WWW.TOCZEN.PL

[Melinda]

Tak sobie zaglądam i zaglądam do Was ale chyba przyszła moja kolej na przywitanie się choć wciąż jestem diagnozowana.
Mam 35 lat, a od jakiś 11 pobolewają mnie stawy. Zaczęło się po wakacjach we Francji- słońce itp wróciłam z dziwnym bólem kolan, a właściwie tkliwością. Chodziłam do lekarzy, zabiegi na kręgosłup, badania i stwierdzono, że może to na tle nerwowym . Po drodze stawy przestały boleć więc odpuściłam.
I tak sobie pobolewały . Reumatolodzy stwierdzili, że to taka wiotkość stawów ( jestem osobą dość drobną) mam się wspomagać glukozaminą. I tak przeszło 10 kolejnych lat.
Ostatnie dwa lata miałam bardzo trudne w życiu osobistym więc stresy itp no i w czercu się zaczęło -bóle stawów. Muszę zaznaczyć , że nigdy to nie jest taki ból który mnie zwala z nóg , raczej taka tkliwość wewnątrz, nigdy nie miałam opuchlizn, zaczerwienień ani innych objawów. Koleżanka lekarka poradziła mi zrobienie anty-CCP wyszło dodoatnie przy ujemnym RF i Waalerym Rosem i latexie.
Badania powtórzyłam w innym laboratorium poleconym z solidności i anty-CCP wyszło ujemne, RF i reszta też, wyniki krwi idealne, ob crp też
ale już ANA homogenne i ziarniste 1:1280 i few nuclear dots 1:320 ( to zresztą nie wiem co znaczy). Zadne inne przeciwciała nie pojawiły się .
Zdjęcia RTG czyste, USG dłoni z dopplerem też.
Na razie dostaję MOvalis i Structum. Stawy bolą najbardziej na zmianę pogody. Przeglądam kryteria do tocznia i wychodzą mi 3 na 11 ( na upartego bo w sumie 2). Do spondyloartropatii też 2 .Z jednej strony niby nic się nie dzieje, ale z drugiej ból stawów jest. No i jak sie domyślacie jednego dnia mam "nie poddam się", a drugiego dól w stylu co to dalej będzie. A i dodam, ze mój brat ma łuszczyce skórną.
Czy ktoś miał coś podobnego ? Co myślicie i czy może jest coś co z własnego doświadczenia moglibyście mi polecić do zbadania ? a i co ze sportem ?

No ale żeby nie było tylko chorobowo to jestem mamą dwóch fajnych chłopaków 5 i 2 latka, posiadaczką super męża i od 3 miesięcy mieszkam pod Krakowem ( przeprowadzka z nad morza). Lubię fotografię, dobre winko i U2

[paproshka]

Witaj Melindo bardzo fajnie, że w końcu zdecydowałaś się napisać nam coś o sobie

A czy byłaś u jakiegoś dobrego reumatologa, który by pokierował ewentualną dalszą diagnostyką

Gratuluję chłopaków
_________________

[Melinda]

witam z rana
dziękuję za gratulacje

paproshka mam lekarza i nawet jestem zadowolona, ale korci mnie , żeby się z kimś skonsultować region Polski nie gra roli potzrebuje kogoś dociekliwego w sumie to ja się kręcę koło reumatologów od początku, ale teraz jak pomyślę jakie mieli teorie to ręce opadają

nie napisałam, że czasami drętwieje mi prawa noga- idę do neurologa i muszę zrobić zdjęcie biodrowo-krzyżowe, ale widzę , że niektórym zmiany wyszły dopiero w scyntygrafii
boli mnie też krzyż, ale to wiecie jak to jest siedząco-jeżdzący tryb życia i dwójka małych dzieci więc nie wiem i nie chcę wymyślać

niby zadnych tzw typowych zmian, ale coś jednak

[Margaret74]

witaj Melindo

typ swiecenia ANA faktycznie wskazuje na toczeń-niestety,choroba b.często długo inkubuje,Ja pomimo zniszczonych płuc -byłam seronegatywna kilkanaście lat
Moim zdaniem powinnas jeszcze skonsultowac się z innym lekarzem,prócz reumatologów ,polecani sa immunolodzy-a jak jeszcze reumatolog ma tę specjalizację,no to super
czy zaobserwowałaś może ,ze twoje pogorszenia stanu zdrowia mają związek,np. z ciążą i porodem?9nota bene -gratuluje dzieciaczków )

jedyne co moge ci poradzic ja,to kontrolowac regularnie p.ciała i cieszyć się sprawnością-w związku z tym,pełnia zycia

powodzenia!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Melinda]

