|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 4:36 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Wszystko się zgadza i wszystko mam zapisane problem w tym,że zmieniłem email bo zrezygnowałem z niego bo spam zalewał skrzynkę i chciałem go tu wpisać,jak to zrobiłem konto zostało dezaktywowane i tyle.Czekałem z pół roku na aktywację i nic to ile mam czekać ?? Nicki i hasła mam zapisane i nic mi w kompie nie ginie |
pewnie "problem" tkwi w ustawieniach -administruję na twardzinie i sama w panelu mam ustawiony brak możliwości ponownego użycia adresu e-mailowego przez użytkownika ; _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 5:33 pm Temat postu: |
|
|
Hall9000x napisał: |
Nic innego od prawie 5 lat nie robię tylko badam się oczywiście sam bo medycy tylko potrafią wmawiać nerwicę
Wykryłem już dzieki swoim badaniom na które sam wpadłem: ( potwierdzoną przez lekarzy )
-boreliozę
-chlamydię
-zespół antyfosfolipidowy
-udar niemy tzn bez następstw
-teraz toczeń będzie
Czyja o coś pytałem? podałem tylko swoje nowe wyniki badań po pół roku przerwy.
>Byłeś zapewne u lekarza z tym nie raz,lekarz zapewne ci odpowiedział,że te objawy nie są >charakterystyczne dla żadnej kolagenozy i jeśli pokaże się jakiś nowy objaw to masz się zgłosić.
U nich nic nigdy nie jest charakterystyczne nawet dla stanu w jakim jest Marlena Ptak chora na boreliozę i sparaliżowana o której był nawet reportaż w TV
A co do wiarygodności badań jeśli nie wiesz że można wsadzić sobie je do .... bo nigdy nie są wiarygodne to cóż gratuluję wiedzy i humoru  |
Szukanie sobie chorób w internecie to Cyberchondria.
Podając nam swoje wyniki zapewne liczyłeś na komentarz bo jaki był inny sens podawania ich.
Nie generalizuj pisząc o lekarzach.Jak każdy człowiek ma różny charakter tak i różni są lekarze.Z powołania i nie,mili i wredni.Jedno jest pewne ich wiedza jest większa iż twoja czyli laika.
Lekarze nie są jasnowidzami i nie dadzą ci diagnozy na pstryknięcie palcami.
Zlecając badania wiedzą w którym kierunku mają dalej się poruszać.Ty w tym przypadku błądzisz jak we mgle.
Wynik czasami i owszem może zdarzyć się mylny ale rzadko to się trafia.
Mi osobiście nigdy .
Nie podważaj zatem wszystkich wyników.
A co do wiedzy jeśli chodzi o wyniki badań to zapewne mam mniejszą niż ty bo mniej godzin poświęcam na gogle.pl Wink
O wsadzaniu w ....
waż trochę słowa bo tu też bany dają Wink _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Hall9000x Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011 Posty: 47 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 5:44 pm Temat postu: |
|
|
Chyba się nie zrozumieliśmy,nie szukam chorób w google tylko realnie się badam na podstawie objawów których miałem z 40 w ciągu ostatnich 6 lat a gdyby nie google to już bym leżał 2 m pod ziemią.
Kłaniam się |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 9:43 pm Temat postu: |
|
|
spokojnie,dobrze?
nie targujmy się,nie wyliczajmy sobie -nie w tym rzecz
każdy ma prawo do swego zdania
Hall,musisz bez wątpienia kontrolować p.ciała-ew.układówkę mogą zamazywać paskudztwa których już się dorobiłeś;
zdrowo i racjonalnie,tak trzeba żyć;
a jak rzucisz papierosy ,tez ulgę odczujesz-tym bardziej jeśli faktycznie zespół suchości się uaktywnia _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Hall9000x Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011 Posty: 47 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 9:48 pm Temat postu: |
|
|
Margaret74 co masz na myśli pisząc o kontroli układówki ?? co to znaczy ?? jakie badania zrobić jeszcze?
