WWW.TOCZEN.PL

[JoannaM]

Na początek witam wszystkich serdecznie - to moje pierwsze dni na forum i pierwsze zetknięcie się z toczniem i innymi schorzeniami auto.

Mam 22 lata, studiuję i jakiś rok temu wszystko się zaczęło - byłam zwyczajnie przeziębiona, ale na własną rękę wzięłam antybiotyk, który miałam w domu. Od tego momentu byłam ogromnie osłabiona, miałam temperaturę w granicach 35 stopni i wszystko się zaczęło sypać.

Z przeziębienia wyszłam, ale miałam problemy z układem pokarmowym (krew w stolcu, mdłości, bóle, helicobacetr - okazało się, że mam nadżerki w jelitach, żołądku i dwunastnicy. Zaleczyłam to wszystko i do tej pory, od roku, problem się nie pokazuje.

W tym momencie zaczęły pojawiać się również męty w oczach - dzisiaj mam ich mnóstwo. Do tego bardzo suche oczy, suche gardło i duże problemy hormonalne. Przeszłam kupę badań - od rezonansu głowy, przysadki, badań hormonalnych do sprawdzenia enzymów wątrobowych, badań krwi i moczu dot. nerek. Oprócz hormonów wszystko było w porządku.

Moje samopoczucie było ciągle bardzo dobre i nadal jest - mam mnóstwo energii, nie jestem zmęczona, po prostu dobrze się czuję. Ale zaczęły boleć i "chrupać" mi stawy, więc odwiedziłam lekarza. Trafiłam do pani immunolog, która zleciła badania. Oto wyniki:

OB - 5 (norma 2-12)
CK - 84 (norma do 140)
Przeciwciała p/jądrowe ANA - i tu moje zaskoczenie - 1:2564

Jestem załamana, nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Pani doktor wspomniała coś o kolagenozie, toczniu, zespole Sjogrena i tak oto znalazłam to forum.

To co mi teraz doskwiera to tylko (albo aż) te męty, suchość w oczach i czasami suhcość w gardle lub nosie, i przeskakiwanie oraz chrupanie w stawach. Bóle stawów są raz na jakiś czas, ale delikatne. I co o tym wszystkim myśleć? Oczywiście mam umówioną wizytę u mojej lekarki, ale dopiero na poniedziałek, a ja już wariuję, jestem przerażona.

Wiem, że się rozpisałam, ale proszę o wyrozumiałość, mam nadzieję, że jednak ktoś to przeczyta i się odezwie.

Pozdrawiam serdecznie,
Asia

[sedoshi]

Witaj na forum.
Rozumiem co przeżywasz. Grunt to nie wpadać w panikę i nie brać wszystkiego do siebie z tego co się przeczyta w necie.
Choroby autoagresywne są różne u każdego z nas.
Podstawa to odpowiednia opieka lekarska i kolejne badania w celu diagnozy.
Do poniedziałku nic nie powinno się wydarzyć. Powinnaś mieć zlecone kolejne badania przeciwciał specyficznych dla pewnych schorzeń. (ANA2 itd.)
Z tego co opisujesz to może to być zespół suchości ale niektóre choroby pasożytnicze, dają podobne objawy jak choroby autoagresywne. Grunt to o tym wszystkim powiedzieć lekarzowi i poczynić konkretne kroki.
Powodzenia w diagnozowaniu i korzystaniu z forum.
Nie bierz wszystkiego co przeczytasz do siebie.
Pozdrawiam
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[Margaret74]

witaj

przede wszystkim-nie panikuj,bo z tego jeszcze nic dobrego nie było,a przeciwnie,organizm się "nakręca"-przy tego typu problemach jest to wielce niewskazane;
co robić? przede wszystkim trzeba dla pewności badania powtórzyć-czy przy mianie p.ciał nie masz podanego typu świecenia? bo bywa b.pomocne...
Fakt,może to byc zespół suchości-występować lubi wraz z układówką lub też samodzielnie...

widzę,że się trochę obwiniasz...wiesz,nie powinno się samodzielnie decydować o antybiotykoterapii,a już w ogóle przy przeziębieniu-w przypadku ch.przewlekłych oczywiście "procedura" jest trochę inna,ale...
prawda jest taka,że właśnie wirus paragrypy lub grypy mógł uaktywnic proces chorobowy...Często tak jest,ze jesteśmy posiadaczami genów odpowiedzialnych za ch.autoagresywne i niestety splot pewnych czynników może podziałać jak samozapłon...

uspokój sie więc,bo .."z tym" da się żyć na całkowicie przyzwoitym poziomie

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[JoannaM]

Kurczę, dziękuje za tak szybkie odpowiedzi.

