WWW.TOCZEN.PL

[manuel]

Witam Wszystkich!

Przed 2 miesiącami (mam 29 lat) mój reumatolog stwierdził u mnie z pewną wątpliwością zespół Sjógrena. Wprawdzie badania sprzed 5 miesięcy nie wykazują przeciwciał ANA SS-A i SS-B, ale inne (poniżej wymienione) symptomy mogą wskazywać na niniejsza chorobę:

- od ok. 2 lat mocna suchość w oczach, słabsza w nosie i jamie ustnej;
- pobrany (6 miesięcy temu) z jamy ustnej wycinek ślinianki wykazał: gruczoły ślinowe z niewielkimi ogniskowymi, przewlekłymi naciekami zapalnymi. Brak cech mikroskopowych zespołu Sjógrena (ta adnotacja trochę miesza);
- od ok. 10 lat lekka suchość całej skóry;
- wykluczono: HCV, cukrzycę, tarczycę, wyniki krwi w normie.

Wiem, że pewne objawy mam od bardzo długiego czasu (co jak na faceta + młody wiek nie sprzyja postawieniu diagnozy):

- od ok. 15 lat miejscami (przy łokciach, nadgarstkach, podudziach) mocno przesuszone miejsca, z czasem doszło ich jeszcze kilka;
- od ok. 10 lat (wyżej wspomniana) lekka suchość całej skóry, która od 3 miesięcy bardzo się nasiliła!;
- od ok. 10 lat odczuwam rankiem lekką suchość w gardle, która jednak po wstaniu mijała. Od ok. 2 miesięcy zauważyłem dyskomfort w postaci zmniejszonej za dnia ilości wydzielanej śliny. Niestety, wieczorami jest gorzej.

Od 2 tygodni zażywam Plaquenil (znam możliwe efekty uboczne - najbardziej boje się ew. złogów w oku od wewnątrz, bo i takie mogą być), niemniej jednak zwracam się do Was o odpowiedź na kilka pytań:

1. Czy ta choroba potrafi się TYLKO pogarszać, czy każdy przypadek jest inny? Jest stabilna, labilna, ktoś miał może remisję (po czym?)?
2. Obecnie odczuwam suchość w jamie ustnej: czasem mocno, czasem mniej. Oznacza to, że za kilka miesięcy/lat nie będzie jej wcale? Czy są w ogóle takie osoby, które pomimo wielu lat walki z chorobą mają nadal ślinę?
3. Czy muszę „trenować” zatem moje gruczoły ślinowe za pomocą np. bezcukrowej gumy do żucia, tabletek stymulujących ślinę, żeby podtrzymać na dłużej funkcjonowanie gruczołów? Czy raczej (nawet jakbym stawał na głowie to i tak i tak) za jakiś czas nieunikniona jest pustynia w ustach?
4. Mój organizm nie wykazuje póki co przeciwciał SS-A i SS-B (skądinąd [reumatolog] słyszałem jednak, że nie są one decydujące). Wyczytałem jednak, iż osoby, u których ich nie ma mogą mieć lżejszy przebieg choroby, czy to prawda? Czy jest to tylko kwestia czasu, kiedy pomachają mi na białej kartce papieru rączkami (przepraszam za ironię!.
5. Czy wszyscy jesteście tacy zmęczeni? Ja już sam zaczynam się głowić, czy zmęczenie zawdzięczam chorobie, czy zbyt dużemu koncentrowaniu się na objawach, czy może lekowi.
6. Jak radzicie sobie np. w pracy? Próbujecie się z tym maskować, czy wszyscy wiedzą?


Kto dobrnął do końca lektury, tego zachęcam do ew. uwag, komentarzy, pytań.
Piszcie śmiało

W kolejnym poście napiszę, co pomaga mi w łagodzeniu suchości wszelkiego rodzaju.

Z okazji Nowego Roku chciałbym również życzyć Wam wszystkim MOKREGO Nowego Roku 2011!

Pozdrawiam,
Manuel

p.s. Bardzo ucieszyłbym się z namiarów na kogoś najlepiej z Poznania, z kim mógłbym się spotkać i po prostu porozmawiać

[Łukasz F.]

Witaj,

Wątpliwości dość sporo, jak na początek - bardzo dobrze (mądre pytania oznaczają zainteresowanie). Niestety/na szczęście nie posiadam Sjogrena, ale spróbuję udzielić odpowiedzi:
1. Bzdury - żadna choroba nie przybiera kierunku tylko "w dół" - kwestia leczenia, a poprawa na pewno się pojawi (cudów nie ma).
2. Niestety, pewien nie jestem - prawdopodobnie może być, jak piszesz (tzn. że suchość zniknie), ale głowy nie daję.
3. pozostawiam innym, zmagającym się z Sjogrenem.
4. j.w.
5. Zmęczenie - rzecz względna. Jednak objawy, działanie leków oraz poszukiwania odpowiedzi na pojawiające się pytania - to wszystko może przyczynić się do zmęczenia.
6. Co osoba, to inne podejście. Na pewno nie warto się afiszować z chorobą, ale "dawkowanie" informacji - czemu nie.

