Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

proszę o radę
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Barbara Z.
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lis 2010
Posty: 3

PostWysłany: Pon Lis 29, 2010 8:19 pm    Temat postu: proszę o radę Odpowiedz z cytatem

Witam , jestem tu pierwszy raz, chciałabym aby ktoś mnie trochę podtrzymał na duchu, otóż kilka dni temu odebrałam wynik ANA 2- miano 1:320 typ świecenie ziarnisty, moja ogólna dała mi skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny z podejrzeniem tocznia. Proszę o kilka uwag czy to może być toczeń( tak się boję że prawie odchodzę od zmysłów), pozostałe wyniki z krwi mam w normie, no i mam niedoczynność tarczycy od 5 lat, biorę Euthyrox 100, bardzo bolą mnie nogi.
Proszę o opinie . Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Lis 29, 2010 8:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Basiu Smile

spokojnie,nie taki wilk straszny jak go malują,poza tym,wcale nie jest tak łatwo o diagnozę-czasem mały szczegół może wydłużyć diagnostykę Wink

problemy z tarczyca tez są niestety częstym dodatkiem do chorób tkanki łącznej,ot,taki nasz urok Wink

żyć jak najbardziej da się z paskudą-fakt,bywa ciężej,ale tego typu doświadczenia wyostrzają zmysły i ...apetyt na życie Smile

ważne,najważniejsze wręcz,byś przyswoiła sobie pewien fakt-nie bierz do siebie wszystkiego,co przeczytasz na temat objawów,etapów choroby,reakcji na leki gdyż
każdy przechodzi/może przechodzić te etapy inaczej-stąd też duże problemy diagnostyczne Wink

może chcesz poczytać? Wink

Przewodnik po naszych chorobach

Toczeń choroba podstępna

Instrukcja obsługi forum

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lis 29, 2010 8:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Pon Lis 29, 2010 10:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum. Jesteś w dobrym miejscu. Miłej lektury i jak napisała Margaret- dystans jest ważny. Laughing Szybkiej diagnozy. Pozdrawiam
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Melinda
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2010
Posty: 14

PostWysłany: Pon Lis 29, 2010 11:38 pm    Temat postu: odp Odpowiedz z cytatem

Barbaro Z witaj choć ja też świeża krew Very Happy

Rozumiem Cię doskonale, bo sama jestem na etapie diagnozowania a co najgorsza starsznego nakręcania się
co wyczytam to mam albo gorzej.. nie mam
powoli przyswajam myśl, że tak szybko z diagnozą nie będzie , a jak będzie to da się żyć o czym świadczy to forum Very Happy
zaglądaj tu , bo naprawdę lepiej robi się na sercu jak spotykasz ludzi którzy rozumieją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6426

PostWysłany: Wto Lis 30, 2010 7:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie Basiu Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Lis 30, 2010 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
to nie wyrok bo wyrok od razu skazuje na smierc a to bym porownała z wyrokiem dozywocia i co kilka lat przerwa za dobre sprawowanie
i wierz mi wcale nie jest az tak zle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iness
Senior
Senior


Dołączył: 17 Gru 2009
Posty: 66

PostWysłany: Wto Lis 30, 2010 3:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum !!!

Widzę że masz takie samo miano ANA ,a nawet ten sam typ świecenia co ja Very Happy Masz jeszcze jakieś objawy bo nic na ten temat nie piszesz...
Mi powiedziała reumatolog że mam się narazie nie przejmować swoimi wynikami, więc tak robię Razz

Pozdrawiam Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Wto Lis 30, 2010 4:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześćSmile Ja też mam niedoczynność hashimoto i ANA 1:100 ziarniste. Też nie wiem, czy to toczeń czy nie czy inna choroba tkanki łącznej.
A co Ci dolega, że zrobili Ci ANA?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Barbara Z.
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lis 2010
Posty: 3

PostWysłany: Wto Lis 30, 2010 7:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Moje dolegliwości głównie dotyczą bólu nóg od kolan do stóp , w ciągu dni jest ok. , natomiast w nocy tak bolą że nie mogę spać, ból pojawia się w okolicy lędżwi i rozchodzi do obu kończyn i tak ąz do momentu wstania z łóżka potem jest dobrze. Wszystkie wyniki w normie, TSH pod stała kontrolą, nie mam tarczycy bo w 95r. mi ją usunęli, poza tym wszystko dobrze, tylko te bóle nóg są okropne, moja hematolog dzisiaj mi powiedziała że mogę łykać tabletki p/w bólowe i tyle. Może jest ktoś z okolic Lubina lub Legnicy i mógłby polecić jakieś dobrego specjalistę, który chce leczyć i ma powołanie. Bardzo proszę o pomoc.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Wto Lis 30, 2010 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

trudno powiedzieć, bo przy chorobach tarczycy nogi też mogą boleć, ale nie mam pojęcia jak jest przy wyciętej tarczycy:(
A może masz coś też z kręgosłupem i dlatego jak leżysz, to Cię boli? Mnie głównie nogi bolą na stojąco, tylko stawy biodrowe jak leżę...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Gru 01, 2010 12:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Barbara Z. napisał:
Witam
Bardzo dziękuję za rady i podtrzymanie na duchu, najgorsze co może być to czekanie na wyniki- to jest jak czekanie na wyrok. Nie mogę się na niczym skupić, w domu nie chce mi się nic robić, w pracy nie mogę pracować itd.
Ale mam nadzieję że nie będzie aż tak żle.
Pozdrawiam wszystkich, jeszcze raz dziękuję, trzymajcie się ciepło.


Barbara Z. napisał:
Wysłany: Wto Lis 30, 2010 5:02 pm
Witam
Byłam dzisiaj u hematologa, która powiedziała że mój wynik ana2 w mianie 1;320 o niczym nie świadczy i kazała sprawę odłożyć na 6 m-cy. Powiedziała że jak za pół roku wynik będzie wyższy niż ten to wtedy wdroży leczenie, a na razie nie ma czym się martwić. Ja już nic z tego nie rozumiem bo kilka dni temu ogólna dała mi skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny z podejrzeniem tocznia, a dziś hematolog mówi że to nie jest żaden toczeń.
Proszę napiszcie co jeszcze można zrobić w tej sytuacji. Dwóch lekarzy i dwie różne opinie. Czy powinnam to jeszcze z kimś skonsultować, dodam jeszcze że pani hematolog powiedziała że jak mnie bolą nogi to mogę stosować leki p/w bólowe typu paracetamol.
Proszę o radę.
Pozdrawiam


awania napisał:
Wto Lis 30, 2010 5:40 pm
Basia... U mnie tyle opinii, ilu lekarzy...
neurolog: "to jakiś toczeń albo coś takiego"
endokrynolog: "na 100% choroba tkanki łącznej"
reumatolog nr 1: "na 100% nie choroba tkanki łącznej"
reumatolog 2: "dziwny przypadek" stanęło na obserwacji w kierunku chorób tkanki łącznej (niezróżnicowana)
okulista: na 100% choroba tkanki łącznej
ortopeda: klasyczne zwyrodnienie kręgosłupa przy chorobie tkanki łącznej
neurolog2: typowa kolagenoza
dermatolog: obserwacja w kierunku kolagenozy
dermatolog 2: żadnych podstaw do diagnostyki, leczyć objawowo (nie wiadomo co)
dentysta: typowy stan jamy ustnej w chorobie układowej


Barbara Z. napisał:
Wto Lis 30, 2010 7:23 pm
No i co dalej w takiej sytuacji zrobiłaś, przecież to można się nerwowo wykończyć. Ja do tej pory myślałam że mam problemy z kręgosłupem ale kilka tygodni temu moja neurolog żeby się w końcu mnie pozbyć wysłała mnie do hematologa , wszystkie wyniki z krwi łącznie z elektroforezą w normie tylko ana2 dodatni no i zaczął się koszmar bo każdy lekarz mówi coś zupełnie innego, a przecież to jest moje zdrowie i moje życie więc się martwię bo nie wiem o co chodzi. Nie rozumiem tej służby zdrowia , ani ich traktowania nas chorych, dzisiaj byłam na pobraniu szpiku do badania obsługa była tak bezczelna i okropna że aż płakać mi się chciało. Nie wiem co dalej robić, odwiedzać kolejnych lekarzy, czy dać sobie na pół roku spokój?
Pozdrawiam


awania napisał:
Wto Lis 30, 2010 7:48 pm
też mam w elektroforezie niewielkie odstępstwa od normy - niedobór beta globulin.
Co robię? Latam po lekarzach, bo po pierwsze ciągle coś mi dolega nowego, często są to rzeczy, których nie można zignorować - oczy, pęcherz, zęby... Druga rzecz, że musiałam wyjaśnić przyczynę niedowładu i określić co robić z kręgosłupem - jeszcze się ortopeda nie wypowiedział. Trzecia - usiłuję się dowiedzieć, co się dzieje na mojej skórze - ale tu idzie kiepsko:(
Do reumatologa też mam się zgłosić pół roku po pierwszej wizycie - byłam w lipcu.

edit: a czemu Ci szpik badali, skoro masz dobre wyniki z krwi?

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Sro Gru 01, 2010 1:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Basiu- mnie tez potwornie bolały nogi, własnie tak, jak opisujesz - noce nie przespane, masakra...
Zmieniło sie po Arechinie - brałam 7 miesiecy, 3 miesiace przerwy, potem znowu tak samo. W tej chwili nogi mnie troszke bolą, ale tak,ze da się żyć.
Myslę,że po leczeniu choroby podstawowej, czyli w moim wypadku SLE plus Sjogren, wszystko wróci do normy, czego Ci zyczę. Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Barbara Z.
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lis 2010
Posty: 3

PostWysłany: Sro Gru 01, 2010 8:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
badanie szpiku zleciła moja hematolog, tylko po to jak to określiła żeby mieć 200% pewności że nie ma żadnych podstaw do leczenia hematologicznego.
Byłam dziś u endokrynolog, która powiedziała że przy chorobach tarczycy ana2 będą podwyższone, więc nie ma powodów do niepokoju i że ona wyklucza tocznia, ale jak chcę to mogę to jeszcze skonsultować z dermatologiem. Co wy o tym myślicie, bo mnie już ręce opadają.
Pozdrawiam

Agatka 03 powiedz kto ci przepisał to lekarstwo i na jakiej podstawie, może ja też powinnam poprosić moją doktor o receptę, ale nie wiem czy to wypada mówić lekarzowi jakie leczenie ma stosować. Czy masz również inne objawy i czy postawili ci diagnozę.
Pozdrawiam

Basiu,nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu-korzystaj z opcji EDIT Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Nie Gru 05, 2010 8:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj BarbaroZ Twoje dloegliwości sa nam w więkzosci znane ale dobrza byłaby wiadomośc o trafnej diagmnozie czego Ci życvzę itrzymam kciuki za powodzenia w badaniach i dalszym leczeniu
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group