Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

leczyć nie leczyć

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
tchorz
Junior
Junior


Dołączył: 30 Gru 2010
Posty: 3
Skąd: Kraków

PostWysłany: Pią Gru 31, 2010 12:14 am    Temat postu: leczyć nie leczyć Odpowiedz z cytatem

Witajcie,
No właśnie. Leczyć- nie leczyć, oto jest pytanie.
Z autodiagnozy wynika mi, że to coś z związanego z autoagresją, ale biorąc pod uwagę, że mam 45 lat i jakoś mi się spokojnie z tym wszystkim żyje, to już sama nie wiem. Toczeń pasuje tak w 60%. A jak nie toczeń to czego szukać?

Opiszę swoją historię(będzie długo)

Pierwszy epizod:
W wieku 10-12 lat zachorowałam. To był czas , gdy byli jeszcze lekarze szkolni. Rozpoznanie angina, jednak odra, na wizycie kontrolnej chyba jednak nietypowa szkarlatyna. Na badaniach po, wyszedł mi odczyn Wasermana +++. Lekarz stwierdził ze to pomyłka i fakt następne badanie normalnie ujemne

Epizod drugi: 16 lat pierwsze rozpoznanie szkarlatyna- trafiłam do szpitala w wigilię. Sama na oddziale  Pamiętam tylko, tyle brak apetytu (nawet na ulubione świąteczne dania) jakąs kroplówkę i okropny smród moich wydalin w toalecie. A i na pięć minut straciłam wzrok. Po trzech dniach rozpoznanie mononukleoza zakaźna.
Przenieśli mnie do innego szpitala do dwuosobowej izolatki. Przez miesiąc lekarza widziałam może dwa razy. Odżywiałam się tylko pomarańczami rzucanymi przez okno(wtedy to był świąteczny rarytas) i w okolicach tzw naturalnych otworów ciała nie miałam skóry. Zanik skóry się powiększał Po miesiącu jak zobaczyłam się w lusterku to prawie zemdlałam ze strachu. Rozpoznanie :mononukleozę wykluczono. Wypisano w stanie dobrym.
Nie chciałam iść do następnego szpitala, chciałam umrzeć w domu. Trafiłam na klinikę dermatologii i cud. Ale ataki choroby powracały jeszcze przez 8 lat. Co w tym wszystkim najlepsze to leczenie polegało na tym, że jak tylko poczułam powiększające się węzły chłonne pod pachami musiałam błyskawicznie, zanim pojawi się wysypka posmarować pudrem w płynie nadgarstki. Wiem, że brzmi to jak zabobon i nie ma wytłumaczenia medycznego, ale jak nie zdążyłam to lądowałam w klinice .diagnoza to po kolei wykluczano AZS, rumien, toczeń i kolagenozę. Oczywiście przy okazji badań wyszło dodatnieVDRL. Robiono mi też badania na przeciwciała, ale pamiętam tyle,że wysyłano je z Krakowa aż do Białegostoku. I wyszło ujemnie

Epizod chyba trzeci? : przez 3 lata uporczywe, nawracające zapalenie kanału słuchowego. Chyba z 15 razy Na przedostatniej wizycie pani laryngolog zasugerowała że może to coś z autoagresją. (?)

I ostatni epizod 3 lata temu: Wirusowe zapalenie krtani-grzecznie przelezane, zatoki a potem KOSZMAR.
Bardzo mocne osłabienie, czułam się zmęczona po zrobieniu herbaty. W nocy pocenie tak obfite, ze już zastanawiałam się czy mam spać w wannie. Tachykardia 120 w spoczynku, temperatura 37,2-37,5. Potem jeszcze gorzej dołączyły się nerwica i kłopoty z układem pokarmowym. Jakieś nieuzasadnione bóle brzucha, objawy jak przy zespole nadwrażliwego jelita i różne bóle skóry na głowie. Jeszcze doszły do tego dziwne zmiany skórne. Co najlepsze badania (przynajmniej te na które było mnie stać) pokazywały wszystko w normie !.
Stwierdziłam, ze to wszystko jest niemożliwe i nieprawdopodobne iposzłam do psychiatry. Cos tam pomylono z kartami i wylądowałam u internistki. I dobrze trafiłam .Dostałam Coaxil i powoli strach i nerwica zaczeły ustępować. Po trzech latach została tylko temperatura, tętno ok. 100 i trochę nadwrażliwości jelita.

I teraz mam tzw zamrożony bark, choroba jak choroba, ale dzisiaj u ortopedy usłyszałam ,ze ponieważ w drugim barku zaczyna się to samo to jednak proponuje reumatologa.
Możecie jakos to powyższe skomentować?Problem polega na tym, ze idzie się do kardiologa, dermatologa, gastrologa itp. I każdy patrzy na swój kawałek i mówi że wszysko dobrze, albo prawie dobrze i nie wiem co dalej.
Inaczej mowiąc przyzwyczaiłam się do tego co mi dolega i nie jest źle. Ale jeżeli ten ostatni epizod miałby się powtórzyć...
Zwłaszcza,że czuję się dobrze i mam siłę na leczenie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14245

PostWysłany: Pią Gru 31, 2010 11:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Razz

ortopeda odsyła do reumatologa-warto spróbować Smile i do tego zacząć Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Pią Gru 31, 2010 2:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie:)
Dobra rada - reumatolog koniecznie!
Powodzenia, pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pią Gru 31, 2010 2:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
Skoro- jak piszesz masz siłę na leczenie, to do dzieła Smile podobnie jak radzą dziewczyny spróbowałabym znaleźć dobrego reumatologa, szukaj aż znajdziesz...na forum mamy taki temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 - przejrzyj w wolnej chwili...
pozdrawiam sylwestrowo Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17211

