|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
tchorz Junior

Dołączył: 30 Gru 2010 Posty: 3 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Pią Gru 31, 2010 12:14 am Temat postu: leczyć nie leczyć |
|
|
Witajcie,
No właśnie. Leczyć- nie leczyć, oto jest pytanie.
Z autodiagnozy wynika mi, że to coś z związanego z autoagresją, ale biorąc pod uwagę, że mam 45 lat i jakoś mi się spokojnie z tym wszystkim żyje, to już sama nie wiem. Toczeń pasuje tak w 60%. A jak nie toczeń to czego szukać?
Opiszę swoją historię(będzie długo)
Pierwszy epizod:
W wieku 10-12 lat zachorowałam. To był czas , gdy byli jeszcze lekarze szkolni. Rozpoznanie angina, jednak odra, na wizycie kontrolnej chyba jednak nietypowa szkarlatyna. Na badaniach po, wyszedł mi odczyn Wasermana +++. Lekarz stwierdził ze to pomyłka i fakt następne badanie normalnie ujemne
Epizod drugi: 16 lat pierwsze rozpoznanie szkarlatyna- trafiłam do szpitala w wigilię. Sama na oddziale Pamiętam tylko, tyle brak apetytu (nawet na ulubione świąteczne dania) jakąs kroplówkę i okropny smród moich wydalin w toalecie. A i na pięć minut straciłam wzrok. Po trzech dniach rozpoznanie mononukleoza zakaźna.
Przenieśli mnie do innego szpitala do dwuosobowej izolatki. Przez miesiąc lekarza widziałam może dwa razy. Odżywiałam się tylko pomarańczami rzucanymi przez okno(wtedy to był świąteczny rarytas) i w okolicach tzw naturalnych otworów ciała nie miałam skóry. Zanik skóry się powiększał Po miesiącu jak zobaczyłam się w lusterku to prawie zemdlałam ze strachu. Rozpoznanie :mononukleozę wykluczono. Wypisano w stanie dobrym.
Nie chciałam iść do następnego szpitala, chciałam umrzeć w domu. Trafiłam na klinikę dermatologii i cud. Ale ataki choroby powracały jeszcze przez 8 lat. Co w tym wszystkim najlepsze to leczenie polegało na tym, że jak tylko poczułam powiększające się węzły chłonne pod pachami musiałam błyskawicznie, zanim pojawi się wysypka posmarować pudrem w płynie nadgarstki. Wiem, że brzmi to jak zabobon i nie ma wytłumaczenia medycznego, ale jak nie zdążyłam to lądowałam w klinice .diagnoza to po kolei wykluczano AZS, rumien, toczeń i kolagenozę. Oczywiście przy okazji badań wyszło dodatnieVDRL. Robiono mi też badania na przeciwciała, ale pamiętam tyle,że wysyłano je z Krakowa aż do Białegostoku. I wyszło ujemnie
Epizod chyba trzeci? : przez 3 lata uporczywe, nawracające zapalenie kanału słuchowego. Chyba z 15 razy Na przedostatniej wizycie pani laryngolog zasugerowała że może to coś z autoagresją. (?)
I ostatni epizod 3 lata temu: Wirusowe zapalenie krtani-grzecznie przelezane, zatoki a potem KOSZMAR.
Bardzo mocne osłabienie, czułam się zmęczona po zrobieniu herbaty. W nocy pocenie tak obfite, ze już zastanawiałam się czy mam spać w wannie. Tachykardia 120 w spoczynku, temperatura 37,2-37,5. Potem jeszcze gorzej dołączyły się nerwica i kłopoty z układem pokarmowym. Jakieś nieuzasadnione bóle brzucha, objawy jak przy zespole nadwrażliwego jelita i różne bóle skóry na głowie. Jeszcze doszły do tego dziwne zmiany skórne. Co najlepsze badania (przynajmniej te na które było mnie stać) pokazywały wszystko w normie !.
