WWW.TOCZEN.PL

[Iwonkahaha]

Marcelino osobiście miałam parokrotnie przyjemność rozmawiać z prof.Sierakowskim.Leżałam też u niego na oddziale.Wzywał mnie do siebie na oddział .
Odebrałam go jako bardzo miłego i sympatycznego człowieka.Pożartowaliśmy i pośmieliśmy razem.Na każde moje pytanie dostałam odpowiedź.
Z opowiadań innych pacjentów wiem,że nie zawsze taki jest.Widocznie zależy od dnia i nastroju.
Nie masz jeszcze wszystkich wyników to i się nie wypowiadał.Zlecił dalszą diagnostykę.Widocznie ,,coś dzwoni a nie wiadomo w którym kościele".Objawy nie zawsze nadążają za wynikami.Jest doświadczonym i bardzo cenionym lekarzem,czasami nie musisz nic mówić a lekarz oglądając cię dużo zauważy.Mi też oglądają tylko ręce.
Osobiście leczę się u doc.Bieleckiej.
Lekarze są oszczędni ostatnio w słowa.Na wizytę czekam 7 miesięcy a trwa ona pięć minut.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[marcelina]

Iwonkahaha dziękuję za pocieszenie, on jest miły i moze troche śmieszny...może masz rację ze on czeka na wyniki.
A napisz mi czemu Tobie oglądają tylko rączki? bo tylko one bolą?
Maja Pani doktór (ta, która wysłała mnie na konsultacje do B-stoku) ogląda mnie za każdym razem od stóp do głów, i w sumie nie wiem dlaczego. A prof. tylko ręce - też nie wiem dlaczego. I chyba dopóki nie dostanę wyników to sie nie dowiem.
pozdrawiam serdecznie

[Iwonkahaha]

marcelinko o ile zrozumiałam to od 10 lat czekasz na diagnozę tak?
Zapewne twoja lekarz brała pod uwagę Toczeń bo jest najpopularniejszy,u mnie też przy pierwszej wizycie padło słowo ,,toczeń"
Zapewne też twoja reumatolog jest z mniejszej poradni i ma więcej czasu na oglądanie w klinice czas to pieniądz.
Ja choruję na twardzinę układową typu CREST.Pierwsze jej objawy często zaczynają się najczęściej od zmian na palcach i dlatego oglądają za każdym razem tylko ręce,czasami palce stóp o ile zgłoszę zmiany.

Marcelinko zapytam jeszcze raz:Jaki masz typ świecenia?
Może jąderkowy lub centromerowy i dlatego oglądał prof ci ręce.

Może mówiłaś mu że cierpisz na Reynauda który dotyka też najczęściej palców.
Zastanawiam się co ci za badanie z krwi będą robić a wynik będziesz mieć dopiero za 3 dni.
Mi wyniki z krwi są zawsze tego samego dnia a wynik ANA za dwa do trzech tygodni.Może to ANA zrobią a pomyliłaś dni z tygodniami?
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[awania]

Może być tarczyca. Mniej więcej tyle się czeka na tarczycę

[marcelina]

Iwonkahaha, tak choruję 10 lat,najpierw zdiagnozowano mi Syndrom Overlap(zespół nakładania RZS i LE), teraz idą pod kątem DLE i myositis (zanik mięśni). Nie wiem jakie wyniki mi zrobią, ANA już mam 1:640 a reszta którą mam to takie podstawowe i są dobre (Pani doktór mówi, że to nie jest chorob krwi wiec dlatego są dobre), pewnie teraz jakieś specjalistyczne.Pan doktór natomiast nie pytał o żadne objawy, zero wogóle. A co rączek to tyle że mam bardzo kosciste dłonie a reszta do góry jest taka "sflaczała", no i one bola mnie najbardziej, te mięśnie czy tam sciegna-nie umiem tego określić.
awania, tarczyca jest w porządku.
pozdrawiam serdecznie

[Iwonkahaha]

Marcelina jaki masz typ świecenia?
To on często może sugerować w którym kierunku diagnozować.
Jeśli masz dodatnie ANA to musisz mieć też typ świecenia.
Zmiany w mięśniach i ścięgnach są w różnych chorobach tkanki łącznej.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[iness]

A jaki typ świecenia jest charakterystyczny dla zapalenia wielomięśniowego lub skórno mięśniowego???

