WWW.TOCZEN.PL

[jala]

mam na imie Kaśka jestem z Bielska-Białej i od 3 tygodni wiem że jestem chora. na pewno mam coś ze stawami i być może nerki chociaz w dzień przed wypisem usłyszałam że są zdrowe (tak sie zrozmawia z naszymi lekarzami) a w dzien wypisu usłyszalam ze mam przyjść na kontrole bo mam białkomocz. prawde mówiąc jestem jeszcze troche oszolomiona tym wszystkim.
Podobno bierze sie aloess na oczyszczenie organizmu ale czy mogę go brać na poczatki kuracji ( biore steryd enacorton 40 od jutra 30 )
strasznie wypadają mi włosy jeszcze chwila i będę łysa i na twarzy mam coś co co prawda schodzi ale świece tłuszczem
_________________
trzeba mieć siłę pokonywać przeszkody i walcz...

[Margaret74]

witaj

przede wszystkim sugerowałabym na razie nie eksperymentować z ziółkami ,szczególnie ,że bierzesz wysokie dawki encortonu;
wyszłaś ze szpitala więc z pewnością masz w domu wypis-jak brzmi diagnoza,bo enigmatycznie trochę nam tu to wszystko opisałaś(?);
z jakim problemem znalazłaś sie w szpitalu-tylko bóle stawów?stąd sterydoterapia?
może masz w wypisie ,w panelu badań laboratoryjnych określenie:przeciwciała ANA,czynnik RF?

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[jala]

Toczeń trzewny układowy z zajeciem nerwk i zespolem nerczycowym( ale jak pisałam nerki podobno są ok). Teraz mam chyba cos ze stawami jade do Ustronia do szpitala.
A trafiłam do szpitala bo spuchłam wygladałam jak alkocholiczka miałam gorączke i nic do mnie nie dochodziło.
ANA dodatni typ swiecenie homogenny jadrowy miano 1:1000(+++)-LE
typ swiecenia AMA MIANO 1:320
Nie widze tego RF
_________________
trzeba mieć siłę pokonywać przeszkody i walcz...

[Margaret74]

Ok.,no to już sa wiadomości konkretne
Przeciwciał masz spory poziom,dobrze,że jesteś leczona .
Nerki-wyglądana to,że masz zajęte,tzn.toczy się tam proces zapalny(czego dowodem jest tez wspomniane białko w moczu),ale nie ma jeszcze zmian nieodwracalnych ,czyli powodujących uszkodzenia prowadzące do niewydolności.
Słuchaj ,masz świadomość tej choroby?Wiesz co powodują /mogą powodować choroby autoagresywne?
Jeśli czegoś nie rozumiesz-pytaj.Z informacjami z sieci trzeba ostrożnie-niepotrzebnie ludzi straszą.
Za to u nas polecam:

Przewodnik po naszych chorobach

A poza chorowaniem ,co porabiasz-co lubisz,czego nie ,uczysz się ?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[jala]

moge miec chore serce uklad nerwowy i kilaka innych a świadomośc toczeń to wyrok zyjesz z bąbą która kiedys wybuchnie...........

wychowuje 7 letniego chłopca i marze o dziewczynce
i wiem ze kiedys ją będę miała
duzo czytam kocham wspinaczke i gotowanie
_________________
trzeba mieć siłę pokonywać przeszkody i walcz...

[jala]

BIAŁKO SPADŁO Z 568 NA 39
_________________
trzeba mieć siłę pokonywać przeszkody i walcz...

[Monika B]

witaj
nie mysl co mozesz miec bo to nie jest reguła, kazdy choruje inaczej , i wcle nie oznacza to ze u ciebie wszystko się posypie, bo tak nie jest
tutaj sa ludzie ktorzy zyją juz z chorobą dobre 20 lat i wiecej, , choroba moze tez przejśc z stan remisji wtedy się o niej nawet zapomina,
nie czytaj w necie co moze byc skup sie na zyciu obecnym i uwierz ze wszystko się poukłada
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jala]

nie myśle o tym co złe myśle o tym ile jeszcze mam do zrobienia oswajam sie z tym wszystkim krotki okres minal ............
no i mysle o dziecku jeszcze nie teraz ale chcialabym ....
_________________
trzeba mieć siłę pokonywać przeszkody i walcz...

[kinga]

witaj Kaśka
będzie ok, sama zobaczysz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia85]

I ja również witam
Będzie dobrze, musi
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

jak się wyniki poprawia i zejdziesz na mała dawke sterydow to mozesz się o nie strac
jet tu sporo mam , ktore w czasie choroby urodziły dzieci , wiec wszystko przed tobą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lidia]

Witaj w klubie. Toczeń nie wyrok tylko upierdliwa bestja i czasem daje popalic ale nie każdemu. Jak już poprzedniczki napisały kazdy choruje inaczej. Marzenia i plany najlepsza motywacja do walki z lupuskiem. Oswojony i podkarmiony sterydami czasem daje spkój na długie lata. Dzidzia puiękne plany i powodzenia w realizacji a jest calkiem sporo naszych klubowych maluszków/ ale mają cioc i parę babc do wyboru/.
Życze powodzenia i zdrówka . w Ustroniu jest calkiem nieźle bylam juz parę razy.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[jala]

no i stalo sie jestem w ciaży z jednej strony sie ciesze z drugiej boje. wczoraj usłyszalam od ginekolog ze moge starcic nerki mimo ze nefrolog nic takiego nie mowil i nie mowi.
zmiejszyli mi sterydy i niestety bialko w moczu z opal zrobiło sie na +1
kerotynina w normie inne badania tez.
nic mi nie dolega tylko szybko sie mecze
pozdrawiam
_________________
trzeba mieć siłę pokonywać przeszkody i walcz...

[Margaret74]

przede wszystkim -gratuluję

aż tak się nie zamartwiaj -mnie ginekolog straszyła kolejną złą implantacją jajeczka,obumarciem ,niewydolnością oddechową itp.;
oczywiście,że istnieje ryzyko-zawsze jest ,tym bardziej w każdej chorobie przewlekłej dlatego tak wazny jest monitoring w ciaży-znajdź dobrego ginekologa ,który zna się na prowadzeniu ciąż w chorobach tkanki łącznej ,który nie tylko będzie straszył ,a czuwał ,by zminimalizować ryzyko,a są na to sposoby ;

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe