WWW.TOCZEN.PL

[pawlo1982]

Hejo
meczy mnie od kilku lat pewna przypadłość
ostatnio po załamaniu życiowym doszła jeszcze kolejna sprawa a mianowicie
na policzku przy nosie pojawiła sie mała boląca plamkę wielkości jedno groszówki i powiększała sie używałem maści kosmetycznych jednak nic to nie dało dodatkowo dermatolog dał mi coś sterydowego ,znikało i pojawiało sie większe po tygodniu
dodatkowo postępująca agonia i męczliwość ospałość nadwrażliwość na światło po roku od plamki pojawiło
mdłości brak łaknienia problem ze spaniem drętwienia w nocy arytmie
serce zbadałem ,zacząłem brać magnez ,jednak było coraz gorzej piach w oczach zimne dłonie ręce ,i badanie tarczycy wyszła ok
później stwierdziłem ze to może w głowie mam nakręcone lęki i stad te arytmie brałem wiec 2 miesiące leki uspakajające jednak piach w oczach to początek pojawiło sie podwójne widzenie i w dodatku widzenie jak by przez tafle wody rozmazane światła i nagłe osłabienia czułem jak by ciśnienie w głowie spada do zera czasami migotało mi w klatce czułem to ręką chaotyczne uderzenia serca kilka razy zatrzymywało sie po ataku na kilka sekund
okulista mówi ze mam już jaskra uszkodzone nerwy ale nie jest to przyczyna podwójnego widzenia ,kardiolog od serca powiedział ze sa szumy ale to stres !!drugi kardiolog bez badania stwierdził ze w wieku 27lat sie nie choruje na serce ,dodatkowo miałem przykurcze nóg i problemy z błędnikiem czasami nogi zginały mi sie w kolanie i zaczynaly sie problemy z chodzeniem przestraszyłem sie czy to nie jest stwardnienie rozsiane udałem sie do neurologa
neurolog kazał zrobić prześwietlenia wyszły ok w miedzy czasie bolały mnie trochę nogi ,w sumie w stawach ciągle mi przeskakują kości kręgosłup mam juz skrzywiony dał mi cos na reumatyzm na zapalenie mięśni i po 3 dniach wszystko minęło jak ręka odjął no prawie
teraz jak tylko sie czuje źle dezorientacja piach w oczach sie nasila to momentalnie wyskakuje zaczerwienienie na twarzy od dawna zauwazyłem tą zależnośća teraz jak zwalczylem powazniejsze dolegliwosci ta sladowa daje o sobie znac jak by pierwszy alarm ze zaczyna sie walka organizmu alle nie wiem naprawde juz co robić przypadkowo natknąłem sie na chorobę immunologiczną typu toczen
możecie zerknąć na moje zdjęcia i czy te poparzenia sa charakterystyczne dla tej choroby ?

kiedyś wykonałem badania na candidie wyszła dodatnio ... pasuje jak ulał do tocznia ale wyczytałem w necie ze to wychodzi na policzki i nos a ja mam tylko policzki

tu zdjecia :
http://img826.imageshack.us/img826/1586/img4164j.jpg
http://img574.imageshack.us/img574/1792/img4187h.jpg

[Monika B]

witaj
czesc z tego co opisujesz moze byc związane z toczniem ale nie musi w toczniu trzeba spełniac okreslone kryteria o ktorych nic nie mowisz na podstawie tylko zmian na twarzy trudno okreslic co to moze byc , chociaz tak tez moze wygladac motyl ktory jest w toczniu ale sam motyl to za malo
badania krwi to podstawa bole kosci miesni stawowo moga byc ale nie musza dla mnie charakterystyczne zaburzenia widzenia wystepuja w SM ale na podstawie przeswietlenia nie da sie tego okreslic( nie jestem lekarzem) chyba ze miałes tomograf
nie trafiłes chyba ani na lekarza ktory zechciałby zebrac twoje dolegliwosci do kupy i diagnozowac dalej
popros o skierowanie do reumatologa lub neurologa i do okulisty bo moze warto zrobic rezonans czy tomograf głowy jesli go nie miałes oraz badania okulistyczne i badania krwi
acha kardiolog ktory twierdzi ze w tak mlodym wieku nie choruje sie na serce zwyczajnie cie olal, znałam osoby ktore w takim wieku zmarły na atak serca wiec nie jest to takie oczywiste
szukaj lekarza ktory zechce ci pomoc i duzo cierpliwosci zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[hatifnat]

Radzę zrobić badania na przeciwciała - najpierw samo ANA i jeśli wyjdzie dodatnie, wtedy szczegółowy profil ENA. Ażeby to zrobić, należy udać się do reumatologa.
Piach pod oczami - zespół suchego oka? Sjoegren?

