|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Sob Lis 20, 2010 8:34 am Temat postu: |
|
|
witam Cię serdecznie Bella i życzę powodzenia oraz zdrówka i jak najmniej kłopotów z tym zwiazane _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bella85 Kadet


Dołączył: 19 Paź 2010 Posty: 34 Skąd: Podkarpacie
|
Wysłany: Sob Lis 20, 2010 3:51 pm Temat postu: |
|
|
mam pytanko powiedzcie mi czy ten caly raynaud obojetnie czy to zespol objaw czy choroba to czy oprocz sinienia bledniecia palcow rak nog nosa uszow itd czy moga jakies inne dolegliwosci temu towarzyszyc? jak oslabienie ,zmeczenie,zimno w lydkach takie uczucie chlodu, sennosc albo cos z zoladkiem? wiem ze to moze glupie ale ja sie juz w tym wszystkim gubie:( tak samo jak wszedzie strasza ze jak masz raynauda to od razu to zapowiedz twardziny...a przeciez to choroba ktora wystepuje bardzo rzadko?? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Sob Lis 20, 2010 4:10 pm Temat postu: |
|
|
Senność wszyscy mamy z Renkiem bo mamy niskie ciśnienie po lekach na Renka.Zmęczenie i osłabienie,brak sił to nasz chleb codzienny.Staramy się nie przywiązywać do tego wagi i żyjemy dalej.
W chorobach tarczycy też występuje objaw marznięcia a objawy są podobne do Renka.
Mając Renka wcale nie musisz mieć twardziny.
Renek występuje i owszem u 95% chorych na twardzinę ale to nie znaczy,że u 95% chorych na Renka wystąpi twardzina.
Spokojnie,ja mam ANA 5120 i typ świecenia centromerowy wskazujący na twardzinę,Renka i kupę objawów wskazujących na twardzinę ale muszę spełniać 5 kryteriów a spełniam 3.Nadal diagnozy brak wg starych kryteriów.Wg nowych które mają wejść w życie mam rozpoznanie
Hej,daj na luz i odpuść se tą twardzinę. Nie widzę u ciebie jej objawów  _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bella85 Kadet


Dołączył: 19 Paź 2010 Posty: 34 Skąd: Podkarpacie
|
Wysłany: Sob Lis 20, 2010 5:24 pm Temat postu: |
|
|
Iwonkahaha a takie cos puchniecie skory pomiedzy paznokciami i bol ?? to ma cos z tym wspolnego ?? czy nie przejmowac sie w ogole tym? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Lis 20, 2010 6:00 pm Temat postu: |
|
|
poza tym,objaw R.jest możliwym dodatkiem nie tylko do twardziny-występuje w sporej ilości chorób zapalnych tkanki łącznej -tak więc-wyluzuj  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Sob Lis 20, 2010 10:29 pm Temat postu: |
|
|
Ja tak nie mam.Pokaż te puchnięcie dla lekarza.Przyczyn tego może być pewnie wiele _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bella85 Kadet


Dołączył: 19 Paź 2010 Posty: 34 Skąd: Podkarpacie
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 11:33 am Temat postu: |
|
|
wyczytalam ze cos takiego moze towarzyszyc cukrzycy ale ja jej nie mam :/jedyne co znalazlam to ze to jest choroba paznokci niby??!! albo ze borelizoa?! lub tez grzybica?! chyba ze faktycznie czyms sie zarazilam i mam jakis stan zapalny paznokci a nie wiem od czego...tak to jest jak sie ma jakies dziwne objawy:/ a to jest cos takiego jak wrasta Ci paznokiec i po obu stronach mam spuchniete boli mnie i ciezko cokolwiek zrobic rekami jak to jest tak spuchniete. Same opuszki tez przy okazji spuchniete sa i zaczerwienione lekko:( ja nie wiem juz co to, same czarne mysli mam od razu. Bo nie wiem czy tarczyca moze takie akcje robic...aha no i chcialam dodac ze palcach nog tez mam podobnie tylko ze dotyczycy to samych duzych palcow u nogi ze mnie boli bo obu stronach i puchnie:( Reumatolog powiedziala mi jedno ze tarczyca naprawde potrafi dawac objawy czasem bardzo dziwne az trudno uwierzyc ale jakos nie wiem czy to co ja mam jest spowodowane tarczyca. Wrecz obawiam sie ze to cos znacznie gorszego. Choc przeszukalam forum tak troche i nie znalazlam nic podobnego zeby ktoras z Was miala cokolwiek takiego... znalazlam cos takiego ale to chyba nie to tez http://wizaz.pl/forum/showthread.php?p=538813
i to
Zanokcica
Prawdopodobnie przyczyną dolegliwości może okazać się zanokcica, infekcja skóry przylegającej do paznokcia. Możliwość zachorowania na tę chorobę wzrasta, jeżeli trzymasz ręce w wodzie przez dłuższy czas. Zasięgnij opinii lekarza.
