|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Barbara Z. Junior

Dołączył: 29 Lis 2010 Posty: 3
|
Wysłany: Pon Lis 29, 2010 8:19 pm Temat postu: proszę o radę |
|
|
Witam , jestem tu pierwszy raz, chciałabym aby ktoś mnie trochę podtrzymał na duchu, otóż kilka dni temu odebrałam wynik ANA 2- miano 1:320 typ świecenie ziarnisty, moja ogólna dała mi skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny z podejrzeniem tocznia. Proszę o kilka uwag czy to może być toczeń( tak się boję że prawie odchodzę od zmysłów), pozostałe wyniki z krwi mam w normie, no i mam niedoczynność tarczycy od 5 lat, biorę Euthyrox 100, bardzo bolą mnie nogi.
Proszę o opinie . Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Lis 29, 2010 8:36 pm Temat postu: |
|
|
witaj Basiu
spokojnie,nie taki wilk straszny jak go malują,poza tym,wcale nie jest tak łatwo o diagnozę-czasem mały szczegół może wydłużyć diagnostykę
problemy z tarczyca tez są niestety częstym dodatkiem do chorób tkanki łącznej,ot,taki nasz urok
żyć jak najbardziej da się z paskudą-fakt,bywa ciężej,ale tego typu doświadczenia wyostrzają zmysły i ...apetyt na życie
ważne,najważniejsze wręcz,byś przyswoiła sobie pewien fakt-nie bierz do siebie wszystkiego,co przeczytasz na temat objawów,etapów choroby,reakcji na leki gdyż
każdy przechodzi/może przechodzić te etapy inaczej-stąd też duże problemy diagnostyczne
może chcesz poczytać?
Przewodnik po naszych chorobach
Toczeń choroba podstępna
Instrukcja obsługi forum
pozdrawiam _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lis 29, 2010 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
sedoshi Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010 Posty: 95 Skąd: Trn
|
Wysłany: Pon Lis 29, 2010 10:16 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum. Jesteś w dobrym miejscu. Miłej lektury i jak napisała Margaret- dystans jest ważny. Szybkiej diagnozy. Pozdrawiam _________________ "najciemniej jest tuż przed świtem" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Melinda Junior

Dołączył: 03 Lis 2010 Posty: 14
|
Wysłany: Pon Lis 29, 2010 11:38 pm Temat postu: odp |
|
|
Barbaro Z witaj choć ja też świeża krew
Rozumiem Cię doskonale, bo sama jestem na etapie diagnozowania a co najgorsza starsznego nakręcania się
co wyczytam to mam albo gorzej.. nie mam
powoli przyswajam myśl, że tak szybko z diagnozą nie będzie , a jak będzie to da się żyć o czym świadczy to forum
zaglądaj tu , bo naprawdę lepiej robi się na sercu jak spotykasz ludzi którzy rozumieją |
|
Powrót do góry |
|
 |
paproshka Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426
|
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 7:27 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię serdecznie Basiu  _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 2:15 pm Temat postu: |
|
|
witam
to nie wyrok bo wyrok od razu skazuje na smierc a to bym porownała z wyrokiem dozywocia i co kilka lat przerwa za dobre sprawowanie
i wierz mi wcale nie jest az tak zle _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
iness Senior

Dołączył: 17 Gru 2009 Posty: 66
|
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 3:05 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum !!!
Widzę że masz takie samo miano ANA ,a nawet ten sam typ świecenia co ja Masz jeszcze jakieś objawy bo nic na ten temat nie piszesz...
Mi powiedziała reumatolog że mam się narazie nie przejmować swoimi wynikami, więc tak robię
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 4:18 pm Temat postu: |
|
|
cześć Ja też mam niedoczynność hashimoto i ANA 1:100 ziarniste. Też nie wiem, czy to toczeń czy nie czy inna choroba tkanki łącznej.
A co Ci dolega, że zrobili Ci ANA? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Barbara Z. Junior