Stwierdziłam, ze to wszystko jest niemożliwe i nieprawdopodobne iposzłam do psychiatry. Cos tam pomylono z kartami i wylądowałam u internistki. I dobrze trafiłam .Dostałam Coaxil i powoli strach i nerwica zaczeły ustępować. Po trzech latach została tylko temperatura, tętno ok. 100 i trochę nadwrażliwości jelita.
I teraz mam tzw zamrożony bark, choroba jak choroba, ale dzisiaj u ortopedy usłyszałam ,ze ponieważ w drugim barku zaczyna się to samo to jednak proponuje reumatologa.
Możecie jakos to powyższe skomentować?Problem polega na tym, ze idzie się do kardiologa, dermatologa, gastrologa itp. I każdy patrzy na swój kawałek i mówi że wszysko dobrze, albo prawie dobrze i nie wiem co dalej.
Inaczej mowiąc przyzwyczaiłam się do tego co mi dolega i nie jest źle. Ale jeżeli ten ostatni epizod miałby się powtórzyć...
Zwłaszcza,że czuję się dobrze i mam siłę na leczenie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Gru 31, 2010 11:35 am Temat postu: |
|
|
witaj na forum
ortopeda odsyła do reumatologa-warto spróbować i do tego zacząć  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Pią Gru 31, 2010 2:28 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie:)
Dobra rada - reumatolog koniecznie!
Powodzenia, pozdrawiam:) _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pią Gru 31, 2010 2:56 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum
Skoro- jak piszesz masz siłę na leczenie, to do dzieła podobnie jak radzą dziewczyny spróbowałabym znaleźć dobrego reumatologa, szukaj aż znajdziesz...na forum mamy taki temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 - przejrzyj w wolnej chwili...
pozdrawiam sylwestrowo  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Gru 31, 2010 7:34 pm Temat postu: |
|
|
witaj
pomysl o szukaniu specjalisty ktory ogarnie całośc , tak jak radza dziewczyny
powodzenia w poszukiwaniach _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
zuzka Master butterfly

Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Pią Gru 31, 2010 8:07 pm Temat postu: |
|
|
No to przeszłaś kobieto - szczerze współczuję... Ale widać twarda z ciebie sztuka więc posłuchaj rad dziewczyn, i szukaj dalej. Musi być jakieś wytłumaczenie, przyczyna twoich problemów.
W ogóle to witam cię serdecznie. Poszperaj tu w wątkach, w doniesieniach i poradach - tam jest kopalnia wiedzy, potrzeba czasu aby przez to przebrnąć, bo przez lata niemałe archiwum sie juz zrobiło, ale warto.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego w Nowym Roku |
|
Powrót do góry |
|
 |
justyna1974 Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009 Posty: 227 Skąd: KATOWICE
|
Wysłany: Sob Sty 01, 2011 8:17 pm Temat postu: |
|
|
Witam na forum! Nie nazywaj się tchórzem, jesteś bardzo dzielna - każdy z nas tu na forum ma momenty, że strasznie się boi - to normalne. Ważne, żeby wiedzieć, że wtedy trzeba prosić o pomoc innych - jeśli nie pomogą to szukać dalej - w końcu ktoś dotrze do prawdy i postawi dobrą diagnozę. Nigdy, przenigdy się nie poddawaj! Walcz o siebie! Szukaj! Życzę Ci w tym Nowym Roku wszystkiego najlepszego!!! Trzymaj się i nie poddawaj NIGDY! _________________ Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg! |
|
Powrót do góry |
|
 |
tchorz Junior

Dołączył: 30 Gru 2010 Posty: 3 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Nie Sty 02, 2011 11:39 am Temat postu: |
|
|
E tam dzielna... moja dzielność lub jej brak nie miała wpływu na to co się działo. Natomiast głupota jak najbardziej tak.