Niebawem pojawią się osoby, które rozwiną pytania pozostawione bez odpowiedzi.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[alawa]

Witaj!
Ja u siebie stwierdzałam przez kilka lat "zespół suchego oka'- jeszcze zanim choroba(zapalenie wielomięśniowe) objawiła się w ostrej postaci. Pomogły mi żele i krople Vidisic,które stosowałam okresowo. W moim przepadku była konieczność ich stosowania przez kilka mies. po czym na dłuższy czas miałam spokój- powtarza się to od kilku lat. nie miałam problemów z brakiem śliny ,suchość w nosie zwalałam na kaloryfery i nie myślałam ,że to objaw jakiejś choroby. Teraz z perspektywy czasu łącze te objawy jako początek mojej choroby. skoro masz środki pomagające przezwyciężyć te problemy, to nie szukałabym na zapas co może jeszcze być.-staraj się żyć normalnie. O mojej obecnej chorobie wiedzą wszyscy, bo mieli okazję obserwować jej skutki(nie chodziłam), Natomiast o chorobie onkolog. wiedzieli tylko niektórzy,reszta nawet jak się domyślała nie miała okazji komentować przy mnie jej skutków.Życzę poprawy samopoczucia i pełnej diagnozy.

[Margaret74]

witaj

przede wszystkim inaczej trochę rzecz się ma przy zespole Sjogrena ,współistniejącym przy innej ch.układowej(twardzina,toczeń),a występowaniu jako samodzielnej jednostki chorobowej,gdzie objawy z pewnością są bardziej nasilone...(tzw.pierwotny i wtórny z.Sjogrena)

Choroby autoagresywne przebiegają b.indywidualnie,tzn.każdy z chorych może dysponować odmiennym trochę zespołem objawów,inaczej reagować na leczenie,itp.Stąd tak duże trudności diagnostyczne w tej grupie chorób.

Oczywiście,że odczuwamy błogosławiony stan remisji-nie czytaj za dużo info w sieci(i tu pozytyw,że trafiłes na nas ),bo zwyczajnie zwariujesz

Z tego co piszesz,wnioskuję,że poza suchością z którą na tym etapie można sobie świetnie radzić,nie gnębia cię inne objawy,a więc:

-kontroluj od czasu do czasu ANA,

-znajdź zaufanego i doświadczonego lekarza prowadzącego
i
-korzystaj z życia

polecam lekturę:

Przewodnik po naszych chorobach

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[hatifnat]

Kryteria rozpoznania:

I. Objawy oczne:
1/ suchość oczu odczuwana codziennie przez okres dłuższy niż 3 m-ce
2/ nawracające wrażenie obecności piasku pod powiekami
3/ stosowanie substytucji łez częściej niż 3 razy na dobę
II. Objawy z jamy ustnej:
1/ uczucie suchości w jamie ustnej przez okres dłuższy niż 3 miesiące
2/ nawracający lub przetrwały obrzęk ślinianek u osoby dorosłej
3/ konieczność używania płynów przy połykaniu suchego posiłku
III. Testy oczne
1/ test Schirmera, wykonany bez znieczulenia miejscowego(≤5mm w ciągu 5 minut)
2/ barwienie różem bengalskim bądź inną metodą (≥4 pkt. w skali van Bijstervelda)
IV. Histopatologia: naciek limfocytarny w wycinku z gruczołu ślinowego wargi dolnej (focus score≥1)
V. Zajęcie gruczołów ślinowych:
1/ sjalometria - pomiar produkcji śliny (<1,5ml w ciągu 15min)
2/ sjalografia ślinianek
3/ scyntygrafia ślinianek
VI. Obecność p/ciał anty-Ro/SS-A, anty-La/SS-B

Pierwotny zespół Sjögrena:
Spełnione przynajmniej 4 kryteria z bezwzględną obecnością dodatniego wyniku badania hist-pat (IV) lub obecność autoprzeciwciał.


Kryteria wykluczające:
-wcześniejsza radioterapia głowy lub szyi
-wirusowe zapalenie wątroby typu C
-zespół nabytego braku odporności (AIDS)
-wcześniej zdiagnozowany chłoniak
-sarkoidoza
-przeszczep przeciw gospodarzowi
-używanie leków antycholinergicznych


Tak naprawdę nie można stwierdzić u Ciebie zespołu Sjoegrena, gdyż nie spełniasz dwóch najważniejszych kryteriów, jakimi są przeciwciała Ro i La oraz obecność limfocytowego nacieku zapalnego w badaniu histopatologicznym ślinianki.

