WWW.TOCZEN.PL

Sela · Junior Dołączył: 04 Lut 2011 Posty: 17

o, ironio! mam wrazenie, ze lekarze czuja sie w pewien sposob zawiedzeni, ze wyniki sa dobre... bo nie wiedza co powiedziec... "prosze zrobic to, to i jeszcze tamto... moze jeszcze CRP, moze w koncu drgnie" hehehe
Chociaz nie jest mi do smiechu... Reumatolog napisal: podejrzenie zapalenia wielomiesniowego, tocznia, twardziny i mieszanej choroby tkanki lacznej... A wiec nadal podejrzenie wszystkiego i niczego. Znalazlam w koncu lekarza, ktory z uwaga wysluchal, co mam do powiedzenia. Chociaz tyle, bo wczesniej jedyne propozycje jakie padaly: poobserwujemy pania w kierunku seronegatywnego rzs..... Rece opadaja. W sumie to juz opadly, bo sil brak.

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

sela musisz się uzbroic w cierpliwosc czasem tak jest ze objawy na długo wyprzedzają to co jest w wynikach ja sama czekałam kilka lat na diagnoze a tak naprawde wmowiłam sobie ze skoro nie jestem chora to nie musze się kontrolowac olałam to
ale nie polecam
cierpliwosci
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Margaret74 · Wysłany: Pią Lut 18, 2011 5:42 pm Temat postu:

gorgi · Wysłany: Pią Lut 18, 2011 7:19 pm Temat postu:

Witam,niestety o postawieniu diagnozy mtcd mógłbym napisać książkę, składającą się z kilku tomów.Najpierw się słyszy-no wie pan... .A na koniec , jeżeli pan może to niech pan szuka dobrego specjalisty,ponieważ to zaważy na dalszym pana życiu?.Na samym... początku to u mnie była tylko temperatura nie 36,6 tylko 37.Potem gardło czerwone jak przy anginie.Bolały mnie stawy (codziennie inny);byłem słaby itd.... . Niestety trzeba szukać długo żeby trafić na dobrego lekarza.U mnie chorobę endokrynologiczną rozpoznał gastrolog?.

Sela · Junior Dołączył: 04 Lut 2011 Posty: 17

Tak sie ostatnio zastanawiam, czy to, ze wystapily u mnie przerozne objawy oznacza, ze kluje sie we mnie jakas choroba, czy moge sie jeszcze poludzic, ze to jednorazowy epizod i bede zdrowa?.. Jedyne, ze po takim epizodzie to juz do konca nie bedzie pewnosci, czy nie wroci... Jednak, aby powrocil, to musialby sie zakonczyc... A konca nie widac.

Margaret74 · Wysłany: Nie Lut 20, 2011 8:29 pm Temat postu:

no wiesz,wszystko może się tak naprawdę zdarzyć Wink

_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Sela · Junior Dołączył: 04 Lut 2011 Posty: 17

ANA, CRP, OB, sa ok., kinaza i LDH dalej zasuwaja do gory

karen · Junior Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 19 Skąd: Warszawa

Witaj,

U mnie tak naprawdę zaczęło się od rąk. Właśnie lekka opuchlizna, wrażliwość na zimno, czerwone, strasznie bolące. Ale jak to lekarze. Wiek dojrzewania - olać. Potem były omdlenia. Utrata przytomności oraz pan na 112 informujący moją mamą 'E tam, dziewczynki w tym wieku tak mają'. Jednak było coraz gorzej, bóle stawów, kości itd. Od lekarza do lekarza aż trafiłam do Instytutu Reumatologii w Warszawie na Spartańskiej. Najpierw do Kliniki, dostałam leki na objaw Raynaud i 'cześć'. Jednak nic się nie zmieniało. Zapisali mnie na 4 stycznia na diagnozę (3-5 dni). Miałam już wychodzić (to nic, że po 2 tygodniach + same poszlaki, zero konkretów) aż tu nagle przedostatniego dnia, że może to toczeń. Zrobili przeciwciała i wszystko ułożyło się w logiczną całość. Jednak minął ponad rok męki zanim coś znaleźli...

Oczywiście u Ciebie może to być tylko objaw Raynaud lub coś podobnego, nie ma się czego bać. A nawet jeśli (oby nie) to choroba tkanki łącznej to uwierz - da się z tym żyć. Trochę trudniej, ale na przyzwoitym poziomie Wink

Pozdrawiam
_________________
A my jesteśmy bardzo poważne, każdego dnia wymierzamy w siebie widelec i umieramy, i każdego ranka jest Mała Niedziela, pełne zawodu zmartwychwstanie.