Margaret74 no właśnie zadnego pogorszenia po ciąży nie było chyba wręcz odwrotnie
zawsze się łudzę, że jestem w tych 5 % co to sobie świecą i tyle
kontrolować przeciwciała co ile ? co roku ?
długo się inkubuje ? ile ? po chyba po 11 latach to już by wylazło , co ?

muszę w takim razie poszukać jakiegoś immunologa w Krakowie, bo ten mój to nie jest

wiecie najgorsze jest to, że dochodzi się do takiego momentu, że już nawet rozdwajający się paznokieć wywołuje myślenie - choruje czy nie , czy to objaw czy jeszcze po prostu zadarty paznokieć

[awania]

wygląda na to, że potrafi długo się ukrywać.
Ja miałam pierwszy epizod 16 lat temu. Po leczeniu (wtedy mnie leczyli na SM;) wiele objawów minęło. Przez lata nie działo się nic specjalnego, wiele ignorowałam - zawsze się jakieś wytlumaczenie znalazło
W marcu, po kolejnej ciąży ruszyło znowu pełną parą. Po wcześniejszych ciążach nie miałam żadnych oszałamiających pogorszeń stanu zdrowia. Owszem, zawsze depresja (no ale to normalne - depresja poporodowa), zawsze garściami wypadały mi po ciąży włosy (raczej też normalne) i byłam przez kilka miesięcy osłabiona (nic specjalnego) i po każdej ciąży przybywało zmian skórnych (które na czas ciąży znikały całkowicie). A tym razem poszło konkretnie i w końcu wiem, że nie mam SM, tylko Hashimoto i "jakąś" chorobę tkanki łącznej (nie wiadomo jaką).
Tyle, ze ja mam ANA graniczne 1:100, ziarniste i żadnych przeciwciał specyficznych, więc jeszcze poczekam na jakąś pełniejszą wiedzę

[Melinda]

Bardzo lubię określenia "jakąś"
awania nic po ciążach takiego mi się nie przytrafiło. jedyna rzecz, którą widzę regularnie to to , że w wakacje zawsze jest gorzej, bo zawsze sobie obiecuje, że od jesieni wezmę sie za siebie, bolą stawy i świecące wyniki.
reszta to na dwoje babka wróżyła.
a dzisiaj mam dzień dołowy

[monia85]

Witaj, Melindo
miło, że do nas napisałaś
Pogoda dzisiaj taka paskudna, więc sprzyja dołom. Ale nie dawaj im się
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kasiakuc]

witaj Melindo gratulacje za osdwage że wreszcie do nas zawitałaś psemnie zawsze pisz co Cie gnębi i nie tylko jesteśmy tu po to by się wspierac i pomagac pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[alawa]

Witaj Melindo!

[Melinda]

dziękuję Wam wszystkim za przywitanie

tak sobie czytam i czytam to forum i stwierdzam, że chyba jednak skonsultuję się z 2 lekarzami- immunologiem i reumatologiem. Po Waszych postach "mam chęć" na dr Hrycaja w Poznaniu, a do immunologa umówiłam się na 1 grudnia ( dr Dyczek). Jestem teraz na etapie wielkiej niecierpliwości, bo chciałabym wiedzieć już zaraz i wiedzieć co robić dalej. Wiem, wiem, że wielu z Was czeka latami na diagnozę..
ech pewnie każdy z Was miał takie etapy...

tymczasem idę dalej czytać

[Margaret74]

prf.Hrycaj jest reumatologiem i immunologiem
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Melinda]

no to już lepiej być nie może

[Melinda]

e jakiś czas do Was zapukałam po poradę więc teraz napiszę co u mnie i jak się potoczyło- może to komuś pomoże w naprowadzeniu

ja wylądowałam z przewlekłą boreliozą. wyszło głupio, bo ktoś tam gdzieś poradził żebym zrobiła. no i zrobiłam . pierwsze badanie dodatnie, drugie też więc prywatnie panel chorób odkleszczowych. no i mam od trzech miesięcy na antybiotykach , metodą ilads. kontrowersyjna ale już nie miałam wyboru. u mnie wlazło w stawy i płuca , na szczęście bez objawów neurologicznych. po trzech miesiacach nie mam kłucia w klatce piersiowej ( w grudniu miałam takie bóle, że dostawałam ataków paniki), stawy wciąż bolą, ale zmiany przez wiele lat swoje też zrobiły. na razie wciąż leczę jak dojdę do pół roku to wtedy zastanowię się co dalej i jakiw będzie samopoczucie.
gdyby ktoś miał jakieś pytania to niech pisze ms107@wp.pl

ja mam tylko poczucie 12-letniego odbijania się i żałuje, że nie spotkałam kogoś dociekliwego wcześniej

wszystkich lupusów pozdrawiam