WWW.TOCZEN.PL

[martens]

Witajcie,
Na wstępie zaznaczę, że nie mam zdiagnozowanego ani tocznia, ani innej choroby przewlekłej w ogóle. Zwyczajnie - nigdy nie poddałem się diagnozie.
Uprzedzając głosy zdziwienia, mówiące, że przy występujących objawach, w pierwszej kolejności powinienem zasięgnąć rady lekarza, od razu odpowiadam: poza wysypką na twarzy nie mam objawów - przynajmniej tak mi się zawsze wydawało...

Będę wdzięczny, jeśli zechcecie rzucić okiem na zdjęcia:
http://mhmwzw.blu.livefilestore.com/y1pydosgL58BN-4ektKA_Dn1DN2SsKp_y8DOq1yiGXhxSRS3TEd0v0cvh6eOZ5jxzglNsVogHWe61witzZ1aICmSXJ90DElVQuB/twarz.jpg?psid=1
http://mhmwzw.blu.livefilestore.com/y1plcIo9kfcYqShTLS21eFHW6712uPFAmg_-v5xZaxmntkEZmLP5sSkCZYPNCCEWDAIIrnGSC3WeBhyyCEWSQ6mX0lOB-XbKBSX/glowa.jpg?psid=1
Fotka glacy jako ciekawostka, ale o tym później.

Po kolei więc:
W tej chwili mam 28 lat; swędząco - szczypiący rumień zaczął pojawiać się w wieku lat 15 - początkowo na policzkach. Z czasem wysypka z obu policzków połączyła się i wyglądała jak podręcznikowy przykład tocznia rumieniowatego. Następnie "zaczęła iść" również w górę twarzy i od kilku lat wygląda tak, jak zaznaczyłem na pierwszym zdjęciu.
Sprawa jest o tyle śmieszna, że nie znalazłem w Internecie żadnego "real foto", na którym rumień powodowany przez tocznia, poza policzkami zajmował również obszary skóry nad nosem (w tym, częściowo, brwi). Jedynie niektóre rysunki poglądowe pasują do mojego przypadku - np. ten: http://mhmwzw.blu.livefilestore.com/y1pydosgL58BN_RJxNbFpd5J5IBM6f2iBkfQlp4H_PxpvlEU4kqZg7qvlI6Zn4eh7M-IEe0TKH1PCM_TESJohQCiGbx33LLyeog/lupus.jpg?psid=1.
Dotknięta zmianami skóra wygląda "toczeniowato", natomiast sam kształt rumienia przypomina raczej łojotokowe zapalenie skóry.
Z tego, co wyczytałem, świąd i łuszczenie mogą być objawem zarówno tocznia, jak i ŁZS. Fakt, że łuszczenie występuje na całym obszarze brwi, nie tylko zajętych przez rumień, ma wskazywać o "chęci" ekspansji rumienia. Przy okazji: z tych miejsc, w których na brwiach pojawia się rumień, mogę zwyczajnie wyjąć włosy (wyjąć, nie wyrwać - wyłażą z cebulkami po kilkanaście - kilkadziesiąt sztuk naraz).
Rumień znika po zastosowaniu pewnych specyfików, np: Sudocremu, kremu z lidokainą (zrobionego na zamówienie, który w teorii powinien tylko znieczulać i nawilżać), czy chociażby... toniku do oczyszczania cery. Stosowanie tego ostatniego na wyraźny rumień nie jest zbyt przyjemne - cera strasznie piecze; ale jak już się "przeżre", rumień znika w ciągu dnia - dwóch. Wprawdzie przy codziennym przemywaniu tonikiem nic nie szczypie, a rumień się nie pojawia, jednak taki zabieg to tylko półśrodek, dość brutalny zresztą.
Wystarczy odstawić środki na dwa dni, by rumień wrócił. Cera robi się czerwona, pojawiają się wypryski, zaczyna sączyć się płyn surowiczy, a po zadrapaniu - krew.

Teraz wrócę do fotek. Jeśli ktoś zastanawia się, dlaczego po prostu nie zrobiłem zdjęcia rumienia w pełni okazałości, odpowiadam, że w tej chwili po prostu go nie mam. Tonik...
Odnośnie zdjęcia z łysiną: rumień pojawił się dokładnie wtedy, gdy zacząłem tracić włosy, czyli 13 lat temu. Według badań było to "normalne" łysienie typu androgenowego, spowodowane już mniej normalną ilością dihydrotestosteronu w skórze głowy (lekarz przeprowadzający badania zrobił wielkie oczy...). Do tej pory męczę się z łupieżem (choć cerę i skórę mam raczej tłustą), a wyłysiałe miejsca lubią swędzieć i pokrywać się strupkami a la ciemieniucha (objaw typowy dla ŁZS).
Dodatkowo, w tym samym czasie, co opisane wyżej objawy, pojawił się u mnie zespół chronicznego zmęczenia, oraz bóle mięśni pleców. Te drugie potrafią pojawić się np. przy podniesieniu pełnej miski na wysokość ramion, albo same z siebie, po czym męczą przez kilka dni. Nie pomagają ani maści znieczulające, ani rozgrzewające, ani środki doustne (np. trzy - cztery tabletki Ketonalu Forte). Lekarz pierwszego kontaktu rozłożył ręce. Dalej z tym nie poszedłem - zwyczajnie zaciskałem zęby i przeczekiwałem problem.