Sela · Junior Dołączył: 04 Lut 2011 Posty: 17

Dawno nie pisalam. Prawie rok. Od momentu jak trafilam w marcu do szpitala nie mialam sily tu zagladac. Jakos ciagle mialam nadzieje, ze to jedna wielka pomylka. Oficjalnie zapalenie wielomiesniowe. Owszem, to jest jedna wielka pomylka - ale zycia. Niby czuje sie lepiej niz jeszcze latem, ale choroba jest ciagle aktywna. 28 Metypredu, 15 Mtx, do tego codziennie Arechin. Mam zwiekszac metotreksat, a zmniejszac sterydy. To teoria, obecnie nie daje rady juz z tymi 15 mg, mam 2 tyg. przerwe, a potem nie wiem, czy uda sie wrocic do niego.
Ostatnio wogole mam wrazenie, ze to sie nigdy nie skonczy. Zresztas to fakt, nigdy. Ale mowie chociaz o remisji. Aby przez chwile zapomniec i poczuc sie beztrosko. Od ostrych objawow minal dopiero rok, a mi juz obecnei sie wydaje jakby przed choroba nic nie bylo, normalne zycie wydaje mi sie byc nierealne.

Margaret74 · Wysłany: Sro Sty 11, 2012 11:05 pm Temat postu:

Oj ,widzę ,że przybiła cię psychicznie choroba?
Jeszcze będzie dobrze,zobaczysz-"pogadaj "z Karii,Łukaszem -walczą z tym samym co ty Smile

Na remisję niestety czeka się długo ,czasem i bardzo ,ale trzeba walczyć o swoją codzienność,jakość życia ,nie tracić optymizmu,bo choroba to wykorzystuje.
Co konkretnie dolega ci po MTX? Zgłaszałaś lekarzowi prowadzącemu?
Bywa,że niektórzy pacjenci nie mogą danego leku brać .
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Sela ja choruje d ponad 20 lat i nigdy nie miałam remisji
owszem raz jest lepiej raz gorzej ale zyje i to niezle,
sporo osób nie miało remisji a pracują maja rodziny i zyją pełnią zycia, do niektorych dolegliwosci moza sie przyzwyczaic,
na resztę po czasie nie zwraca się specjalnie uwagi i uwierz mozna zyc

zwroć się do psychologa lub psychiatry oni naprawde pomagają
wielu z nas bierze okresowo leki przeciwdepresyjne
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

alawa · Wysłany: Pią Sty 13, 2012 9:40 pm Temat postu:

No to witaj w klubie!
Ja również choruję na zapalenie wielomięśniowe.Nie łam się, aby było lepiej muszą spaść enzymy ,ale na ogół pacjenci szybko wracają do normalności. Ja byłam ciężkim przypadkiem,"padły" mi mięśnie , więc nim wróciłam do normy "zaliczyłam 2 m-ce rehabilitacji- w sumie prawie pół roku. Ale Ty jesteś młoda,pójdzie szybciej. Jeśli uważasz ,że źle reagujesz na lek zgłoś to szybko. Mnie dawano Endoxan,ale szybko odstąpiono, bo nie reagowałam na niego dobrze.Skoro jesteś w trakcie leczenia,to masz chyba jeszcze ciągle kontakt ze szpitalem- zgłaszaj wszystkie takie sprawy. Naprawdę- będzie dobrze.Ja teraz biorę 4mg metypredu i imuran ,nie mogę co prawda całkiem odstawić,ale ogólnie nie jest źle .Podreperuj się tj. piszą dziewczyny antydepresantami- to może być przecież wpływ sterydów.Pamiętaj,że sterydów nie odstawia się z dnia na dzień- trzeba powoli schodzić z dawki.

Sela · Junior Dołączył: 04 Lut 2011 Posty: 17

Cześć,
postanowiłam reaktywować wątek, albo inaczej - napisać parę słów.
Minęło kolejnych kilka lat, a u mnie właściwie nic się nie zmienia, tak jak patrzę na to, co pisałam wcześniej.
Różnica może taka, że osłabienie jest dużo większe, bo i nieużywane mięśnie+sterydoterapia zrobiły swoje. Remisji nie było i nie ma.

Pytanie do osób z zapaleniem wielomięśniowym: gdzie się leczycie i jak oceniacie to leczenie?

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Sela · Junior Dołączył: 04 Lut 2011 Posty: 17

Mięśnie są na tyle osłabione, że nie ruszam się normalnie. W tym problem. A gimnastyka odpada (zresztą przez cały okres leczenia nie pozwalali mi ćwiczyć), ponieważ zwykłe czynności dnia codziennego potrafią zrobić tak, że jak zmęczenie się skumuluje, to mam problemy z oddychaniem wieczorem, leci mi głowa itd. Wczoraj posiedziałam 4 godziny bez przerwy i dzisiaj nie mogę się podnieść.