WWW.TOCZEN.PL

[Saada]

Tak tak kochani, coś takiego też się może zdarzyć.
Wg tego tekstu http://tip.org.pl/pamw/issue/article/271.html
raz na 100 chorych na toczeń.

Mnie właśnie spotkało, dlatego od kilku miesięcy jestem w szpitalu, sparaliżowana od pasa w dół. A jak już mnie spotkało, to powinnam to tu opisać, bo jak ktoś znajdzie się w podobnej sytuacji, to żeby miał gdzie szukać jakichkolwiek informacji. Szczególnie że praktycznie nie ma na ten temat literatury, a „statystyki” opierają się na kilku przypadkach na krzyż.

Klasycznie zaczyna się podobnie jak zwykła grypa i tak było u mnie.
Ja przez kilka dni miałam bardzo wysoką gorączkę (do 40 stopni) a normalnie gorączki nie miewam i właściwie to było wszystko.

Po tych kilku dniach z bardzo silnym bólem w plecach trafiłam do szpitala.

Zaczęły mi drętwieć nogi i po 2 godzinach były już sparaliżowane. To było poprzeczne zapalenie rdzenia. Wtedy zrobili mi punkcję i pobrali płyn mózgowo-rdzeniowy. Na marginesie to akurat dobrze, bo pobranie płynu dodatkowo odciąża rdzeń.

Potem zaczęło się zapalenie podłużne, czyli objawy zaczęły się powoli przesuwać ku górze. Sparaliżowało mi brzuch, na szczęście pominęło fragment odpowiedzialny za ręce i oddychanie. Za to miałam porażony przełyk, widziałam podwójnie (straszne), zaczęłam mówić z trudem.

Zapalenie rdzenia może być (w ogóle) wywołane przez bakterie, wirus, toczeń, a czasem po prostu nie wiedzą przez co.

Z tego powodu na neurologii (bo tam trafiłam – objawy były w końcu neurologiczne)podawano mi silne antybiotyki, leki antywirusowe, ale też sterydy i immunoglobuliny. To spowodowało, że cofnęły mi się końcowe objawy, a został „jedynie” paraliż od pasa w dół.

Potem zostałam odesłana na reumatologię, gdzie potwierdzili mi, że faktycznie mam toczeń i zastosowali plazmoferezy i endoksan.

A potem trafiłam na rehabilitację. Dzięki temu już prawie stabilnie siedzę (wcześniej gięłam się jak kukiełka). Nogi niestety jeszcze nie odzyskały ani czucia ani sprawności.

Jeżeli mielibyście jakieś pytania, to piszcie, postaram się odpowiedzieć.
Jeżeli ktoś miał podobne przeżycia, to to też dobre miejsce, żeby się podzielić doświadczeniami.

Powiem tylko na koniec, że zanim nie dojdzie do paraliżu czy drętwienia, to jest problem z diagnozą, ponieważ objawy grypopodobne mogą świadczyć po prostu o infekcji grypopodobnej. Na marginesie bardziej prawdopodobnej niż zapalenie rdzenia. Teoretycznie lepiej w takiej sytuacji chyba trafić chyba od razu na reumatologię, chociaż… z jednej strony osoba chora na toczeń też może dostać zapalenia rdzenia kręgowego z innych przyczyn, czyli w zasadzie zawsze i tak powinna być leczona na kilka sposobów. Jednocześnie na reumatologiach mogą nie mieć doświadczeń z opieką nad osobą sparaliżowaną, co u osób z paraliżem czterokończynowym może być niebezpieczne, ale to można minimalizować opieką rodziny.

[Margaret74]

witaj Saada-współczuję,kurcze,ale cię licho dopadło
powiedz gdzie aktualnie się leczysz ?
mam nadzieję,że żmudna rehabilitacja przyniesie już niedługo pozytywne efekty-wiadomo,że trzeba uzbroić się w cierpliwość,ale wnioskuję,że lekarze sa optymistami-to odwracalne zmiany?

trzymaj się dzielni i pisz jak ci idzie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Saada]

Pewności czy odwracalne nie ma, bo mogło dojść do jakiegoś uszkodzenia. To nie ograniczenia ruchu charakterystyczne dla chorób reumatoidalnych, które znikają po podaniu np. sterydów, to prawdziwy paraliż.
Reumatologicznie leczę się na Szaserów, a rehabilitację neurologiczną przechodzę na Sobieskiego.
Też mam nadzieję, że to w końcu przejdzie.

[awania]

Saada, ja prawdopodobnie przeszłam coś podobnego, tylko w wersji light.
Kiedy trafiłam do szpitala z podejrzeniem SM, byłam po kilku dniach wymiotów, zawrotów głowy, silnego bólu głowy, stanów podgorączkowych, nawet tzw. prądy Lhermitte'a miałam. Po 2-3 dniach takiego stanu zaczęły mi wypadać przedmioty z rąk, osłabły dramatycznie nogi, prawie nie mogłam chodzić.
Skracając SM wykluczyli, w punkcji kręgosłupa wyszło wysokie białko w płynie m-r i żadnych wskaźników typowych dla infekcji. Po kilku tygodniach padło podejrzenie tocznia, parę miesięcy temu diagnoza niezróżnicowanej, układowej choroby tkanki łącznej. Niedowład prawej ręki, teraz po ostatnim pogorszeniu - niedowład prawej stopy. Neurolog powiedziała w końcu jednoznacznie, że to było zapalenie rdzenia w przebiegu choroby układowej. Rehabilitant i neurolog powiedzieli, że w ręce uszkodzenie jest nieodwracalne, ale mogę poprawiać funkcjonowanie, głównie dbając o zachowane funkcje i zapobiegając zanikom mięśni, które niestety postępują. Współczuję Ci strasznie, że Ciebie tak mocno to dotknęło Mam nadzieję, że dalej będzie Ci się poprawiać - masz wcześnie w sumie rehabilitację. Mnie dopiero skierowali prawie rok po uszkodzeniu...

[swistak2112]

Spytam w tym przykrym temacie:- czy którejś z Was proponowano podanie methotrexatu dokanałowo? Wiem, że w przebiegu białaczkowego zajęcia Centralnego układu nerwowego podaje się methotrexat dokanałowo.
Kinga, w imieniu kórej pisuję, ma objawy "poronne" w stosunku do twgo co podajecie- czyli dwojenie w oczach i zawroty glowy typu nagłego "rzucenia w bok". Oprócz SLE choruje na RZS IV stopnia i zespół Sjorgrena.
_________________
Pozdrawiam
Tomek.

[awania]

Mnie nic takiego na szczęście nie proponowano. Raczej bym się nie zgodziła - bardzo źle znoszę wkłucia dolędźwowe - za każdym razem mam masakryczne zespoły popunkcyjne, niezależnie czy to punkcja anestezjologiczna czy diagnostyczna. Podwójne widzenie też miałam, ale 16 lat temu, kedy pierwszy raz miałam podobne objawy (wówczas postawili mi diagnozę choroby demielinizacyjnej, dopiero rok temu została kategorycznie wykluczona)