Wiem, że nie należy panikować i się nakręcać, bo to może obrócić się przeciwko mnie, ale to bardzo trudne. W każdym razie postaram się.

To co najbardziej mnie przeraziło (oczywiście po przeczytaniu kilku informacji w internecie...) to ten limit czasowy - że przy tych schorzeniach można przeżyć jeszcze jakieś 15/20 lat. A ja mam tyle planów, mam chłopaka, z którym myślimy o ślubie, dzieciach.... Przeraża mnie to wszystko, bo chciałam jeszcze tyle rzeczy zrobić, zobaczyć. Marzę o dużej rodzinie, urodzeniu w przyszłości dzieci. A tu taka wiadomość. Po prostu bardzo się boję.

[paproshka]

Joasiu przede wszystkim witaj

Spokojnie poczytaj nasze forum, a zobaczysz, że są tu osoby, które żyją z toczniem bardzo długo i wcale nie wybierają się na tamten świat
Takimi tekstami w necie nie możesz się sugerować

Choroba jest upierdliwa (sorki za określenie ), ale można ją ujarzmić i cieszyć się życiem

Na forum są i mamy, które urodziły zdrowe dzieci mając już tocznia (na przykład ja ), są ojcowie, są babcie, są studentki, są osoby pracujące, kształcące się

Cały przekrój społeczeństwa jednym słowem
_________________

[monia85]

Witaj na forum, Joanno
Dziewczyny mają rację, z chorobą można żyć i to wcale nie tak krótko i całkiem nieźle. Tylko trzeba ją ujarzmić odpowiednim leczeniem
Rozumiem, że jesteś przerażona, ale nie będzie tak źle jak uważasz, trzeba się wziąć w garść i starać się myśleć pozytywnie, bo to też ważne
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[JoannaM]

Czytałam niektóre wypowiedzi dotyczące normalnego życia, zachodzenia w ciążę itd. i rzeczywiście podnoszą na duchu. Ale mimo wszystko wracam później do mojego życia i wszystko wydaje mi się beznadziejne.

A tak na marginesie - panuje tutaj tak przyjazna atmosfera, że od razu lżej się robi na duszy i się uspokajam. Bardzo dziękuję za tak miłe przyjęcie na forum

Margaret - jeśli chodzi o wyniki to nie mam nic więcej oprócz wyniku ANA, nic o żadnych świeceniach itp. nie napisali.

No i oczywiście boję się tego tycia po sterydach, zawsze uważałam na to co jem i jak wyglądam, od zawsze miałam kompleksy na tym punkcie. Chociaż wiem, że to śmieszne, że w obliczu choroby ja przejmuję się głupim wyglądem...

[awania]

Wbrew pozorom to wcale nie jest takie głupie. Już wielokrotnie rozmawialiśmy o tym na forum, że paradoksalne najbardziej doskwierają takie "codzienne drobiazgi". A to ktoś, kto uwielbiał chodzić na szpilkach już nie może, ktoś uprawiał czynnie sport wyczynowy a tu zalecenie ograniczenia wysiłku, ktoś uwielbiał coś jeść a tu zalecenie - dieta, ktoś uwielbiał się opalać a tu konieczoność unikania słońca i solarium:)
Także nie dziwi Twoja obawa o figurę i związane z tym przeżycia.
Po pierwsze - nie wszyscy tyją na sterydach. Część wręcz chudnie (fakt, mniejszość), po drugie tycie posterydowe można ograniczyć w dużej mierze dietą. Skoro już masz pewne nawyki w dbałości o figurę nie powinnaś mieć z tym problemów Po trzecie - owszem, być może będziesz musiała nieco zweryfikować swój ideał piękna, ale na pewno dasz radę Jeżeli myślisz o dzieciach - cóż one też wpływają na nasze kształty:)
A po czwarte i ostatnie - może wcale żadnych sterydów nie będziesz musiała przyjmować))
I witaj na forum:)

[Małgosia1]

Witaj Asiu.

