WWW.TOCZEN.PL

[Lidka]

i podziekowac za przyjecie na forum.
Pare slow o mojej chorobie- mam 40 lat (oj, jak duzo... ) i od 12 rz, a "na powaznie" od ok 20 rz zespol Raynauda. Bylam swiecie przekonana ze to zespol pierwotny, tym bardziej ze poza blednieciem palcow nie mialam innych dolegliwosci (no czasami pobolewaly mnie stawy, ale rzadko niezbyt mocno i samo przechodzilo;). W grudniu 2010 nagle zaczely mnie bolec wszystkie stawy i miesnie... prawie ruszac sie nie moglam. No i okazalo sie za mam ANA 1:2500. Oczywiscie- swoja porcje leku przezylam czekajac na wyniki (wciaz sie obawiam...). Specyfikacja- jest negatywna- przynajmniej wsrod tych przeciwcial, ktore zrobiono. Inne parametry- OB, CRP, CK- tez byly - i sa w normie. Po okolo miesiacu- bole przeszly, choc nie calkowicie, nadal pobolewaja mnie - niestale- stopy i rece, ktore czasem czuja sie jak z drewna. W miedzyczasie- mialam troche dziwnych objawow- m.in. zapalenie jamy ustnej, mialam robione gastroskopie - okazalo sie ze mam reflux-niby niewielki, ale zawsze.... w sumie- kolagenoza niezroznicowana; moj reumatolog podejrzewa lupus (bo komplement jest troche niski), ja sie troche obawiam sklerodermii....
to tyle w skrocie.

Pozdrawiam Wszystkich i zycze samych calkowitych remisji!!

Lidka

[Margaret74]

witaj

dlaczego myślisz o sklerodermii,bo sam objaw R. nie wystarczy ?
jakiego typu świecenie ANA masz?

super ,że postanowiłaś do nas dołączyć
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lidka]

[Margaret74]

[Lidka]

Wszystko jest dla mnie w miare nowe i oczywiscie caly czas nie wiem jak to sie rozwinie. zaczelo sie dosc burzliwie bole byly takie ze stac nie moglam- bo bolaly stopy, i ledwo moglam lyzke utrzymac i nie dalam sie dotknac- bo mnie meisnie bolaly; czasem budzilam sie w nocy- i sie obrocic z boku na bok z powodu boli nie moglam; do tego to cisnienie 230-240. Ale sie uspokoilo i na razie zdaje sie idzie w strone niezroznicowanej.
Z patologicznych wnikow- to poza ANA mam komplement niski - C4 w ok. 12, C3 70-80. Ale moze po prostu syntetyzuje malo komplementu? OB jest ok. Waleczekow w moczu nie mialam (ale ostatnio badane w styczniu- musze sprawdzic). Bialka w moczu nie mam (tzn miewalam niewiele, ale wieczorem- to kontorluje regularnie paskiem). cisnienie sie znormalizowalo (2-4 mg candesartanu- to najnizsza mozliwa dawka- i biore tylko ze wzgledu na Raynaud). Aha- mialam jeszcze pieczenie stop i rak. Tez po ok. 3mies. przeszlo.
I ta drewnianosc i opuchniecie palcow - tez jest znacznie lepsza- miewam nawet dnie (choc nie trwa to nigdy caly dzien, ale coraz czesciej ) kiedy rece czuja se zupelnie normalnie.
Mowcie co chcecie- ale wg mnie- to zasluga oleju lnianego+dpa/eha + vit. d
poza tym moje wieczne utrapienie- baaaaaardzo zrogowaciale stopy- sie skonczylo! wreszcie po 20 latach - mam stopki jak niemowle! (no... prawie)

Z zapaleniem jezyka/j. ustnej- to moglo byc z niedoboru zelaza, bo bylam operowana i stracilam troche krwi. Moze te moje polykania- to wciaz z tego niedoboru- bo to troche trwa, nim sie rezerwy zaladuja. no i caly czas mam ranki w kacikach ust- co tez na braki zelaza wskazje.
Inna sprawa- ze mialam tez ranki i zaczerweinienie dziasel, ktore mimo roznach plukanek i past- nie chcialo dlugo przejsc- co juz bardziej lupusowo wyglada. wszytsko to dosc bolesne bylo. ale przeszlo.
Mam cos na ksztalt rumiencow na policzkach- moze to motylek? nie jest bardzo przekonywujacy, ale zupelnie normalny- tez nie. Nie jestem wrazliwa na slonce. malo- slonce mnie ignoruje nie miewam oparzen (a jestem blondynka) - ale sie tez prawie wogle nie opalam. robie sie najwyzej miodowa i skora mi sie zluszcza (ale nie schodzi platami) moze tylko te rumience po sloncu sa wyrazniejsze- ale i tak na buzke stosuje filtry.
Przeciwciala ktore mialam sprawdzane-Sc70, dsDNA, U1RNP, antifosfolipidowe, LA. kryoglobuliny, Yo, centromery, SSA, SSB, Sm, Ant MCV; to chyba wszystkie wazniejsze- czy masz jakis pomysl jeszcze?

Z tym polykaniem jest o tyle dziwne- zo to mi siedzi w gardle, taka gula- ktora nie chce przejsc, nawet jesli juz cos zjadlam dawno. nie pasuje do reluxu. ale sklerodermii tez chyba nie.
nie wiem co jeszcze moglabym sprawdzac nt sklerodermii. Kapilaroskopie? treba bedzie, ale sie boje.... kontrolowac - wole tylko to co ew. mozna leczyc- bo tak to po co sie denerwowac? pluca- pojemnosc zyciowa pluc- mam powyzej normy- wiec nie wiem czy ma sens badanie z CO. Rentgen pluc byl ok.

A jak bylo u Ciebie? pisalas ze jestes seronegatywna- tzn nie masz nawet ANA? ANA sa chyba obligatoryjne w lupusie?

pozdrawiam serdecznie

ps. a na temat imbiru to napisze osobny watek

[kinga]

[Margaret74]

Wiesz ,te choroby inkubują długo...Przeciwciała raz są uchwytne ,a raz nie ..,co człek to inny ukł.immunologiczny ...
Bać się kapilaroskopii? Dlaczego?Sytuacja może zmienić się na lepsze przez adekwatne leczenie,które w tym przypadku jest konieczne-owrzodzenia b.trudno się leczy,można palce stracić.Dłonie i stopy mogą cię piec właśnie przez objaw R.,bo on to nie tylko uczucie ciągłego zimna,nie musi książkowo przebiegać-u mnie dawno już tak nie jest.Skóra jest już tak cienka ,ze reaguje błyskawicznie na wyziębienie jak i ...przegrzanie.Poza tym wyznaję zasadę,że lepiej wiedzieć z czym ma się do czynienia i starać się to trzymać na krótkiej smyczy.Przynajmniej mniej krzywdy człek sobie może dać zrobić ...
Co do p.ciał.Może jeszcze ANCA był zrobiła.Czy miałaś podpiętego holtera?Nadciśnienie jest niebezpieczne -pilnuj tego .

Co do mnie ...Heh ,długo trwa wszystko -zresztą,poczytaj TUTAJ
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ewelina266]

[Lidia]

Witam na forum w grupie nawet choroba jakoś mniej dokucza.No a najważniejsze" nie jesteś sam"
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj wśród nas.