WWW.TOCZEN.PL

[Lenaaa26]

trafilam na to forum przypadkiem w lutym tego roku dowiedzialam sie ze choruje na tocznia wogole dowiedzialam sie ze taka choroba istnieje. Ciesze sie ze jet takie forum zanim tu trafilam bylam zalamana na temat tej choroby lekarze mowili tylko ogrodkami nadal nie rozumie pewnych wynikow badan a tu mozna dowiedziec sie duzo nowych wiadomosci. Pozdrawaiam wszystkim mam nadzieje ze sie tu zadomowie

[kinga]

witaj Lenka
czuj się tutaj jak u siebie w domu
szukaj, czytaj, pytaj

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Witaj Lena !
Miłego buszowania po forum
Dużo zdrówka życzę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Lilla1979]

Witaj lenka na forum
_________________
Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski

[Monika B]

witaj lenka
tu jest sporo wiedzy , nazbierało się przez lata
uzywaj wyszukiwarki bedzie ci łatwiej znaleść to co cię interesuje
czytaj i pisz ,
w grupie razniej a oswojony wrog nie jest taki grozny
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

Ja również witam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lenaaa26]

witam ponownie,przeczytalam wiele waszych artykulow na temat SLE,w prawdzie ja to narazie jestem zdrowa (w przenosni) nie mam nic narazie zajetego wewnetrznie ( na szczescie) . Meczy mnie wynik panelu ANA profil 3 lekarze powiedzieli tylko tyle ze jest "bogoato wypelniony" chcialabym abyscie ocenili z doswiadczenia w jakim stopniu on jest i czy oprocz SLE cos innego wiaze sie z tym wynikiem bo nadal go nie rozumie :SS-A ( +++) Ro-52( +++) Sm -(+++) ds DNA (++) nukleosomy (++) histony (+) pierwszy wynika ANA mialam miano 1 : 640 teraz mam 1:100 przeciwciala przeciwjadrowe (ANA) o typie swiecenia ziarnistym w mianie 1 :3200 oraz homogennym jaderkowym w mianie 1 :320 zaobserwowano fluorescencje cytoplazmy bylam bym wdzieczna za udzielenie informacji dopiero poznaje ta chorobe i naprawde ciezko jest odrazu wszystko pojac

[Margaret74]

Faktycznie bogaty masz panel

Typ świecenia ANA homogenny jest typowy dla obecności antyDNA,antyhistonów,antyDNP SLE,RZS,Toczeń indukowany lekami;

Typ swiecenia ziarnisty-świadczy o obecności p.ciał SSA,antySSB SLE z.Sjogrena ,
lub o przeciwciałach antySm,typowych dla SLE;

Fluorescencja cytoplazmy sugerowac może obecność p.ciał ANCA;

dsDNA jest głównym markerem SLE,zmiany z nim związane moga nieść ze sobą niekorzystny czynnik dla rozwoju nefropatii toczniowej ;

Sm-Sm ( Smith)
Kompleks rybonukleoproteinowy-mają znaczenie w rozpoznaniu choroby(marker ciężkiej postaci tocznia ,często z zajęciem układu nerwowego(objawy również neuropsychiatryczne ))
-Toczeń rumieniowaty układowy

SS-A (Ro) :
-Zespół suchości
-Toczeń rumieniowaty układowy
-Toczeń noworodków
Przeciwciała przeciw SS-A występują u około 30% chorych na toczeń rumieniowaty układowy, są odpowiedzialne za rumień na skórze twarzy oraz za całkowity blok serca u noworodków matek posiadających tego typu przeciwciała. Ponadto wspólnie z przeciwciałami przeciw SS-B występują u osób z zespołem suchości. Obecność przeciwciał przeciw Ro związana jest z objawami pozagruczołowymi, zwłaszcza zajęciem ośrodkowego układu nerwowego, zapaleniem naczyń, niedokrwistością, obniżoną liczbą białych krwinek oraz płytek krwi, a także hipergammaglobulinemią.