Postępowanie: Lekarz może przepisać maść przeciwgrzybiczną, antybiotyk, albo roztwór do smarowania chorego paznokcia po każdym myciu rąk. Unikaj zbyt częstego moczenia rąk w wodzie. Zakładaj rękawiczki.
A ja zbyt czesto mocze rece w wodzie...ok nie mecze juz Was:) moze ktos na to spojrzy i mi doradzi co mysli:)
edit:
w ogole powiem szczerze to dziwne jest bo te palce mi puchna na chwilke a za jakis czas jest ok moze to jednak od tarczycy?
nie pisz posta po poście w tak krótkim odstępie czasowym,-korzystaj z opcji EDIT  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 3:45 pm Temat postu: |
|
|
Nie ma co gdybać.Idź z tym do lekarza.
Przy zanokcicy czyli grzybicy paznokcie zmieniają kolor na żółty a skóra obok swędzi.
Podobne objawy daje też twardzina,dochodzi tam do zaburzeń krążenia.Sama takowe miałam.Doszło też trętwienie obok paznokcia i swędzenie.
Dermatolog pobrała mi próbki z paznokcia na zanokcicę i nic nie znalazła.Dostałam też jakiś płyn który przyniósł mi ulgę.Potem objawy minęły.
Nie jesteśmy lekarzami i nie postawimy ci diagnozy tak jak i nie postawi ci jej lekarz przez internet.
Maszeruj zatem do dermatologa i powodzenia życzę
Nie pisz posta pod swoim postem w tak krótkim czasie.
Użyj przycisku EDIT i dopisz do poprzedniego.
To tak na przyszłość  _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bella85 Kadet


Dołączył: 19 Paź 2010 Posty: 34 Skąd: Podkarpacie
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 9:08 pm Temat postu: |
|
|
no to ladnie skoro to moze byc twardzina... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 9:23 pm Temat postu: |
|
|
Hej,no co ty mówisz...to może być wszystko a nawet błahostka.
Dlaczego od razu szukasz aż tak poważnych chorób?
Mi zdrętwiało wtedy pół palca a nawet nie pomyślałam że to twardzina atakuje.
Zawsze zaczynam od bardziej przyziemnych chorób szukanie.Byłam pewna,że to zanokcica.
Tym bardziej,że wcześniej miałam problemy z krążeniem w tym palcu.
Proszę cię...daj na luz. _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 10:26 pm Temat postu: |
|
|
Bella85 napisał: |
no to ladnie skoro to moze byc twardzina... |
a jeśli będzie nawet i twardzina,to co? trzeba się spiąc w sobie i walczyć,cieszyć sie z kazdego dnia,a przede wszystkim-wyedukować się,bo lepiej wiedzieć jak najwięcej o tym ,co nas gryzie
twardzina ,to nie tylko zmiany skórne-czasem obywa sie bez nich lub sa b.łagodne-dlaczego? bo sa różne jej odmiany
na Ogólnopolskim Forum Twardziny mamy panią,która ponad 40 lat choruje na twardzinkę i wiesz co? ma sie coraz lepiej-powaznie! ma wdrożone nowe leczenie i dziewczyna kwitnie nam ostatnio to trudna choroba,ale trudny i ciężki bywa toczeń,czy zapalenie wielo- lub skórno-mięsniowe.