Ja jeszcze rok temu nie miałam stwierdzonego zespołu Sjoegrena, gdyż:
a) brakowało mi jednego z mniejszych kryteriów ( spełniałamm wszystkie laboratoryjne),
b) mam zmiany we krwi, które mogą świadczyć o toczniu,
c) mam pokrzywkowe zapalenie naczyń skóry, które lubi łączyć się najczęściej z toczniem, lecz także z zespołem Sjoegrena.


Obecnie spełniam co najmniej 4 kryteria zespołu Sjoegrena, rzecz w tym, że nie wiadomo, czy jest on pierwotny ( wolałabym), czy wtórny ( do tocznia).

Nigdy nie słyszałam, by istniała koincydencja zespołu Sjoegrena z suchością skóry ( na którą narzekam od dziecka ).
Myślę, że żucie gumy na pewno nie zatrzyma procesu zapalenia ślinianek, lecz jedynie poprawi na chwilę wydzielanie śliny, dopóki ślinianki będą ją jeszcze produkować.
Podobno noszenie soczewek kontaktowych zapobiega w jakimś stopniu wysychaniu oczu, a na pewno soczewki nie są przeciwwskazane ( dopóki na rogówce nie rozwinie się owrzodzenie ).
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[manuel]

Nie myślałem, że tak szybko ktoś odpisze!
Witaj Łukaszu, Alawo, Margaret74 oraz Basiulo i Hatifnat!

Alawo – jeżeli chodzi o żele Vidisic to na bank zawierają konserwanty (wiem, bo stosowałem przez kilka miesięcy). Niestety po ok. 2 rocznym, nieustannym stosowaniu mogą zacząć uszkadzać rogówkę (tak twierdzą okuliści). Być może jesteś już w temacie kropli do oczu w żelu bez konserwantów – POLECAM. W Polsce jest od niedawna VIS MED – opakowanie tego żelu bez konserwantów (sprawdzone) zawiera 20 jednorazowych kapsułek w dawce 0,45ml. Minusem jest trochę cena (od 37zł do 40paru) oraz to, że po zakropleniu należy wyrzucić resztę żelu (ja wkładam go do lodówki i mam jeszcze na 1-2 razy w przeciągu 12h – potem wyrzucam, bo nie można zbyt długo ich jednak przetrzymywać). Efekt jest bardzo dobry – cieniutka, utrzymująca się długo warstwa żelu, która powoduje, że można zapomnieć na jakiś czas o problemie oczu.
Do oczu polecam także (bardziej jednak na noc lub wieczór) maść z witamina A (też bez konserwantów). Na noc lub na wieczór, ponieważ zamazuje trochę ostrość widzenia, ale również daje pewien komfort. Nazwa: VitA-POS (ok. 11 zł).
Jeżeli chodzi o nos to skuteczny jest moim zdaniem aerozol do nosa: NAZOIL (ok. 25 zł). Pozostaje długo na śluzówce (z uwagi na swoją oleistą konsystencję – olejek sezamowy) w nosie. Od czasu do czasu można przepłukać nos roztworem soli emskiej do nosa np. SALORHIN EMS (ok. 10 zł).

Margaret74, piszesz, że:

„(…) poza suchością, z którą na tym etapie można sobie świetnie radzić” dlatego proszę Ciebie, jak i też wszystkich chętnych do polecenia mi czegoś na suchość w gardle oraz jamie ustnej. Problem ten dotyczy mnie od niedługiego czasu, więc nie mam jeszcze skutecznych (przetestowanych) środków wspomagających. Znam tylko GLOSAL (mi słabo pomaga) oraz całkiem niezłe pastylki śluzowe do ssania: ŚLUZVIT.


Hatifnat,

dzięki – znam kryteria
Na wyniku mam jakieś Ro-52: intensywność: 2 – cokolwiek to oznacza.
Lekarz z Niemiec też mi pisał, że nie za bardzo pasuje mu ta suchość.

Do usłyszenia Wam!!

[hatifnat]

Kryteria przytoczyłam tylko na poparcie własnego stwierdzenia, iż nie można mówić o zespole Sjoegrena w Twoim przypadku.

Medycyna jest dziedziną dziwaczną.
Ty masz dolegliwości, lecz nie można postawić Ci diagnozy.
Ja mam laboratoryjne nieprawidłowości i lekko nasilone objawy dotyczące jamy ustnej i mnie można określic jako osobę z tymże zespołem.

Przy przeciwciałach ważne jest miano, tu ma być powyżej 1:100.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"