WWW.TOCZEN.PL

[alex]

witajcie!!!
-enkortonik jak wiekszosc( toleruje go dobrze ale wygladam jak ksiezyc w pelni, nieźle napedza mi krew mam dzieki niemu dobre wyniki)
-arechin brałam dluzszy cas bylo ok
-teraz biore imuran nic szczegolnego o nim nie moge powiedziec bo biore dopiero tydzien
-pulsy solu-medrolu istna bomba, mialam po nim ogromna energie chociaz gdy pulsy sie konczyly to bylam jak balonik z ktorego spuszczono powietrze totalny brak sily
lecze sie w klinice w Lublinie
pozdrawiam serdecznie ola

[olaj10]

Ja kurcze nie mam głowy do nazw
encorton - brałam 17 tabletek rano (utyłam jak prosię na rzeź), arechin,
dożylnie zestawy witamin, na tarczycę-euthyrox25, od 3 miesiecy razem z tym na tarczycę 3x dziennie vit. pp,a+e,composium B zapisała neurolog z tytułu polineuropatii.
Zmianę zauważyłam tylko po UWAGA pyralginie (jak już wysiadam na głowę) i po tym leku na tarczycę.
Pozdrawiam
Ola

[Gość]

Ja choruję na toczeń układowy z przewlekłym kłębkowym zapaleniem nerek od 4 lat, od roku choroba Basedowa.
Od samego początku biorę Encorton (w zależności od wyników badańod 15 do 30 mg).Obecnie biorę 20 mg i mam nadzieję, że na kolejne wizycie, którą mam za tydzień trochę mi zmniejszą.Przytyłam z 7kg i nie moge zrzucić,rozstępy i wiadomo buzia jak księżyc w pełni.
Do tego Cell-Cept (2x500mg trzeci miesiąc)
Enarenal (2x0,5mg)
Witaminki z wapniem i magbnezem,na żoładek(bo ostatnio często szwankuje od tych końskich dawek leków),na obniżenie cholesteolu, a i codziennie rano hormon tarczycy.
wcześniej brałam Leukeran (do 6mg)-wypadały mi na początku włosy, po dłuższym stosowaniu spadek leukocytów.
Później był Endoxan i Imural, a żadnych cudów po nim nie było i w końcu mi go odstawiono.
Trzykrotnie byłam w szpitalu na bolusach z Solumedrolu, ostatnio w lipcu 2004r, ale żadnej poprawy tylko znów byłam duża i pełna.
leczę się w Szpitalu AM w Łodzi, na oddziale nefrologicznym, i na lekaży tam nie moge narzekać.Mają tam sporo takich pacjentów i raczej sa mili i zaznajomieni w temacie.

[Motyl]

Moja córka Ala zajęty ukł nerwowy nerki i krwionosny
encorton - tyje się wręcz puchnie przy obnizaniu ponizej 10 mg parametry diagnostyczne spadają szczególnie płytki krwi
ale od miesiąca
calcort - nie widzę skutków ubocznych ale przy zmianie z encortonu na calcort była obolała i ciągle zmęczona teraz jest ok
aspargin
tran
endoxan tylko okresowo jak spadają płytki krwi prawie zawsze jakas infekcja i gorączka

lekarz Wrocław Reumatologia Dziecięca[/list]

[Gość]

[Gość]

1) Metypred, Gasec, Isoptin, Hepatil, Kalipoz, Alfadiol, Kwas foliowy, Heviran 400, spironol, calperos
2) Mam zmiany w nerkach III stopnia, więc po biopsji i pulsach solumedrolu ustawiono mi dawkę metypredu 64 i 12 (co drugi dzień). Co 2 tyg. schodziłam o 4 mg, teraz biorę 40 i 0, ale musiałam stanąć ze schodzeniem, bo mam wysokie ANA. Reszta to leki osłonowe: Gasek na żoąłdek, hepatil na wątrobę, ispotin na serce, kalipoz to potas, Alfadiol przeciw osteoporozie, calperos to wpń, nie rozumiem tego heviranu. Czy też go bierzecie? Jak chciałam go odstawuić, to lekarka na mnie nakrzyczała, że mam obniżoną odporność więc muszę to łykać biorę to już 4 m-ce
3) przychodnia nefrologiczna na Przybyszewskiego w Poznaniu, prywatnie lekarka z nefrologii na Przybyszewskiego, chodziłam do reumatologa Puszczewicza na Wildzie, ale nie zgadała się z leczeniem nefrologów, wyzwała mnie od nielojalnych itp., więc dałam sobie z nim spokój. Szukam teraz reumatologa, może zgłoszę się na Szkolną.
Aśka z Poznania

[Gość]

Aśka, reumatolog przekochany to prof. Łącki, polecam!

P.s. Właśnie próbuję na nim wydusić, że zdrowa jestem

[Piotrek]

Witam wszystkich

Wlasnie znalazlem ta stronke w internecie i podziele sie z wami moim doswiadczeniami.

