WWW.TOCZEN.PL

[dorka]

Witam,
Jestem Dorota. Forum znalazłam szukając informacji nt. choroby jaką zdiagnozowano w marcu br. u mojej 16 letniej córki. Korzystając z okazji bardzo Wam dziękuję za wszystko czego się tu dowiedziałam i za Waszą obecność na forum... - dla mnie to był namacalny dowód na to, że z ZW można w miarę normalnie żyć... Choroby wcześniej nie znałam, nie miałam żadnego pojęcia o niej, natomiast to co przeczytałam o chorobie w necie - choroba śmiertelna...wyrok. Biorąc pod uwagę to w jakim stanie była córka brałam wszystko dosłownie. Nie wiem od kiedy tak naprawdę córka ma to paskudztwo, wiem kiedy dało się we znaki. Ponad 3 tygodnie utrzymywała się wys. temp. 38,5 - 39 stopni, uporczywy, duszący kaszel zanim córka trafiła pod opiekę właściwych specjalistów w stanie ciężkim. Na chwilę obecną ma powoli zmiejszane sterydy, jest w domu, spi w końcu w swoim łóżku ( hospitalizowana była przez 7 tygodni w DSK w Lublinie) i znowu stuka w klawiaturę Nie wiem czy wchodzimy w remisję choroby, czy to już to...? To chyba tyle... jak na drugi raz - pierwszy wpis już zaliczyłam zadając pytanie Dziękuję

[Margaret74]

no to raz jeszcze witaj

i bardzo dziękuję za dostosowanie się do mojej prośby
Faktycznie długa i ciężka droga za Twoją córą-najważniejsze,że jest już w domu i zaczyna normalne życie.Jest to jednak choroba przewlekła jak wiesz więc niestety będą zdarzały się raz lepsze,a raz gorsze okresy i należy w tym miejscu życzyć Wam ,by zdarzały się jak najczęściej te lepsze
Chorobę,pomimo,że ciężka i nieprzewidywalna (jak to autoimmunologiczne paskudztwa)daje się jednak w ryzach trzymać-ważne,by nabyć doświadczenia praktycznego i wychwytywać szybko okresy zaostrzeń-początki bywają bardzo skryte i podstępne
Nie napisałaś jakiego typu Córa ma zmiany-jakich spustoszeń choroba dokonała? U nas najaktywniejsza ostatnio była Moksia-jest po przeszczepie nerki-ostatnio b.zajęta,bo wróciła do pracy zawodowej,ale udziela się również na commed.pl-tam jest watek dość aktywny ludzi chorych na ZW([url=http://commed.pl/ziarniniak-wegenera-jak-dlugo-jeszcze-vt15570.html?hilit=ziarniniak%20wegenera)ZW-jak długo jeszcze?[/url]) -znajdziesz tam sporą dawkę optymizmu.Zresztą poczytaj też watek Moksia dostała TEN ważny telefon.Swego czasu dużo sie mówiło o leku MAPTERA-chyba trzeba pilnować tego tematu

Poza tym wyszperałam też info o polecanej książce oraz Bloga choć widzę,że dziewczyna trochę ostatnio przycichła,ale warto tam zajrzeć Z tego co mi było wiadomo,Moksia planowała stworzyć forum dla osób chorych na ZW-mam nadzieję,że jak się "ogarnie"w 100% ,nie zrezygnuje z tego pomysłu,bo myślę,że jest wart zachodu

Najważniejsze jednak abyście były silne psychicznie-nasze choroby bardzo lubią depresyjne stany,które nas zwyczajnie osłabiają ,co ułatwia atak Powiem Ci,że żyć można naprawdę na przekór wszystkim statystykom.Trzeba tylko powalczyć o jakość swego życia,co w tym kraju-przyznaję ,bywa czasem trudne.
Pamiętaj też,że mamy Kawiarenkę gdzie zawsze Jesteś mile widziana .
Pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lilla1979]

Witaj dorka
_________________
Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski

[dorka]