Dołączył: 29 Lis 2010 Posty: 3
|
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 7:34 pm Temat postu: |
|
|
Witam Moje dolegliwości głównie dotyczą bólu nóg od kolan do stóp , w ciągu dni jest ok. , natomiast w nocy tak bolą że nie mogę spać, ból pojawia się w okolicy lędżwi i rozchodzi do obu kończyn i tak ąz do momentu wstania z łóżka potem jest dobrze. Wszystkie wyniki w normie, TSH pod stała kontrolą, nie mam tarczycy bo w 95r. mi ją usunęli, poza tym wszystko dobrze, tylko te bóle nóg są okropne, moja hematolog dzisiaj mi powiedziała że mogę łykać tabletki p/w bólowe i tyle. Może jest ktoś z okolic Lubina lub Legnicy i mógłby polecić jakieś dobrego specjalistę, który chce leczyć i ma powołanie. Bardzo proszę o pomoc.
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 7:45 pm Temat postu: |
|
|
trudno powiedzieć, bo przy chorobach tarczycy nogi też mogą boleć, ale nie mam pojęcia jak jest przy wyciętej tarczycy:(
A może masz coś też z kręgosłupem i dlatego jak leżysz, to Cię boli? Mnie głównie nogi bolą na stojąco, tylko stawy biodrowe jak leżę... |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Gru 01, 2010 12:40 pm Temat postu: |
|
|
Barbara Z. napisał: |
Witam
Bardzo dziękuję za rady i podtrzymanie na duchu, najgorsze co może być to czekanie na wyniki- to jest jak czekanie na wyrok. Nie mogę się na niczym skupić, w domu nie chce mi się nic robić, w pracy nie mogę pracować itd.
Ale mam nadzieję że nie będzie aż tak żle.
Pozdrawiam wszystkich, jeszcze raz dziękuję, trzymajcie się ciepło. |
Barbara Z. napisał: |
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 5:02 pm
Witam
Byłam dzisiaj u hematologa, która powiedziała że mój wynik ana2 w mianie 1;320 o niczym nie świadczy i kazała sprawę odłożyć na 6 m-cy. Powiedziała że jak za pół roku wynik będzie wyższy niż ten to wtedy wdroży leczenie, a na razie nie ma czym się martwić. Ja już nic z tego nie rozumiem bo kilka dni temu ogólna dała mi skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny z podejrzeniem tocznia, a dziś hematolog mówi że to nie jest żaden toczeń.
Proszę napiszcie co jeszcze można zrobić w tej sytuacji. Dwóch lekarzy i dwie różne opinie. Czy powinnam to jeszcze z kimś skonsultować, dodam jeszcze że pani hematolog powiedziała że jak mnie bolą nogi to mogę stosować leki p/w bólowe typu paracetamol.
Proszę o radę.
Pozdrawiam |
awania napisał: |
Wto Lis 30, 2010 5:40 pm
Basia... U mnie tyle opinii, ilu lekarzy...
neurolog: "to jakiś toczeń albo coś takiego"
endokrynolog: "na 100% choroba tkanki łącznej"
reumatolog nr 1: "na 100% nie choroba tkanki łącznej"
reumatolog 2: "dziwny przypadek" stanęło na obserwacji w kierunku chorób tkanki łącznej (niezróżnicowana)
okulista: na 100% choroba tkanki łącznej
ortopeda: klasyczne zwyrodnienie kręgosłupa przy chorobie tkanki łącznej
neurolog2: typowa kolagenoza
dermatolog: obserwacja w kierunku kolagenozy
dermatolog 2: żadnych podstaw do diagnostyki, leczyć objawowo (nie wiadomo co)
dentysta: typowy stan jamy ustnej w chorobie układowej |
Barbara Z. napisał: |
Wto Lis 30, 2010 7:23 pm
No i co dalej w takiej sytuacji zrobiłaś, przecież to można się nerwowo wykończyć. Ja do tej pory myślałam że mam problemy z kręgosłupem ale kilka tygodni temu moja neurolog żeby się w końcu mnie pozbyć wysłała mnie do hematologa , wszystkie wyniki z krwi łącznie z elektroforezą w normie tylko ana2 dodatni no i zaczął się koszmar bo każdy lekarz mówi coś zupełnie innego, a przecież to jest moje zdrowie i moje życie więc się martwię bo nie wiem o co chodzi. Nie rozumiem tej służby zdrowia , ani ich traktowania nas chorych, dzisiaj byłam na pobraniu szpiku do badania obsługa była tak bezczelna i okropna że aż płakać mi się chciało. Nie wiem co dalej robić, odwiedzać kolejnych lekarzy, czy dać sobie na pół roku spokój?
Pozdrawiam |
awania napisał: |
Wto Lis 30, 2010 7:48 pm
też mam w elektroforezie niewielkie odstępstwa od normy - niedobór beta globulin.
Co robię? Latam po lekarzach, bo po pierwsze ciągle coś mi dolega nowego, często są to rzeczy, których nie można zignorować - oczy, pęcherz, zęby... Druga rzecz, że musiałam wyjaśnić przyczynę niedowładu i określić co robić z kręgosłupem - jeszcze się ortopeda nie wypowiedział. Trzecia - usiłuję się dowiedzieć, co się dzieje na mojej skórze - ale tu idzie kiepsko:(
Do reumatologa też mam się zgłosić pół roku po pierwszej wizycie - byłam w lipcu.
edit: a czemu Ci szpik badali, skoro masz dobre wyniki z krwi? |
_________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Sro Gru 01, 2010 1:54 pm Temat postu: |
|
|
Basiu- mnie tez potwornie bolały nogi, własnie tak, jak opisujesz - noce nie przespane, masakra...
Zmieniło sie po Arechinie - brałam 7 miesiecy, 3 miesiace przerwy, potem znowu tak samo. W tej chwili nogi mnie troszke bolą, ale tak,ze da się żyć.
Myslę,że po leczeniu choroby podstawowej, czyli w moim wypadku SLE plus Sjogren, wszystko wróci do normy, czego Ci zyczę.  _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Barbara Z. Junior

Dołączył: 29 Lis 2010 Posty: 3
|
Wysłany: Sro Gru 01, 2010 8:24 pm Temat postu: |
|
|
witam
badanie szpiku zleciła moja hematolog, tylko po to jak to określiła żeby mieć 200% pewności że nie ma żadnych podstaw do leczenia hematologicznego.
Byłam dziś u endokrynolog, która powiedziała że przy chorobach tarczycy ana2 będą podwyższone, więc nie ma powodów do niepokoju i że ona wyklucza tocznia, ale jak chcę to mogę to jeszcze skonsultować z dermatologiem. Co wy o tym myślicie, bo mnie już ręce opadają.
Pozdrawiam
Agatka 03 powiedz kto ci przepisał to lekarstwo i na jakiej podstawie, może ja też powinnam poprosić moją doktor o receptę, ale nie wiem czy to wypada mówić lekarzowi jakie leczenie ma stosować. Czy masz również inne objawy i czy postawili ci diagnozę.
Pozdrawiam
Basiu,nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu-korzystaj z opcji EDIT  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Nie Gru 05, 2010 8:17 am Temat postu: |
|
|
witaj BarbaroZ Twoje dloegliwości sa nam w więkzosci znane ale dobrza byłaby wiadomośc o trafnej diagmnozie czego Ci życvzę itrzymam kciuki za powodzenia w badaniach i dalszym leczeniu _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|