Mam 32 lata i mam toczen od 3,5 roku - ANA mam od 160 do 1280 w zaleznosci od nastroju moich krwinek - badania wykonuje zawsze w tym samym miejscu i chyba jedyne naprawde dobre laboratorium - Nadzieja w Warszawie.
Na wstepie bylem faszerowany Fenicortem 100mg na dobe do zyly bo wysiadala mi pikawa - zapalenie miesnia sercowego.
Po takich dawkach wygladalem jak balon ale na wadze nie przybralem. Lezalem w Klinice chorob wewnetrznych w Katowicach na oddziale Chemioterapii Onkologicznej przez 3 miesiace. Tam naprawde mozna sie napatrzec i cieszyc sie ze sie jest chorym tylko na Toczen!
Pozniej przez 2 lata Encorton od 20 do 5 mg na dobe w zaleznosci od samopoczucia bo praktycznie tylko tym sie kieruje moj lekarz.
Teraz biore Methypred 8 mg na dobe i do tego Immuran 100mg na dobe.
Po tych sterydach mam wiecej poweru - gram regularnie w pilke, chodze na basem, jezdze na nartach, zyje w ciaglym stresie (wlasna firma), opalam sie na sloncu - czyli robie wszystko jak dawniej.
Bralem kiedys Arechin, Endoxan - zawsze gdy jest gorzej po jakis moich wybrykach
Do tego wszystkiego biore garsc lekow oslonowych, L-karnityne, chrom zeby nie jesc za duzo slodyczy bo to moj jedyny nalog w zyciu.

Postanowilem zyc i nie ogladac sie za siebie ani przed siebie. Jezeli moje zycie ma byc krotsze to chce je przezyc jak najlepiej i jak najintensywniej. Uwiezcie mi - da sie!

Lecze sie w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu

Pozdrawiam
Piotrek

[Kama]

Hejka Piotrek!!!
Bardzo podoba mi sie Twoje podejśćie do życia i choroby.......Ja też tak próbuje-co teraz przeżyje to moje....ciesze sie tym co mam. Masz racje lepiej krócej a wartościowiej i lepiej niż długo.....i nudno, smutno...
Pozdrawiam serdecznie
Teraz biorę Metypred i Imuran...też badania robie w "Nadzieji" w Warszawie
Pa, papapapa

[iwa]

Witam!
Czy komuś udało się zejść ze sterydow w krotkim czasie i co brać w zamian ?

[goska]

Czytam, patrzę i uwierzyć mi trudno jak wiele z was bierze encorton. Nir to, że myslę iz inne są lepsze. Każdy organizm jest inny, fakt. Ja przez pierwsze lata leczenia też jadłam to świństo, ale po 2-3 latach mój orgazizm juz go nie zdzierżył. Puchłam tak, że mało nie pękałam, wciąż jadłam środki odwadniające, serce biło jak zwariowane itp. Cgy przeszłam na Metypret różnicę odczułam juz po miesiącu (10mlg). Nie to, że już nic złego ze mną nie robi, ale zupełnie w granicach tolerancji. Odwadniaczy nie jem, w głowie mniej szumi, koncentracja nieco lepsza. No jednym słowem nigdy bym nie wróciła do encortonu i już. Wściekła byłam na lekrzy, że nie dali mi go od razu choć prosiłam. Słyszałam, że to przecież to samo, a tańsze. Guzik prawda. Przynajmiej jeśli chodzi o mnie.

[justkah]

Leczę się od 7 lat. Na początku brałam encorton, ale lekarz polecił mi sprowadzić sobie leki z Niemiec. Teraz zamiast encortonu biorę decaprednil. Ma dużo mniej skutków ubocznych, nie tyję i czuję się dobrze. Opakowanie (100 tabletek 20 mg) kosztuje ok 80-90zł ( w zależności od ceny euro). Znajomi mi kupują na nasze polskie recepty(recepta musi być). Wiem że to nie jest mało ale wiem że warto brać te leki i czuć się dobrze. Pozdrawiam wszystkich.

[Taka]

Hej!Ja takze sprowadzam sobie sterydy z Niemiec i to wlasnie od nich zaczelam kuracje.Calcort,bo o nim mowa jest o wiele mniej szkodliwy jesli chodzi o skutki uboczne od Encortonu.Niestety lek jest drogi(ok180zl za 100tabl po 6mg)a na poczatku kuracji bralam 3 opakowania miesiecznie Ale naprawde warto bo czuje sie po nim swietnie i prawie nie przytylam (tylko buzka mi "troche" spuchla i meszek sie pojawil ale to chyba objaw po kazdym sterydzie). Pozdro

[karolina22]

witam wszystkich! cieszę się, że was znalazłam i nie jestem sama. Mam 22 lata, od 5 choruje na... niewiadomo co Teraz jestem w trakcie badań, podejrzewają reumatoidalne zapalenie, toczeń, gościec.
Od niedawna łykam ENCORTON 10mg/dobe
SULFASALAZIN EN i osłonowo OMEPRAZOL EGIS. Nic jeszcze nie powiem na temat skutków bo jest jeszcze za wczesnie. Wczesniej przyjmowałam ARECHIN (smak-paaaaaaskudny!!) i KETONAL(przynajmniej nic nie bolało)Obecnie lecze sie Klinice Reumatologii w Szczecinie.
Piszcie coś na temat tych lekow bo ja w tym nowicjuszką jestem!Pozdrawiam wszystkich

[madziooorek]

moge Ci cos opowiedziec o encortonie.przyjmuje ten lek juz ponad rok.ogolnie paskudna sprawa.najbardziej ten lek oddzialowuje na moja psychike czesto mam jakies stany depresyjne i lekowe i z kazdym dniem jest gorzej ale trzeba jakos zyc co do fizycznych objawow to nie raz boli zoladek i watroba.teraz juz rzadziej najgorzej bylo na poczatku.zaczynalam od dawki 60 mg na dobe teraz biore 10 i juz za tydzien moze mi zmniejsza do 5 niektorzy skarza sie tez na przyrost wagi ale ja po roku nie przytylam nawet kilograma tyle ze moja buzia wyglada jak "ksiezyc w pelni" tzn.jest taka okragla no i na poczatku mialam straszny klopot z tradzikiem posterydowym ale teraz jest juz lepiej.trzymaj sie.pozdrawiam.