[marcelina]

ANA2 dodatni, obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:640 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty.
Autoprzeciwciała te zidentyfikowano metodą DID jako SS-A(Ro)
-spisałam słowo w słowo.
Dzisiaj pobrano mi jeszcze na ANA i antyCCP. To drugie to wyczytałam że dotyczy RZS(a mnie stawy nie bolą tylko mięśnie), a ANA po co jak mam ANA2? nie wiem

[marcelina]

Moi mili,
pomóżcie mi znaleść na forum link gdzie mogę poczytać o anty CCP i ANA (mam wynik ANA2).
dziękuję

[Margaret74]

proszę

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

co do anty CCP,istotnie sa one obecne przed manifestacją RZS -pojawienie się ich we krwi może nawet o 10-14l.wyprzedzić rzut choroby;
wysoka warość tych p.ciał jest prognostyczna dla formy nadżerkowej RZS;
w RZS występuje najczęściej plamisty typ świecenia ANA;

przeciwciała te mogę tez jednak być + w Mieszanej Chorobie Tkanki Łącznej(5%)
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[marcelina]

Witajcie,
wróciłam z kliniki w Białymstoku. Paranoja. 3 dni koszmaru, zrobili mi morfologię, enzymy, elektrolity i badanie ogólne moczu. No zdjęcie rtg stóp i dłoni ( więcej dla podważenia moich ostatnich zdjęć na których wyszła oseoporoza) niż dla sprawdzenia stanu moich kości bo ja nie zgłaszałm żadnych dolegliwości z tego powodu. No i ANA po raz trzeci wyszło to samo miana 1:640. Cofneli arechinę i won do domu. Podwarzją swoje opinie jeden przez drugiego. Z takim podejściem nie spotkałam się nigdy. Teraz moja pani dokór wysyłaa mnie na emg i biposje mieśnia ale juz nie do B-stoku, dzieki Bogu.

[Margaret74]

Byłaś na oddziale u doc.Bieleckiej?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Marcelinko a skąd ja to znam.
Na oddziale byłam tylko raz i...nigdy więcej.
Zrobiono mi morfologię,ANA,prześwietlenie stóp i dłoni,RTG przełyku z kontrastem,badanie czynnościowe płuc.To wszystko wykonano w pierwsze dwa dni a następne 3 leżałam bez badań,bez sensu.Codziennie prosiłam o wypisanie mnie do domu,nie wyrażono zgody.Pobyt trwał 5 dni a ja nawet jednej tabletki nie dostałam.Przez 3 kolejne dni nawet lekarz do mnie nie zajrzał.Obchodu nie było,prof.na urlopie.Moja prowadząca na zwolnieniu.
Gdy spytałam,dlaczego tak mało badań to mi odpowiedzieli,,,A jakie jeszcze pani chciałaby zrobić"
W późniejszym czasie wielokrotnie proponowano mi pobyt w szpitalu a ja skutecznie odmawiałam.Okazało się,że wszystkie badania można zrobić ambulatoryjnie
Ostatnio dowiedziałam się,że źle się dzieje na oddziale.Konflikt między prof a lekarzami.Coraz to nowi lekarze opuszczają oddział.
Ciesz się zatem Marcelinko,że na oddziale byłaś tylko 3 dni a nie 5.

Margaret Marcelinka leżała właśnie w klinice na oddziale prof.Sierakowskiego.Tam też pracuje doc.Bielecka która mnie prowadzi.
Współpraca ambulatoryjna z doc.dobrze mi się układa.
Na oddział mnie położą,gdy na nogach już nie ustoję
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Iwonko,wcale ci sie nie dziwię
Szpital musi swoje zarobić,a tego typu konflikty często się zdarzają-masz przykład w wielkopolsce
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[marcelina]

Ja leczę sie w Augustowie u dr. Milejczyk ale ona posłała mnie na konsultacje do prof. Sierakowskiego a on wysłał mnie na oddział. O doktór Bieleckiej nie słyszałam i na oddziale nawet nie wpadło mi takie nazwisko. Lekarz który po mnie "jeżdził" to Lewandowski, a profesor był na jakiejś konferencji. Mnie też nie chcieli puscić do domu bo spanikowali z moim ciśnieniem (nerwy) więc powiedziałam że mój mąż po mnie jedzie i jak mnie nie wypiszą to sama wyjdę i jak tylko wyjdę to napewno ciśnienie mi spadnie. Jakieś tabletki nasercowe mi wciskali....cyrk.A konflikt jest ogromny tylko nie wiem czemu na pacjentach sie to odbija. Ja to mam jeszcze "szczekane" ale taka babcie 86 lat? albo młoda dziewczyna z 10 letnim stazem choroby sterydy dożylnie, dusi sie w nocy prawie nie słyszy nikt się nie zainteresował tylko klepią jej po co zajmuje łóżko? troche etyki by sie zdało.