Dziękuję za powitanie
Faktycznie wylewna nie byłam. Chroba zajęła płuca, nerki, oczy, zatoki. Objawy choroby - bóle pięt, jednej kostki palca u ręki, pojawiające się od czasu do czasu dziewne bóle/łaskotanie poszczególnych miejsc na ciele, zapalenie zatok - mylone z alergią potwierdzoną testami. Oczy w ciągu ok. 2 tygodni doszły do siebie, najgorzej płuca i nerki. Nerki co prawda zaczeły na nowo swoją pracę po 4 tygodniach dializowania, ale sami wiecie, że to już nie to samo - przewlekła choroba nerek stadium III. Za jakiś m-c prześwietlenie rtg i zobaczymy jak wyglądają płuca, duszności jakby ustąpiły.Leczenie - solu medrol 800mg, endoxan 1x50, kiovig 3x20g,encorton początkowo 60 mg na dobę ( obecnie 50mg i zmniejszane o 5mg co 2 tyg., planowane 40mg do końca czerwca), calperos 2x 500, alfadiol 2x 0,25 , furosemid 2x 40, polprazol 1 x 20, euthyrox 25 ug x 30, a co drugi dzień 12,5 , ferrum lek, vit.B6, vit.B comp, vit.C, acfolici 1x 5, biseptol 480 x 2 co drugi dzień. Z obecnego leczenia jestem bardzo zadowolona. Córka trafiła pod opiekę młodych i miłych lekarzy oraz doświadczonych profesorów ( jednakże nie w ZW - ostatni przypadek w szpitalu był jakieś 30 lat temu). Jak u wszystkich z tego typu chorobami specjaliści konsultowali się ze sobą przy czym lekarz prowadzący ustalał dawkowanie leków.
Proponowane wątki oczywiście dawno przeczytałam szukając wszelkich informacji o chorobie. Dziękuję!!! Nie wiem jakbym dała radę gdyby nie Wasze wpisy. To jest niezwykle cenna skarbnica wiedzy o chorobie i dalszym życiu.
Mam pytanie - czy wszyscy na sterydach są tacy "humorzaści" jak moje dziewcze? Na szczęście daję radę
Pozdrawiam wszystkich,
D.
I proszę o odpowiedź na pytanie dotyczące leczenia komórkami macierzystymi - czy ktoś posiada jakieś informacje na ten temat?

[Monika B]

witaj
coz sterydy powoduja zmiany nastrojow , pod płaczu do nadmiernej wesołosci , ciało się zmienia na sterydach, byc moze corka nie potrafi tego zaakceptowac, nie potrafi sie zaakceptowac swojej ułomnosci swojego innego zycia
wiele z nas bierze leki antydepresyjne pomagają

był okres kiedy płakałam jak nikt nie widział , , bo wczesniej potrafiłam niezle bez powodu zależc za skorę
tak to bywa, i w duzej mierze nie jest zalezne od nas, pamietaj o tym jesli corka wkrzyczy czy jakas uwagę , cos co cie zrani , to leki . rozumiesz to wiec nie bierz tego do siebie, ale na pewno psychoterapia lub antydepresanty pomagają, łagodza tez zmienne nastroje i złośc
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aga L]

Witaj na forum, serdeczne uściski dla twojej córki, obie jesteście dzielne
_________________
Aga

[paproshka]

Witam Cię bardzo, bardzo serdecznie
_________________

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w leczeniu u Córy, szybkiej remisji.

[agnieszka29]

Witam serdecznie i życzę zdrówka i szybkiej i ciągłej remisji!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[dorka]

Dziękuję wszystkim za miłe słowa. Margaret, nie martw się - zdaje się, że Moksia ma się dobrze
Pozdrawiam wszystkich, zdrówka życzę i czerpania garściami endorfinki w postaci promieni słonecznych:)
Ps. czy z ZW można się opalać?
D.

[Margaret74]

[Łukasz F.]

Witaj.
Z opalaniem na pewno nie można przesadzać. Warto też zapytać specjalistę - każdy przypadek jest inny, więc trudno wyrokować.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.