Nie wszyscy tyją po sterydach. Sterydy nie są takie straszne moje dziecko było na sterydach kilka lat na wysokich dawkach i nie przytył nic. Jest wysoki jak na swój wiek i chudy wręcz. Ja też nie tyję po sterydach. Tocznia mam od dawna i nie wybieram się na tamten świat. Na sterydy weszłam dopiero rok temu. Chodzę dalej na szpilkach bo tak mi wygodniej.

Pamiętaj kolagenoza, toczeń itp. to nie wyrok. Z nim da się żyć. A, jak będziesz, z tym żyć to głównie zależy od ciebie. Ludzie i dzieci o wiele gorzej chorują i nawet leżący się nie poddają.

Uważasz swoje życie za beznadziejne, a co mają powiedzieć np. matki chorych dzieci dla których nie ma ratunku. Ciesz się z tego co już zdobyłaś bo nie każdy to ma. Dopóki ruszamy rękoma i nogami to uważam nie jest źle.

Najważniejsze dla Ciebie to teraz trafna diagnoza i podjęcie leczenia. Powodzenia:wink:

[Iwonkahaha]

Witaj
Masz taki sam wynik jak ja miałam gdy zrobiłam go po raz pierwszy,brak też było typu świecenia.
Byłam załamana.Też usłyszałam diagnozę,to może być toczeń lub inna kolagenoza.Przeraziłam się i popłakałam.
Po 2 miesiącach zrobiono mi ponownie ANA tym razem z typem świecenia.
Lekarz obejrzawszy wynik tylko powiedział ,,O,cholera"
Wynik ANA 5120 i typ świecenia centromerowy i podejrzenie Twardziny układowej.
Od razu dostałam skierowanie do szpitala.Poczytawszy w sieci mój świat zawalił się.Ale ten szok szybko mija
Minęło 5 lat,ja nadal pracuję,żyję i funkcjonuję prawie normalnie z pewnymi ograniczeniami.Tak wiele bym chciała ale już mniej dam radę ale to pikuś.Nie jest źle,oby gorzej nie było.
Sterydy zwiększają apetyt tylko,od nich się nie tyje.Stosując odpowiednią dietę nie przytyjesz.
Pooglądaj se zdjęcia w galerii i sama zobacz.
Nie we wszystkich kolagenozach podawane są sterydy.
Nie nakręcaj się bo tylko sobie zaszkodzisz

_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie ,
Tak już wspomnieli nie nakręcaj sie za mocno .. spokojnie ..wszystko bedzie dobrze!
Szybka diagnoza odpowiednie leki beddziesz cieszyła sie zdrowiem przez długie lata!

[Monika B]

witam
z oczami dzieje sie cos niedobrego , moze to miec związek z choroba ktora masz ale chyba najrozsadniej zapisz sie do okulity , bo nawet jesli choroba układa jest potrzebny bedzie ci okulista , te maty w oczach , moga byc wstepem do powazniejszych chorob oczu,moze miec zwiazek z tym co masz ale niekoniecznie , przypilnuj tego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[awania]

to ciekawe, co piszesz, Moniko. Ja mam męty jak diabli, ale okulistka twierdzi, że to normalne i większość ludzi tak ma...

[Monika B]

wcale nie jest to prawda męty ktore widzimy a ktorych wczesniej nie było czy nie widzielismy to oznaka rożnych chorob oczu , moze byc zacma , jska a nawet odwarstwianie się siatkowki
poczytaj http://pl.wikipedia.org/wiki/M%C4%99ty_cia%C5%82a_szklistego

u mnie to zacma i odwarstwianie siatkowki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal