|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 8:16 pm Temat postu: |
|
|
Oj dziewczyny strasznie Wam dziękuję. W porównaniu do tego co było rano jestem o niebo spokojniejsza, chociaż i tak nadal się boję. A że niezłe z Was laski to nie wątpię i chętnie zajrzę do galerii
Jeśli chodzi o oczy Moniko to ja oczywiście byłam u okulisty i to nawet kilku i żaden z nich nie widział mętów w badaniu. Wiem, że to męty tylko dlatego, że opisałam lekarzom to co widzę. A oczy miałam zbadane pod każdym kątem bardzo dokładnie i wszystko było w porządku, ze względu na te "plamki przed oczami" miałam nawet robiony rezonans głowy, 2 razy. I również wszystko pięknie i ładnie.
ANA to praktycznie mój pierwszy zły wynik. A co myślicie o OB, czy ono nie powinno byc podwyższone w tych schorzeniach? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 8:26 pm Temat postu: Re: Pierwsze objawy i wyniki badań |
|
|
JoannaM napisał: |
mam nadzieję, że jednak ktoś to przeczyta i się odezwie. |
W nas się nie da zwątpić - żaden post (zwłaszcza z pierwszych postów) nie pozostaje u nas bez odpowiedzi.
Poprzednio zajmujące głos osoby powiedziały już chyba wszystko, co powinnaś wiedzieć. Od siebie tylko dodam, że marzenia są po to, aby się spełniały. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ania M Master butterfly

Dołączył: 02 Lut 2010 Posty: 682 Skąd: Małopolska
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 8:57 pm Temat postu: -- |
|
|
--
Ostatnio zmieniony przez Ania M dnia Sob Sie 18, 2018 6:11 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 9:19 pm Temat postu: |
|
|
Naprawdę staram się byc dobrej myśli i dzięki Waszym odpowiedziom jestem coraz bardziej. Nie spodziewałam się aż tak szybkich i serdecznych odpowiedzi, serio, jestem Wam bardzo wdzięczna.
I witam Łukaszu, widzę, że również jesteś z Gdańska  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 9:42 pm Temat postu: |
|
|
z OB bywa roznie i to w sumie nie jest miarodajny wynik , bo nawet przy ostrym przebiegu choroby ob moze byc w normie ale nie musi
bardziej miarodajnym wyznacznikiem tego co dzieje sie w organizie jest CRP, czesto zdarza sie ze OB miesci sie w normie ale CRP juz nie , _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 9:50 pm Temat postu: |
|
|
faktycznie OB nie jest tak miarodajne ...przy bólu zęba potrafi tez poszybować  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 9:58 pm Temat postu: |
|
|
JoannaM napisał: |
widzę, że również jesteś z Gdańska  |
zgadza się - na forum zresztą jest więcej osób z Trójmiasta i okolic. Częściej lub rzadziej, ale kilka osób tutaj zagląda.
Jedno pytanie - gdzie leczysz się i który lekarz Cię prowadzi? _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 10:32 pm Temat postu: |
|
|
CRP miałam robione kilka miesięcy temu i było w normie.
A leczę się (chociaż narazie dopiero idę na drugą wizytę, więc trudno to nazwa leczeniem..) u dr Hanny Suchanek. Jest immunologiem, ja chodzę do niej do Invicty, ale pracuje również w Akademii Medycznej.
A chciałam Was jeszcze spytac o jedną sprawę - od momentu pojawienia się moich problemów zdrowotnych towarzyszą mi drgania w różnych częściach ciała - tak jakby przepływało mi coś pod skórą, drga mi tak również czasami powieka. Z tego co wiem są to tzw. fascykulacje. Czy ktoś z Was spotkał się z tym może? Dodam tylko, że magnez biorę cały czas i do tej pory nie pomógł, a te drgania nasilają się u mnie w okresach stresowych.
Jeśli ktoś jeszcze mógłby mi odpowiedziec to będę wdzięczna:)
Pozdrawiam serdecznie,
Asia |
|
Powrót do góry |
|
 |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Nie Sty 30, 2011 10:45 am Temat postu: |
|
|
Mimo, że nastąpiła cisza, chciałam tylko powiedziec, że ja ogólnie naprawdę bardzo dobrze się czuję.... nie czuję się jakbym była chora. Aż to wszystko wydaje mi się wręcz niemożliwe, że mam tak wysokie ANA i że mam byc na coś chora.
No nic, jeśli nie macie nic przeciwko to odezwę się w poniedziałek po wizycie, zobaczymy co powie Pani Doktor. Pewnie będzie bardzo zdziwiona kiedy do niej przyjdę, bo ostatnio mówiła, że to jej zdaniem żadna choroba i że wyniki na pewno będą dobre.
Pozdrawiam raz jeszcze,
Asia |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Sty 30, 2011 11:39 am Temat postu: |
|
|
Nazwisko Suchanek obiło mi się o uszy (zdaje się prowadzi również DorcięR) - w pozytywnym znaczeniu oczywiście.
A co do samopoczucia - nie jest tak,że w tych chorobach dzieje się tylko i wyłącznie źle. Zdarzają się nieraz długie okresy spokoju. Z drugiej strony, z uwagi na wysokie przeciwciała lepiej mieć się na baczności (aby w razie co móc szybko zareagować).
Daj znać jak wynik wizyty. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Pon Sty 31, 2011 7:40 pm Temat postu: |
|
|
A więc jestem po wizycie u Pani Doktor - dała mi skierowanie na badanie ANA, ale metodą Wstern-blot, podobno mają wyjść wtedy wszystkie przeciwciała i dokładnie zobaczymy przeciwko czemu są skierowane. Powiedziała mi też, że te przeciwciała są bardzo rzadkie (cząsteczkowe? ale zupełnie nie wiem o co chodzi, może ktoś z Was się z tym spotkał?) i dlatego to badanie jest najlepszym rozwiązaniem.