Obecność p.ciał histonowych związana jest głownie z toczniem indukowanym lekami (gł.prokainaidem i hydrolazyną),rzadko ,ale jednak -obecne w SLE bez etiologii polekowej ;ten typ p.ciał występuje też w RZS;

Mnie to na SLE wygląda,ale gdybać to nie ma co -zostawmy to specjalistom.Bo niejednokrotnie ch.tkanki łącznej ..zaskakiwać potrafią
Pamiętać tylko musisz o jednej ,b.ważnej rzeczy -choroby autoimmunologiczne przebiegają b.indywidualnie.To znaczy ,że każdy z nas może dysponować odrębnym zestawem objawów,inaczej rokować ,różnie reagować na leczenie.Tu nie ma reguły.
A sieciowe info ,nt.przeżywalności(słynne 80% zgonów w ciągu 10 lat-wyrzuć ze świadomości-owszem,zejścia śmiertelne istnieją,ale tu na forum masz niezbite dowody ,że nawet z ciężką postacią choroby można żyć naprawdę dłuuugo)
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lenaaa26]

dziekuje wielkie za tak szybka odpowiedz . Mam stwierdzone SLE w 100% poszlam do kliniki juz z wynikiem ANA na poczatku mialam tylko zmiany skorne potem zaczely sie inne dolegliwosci i tak trafilam do kliniki tam porobili badania stwierdzili przyspieszone OB ,leukopenie,trombocytopenie,obnizony poziom skaladowych dopelniacza nieznacznie podwyzszony poziom D dimerow ,oczywiscie przeciwciala ANA i wysoka nadwrazliwosc na swiatlo.................jest jeszcze jedno co mnie meczy nie wiem czy tez ktos tak z was ma podejzewam ze to na tle nerwowym bo strasznie mnie trzesie i wewnatrz jak i wszystko ostatnio gdy bylam na wlewie powiedzieli mi ze to moze byc po sterydach ale to mialam juz wczesniej 5 lat temu mialam atak padaczki potem po urodzeniu dziecka dostalam kolejne ale nie mailam zadnych zmian w wynikach EEG I RM wiec stwierdzili padaczka na tle naewrowych teraz po tej diagnozie wnioskuje ze to wszystko jest powiazane ........ a na tamten swiat szybko sie nie wybieram mam 2 przesliczne corki ktos musi sie nimi zajac ....jeszcze raz wielkie dzieki naprawde to forum potrafi podniesc na duchu:)

[Margaret74]

zgadza się-wszystko jest powiązane,tym bardziej,że masz pozytywne p.ciała Sm i Ro
a sterydy,cóż-swoje robią-może trząść po nich ,można mieć nastroje depresyjne lub czynną depresję...Trzeba być czujnym ,ale też powalczyć,by jak najdłużej zachować normalność
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

toczen atakuje tez system nerwowy , stad drżenia i tzw male ataki padaczkowe, to moze byc padaczka w przebiegu tocznia a taką sie leczy tym bardziej ze mialas ją juz stwierdzoną
u mnie choroba zaczeła sie ostrym atakiem padaczki, z utrata przytomnosci dopiero po czasie doszukano sie tocznia

moze dobrze by było zeby zajał sie toba tez neurolog, zapisy eeg nie zawsze potwierdzają padaczkę ale neurolog moze zrobic wiele innych badan w tym inne badanie eeg, bo domyslam się ze miałas tylko to podstawowe na leżąco bez uzycia swiatla i dzwieku jest takze badanie po nieprzespanej nocy to tyle na temat
ale oczywiscie drzenia mogą byc po sterydach szczegolnie po pulsach , czyli duzeej dawce na raz

nie daj się dasz rade i bedziesz zyc dla nich i siebie tez,
na poczatku ja chcialam tylko pozyc tyle zeby odchowac dzieci teraz juz mam wnuka i dalej apetyt na zycie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lenaaa26]

stwierdzili padaczke wieku pokwitaniowego i ze nie ma wiecej objawow by wskazywalo na nia od ponad 1,5 roku nie mam atakow i juz nie bire lekow ale mam wizyte u neorologa i skierowanie na EEG ale tak jak mowisz mialm te zwykle i nic wiecej

[nenekuku]

Witaj Lena i miej się dobrze z nami
_________________

http://nenekuku.blox.pl/html

[Lenaaa26]

Witam , nie wiem czy tu moge o to zapytac ale czytalam ze wiekszosc z was bierze Calcort ja bralam na poczatku 60 mg encortonu w sumie w ciagu 2 miesiecy zeszlam na 8 mg metypredu teraz chca bym wprowdzila calcort , poniewaz probowali bym wcale nie brala sterydow ( ale jednak tak sie nie dalo) chcialabym byscie mi powiedzieli gdzie go kupujecie slyszlam ze mozna dostac w Czechach i prawdopodobnie w jednej z aptek w Warszawie ?? bylabym bardzo wdzieczna o namiary:) pozdrwaiam

[Aisha]

Witaj Lenaaa26
calcort (i plaquenil) sprowadzam prywatnie z Anglii. Polecam calcort, ja po nim wracam do dawnej wagi, a przybrałam sporo wcześniej na encortonie.
Zdrówka życzę