WWW.TOCZEN.PL

[alkawo]

Witam serdecznie
Jestem tu nowa wiec na poczatek chcialabym sie przywitac
Odnalazlam to forum ze wzgledu na tocznia ktorego podejrzewam u siebie (oraz lekarze - czeka mnie zatem diagnostyka).
Opisze zatem objawy ktore dokuczaja mi bardzo utrudniajac a w niektorych sytuacjach uniemozliwiajac mi normalne funkcjonowanie:

-Przewlekly bol stawow - zwlaszcza rano tuz po przebudzeniu trudno mi wstac z lozka gdyz cale nogi sa jak z olowiu, pieka, pala, sa ciezkie i obolale w stawach. Z trudem wstaje i musze przez kilka godzin rozchodzic to by bol ustapil.
Oprocz nog dokucza mi rowniez bol stawow w dloniach - palce sa nieraz zesztywniale, czuje opor przy zginaniu ich

-Chroniczne zmeczenie - moge przespac cala noc a i tak budze sie tak strasznie zmeczona iz nie mam sily podniesc sie z lozka - czuje sie caly czas tak przemeczona iz nie mam na nic sily i ciagle marze tylko o tym by sie polozyc. Z reguly sil nieco mi przybywa pod wieczor, a tak przez caly dzien jestem nieprzytomna. Mam czasem przyplywy energii, ale pozniej musze to "odpokutowac" jeszcze wiekszym zmeczeniem

Depresja ktora lecze juz trzy lata i nie pomagaja na nia zadne leki - a zazywam juz naprawde mocna dawke antydepresantow. Lekarka do ktorej chodze gdy wspomnialam jej o toczniu powiedziala bym jak najszybciej sie tym zajela gdyz toczen objawia sie rowniez zaburzeniami na tle psychicznym i mozliwe ze dlatego te leki na mnie nie dzialaja i ciagle jestem zmeczona - a powinnam byc pelna energii po takiej konskiej dawce
Oprocz tego mam przerozne zaburzenia nastroju, napady zlosci itp

Problemy z oddychaniem - podczas snu czesto sie dusze pocac sie przy tym obficie - czesto lapie przy tym glosno i chrapliwie oddech - z reguly mam wowczas przepocona pizame

Zawroty glowy - od paru lat - diagnozowalam juz to nie podejrzewajac jeszcze u siebie wowczas tocznia (nie wiedzialam o tej chorobie). Mialam robiona tomografie z kontrastem i bez - badanie nie wykazalo zmian.
EEG musze powtorzyc teraz bo wyszly jakies zmiany i trzeba to sprawdzic.

Czy ktos moze mi pomoc?
Jak to zdiagnozowac - tzn jak wiele i jakie badania trzeba wykonac?
Czy jesli chodzi o leczenie to tylko sterydy? Boje sie skutkow ubocznych...

Pozdrawiam

[Monika B]

witaj
popros swojego lekarz rodzinnego o sierowanie do reumatologa bo sama obawy moga wskazywac na wiele chorob na RZS tez nie tylko toczen,
zeby to spwadzic trzeba sporo badan zrobic z krwi jakie to juz lekarz sam zdecyduje na pewno cały panel przeciwcial oraz zwykła morfologie mocz CRP enzymy , badnia tarczycowe i wiele innych
twoje objawy pasuja do sporej ilosci chorob mozesz miec tez problemy z tarczyca

na typowe badania moze dac ci skierowanie lekarz rodzinny reszta specjalista
fakt z takim samopoczuciem nie jest ciekawie i trzeba poszukac przyczyn

jeszcze nie wiadomo co ci wyjdzie a ty juz boisz sie sterydow , nie ma czego , bo jesli choroba wyjdzie w diagnostyce to sa spore mozliwosci leczenia ale sterydy tez
one najszybciej pomagaja i wazne jest zeby zatrzymac postep choroby niewazne czym a skutkami ubocznymi pomartwisz sie jesli rzeczywiscie je dostaniesz co nie jest na tym etapie u ciebie takie oczywiste ale nawet jesli to chyba wazne zebyc poczuła sie lepiej

a wiec idz po skierownie do specjalisty i zrob podstawowe badania i zapisz sie do reumatologa a jesli cos bedzie nie tak w hormonach tarczycy to do endokrynologa
trzymaj się
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alkawo]

Musze jeszcze dopisac objawy o ktorych zapomnialam wspomniec:

- Afty - pojawiaja sie w mojej jamie ustnej berdzo, bardzo czesto no i sa bardzo bolesne