Wygląda na to,że tu tylko z Tobą da się rozmawiać Nie dość że jesteś miła to i bardzo ładna hehe jeśli to Twoja fotka.
Dzięki i pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Sty 28, 2011 10:05 pm Temat postu: |
|
|
z każdym da się rozmawiać jeśli nerwy się na krótkiej smyczy trzyma-emocje zawsze są złym doradcą
co do "kontroli układówki"-chodziło mi o kontrolę p.ciał co pół roku i ogólnie-siebie miej na oku(na wyznaczone kontrole do specjalisty się stawiaj),nie tracąc zdrowego podejścia; _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Hall9000x Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011 Posty: 47 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Mar 07, 2011 1:15 pm Temat postu: Co o tym sądzicie ?? |
|
|
Witam i pytam co o tym sądzicie ?? zwłaszcza o białku w moczu ?? i o spadającym eGFR ??
Ostatnie badania - 2011 02 24
1. Białko w moczu - 11,1 mg/dl
2. Spadek eGFR - z 83,4 do 78,6 w ciągu 6 miesięcy i wzrastająca kreatynina - obecnie 1,09 mg/dl
3. Ketony w moczu
4. Wzrastające CRP w kolejnych badaniach - 1 ; 1,4 ; 1,5 ; 3 ; 3,4
5. Wysokie PCT - 0,4
6. Temperatura rano - 35,8 po południu - 37,2 - czasem jest na odwrót
7. Suchość w buzi i sucha skóra całego ciała
8. Zaczerwienienie i obrzęk policzków
9. Obrzęk powiek
10. Bóle mięśni i kości już całego ciała ( przez rok bolały tylko ręce i bark
teraz już też nogi - mięśnie i kolana )
11. Zgaga
12. Dodatni antykoagulant toczniowy
13. Chlamydia w oczach od ponad 2 lat ; także prawdopodobna borelioza.
14. Od ponad 2 lat obecna flegma w płucach non stop.
15. Napady gorąca i zimna na przemian oraz pocenie się.
16. Podwyższone ciśnienie w dzień średnio 145/99
Moje badania ANA - http://tnij.org/badaniaana
Tutaj też są moje ostatnie nieprawidłowe badania ( z 2011 02 24 )
Mimo to lekarka mówi,że nic złego się nie dzieje,białko w moczu zdarza się,ketony też.
Nie można nic potwierdzić ani wykluczyć - należy obserwować - to jej słowa.
Dzięki i pozdrawiam
Ostatnio zmieniony przez Hall9000x dnia Czw Cze 28, 2012 10:08 pm, w całości zmieniany 3 razy |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Mar 07, 2011 1:24 pm Temat postu: |
|
|
może warto zmienic lekarza?
ja bym tak zrobiła -poważnie;nie wolno bazowac wyłącznie na jednym w trakcie dagnostyki-szczególnie kiedy zaznaczają się tendencje spadkowe; _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Hall9000x Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011 Posty: 47 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Mar 08, 2011 2:52 pm Temat postu: Serce |
|
|
Witam
Już nie wyrabiam ciągle coś się dzieje
Ale mi serce dało wczoraj popalić !! jak mnie chwyciło o 21 tak skończyło się o 4 w nocy,myślałem,że zwariuję - tak mnie serce bolało jakby coś je ścisnęło,do tego poty,duszności i do tego flegma w płucach.W zasadzie 1 raz coś się takiego zdarzyło.Kilka lat temu też tak było ale trwało góra kilka minut. W ogóle ręką nie dało się go wyczuć,że bije.
Dziś jest niby ok ale też coś nie do końca.Czy ktoś tak miał ?? Co to może być ??
I moje pytania
1-czy EKG wykryje zapalanie osierdzia gdyż takie jest w toczniu najczęściej
2-jakie inne badanie trzeba by zrobić ?
3-czy lekarz wykryje słuchawką jeśli coś nie tak jest z sercem bo badał mnie z tydzień temu i nic nie wykrył ? WIĘC CO SIĘ DZIEJE ??