Z problemem trzeba się zmierzyć,ale najpierw trzeba sprawdzić najprostsze rozwiązania tak więc spokojnie,bo stres wiele rzeczy napedza  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bella85 Kadet


Dołączył: 19 Paź 2010 Posty: 34 Skąd: Podkarpacie
|
Wysłany: Pon Lis 22, 2010 12:09 pm Temat postu: |
|
|
jesli nawet bedzie to twardzina albo cokolwiek na tym samym poziomie to ja wiem ze sobie nie poradze bo od zawsze przerazaly mnie choroby na ktore nie ma lekarstwa. Bedzie mi ciezko bo nie jestem z tych osob ktore sa w stanie zaakceptowac los i dalej zyc jak gdyby nigdy nic nie potrafie. Poza tym mam wokol siebie rodzine itd i niby jest ok ale oni teraz nawet nie rozumieja tego co sie ze mna dzieje uwazaja ze szukam sobie chorob i ze jestem hipochondryczka( bo tyle badan juz zrobilam a nic dalej nie wychodzi i zaden lekarz mi nie powiedzial ze podejrzewa twardzine rzs czy tocznia itd to tylko ja sama do tego doszlam ze to moze cos z tego choc internet to nie najlepsze zrodlo diagnozy).. .wiec skoro teraz nie mam na kogo liczyc to co bedzie jesli to co mysle okaze sie prawda. Poza tym jak mozna zaakceptowac twardzine skoro nie daje Ci ona czasu na to zeby w ogole pozyc przynajmniej nie w moim wypadku. Mozna trafic na postac lagodna ale tez i na gorsza i co mam sie wtedy pogodzic?? nie widze tego w ogole. Podziwiam Was bo wszystkie tutaj jestescie takie silne i dajecie rade z tego wyjsc i u wielu z Was jest coraz lepiej normalnie zyjecie a ja wiem ze po prostu nei dalabym rady sama...swiadomosc tego ze jakas choroba zabralaby mi radosc z przebywania i ogladania jak moje dziecko dorasta przeraza mnie nawet nie chce o tym myslec ja dopiero zaczelam cieszyc sie zyciem a ono juz mnie rozczarowuje...mam dziecko meza dopiero to wszystko jest dla mnie nowe chcialabym jeszze nacieszyc sie zyciem z moimi bliskimi:(
Najwiekszy problem polega na tym ze ja nie mam na dzien dzisiejszy nikogo z kim moglabym o tym porozmawiac szczerze wyzalic sie poplakac troche sobie bo czasem trzeba i powiedziec jak bardzo sie boje. Nie moge tego mowic mezowi bo wiem ze on w to nie wierzy , wiem ze mnie bardzo kocha i ze zrobilby dla mnie wszystko ale wg niego i lekarzy ja jestem zdrowa, mam tylko hashimoto i ewentualnie nerwice-depresje i tyle. A moi rodzice tego juz nie chca sluchac nie mowiac o przyjaciolach ktorym tego nie powiem bo wiem ze wielu ludzi nie zna tych chorob nie chca znac i nie rozumieja tego bo sami nigdy nie mieli takich problemow bo sa zdrowi...jednym slowem po prostu jest ciezko   |
|
Powrót do góry |
|
 |
Małgosia1 Master butterfly

Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Lis 22, 2010 12:58 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Bella, żadna choroba dopóki chodzisz, możesz rękoma ruszać nie leżysz, jak roślina nie jest straszna. Pamiętaj mogłaś zachorować gorzej. Ja zawsze tak mówię. Zadna z tych chorób, nie jest tragiczna. To, że rodzina Cię, tak traktuje, a ty myślisz, że w naszych rodzinach, jest tak słodko. Też często słyszymy , że wymyślamy sobie choroby. Dopóki nie zobaczą, że jednak nie zmyślamy. Ja jak mam małe ataki, to nawet nie mówię nikomu, aby ich nie stresować więc myślą ,że nie mam tak często. Ja choruję od dziecka i co mam mieć pretensję do wszystkich dlaczego mnie te wszystkie choroby nawiedzają jak mogłabym nimi obdzielić kilka osób. Widocznie tak miało być. Nie masz się co zastanawiać czy zdążysz wychować dziecko. Jeśli masz zapisane tam na górze, to zdążysz przecież ludzie raptownie giną w wypadkach a nie zastanawiają się czy zdążą wychować. Jak ja miałabym i nie tylko ja(wszystkie z nas, które świadomie zaszły w ciążę będąc chorą to nie powinniśmy mieć dzieci), bo możemy nie mieć siły na ich wychowanie ale to tylko są domysły co by było gdyby. Takie myślenie nigdzie Cię nie zaprowadzi. Z tymi chorobami normalnie się żyje. Dziewczyny doktoraty robią, kończą studia, pracują.