Po prostu pomroczność jasna. Nie wiem dlaczego zupełnie tego ostatniego epizodu nie skojarzyłam z autoagresją. Pewnie dlatego, że poprzedni był 30 lat temu i mi przeszło. (o ile była to autoagresja) Wtedy jedyna typowa rzecz to motylek. W pierwszym roku po chorobie na wakacjach miałam uczulenie na słonce-kształt motylka, wygladało jak lekie oparzenie słoneczne z ropnymi krostkami. Tylko na twarzy. Przeciwciała wyszły ujemnie. Ale nie wiem jakie i jak robiono to 30 lat temu.
Przy ostatnim podejrzewałam wszystko: Chłoniak, HIV, jakaś egzotyczna choroba, borelioza- najbardziej bałam się żeby nie zarazić męża i syna. Ale skoro własciwie przeszło bez leczenia
i żyję to raczej nic z tych spraw.
Teraz potrzebuję WIEDZY.Oczywiście przekopałam już forum i nadal czytam.
I gdzie mogę zadać pytania:
1. czy zapalenie kanału słuchowego może być z autoagresji? leczyłam się2 lata, i ciagle powracało (a było piekielnie bolesne-chociaż nie powinno) nie miałam żadnego posiewu, a w końcu tylko penicilina w zastrzykach pomagała... do nastepnego razu. po czym wzieło i przeszło.
2.Jaki jest mechanizm powstawania fałszywie dodatniego odczynu na kiłę? czy inne badania(jakie) też moga być fałszywie dodatnie
3. (do krakusów) czy ze skierowaniem do reumatologa mogę iść na skawińską. Termin oczekiwania jest mi obojetny- bo pewnie nastepny epizod za jakieś 20 lat
Jeśli się czegoś boję to najbardziej strachu właśnie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Sty 02, 2011 11:58 am Temat postu: Re: leczyć nie leczyć |
|
|
tchorz napisał: |
No właśnie. Leczyć- nie leczyć, oto jest pytanie.
|
Witaj,
historia co prawda nieźle powikłana, ale odpowiedź jest prosta - oczywiście, że leczyć.
Grunt to zabrać się do sprawy od właściwej strony - rzeczywiście, chyba lepiej zacząć od reumatologa. Wtedy inni specjaliści tylko dodają skrzydeł, kiedy stwierdzają, że ten, czy tamten element funkcjonuje bez zarzutu.
Pozdrawiam. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Nie Sty 02, 2011 3:59 pm Temat postu: |
|
|
witam serdecznie
cieszę się,że trafiłaś do nas-watki pozostają do dyspozycji-z pewnością znajdziesz to,czego szukasz...
polecam WYSZUKIWARKĘ-jeśli nie znajdziesz interesującego cię tematu-załóż,ale z tym proponuję ostrożnie gdyż b.często trzeba solidnie przyłożyć się do szukania;
pozdrawiam  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2011 4:57 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie na forum i życzę zdrowia i mnóstwa sił żeby o nie powalczyć. Cżęsta i do leczenia i do poszukiwania / skutecznego/ dobregp lekarza trzeba końskich sił.
Jak do ciebie mówić bo tchórz mi tu absolutnie nie pasuje. A moze Nemo.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Pią Sty 14, 2011 6:58 am Temat postu: |
|
|
witaj Tchorz no cóż dzielna jesteś i otwarta na leczenie i doświadczenia też innych masz podbne podejście do tego jak ja najwazniejza jest jednak trafna diagnoza bo pozwala na ustalenie najbardziej opyymalnego leczenia i poprawienie samopoczucia psychiatra gdy zaczybanją być kłopoty z lekiami czy stana mdepresyjnymi jest konieczny bo może ustawic dobre leczenie które troche ulży psychicznie to też wnioskuje bo z własnego doświadczenia jakże podbnego do Twojego życze powodzenia i optymizmu to najwazniejsze bo i łatwiej jest się leczyć widząc że to jest skuteczne pozdrawiam _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|