-jakis czas temu pojawil sie taki dziwny objaw jak problemy w wymowa - czasem gdy chce cos powiedziec, to nagle dostaje jakby skurczu krtani i "wykrztuszam" dane slowo

- drzenia rak i miesni, czasem delikatne niekontrolowane odruchy

Sporo tego, mozliwe ze cos jeszcze przeoczylam ale te najwazniejsze sa juz wypisane

[Monika B]

tych dolegliwosci jest duzo , byc moze to toczen z zajęciem układu nerwoego ale rownie dobrze moze byc to cos innego
tak długo jak nie bedziesz miec zrobionych badan tak długo mozna sobie tylko gdybac, bo toczen to objawy ze strony zdrowia ale tez musza miec potwierdzenie w diagnostyce a to wcale nie jest takie oczywiste
bywa tak ze objawy choroby sa bardzo nasilone a nie ma to odzwierciedlenia w badanich i wtedy diagnozny nikt nie postawi
zycze ci znaleznia dobrego specjalisty ktory poskłada to wszystko , postawi diagnoze i zacznie leczenie wtedy poczujesz sie lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

witam

prócz morfologii warto zrobić panel ANA
sterydy nie sa takie straszne-sa o wiele gorsze w skutkach leki;
powiem ci,że gdy mam do wyboru wegetację,wolę sterydy i immunosupresję...

pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum i życzę trafnej diagnozy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

Margo reumatolog juz bedzie wiedział co zrobic bo samemu jesli ma sie niewielkie pojecie o przeciwciałach i nie ma reumatologa to w sumie nic nie daje
podstawe owszem mozna sobie zrobic i poczekac na wizyte bo i tak nawet jak sie samemu zrobi ANA lekarz moze nie podjac decyzji o leczeniu i kaze je powtorzyc
szkoda kasy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alkawo]

Dziekuje wszystkim za porady i mile slowa
No tak, u mnie zacznie sie diagnostyka no i mam nadzieje kaze sie co dokladnie mi dolega.
Chcialabym jednak trafic na dobrego lekarza by wykonal mi jak najwiecej badan i jak najlepiej je zinterpretowal. Czy przy toczniu na reumatologii duzo ich wykonuja?
Jakie to sa badania?

[Monika B]

badan wykonuje sie bardzo duzo , jesli trafisz do Kliniki w Ligocie to tez sporo konsultacj bedziesz miec , na pewno neurologiczna okulistyczna bo u ciebie jest ona wskazana , pozniej zalezy od wynikow , jesli beda złe to dodatkowe badania i konsultacje tez sa przewidziane
nawet jesli nie bedzie w wynikach potwierdzenia choroby to nie zostaniesz na lodzie , wyznacza ci inny termin do ponownej diagnostyki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj,
Dobrze, że bierzesz swój los w "swoje ręce" - jak wiadomo, pytania oznaczają zainteresowanie. A to podstawa, by dźwignąć się w sprawach zdrowotnych.

Jak widzę, na większość pytań odpowiedź otrzymałaś, natomiast pozwolę sobie wrócić do pytania o sterydy: naczytasz się pewnie dużo różnych, czasem sprzecznych rzeczy o nich, ale musisz pamiętać, aby te informacje traktować z dystansem. Absolutnie nie jest tak, że każdy objaw uboczny u Ciebie wystąpi, poza tym pamiętaj, że i lekarzom zależy (a przynajmniej powinno zależeć), aby dobrać program leczenia taki, aby korzyści były wyższe, niż efekty uboczne.

Owocnego wdrażania się w naszą społeczność.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[alkawo]

A czy prawda jest, ze po steryach sie tyje?
Czy dzieje sie to za sprawa zmiany metabolizmu czy tez z powodu zwiekszenia apetytu? Cwiczenia i dieta moga cos tu pomoc?
No i czy mozna to leczyc czyms zamiast sterydow?

[kinga]

to wszystko znajdziesz na forum poszukaj, poczytaj na spokojnie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[awania]

[paproshka]

Witam Cię serdecznie na forum
Tak jak Kinia pisze, poczytaj na spokojnie, a znajdziesz masę ciekawych rzeczy i odpowiedzi na twoje pytania
_________________

[szatyna]

Witaj

Co do sterydów to np. ja jestem chyba wyjątkiem od reguły, bo odkąd biorę sterydy chudnę. Najpierw bardzo dużo jadłam, ale mimo tego nie przytyłam a zaczęłam spadać w dół na wadze. Każdy reaguje inaczej.
_________________
"mądry więcej nauczy się od wrogów niż głupiec od przyjaciół"

* * *
"Tam, gdzie wszyscy myślą tak samo - nikt nie myśli"