PostWysłany: Pią Gru 31, 2010 7:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
pomysl o szukaniu specjalisty ktory ogarnie całośc , tak jak radza dziewczyny
powodzenia w poszukiwaniach
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 893

PostWysłany: Pią Gru 31, 2010 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to przeszłaś kobieto - szczerze współczuję... Ale widać twarda z ciebie sztuka więc posłuchaj rad dziewczyn, i szukaj dalej. Musi być jakieś wytłumaczenie, przyczyna twoich problemów.
W ogóle to witam cię serdecznie. Poszperaj tu w wątkach, w doniesieniach i poradach - tam jest kopalnia wiedzy, potrzeba czasu aby przez to przebrnąć, bo przez lata niemałe archiwum sie juz zrobiło, ale warto.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego w Nowym Roku
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 225
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Sob Sty 01, 2011 8:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum! Nie nazywaj się tchórzem, jesteś bardzo dzielna - każdy z nas tu na forum ma momenty, że strasznie się boi - to normalne. Ważne, żeby wiedzieć, że wtedy trzeba prosić o pomoc innych - jeśli nie pomogą to szukać dalej - w końcu ktoś dotrze do prawdy i postawi dobrą diagnozę. Nigdy, przenigdy się nie poddawaj! Walcz o siebie! Szukaj! Życzę Ci w tym Nowym Roku wszystkiego najlepszego!!! Trzymaj się i nie poddawaj NIGDY!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
tchorz
Junior
Junior


Dołączył: 30 Gru 2010
Posty: 3
Skąd: Kraków

PostWysłany: Nie Sty 02, 2011 11:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

E tam dzielna... moja dzielność lub jej brak nie miała wpływu na to co się działo. Natomiast głupota jak najbardziej tak.
Po prostu pomroczność jasna. Nie wiem dlaczego zupełnie tego ostatniego epizodu nie skojarzyłam z autoagresją. Pewnie dlatego, że poprzedni był 30 lat temu i mi przeszło. (o ile była to autoagresja) Wtedy jedyna typowa rzecz to motylek. W pierwszym roku po chorobie na wakacjach miałam uczulenie na słonce-kształt motylka, wygladało jak lekie oparzenie słoneczne z ropnymi krostkami. Tylko na twarzy. Przeciwciała wyszły ujemnie. Ale nie wiem jakie i jak robiono to 30 lat temu.
Przy ostatnim podejrzewałam wszystko: Chłoniak, HIV, jakaś egzotyczna choroba, borelioza- najbardziej bałam się żeby nie zarazić męża i syna. Ale skoro własciwie przeszło bez leczenia
i żyję to raczej nic z tych spraw.

Teraz potrzebuję WIEDZY.Oczywiście przekopałam już forum i nadal czytam.
I gdzie mogę zadać pytania:

1. czy zapalenie kanału słuchowego może być z autoagresji? leczyłam się2 lata, i ciagle powracało (a było piekielnie bolesne-chociaż nie powinno) nie miałam żadnego posiewu, a w końcu tylko penicilina w zastrzykach pomagała... do nastepnego razu. po czym wzieło i przeszło.

2.Jaki jest mechanizm powstawania fałszywie dodatniego odczynu na kiłę? czy inne badania(jakie) też moga być fałszywie dodatnie

3. (do krakusów) czy ze skierowaniem do reumatologa mogę iść na skawińską. Termin oczekiwania jest mi obojetny- bo pewnie nastepny epizod za jakieś 20 lat Smile

Jeśli się czegoś boję to najbardziej strachu właśnie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Sty 02, 2011 11:58 am    Temat postu: Re: leczyć nie leczyć Odpowiedz z cytatem

tchorz napisał:

No właśnie. Leczyć- nie leczyć, oto jest pytanie.


Witaj,
historia co prawda nieźle powikłana, ale odpowiedź jest prosta - oczywiście, że leczyć.
Grunt to zabrać się do sprawy od właściwej strony - rzeczywiście, chyba lepiej zacząć od reumatologa. Wtedy inni specjaliści tylko dodają skrzydeł, kiedy stwierdzają, że ten, czy tamten element funkcjonuje bez zarzutu.
Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Nie Sty 02, 2011 3:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Smile

cieszę się,że trafiłaś do nas-watki pozostają do dyspozycji-z pewnością znajdziesz to,czego szukasz...

polecam WYSZUKIWARKĘ-jeśli nie znajdziesz interesującego cię tematu-załóż,ale z tym proponuję ostrożnie gdyż b.często trzeba solidnie przyłożyć się do szukania;

pozdrawiam Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Sty 03, 2011 4:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na forum i życzę zdrowia i mnóstwa sił żeby o nie powalczyć. Cżęsta i do leczenia i do poszukiwania / skutecznego/ dobregp lekarza trzeba końskich sił.
Jak do ciebie mówić bo tchórz mi tu absolutnie nie pasuje. A moze Nemo.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pią Sty 14, 2011 6:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Tchorz no cóż dzielna jesteś i otwarta na leczenie i doświadczenia też innych masz podbne podejście do tego jak ja najwazniejza jest jednak trafna diagnoza bo pozwala na ustalenie najbardziej opyymalnego leczenia i poprawienie samopoczucia psychiatra gdy zaczybanją być kłopoty z lekiami czy stana mdepresyjnymi jest konieczny bo może ustawic dobre leczenie które troche ulży psychicznie to też wnioskuje bo z własnego doświadczenia jakże podbnego do Twojego życze powodzenia i optymizmu to najwazniejsze bo i łatwiej jest się leczyć widząc że to jest skuteczne pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group