WWW.TOCZEN.PL

[michciu]

Witam serdecznie, choruje na tocznia układowego już 10 lat, przyjmuje obecnie methypret, arechin, bez przeciwbólowych. Czuje sie nawet dobrze, poza dokuczliwą niewydolnością oddechową, szybko się męcze. Moja wątroba też nie domaga, ale wyniki krwi są dobre. Mam również RZS i tu moje pytanie, mój lekarz prowadzący, reumatolog, twierdzi, iż nie mogę mieć podanych preparatów biologicznych, ponieważ mam nakładające sie choroby : RZS i Toczeń układowy. Czy ktoś może mi wytłumaczyć , dlaczego nie mogę przyjąć tych preparatów ?

Mój drugi obecny problem, to to, że na wewnętrznej stronie dłoni, znacznie mniej na stopach, mam długotrwającą , swędzącą chorą skórę. Są to pęcherzyki z płynem, są drobne, ale strasznie swędzą i namiętnie je przebijam, wtedy przestaje swędzieć, ale otkryte ciało szczypie i tak naokrągło. Bardzo proszę mi powiedzieć czy jest to związane z Toczniem, dermatolog mi powiedział, że nie. Smaruje i pomaga, przestanę smarować i wraca. B. proszę o wskazówki, jak się tego pozbyc.

[Margaret74]

witaj

czyli dokucza ci zespół nakładania się (overlap syndrom)-nie wiem jak się ma do tego leczenie biologiczne,wiem tylko,że w przypadku tocznia i rzs inne leki biologiczne się stosuje ;myślę,że powinieneś/powinnaś (?) skonsultować to ze specjalista,który się tym zajmuje;
poza tym do leczenia biologicznego kwalifikowane z reguły sa osoby,które nie odpowiadaj na standardowe leczenie,a z tego ,co rozumiem-masz się nieźle po metypredzie i arechinie-i bardzo dobrze;trzeb aci bowiem wiedzieć,ze leki biologiczne nie są wskazane dla każdego chorego,terapia czasem daje brzydkie skutki uboczne...

czy cierpisz na chorobę śródmiąższowa płuc(zwłóknienie ?);watroba może niedomagac przez sterydoterapię-może wystarczy pobrać esseliv forte-daje bardzo dobre rezultaty-na moim oddziale reumatologicznym to lek zalecany przez profesora...czy badano u ciebie pęcherzyk żółciowy-może jakieś kamyki sie utworzyły?

co do zmian skórnych ..trudno się tak wypowiedzieć...odmiana skórna tocznia daje paskudne i ciężkie do zaleczenia zmiany;równie dobrze to może być objaw alergii kontaktowej ,czy też grzybicy(tę ostatnia miałam właśnie na łapkach po wewn.stronie-zaraziłam się od kotka)-ale,nie ma co dywagować na ten temat-konieczna jest wizyta u dobrego dermatologa;

skąd jesteś i gdzie się leczysz?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[michciu]

Mieszkam we Włocławku, właśnie 3 dni temu skończyłem 48 lat. Troche sie podłamałem, coś za dużo mi się ostatnio dzieje. Czytam posty i odnajduje wszystko u siebie, chciałbym temu jakoś zaradzić, bo nie pamientając o chorobie (pracuje zawodowo), lepiej się czuje i psychicznie i fizycznie.
Od praktycznie początku choroby jestem pod opieką
Pani doktor Sawickiej-Budzbon z Bydgoszczy, to dzieki niej przeszedłem te 10 lat w dobrej formie. Polecam, moge podać kontakt.
Jesli teraz nic nie zrobie, to siądzie mi psycha, a to pierwszy krok do nawrotu. Pęcherzyk mam do usunięcia(kamica), ale z moja niewydolnością krązeniowo-oddechową boję się narkozy.
OB mam (7dni temu) 25, więc chyba nic się nie dzieje, ale chciałbym podleczyć wątrobę, nie mogę brać endoxanu. I tak w ogóle...
Pozdrawiam serdecznie

[Margaret74]

Ale jak dużą masz niewydolność oddechową ,z czym związaną?Jaką masz pojemność życiową(VC),na jakim poziomie dyfuzję-wymianę gazową(DLCO)To podstawowe i ważne bardzo pytanie.
Ja cierpię na umiarkowanie ciężką niewydolność oddechowa związaną ze zwłóknieniem w przebiegu choroby układowej.Niejednokrotnie przeszłam znieczulenie ogólne.Owszem,nie czułam się rewelacyjnie po nim ,ale dobre wytyczne dla anestezjologa robią swoje.Są różne metody znieczulenia-moja przyjaciółka przeszła biopsję płuca bez znieczulenia ogólnego więc spokojnie.

Co aktualnie ci dokucza,niepokoi najbardziej?Bo z tego co piszesz masz się nieźle na standardowym leczeniu.Może tylko warto pomyśleć o zmianie sterydu? Nasz polski encortolon oszczędza wątrobę,bo omija jej cały pasaż.Można też się pokusić o Calcort lub Solupred.Mniej skutków ubocznych .
Nad psychika trzeba pracować-to podstawa w walce z każdą chorobą.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

witaj
kamyki trzeba usunąc i to szybko i nie ma sie co bac narkozy, teraz sa bardzo dore leki do narkozy i dobiera się indywidualnie. Przed zabiegiem anestezjolog przepowadza wywiad i ustawia tak narkoże zeby byla jak najmniej obciażająca dla organizmu
wiem z dosiwdczenia bo przeszłam juz niejedna operację , skutki uboczne były tylko po pierwszej narkozie a tez choruję na serce i astmę miedzy innymi

sterydy robia swoje i czesto przyczyniaja sie u nas do osłabienia psychiki ,szczegolnie jak się je juz bierze dłuzszy czas , moze jakis lek ktory nie powoduje ogłupienia a pomaga , antydepresanty sa obecnie nowoczesne na tyle ze nie przeszkadzaja w normalnym zyciu
pogadaj z lekarzem prowadzącym moze cos zaradzi
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Witam i życzę dużo zdrówka 3m się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[michciu]

Dzięki za dobre słowo, trzymam sie bo mam dla kogo, córcia i żona, narazie nie jest aż tak żle, pozdrawiam Was serdecznie.

[hatifnat]

Witaj,

co do pęcherzyków z płynem surowiczym mam takie, które także namietnie pękam. Są małe, pojedyncze, zanim wyjdą, szczypie mnie skóra, gdy pęknę, szczypie nadal. Lecz nie dotyczy to dłoni i stóp.

Moją pokrzywkę naczyniową łączyli na początku z SLE, teraz łączą z zespołem Sjoegrena.

Pęcherzyków nie potrafią połączyć z niczym i ja sama też nie potrafię, choć wiele na ten temat szukałam i czytałam.


Sama zbieram się do tego, by udać się do szpitala dermatologicznego w celu pobrania skóry do badania histopatologicznego i immunologicznego.

Kompleksy immunologiczne w małych naczyniach skóry mogą dać różne objawy. Warto wyjaśnić, czy zmiany skórne mają związek z autoagresją czy sa oddzielnym zdarzeniem.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."