Wracając do meritum: dopiero niedawno zacząłem łączyć wszystkie objawy w całość; wcześniej nie przyszło mi to do głowy, więc leczyłem każdy, jako osobną przypadłość. Zresztą ze skutkiem marnym, a konkretniej - żadnym: rumień ciągle się pojawia, pokazowo wyłysiałem, plecy co kilka dni bolą, non stop jestem zmęczony. I tak już 13 lat.

Odżywiam się normalnie, nie stosuję żadnych diet. Każda dolegliwość z osobna nie uniemożliwia mi normalnego funkcjonowania - jest po prostu bardzo uciążliwa. Ale chyba już się przyzwyczaiłem...

Napiszcie, proszę, czy Waszym zdaniem ten artystyczny motyl na mojej facjacie to (biorąc pod uwagę inne dolegliwości) jeden z objawów tocznia, czy raczej łojotokowego zapalenia skóry (oczywiście biorę pod uwagę, że forum nie traktuje o tym schorzeniu, więc nic wiążącego mogę nie usłyszeć).
A może w ogóle przestać biadolić i zostawić wszystko tak, jak jest? W końcu nic szczególnie strasznego mi się nie dzieje...


Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo cierpliwości oraz hartu ducha!

P.S. Trochę się rozpisałem, więc z góry przepraszam, jeśli lektura wyda się komuś przydługa

-----
Edit: Zapomniałem o "legendzie"
Rumień na obszarze twarzy zaznaczonym na czerwono pojawia się w pierwszej kolejności. Przy okazji szczypie, swędzi, sączy się i ogólnie rzecz biorąc "zmienia" najbardziej.
Obszary zaznaczone kolorem różowym zmieniają się około jednego dnia później, przy czym wyraźnie mniej dokuczają.

[Margaret74]

cześć

po pierwsze-dawno powinieneś pójść do specjalisty -dermatologa;
po drugie-nie jesteśmy lekarzami,a tylko doświadczonymi pacjentami;z tego doświadczenia wyciągamy wniosek zawsze-choroba tkanki łącznej przebiega nietypowo,nie da się nikogo wcisnąć w określony schemat,niby pasujący do wszystkich
po trzecie-zmiany toczniowe na skórze raczej nie schodzą w ciągu doby po toniku

nie wiem jakiego typu to zmiany -moge tylko sobie "gdybać",że to ŁZS-z osłabionej takim stanem zapalnym skóry głowy ,bardzo łątwo "wyciągać" z niej włosy z cebulkami (przerabiałam )

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[agnieszka29]

Witaj.
Tak jak pisała Margaret bez lekarza i badań się nie obejdzie.
trudno bardzo coś poradzić po za wizytą u lekarza i zrobieniem sobie badań
Pozdrawiam .


_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[martens]

[Margaret74]

jestem spokojna-chodzi o odpowiedzialność za słowo

rumień toczniowy różnymi specyfikami się leczy,m.in.stosuje się chemioterapeutyki dermatologiczne(elidel,protopic) i z tego co się orientuję -trochę to trwa zanim ustąpi;natomiast każda infekcja lub in.zewn.czynniki mogą powodować zaostrzenie;
musiałbyś się zwyczajnie wgryźć w tematykę toczniową-trochę tego jest
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[tchorz]

Nie mam tocznia, przynajmniej go nie zdiagnozowano, a nawet wykluczono. Mam 46 lat a 30 lat temu w Klinice dermatologii otrzymałam rozpoznanie przypuszczlnie coś z autoagresji. Moje objawy to było coś jak atopowe zapalenie skóry, i powiekszenie węzów chłonnych. Nawroty były częste, ale przy pierwszych godzinach pojawienia zmian skórnych i węzłach wystarczyło posmarować pudrem w płynie ( talk). Z racji wykształcenia biologicznego wysmiałabym każdego, kto opowiadałby mi bajki że chorobę autoimmunologiczna można powstrzymac wyłącznie pudrem. Ale działało.
moj wątek , krótki jest tu http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3857.

Łysina jak dla mnie świadczy o męskości .
Do zdiagnozowania trzeba siły i detrminacji. Postaraj się nie przejmować ( z drugiej strony depresje i dołki przy takich chorobach to norma) ale rówiez postaraj się leczyć i szukac lekarza. Niestey noze być tylko gorzej- oczywiscie nie teraz ,ale za 20-30 lat to juz prawdopodobne. W końcu definicja zdrowia mówi że człowiek ma sie czuć zdrowy i zadowolony

[Łukasz F.]

[Margaret74]