba po tym dwie godziny na brzuchu, a następnie 24 na plecach. Teraz wiem, że mam nefropatię toczniową typu IV G (A/C) i właściwie zaczęłam wchodzić w remisję, bo białko maleje z tygodnia na tydzień, bo ten typ jest ściśle zależny od aktywności tocznia, to być może toczeń znów się przyczai. Nerki mam nadal wydolne, tylko trochę pokiereszowane przez tocznia. To tyle. Cały czas myślałam, że "to" się da wyrzucić z nerek, ale przy tym typie to chyba niemożliwe, muszę liczyć na remisje, oby jak najdłuższe. Może ktoś napisze więcej o swoich zmaganiach z nefropatią toczniową. Dziękuję, Julita.
Acha, pomyślałam, że to być może pomogło mi wspomaganie się przez ostatnie pół roku tranem. Czytałam kiedyś artykuł, że podawano tran dzieciom leczonym chemią (chodzi o białaczkę) i te, którym go podawano miały lepsze wyniki od tych, którym nie podawano tranu. Zaczęłam więc brać systematycznie i być może to pomaga, bo jakoś nie ustrzegłam się ostatnio infekcjom ani też nie żyłam bezstresowo. Taka mała sugestia, bo trzeba próbować wszystkiego, by poprawić to wątłe zdrowie. Pozdrawiam, Julita. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Paź 08, 2010 8:29 am Temat postu: |
|
|
tylko właśnie z tym wszystkim trzeba uważać...
po to bierzemy leki obniżające odporność, by organizm się nie atakował...i troszkę bez sensu jest podnoszenie odporności na własną rękę...
PS. dyskusję o odporności, tranie można kontynuować już w innym wątku _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Asona Stary wyjadacz
Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 162 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Czw Lis 04, 2010 4:58 pm Temat postu: |
|
|
Odebrałam dziś wyniki, m.in.moczu i trochę się wystraszyłam, bo pierwszy raz od 2 lat mam białko w moczu, kreatynina przy górnej granicy, ale jeszcze w normie Rozszalał się ostatnio ten mój lupus To tak na "dokładkę" moich problemów z sercem Myślicie, że powinnam zrobic jakieś dodatkowe badania dot.nerek?? |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwonkahaha Master butterfly
Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Czw Lis 04, 2010 5:11 pm Temat postu: |
|
|
A ile masz tego białka w w.p.w?
Może warto byłoby zrobić posiew?
Myśl pozytywnie,może to nie toczeń atakuje nerki a zwyczajne zapalenie dróg moczowych. _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 04, 2010 5:12 pm Temat postu: |
|
|
pokaz wyniki lekarzowi rodzinnemu , i ja bym sama dla siebie powtorzyła badanie za tydzien, wtedy mozesz się uspokoic lub zacząc martwic jesli kreatyninia jest ok a piszesz ze jeszcze w normie a białka nieduzo to na razie spokojnie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Moksia Master butterfly
Dołączył: 29 Gru 2009 Posty: 413 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lis 04, 2010 7:15 pm Temat postu: |
|
|
Moze jestem spaczona bo mam chore nereczki, ale białko w moczu to nie jest normalne, a przy zakazeniach to raczej sa bakterie albo leukocyty a białka nie powinno. Polecam lekarza rodzinnego o ile masz pewność ze ten nie zbagatelizuje wyniku a jak takiej pewności nie masz i np w kolejnym kontrolnym badaniu (a warto zrobic juz) to białko Ci sie powtórzy to idź do dobrego nefrologa, lepiej mieć spokojna głowę niz potem żałować ze ten etap nie został zaniedbany, bo nerki to taki organ ze tylko bardzo, bardzo wczesna reakcja, czasem moze absurdalnie wczesna moze pomoc, bo jak sie przechodzi problem to nerki raz uszkodzone sie niestety nie naprawia, nie ma takiego sposobu, ale za to wczesna opieka nefrologa jezeli faktycznie jest problem pozwala żyć długie, długie lata, a odpowiednio prowadzony proces spiwalniania stopnia uszkodzenia moze trwać całe zycie. Ale nie ma reguły. Dbajcie o Wasze filterki bo sa na prawdę wyjątkowe i niezastąpione:) |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lis 04, 2010 7:38 pm Temat postu: |
|
|
przy zakażeniach białko też rośnie, są bakterie i cała reszta do d...
doświadczenie własne
badanie trzeba powtórzyć; pójść do internisty, pokazać wyniki... nie czekać, działać, by potem być spokojnym _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 04, 2010 9:44 pm Temat postu: |
|
|
assona nie pisze ile ma białka a kreatyninia jest w normie, wiec raczej nie ma po co siac paniki, no chyba ze białka jest jednak sporo
slad białka raczej jest wskazaniem do powtorzenia badania a nie do leczenia, bo tylko zamaskuje problem jesli faktycznie jest , nie ma co wytaczac ciezkich dział
sama mam to sprawdzone i czesto troche białka u mnie wystepuje a kilka dni pozniej go nie ma
chyba ze jest i białko i cała reszta z moczu obiega od normy wtedy trzeba działac od razu _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Moksia Master butterfly
Dołączył: 29 Gru 2009 Posty: 413 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Lis 05, 2010 7:01 am Temat postu: |
|
|
Tak zdecydowanie na razie trzeba badania zrobić jeszcze raz. Chciałam napisać wiecej bo z lekarzami rodzinnymi różnie bywa i czasem po prostu nie zwracają uwagi na obecność białka, lepiej moim zdaniem wiedzieć wiecej i znać kilka kroków w przód a przy zakarzeniach chodziło mi własnie o to ze w moczu sa tez wówczas inne niepokojące informacje. |
|
Powrót do góry |
|
|
Asona Stary wyjadacz
Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 162 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Pią Lis 05, 2010 9:06 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za informacje, powtórzyłam dziś badanie moczu i wiecie co -białko zniknęło, ale za to są erytrocyty 30-40,ale świeże,leukocyty w normie.Myślicie,że powinnam iść z tym do lekarza,a może lepiej się nie wkręcać i nie panikować...? |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|