Nawet nie wiem do kogo się we Wrocku zgłosić kto zna się na toczniu
(Czy tą chorobą zajmują się reumatolodzy?)
Dzięki i pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Wto Mar 08, 2011 5:41 pm Temat postu: |
|
|
Może tak nie stawiaj sobie od razu diagnozy,hę?
Dlaczego nie zadzwoniłeś po pogotowie lub nie poprosiłeś kogoś,by cię zawiózł na oddz.ratunkowy?
Jesteś sporo czasu na forum -powinieneś wiedzieć ,ze istnieją wątki opiniujące specjalistów-pobuszuj ,użyj wyszukiwarki
Cytat: |
Czy tą chorobą zajmują się reumatolodzy? |
a to co za pytanie? no pewnie ,ze reumatolodzy ,immunolodzy również-oni koordynują leczenie ponieważ zakres wizyt i przynależności do poradni specjalistycznych ,zależy od stopnia uszkodzenia organów i/lub układów. Osobiście "chadzam"do kardiologa,nefrologa,pulmonologa,lek.rehabilitacji-nad wszystkim czuwa jednak moja reumatolożka.Rozumiesz?  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Hall9000x Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011 Posty: 47 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Mar 08, 2011 6:18 pm Temat postu: Serce |
|
|
Dzwonienie na pogotowie mija się z celem - na pewno wmówili by mi nerwice itp itd już to znam.6 lat się już morduje i modlę się o śmierć ale ta nie nadchodzi-tylko nowe objawy nadchodzą  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Mar 08, 2011 6:33 pm Temat postu: |
|
|
wiesz co chyba modlisz się nieskutecznie
wkurzyłes mnie takim gadaniem , chyba nigdy tak naprawde nie walczyłes o zycie i nie wiesz jak bardzo mozna cierpiec a jednak walczy sie o nie ze wszystkich sil bo wszystko co się traci wydaje sie wtedy bezcenne ,
szczerze własnie ci pisalam ze twoje objawy ze strony serca to nerwobol i nie jest on przyjemy bo to znam , boli jak cholera ale zapalenie osierdzia daje inne objawy , niedawno miałam wiec potrafie porównac oba bole i bardziej przerazający jest nerwoból
lekarz na pewno nie wysłucha tego słuchawka chyba ze zapalenie jest tzw suche _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Hall9000x Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011 Posty: 47 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Mar 08, 2011 10:13 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Monika B za odpowiedź - faktycznie może to być nerwoból bo sprawdziłem dzięki Tobie w necie,tak to nie wiedziałbym czego szukać,ale jak to jest nerwoból to wynika,że coś zajęło się już układem nerwowym
A może powiesz jeszcze co sądzisz o białku w moczu i spadającym eGRf w nerkach ?? bo widzę,że wiedzę już masz sporą.
A o życie to faktycznie nigdy nie walczyłem - tak na prawdę to chciałbym już odejść - bo ileż ( lat ) można znosić ból.Od 6 lat nie było 1 dnia bez jakiejś dolegliwości.
Dzięki i pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Mar 08, 2011 10:46 pm Temat postu: |
|
|
6 lat? tylko?
można i dużo więcej
u mnie za chwilę stuknie ponad 11
i nie mam zamiaru umierać, korzystam z życia, biorę całymi garściami tyle samo daję
ale to tylko od Ciebie zależy co ze swoim życiem zrobisz
jak chcesz to jęcz nadal i się użalaj i módl o tę śmierć
możesz też nadać jemu całkiem inny bieg
Ty decydujesz....
PS. a może w końcu odwiedzisz lekarza? i pokażesz wyniki...Wrocek do spore miasto i dr do koloru do wyboru _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sro Mar 09, 2011 9:20 am Temat postu: |
|
|
Cytat: |
o białku w moczu i spadającym eGRf w nerkach ? |
jeśli utrzymuje się tendencja spadkowa czynnika eGFR,przy podnoszącej sie kreatyninie ,to grozi ci zwyczajnie niewydolność nerkowa -do nefrologa się zarejestruj
p.s. ja walczę już 23 lata -można fajnie żyć  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|