Poza tym uważa, że to może być Sjogren, ze względu na suche oczy i te bóle stawów, które jej zdaniem są bardzo niespecyficzne, więc mogą po prostu towarzyszyć Sjogrenowi (przychodzą i odchodzą same, nic mi przy tym nie puchnie i nie widać zaczerwienień).
Pokazałam jej też moje plamki na twarzy, które mam na nosie i na policzkach (takie plamki złożone z kropeczek, czerwone, może trochę pomarańczowe), ale stwierdziła, że przy toczniu one są dużo bardziej inensywne i to też jej nie wygląda na tę chorobę.
Cisza w eterze, ale i tak będę pisać, mam nadzieję, że nie macie nic przeciwko
Byłam dzisiaj u okulistki - zbadała mnie bardzo dokładnie i stwierdziła alergiczne zapalenie spojówek. Jej zdaniem nie mam objawów suchego oka (nie wiem czy cieszyć się czy wręcz przeciwnie, bo wciąż diagnozy brak). Widać pływające męty, ale nie wiadomo skąd się wzięły i to wszystko.
Powiedziała mi również, że powinnam postarać się o skierowanie do kliniki endokrynologicznej, żeby mnie położyli i zrobili wszystkie badania, bo jej zdaniem mogę mieć problem z przysadką (te rozregulowane hormony itd.) - tylko już to widzę, jak chętnie lekarze dają mi to skierowanie....
Zostaję w takim razie z moimi chrupiącymi stawami, zapaleniem spojówek i wysokimi ANA. Nie mam zielonego pojęcia jak się to wszystko potoczy.
Pozdrawiam wszystkich, którzy tu zaglądają
Asia |
|
Powrót do góry |
|
 |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Pią Lut 11, 2011 2:22 pm Temat postu: |
|
|
Wróciłam do Was z wynikiem - wyszły mi przeciwciała CEN B, o ile się nie mylę to są te centromerowe?
Znowu się boję, bo poczytałam o nich i o twardzinie......
Ale czy to możliwe, że mając takie objawy jak ja można mieć twardzinę?
Mam ostatnio znowu problemy żołądkowo-jelitowe, chrupią mi stawy, czasami coś zaboli, ale rzadko. Znowu czuję ten strach.
Mam nadzieję, że tym razem może ktoś coś napisze......
Pozdrawiam,
Asia |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Lut 11, 2011 7:54 pm Temat postu: |
|
|
JoannaM napisał: |
Znowu się boję, bo poczytałam o nich i o twardzinie...... |
hm,czego sie bać? ja boje się niewiedzy
zapraszałam cię chyba już na twardzinkę,prawda?
Kazdy tak panicznie się boi twardziny..dlaczego?
Toczeń,sjogren,zap.wielmięśniowe czy skórno -mięśniowe też bywają śmiertelne w skutkach ;toczeń skórny bywa paskudny ,a nie każda twardzina,to ciężka skorupa na ciele...Z innymi układówkami również okresowo b.ciężko się żyje niestety -dla mnie diagnoza TRU zamiast TU nie byłaby tak naprawde żadnym pocieszeniem
Cytat: |
Ale czy to możliwe, że mając takie objawy jak ja można mieć twardzinę? |
w tych chorobach wszystko jest możliwe;same p.ciała bywają nieswoiste;w TU ,np.występuja Scl 70 i/lub dsDNA( u 44% chorych na TU)-te drugie charakterystyczne gł. dla TRU-tak więc naprawdę dobrego specjalisty każdy chory potrzebuje;
zespół Sjogrena,Reynauda,antyfosfolipidowy -często występują razem z jedną z układówek-taka nasza "uroda"
trzymaj się i nie daj złym myślom,ok?  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
JoannaM Junior

Dołączył: 27 Sty 2011 Posty: 20
|
Wysłany: Pią Lut 11, 2011 8:47 pm Temat postu: |
|
|
Margaret na Ciebie każdy może liczyć. Dzięki wielkie.
A na twardzinkę jeszcze mnie nie zapraszałaś, ale dzisiaj w przypływie emocji sama ją znalazłam i przewertowałam. Stwierdziłam tylko, że zanim zabiorę tam głos to poczekam na diagnozę, żeby nie wypisać żadnych głupot:)
Ogólnie jestem już bardziej spokojna, wydaje mi się, że boję się po prostu tego co nie jest mi znane
No i martwią mnie też objawy neurologiczne, które co raz częściej mnie nękają (drgania, mrowienie różnych części ciała). Poza tym zaczynam czuć zmęczenie i osłabienie, którego wcześniej nie było. I martwię się tym, że moja Pani Doktor wcale nie będzie chciała mnie nigdzie skierować i przebadać tylko znowu odeśle z druczkiem na kolejne drogie badania..... A mi kończą się powoli fundusze i siły....
Tak czy siak obiecuję, że nie będę panikować, a nad pozytywnym myśleniem popracuję  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Lut 11, 2011 9:07 pm Temat postu: |
|
|
w TRU bywa takze zajety układ nerwowy ,
przydaloby sie przynajmniej badanie neurologiczne aby wykluczyc lub potwierdzic czy choroba atakuje system nerwowy
jak widzisz te choroby to niezła zagadka , bo objawy bywaja tak rozne i chorzy choruja tak samo roznie , co człowiek to troche inaczej choruje i inne ma objawy
przydałby ci sie ktos zeby to wszystko ogarnac i pozbierac do kupy _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|