Tak jak MonikaB napisała, kardiolog powiedział coś zupełnie niezgodnego z prawdą ( Uwielbiam tych lekarzy z powołania! ).

PS Poza toczniem układowym, są też jego inne postaci, jak choćby krążkowy ( wtedy zmiany bliznowacieją) czy też podostry skórny ( zmiany bardzo wrażliwe na światło słoneczne, które także mogą wyglądać różnie, czasem przypominaja łuszczycę).

W każdym razie - przebadaj się.

http://www.cdaarthritis.com/RA/RA5.HTM
Zmiany wyglądają na podobne.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[Łukasz F.]

Witaj,
Pewnie to, co napiszę, to żadne odkrycie Ameryki, ale kardiolog zwyczajnie palnął bzdurę. Choroba absolutnie nie wybiera wieku, nawet dzieci miewają problemy z sercem, więc nie powinieneś rezygnować z obserwacji kardiologicznej.
Objawy, o których piszesz, mogą sugerować chorobę tkanki łącznej.
Najważniejsze jednak to upewnić się, na jakim tle te objawy występują (na forum możemy jedynie gdybać, ale całą robotę powinien wykonać lekarz). Warto kontynuować diagnostykę...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

witam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

I ja również witam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[pawlo1982]

hehe a dziś to wygląda tak :
http://img232.imageshack.us/img232/6871/img4192s.jpg
lek IBALGIN który mi dał mi na mięśniowe bóle które złapałem po przemoknięciu nóg i które miewałam tez bardzo często w dzieciństwie ustąpił ,w dodatku mam piach teraz tylko w jednym oku w sumie moja poprawa to jakieś 200% "mocy"

a najlepsze jest to ze zaostrzyło sie wszystko gdy zrezygnowałem całkowicie z alkoholu ,raz na tydzień wypiłem około 4x 50 nie jest to nic wielkiego ale początkowo sadziłem ze może to wątroba ,zbadałem wyszło ok osłabienie sie nasilało ,pasożyty odpadły ,tasiemiec odpadł .. wiele badan wszystkie na własna rękę brak apetytu ,nie wspomnę o bardzo silnych napadach osłabienia i arytmii ,w nocy drętwiało ciało robiło sie zimne serce biło bardzo nierówno ,mógł bym to porównać do bardzo zużytego silnika pracującego nierówno i bez oleju ...
bywało już tak źle ze nie moglem zacisnąć mocno szczeki by ugryźć kanapkę w nocu budziłem sie i nie moglem ustac na nogach trzęsły sie jak bym był na pokładzie statku kilka razy miałem dzwonić po karetkę ale hmm co niby miał bym powiedzieć teraz wydaje mi sie ze to reumatyczne ,głowa nie pracowała najlepiej rozdrażnienie dezorientacja brak pamięci nie potrafiłem sie wysłowić u dermatologa jak usiadłem by dał krem na twarz to zapytała sie mnie czy leczę sie psychiatrycznie poważnie hahaha i jakie mam wykształcenie ,nie moglem sie skupić na niczym światłowstręt wieczorem sie nasilał do tego stopnia że wieczorem siedziałem w okularach przeciw słonecznych czasami 2-3 godziny ale to nie było regułą ,ciągłe zmęczenie i brak trawienia ,jak by jedzenie stało mi w jelitach utrzymywało sie dość długo później doszła reszta

tomograf miałem ale neurolog jeszcze go nie widział pisze na nim radiolog ze brak zmian i stwardnień ,poza tym czuje poprawę na tyle ze rano mogę zjeść i nie czuje chęci wymiotów ani bólu czy osłabień ,dobrze sie wysypiam mogę teraz spać 6 godzin i czuje sie ok ,kiedyś 14 godzin snu i wcześniejsze wybudzenie to koszmar typowe objawy jak przy nerwicy wstawałem jak by mnie ktoś przez cała noc ładował elektro wstrząsami i na koniec przejechał walcem

napadowo wraca rumień ,w sytuacjach juz krytycznych mam maść na sterydach triderm pomaga jednak drętwieje mi od niego głowa i czuje sie źle

dodam ze zrobiłem badanie OB wyszło ok ,dwa razy w przedziale roku
wiec stanu zapalnego niby niema ale lek zapalny pomaga nie wiem , w laboratorium siedzi kobieta przy pobraniu krwi za które place pyta sie co tym razem badamy ,do lekarza nie chodzę bez sensu ,bylem z rumieniem mowie ze słabo sie czuje ,arytmia jakaś tu mnie piecze twarz,i tyle co mam powiedzieć więcej ,stwierdził ze stres i trzeba wypoczywać przepisał maść i dalej smaruje rumień znika na tydzień potem sie pojawia i tak w kółko na szczęście teraz mogę zjeść jak człowiek nie rzadko od 3 lat i serducho teraz pracuje płynnie stabilnie jak by zanurzone w beczce miodu otoczonym watą i wsadzone do piecyka na 35 stopni

wiem ze sporo napisałem ale jesteście ludźmi z tym schorzeniem wiec nikt inny jak Wy możecie coś doradzić jak potwierdzić/wyeliminować
jeszcze zastanawiam sie tylko czy nie zrobić testu na chromosomy bo osteoporoza pleców w tak młodym wieku często i ta masa dolegliwości
może sie zaostrzyć w moim przedziale wieku .. no ale nie wiem puki co jest nie najgorzej
P.S. witam Was

ps
aha
autentyczna anegdota
podobno kiedyś ten kardiolog a właściwie pani kardiolog przebadała gościa
powiedziała "panie zdrowy jak ryba" a po tygodniu umarł na zawal aghahahaha

[Lidia]

Witaj Pawlo. Motylek malo dekoracyjny ale faktycznie o toczniu nie swiadczy. Zrób przerwę a drążeniu tematu i jesli sie pogorszy podręcz lekarzy ale moze innych. Trasisz na kogos kto się tym zajmnie . No cóz niektórzy zaliczyli medycynę ale do lekarzy jeszcze nie doszli.,
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Margaret74]

ok.,od tego trzeba zacząć

Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).



Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.

kontrola parametrów zapalnych to nie tylko OB(zresztą OB potrafi podskoczyć przy bólu zęba ,głowy ,itp.;w chorobach tkanki łącznej zwykle jest podwyższone,ale z reguły nie szybuje do zawrotnych wartości)-głównym "miernikiem " stanu zapalnego w organizmie jest poziom CRP.Parametry morfologiczne też są w naszym przypadku praktycznie wzorcowe w większości.Podejrzeń nasuwać może tendencja do anemii,czy obniżony poziom białych krwinek.
Tylko dobry-doświadczony w prowadzeniu i diagnozowaniu chorób tkanki łącznej reumatolog lub immunolog-lub też dermatolog,w przypadku istnienia dużych zmian skórnych- może tutaj rozstrzygać o istnieniu tejże jednostki chorobowej.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[justyna1974]

Pawlo witam Cię serdecznie na naszym forum. Faktycznie utrapienie z tym rumieniem- ja mam też tylko bardziej rozłożony na policzki no i jako kobieta łatwiej mi go ukryć pod makijażem : ) - a jeśli dokucza i rozchodzi się na czoło i powieki (bo i takie miałam stany w zaostrzeniu) to kochane sterydki wszystko naprawiają. Mam już potwierdzonego tocznia - miałam oprócz rumienia dodatkowo było OB 105, przeciwciała ANA, ASMA i wycinek skórny pobrany potwierdził chorobę : ( - no i jeszcze pełno dodatkowych różnych niedomagań o których tu pisałam na forum więc jak Cię to interesuje to poczytaj na moim profilu. Ja diagnozowałam się bardzo długo - na początku też nie wiedzieli co mi jest. Nie martw się, nawet jeśli to toczeń to da się z tym żyć! Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie a w nowym roku życzę wszystkiego co najlepsze.

P.S. rzęsy masz c u d o w n e : )
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!