Głowa do góry ludzie gorsze tragedie przeżywają. Ciesz się z tego co masz.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Pon Lis 22, 2010 1:40 pm Temat postu: |
|
|
Bella przede wszystkim weź się w garść,udaj się z paluchami do dermatologa niech pobierze materiał do badań z paznokci.
Udaj się do psychologa i zajmij się leczeniem depresji.
Znajdź sobie jakieś pasje jak haftowanie,robienie na drutach czy też czytanie.Zajmie ci to przyjemnie czas i pozbędziesz się złych myśli.
Prawdę mówiąc to szlag mnie trafił gdy ciebie czytałam.
Ty mając kochającego męża nie dasz rady jak zachorujesz a my jesteśmy silne.
Jesteśmy bo musimy.
Nie mamy czasu roztkliwiać się nad sobą i idziemy dalej.
Choruję,sama wychowuję córki i jeszcze pracuję bo muszę z czegoś żyć,bo muszę dać jeść dzieciom.Bardzo często zaciskam zęby i nic nie mówię,że mnie boli.To nic,że gdy wstaję to parę kroków idę na kuckach bo nóg nie mogę wyprostować.
Jestem chora i co mam zrobić?Wziąć sznur i na drzewo jak jeden już tu napisał?
Powiem ci,że4 nie mam nawet czasu oglądać swoich palców czy sinieją czy też nie.
Jak dopada silny ból to kładę się pod koc i cichutko chlipię aby nikt mnie nie słyszał,potem wstaję i idę dalej bo muszę.
Nie licytujmy się zatem kto da radę a kto nie.
Nie roztkliwiaj się zbytnio nad sobą są ludzie którzy mają o wiele gorzej niż ty. _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Lis 22, 2010 2:32 pm Temat postu: |
|
|
I nie zakładaj najczarniejszych rozwiązań.
Człowiek tak naprawdę sam siebie nie podejrzewa ile w nim siły-dopiero kiedy przychodzi mu walczyć-rośnie w tę siłę Masz dziecko,męża-masz więc dla kogo żyć.
ja choruję od dziecka,jak Małgośka-miałam ponoc matury nie dożyć,a tu patrz-doczekałam się córki,ma 10 lat.Wszyscy zamarli z przerażenie,kiedy po raz drugi w ciążę zaszłam-udało się tym razem.
czy sie boimy-pewnie,ze czasem nas dopadaja lęki,wielu z nas ma za soba lub jest w trakcie leczenia antydepresyjnego-trzeba umiec sobie pomóc,trzeba chcieć żyć mieć w sobie determinację Może ci się to wyda absurdalne,ale ...choroba uczy (prócz pokory,hi hi) inneggo spojrzenia na życie.Poza tym i Iwonka ma racje ,niestey sa o wiele gorsze choroby-znam parę osób,właściwie ...znałam ,które chetnie zamieniłyby się ze mną,pomimo faktu,że oddycham procentowo nawet nie jednym płucem
Nie masz zrozumienia wśód najbliższych...to tez przerabiamy,nasi najbliżsi ucza się wraz z rozwojem choroby niestety-ja nie mam im tego za złe,bo to niestety trudno pojąć.Bo jak wytłumaczyc laikowi,ze pada się ze zmęczenia choć tak naparwde niczego się nie zrobiło(?).I wiesz,dlatego powstało to forum-tutaj się wypłakujemy,motywujemy,cieszymy znacznie trudniejsza codziennością. Dla twardzinek jest też forum www.twardzina.phorum.pl ,prowadzimy je z Iwonką od ponad roku-jeśli nie wierzysz,że można dobrze żyć i z twardzinką,zajrzyj do nas-zdziwisz się
Dobrze,że piszesz,wyrzuć złe emocje-nasze towarzystwo dobrze ci zrobi  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|