|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
biedronka999 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 174 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Pią Paź 10, 2008 8:34 pm Temat postu: |
|
|
Witam motylki
dzis odebralam wyniki przeciwcial
I co było do przewidzenia - wyszły dodatnie 1:640 chociaż i tak mniejsze niz ostatnio bo byly 1:1280
chcialam spytac o przeciwciala przeciw centromom/centromerom (sama nie wiem ) - co to oznacza? przypomne ze mam podejrzenie tocznia.
No coz.. trzeba jechac do P.Profesor i rozpaczac leczenie sterydami bo taka byla umowa w razie dodatniego wyniku _________________ Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia. |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
|
Powrót do góry |
|
|
biedronka999 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 174 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Sob Cze 04, 2011 2:48 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie Motylki
Tym razem nie chodzi o mnie a o mojego tatę... U mnie 3 lata temu stwierdzono przeciwciala przeciwjadrowe przeciw centromerom w mianie 1:1280 a pozniej 1:820. Ogólnie rzecz biorac mam podejrzenie tocznia ukladowego i zespolu Sjogrena. Mniej wiecej 2 lata temu rozpoczely sie problemy mojego taty. Mial taki jakby atak - bol glowy, zawroty glowy, szumy uszne, nadwrazliwosc na dzwieki, oczoplas. Na pogotowiu podano leki i powoli przeszlo. Od tamtej pory mial kilka takich atakow przy czym ostatnio z coraz wieksza czestotliwoscia. Ostatnio wybral sie do lekarza laryngologa. Stwierdzono podejrzenie przetoki ucha wewnetrznego. Mial miec operacje troche w ciemno bo nie ma konkretnego badania, ktore mogloby potwierdzic te diagnoze. Zdecydowal sie jednak udac do innego lekarza, by wykonac troche inne badania np rezonans magnetyczny. Obecnie czeka na pobyt w szpitalu. Kilka dni temu zrobil prywatnie badania krwi - takie, ktore zlecil mu ten drugi lekarz i wyszly ujemnie m.in. toxoplaxma i borelioza. Sam od siebie ze wzgledu na moja chorobe zrobil przeciwciala. I w wynikach wyszlo - przeciwciala przeciwjadrowe w mianie 1:100 typ swiecenia ziarnisty oraz przeciwciala przeciw cytoplazmie w mianie 1:320 o typie swiecenia ziarnisto-wloknistym. Moje pytanie brzmi czy jego dolegliwosci moga miec zwiazek z obecnoscia przeciwcial i ewentualnie czy pasuja do ktorejs z chorob autoagresji z tego typu swieceniami... Sama nie wiem juz co o tym myslec. Znam sie jedynie na kregu moich dolegliwosci - wiadomo... Czy jest ktos w stanie pomoc mi w tej kwestii?
Nigdzie nie mogłam znaleźć nic na temat świecenia ziarnisto-włóknistego i nie wiem co moze oznaczac... tym bardziej przeciwko cytoplazmie... _________________ Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Cze 04, 2011 3:12 pm Temat postu: |
|
|
poczytaj sobie tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957 w pierwszym temacie opisanym przez Nenya masz typy swiecenia oraz przyporzadkowanie do roznych chorob
nie boj sie uzwyac wyszukiwarki ,ona na pewno pomaga _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
biedronka999 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 174 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Sob Cze 04, 2011 3:39 pm Temat postu: |
|
|
Nie boje się i używam. Kilkukrotnie przeczytałam cały wątek. Nie chodzi mi o świecenie ziarniste ale o ziarnisto-włókniste. _________________ Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia. |
|
Powrót do góry |
|
|
biedronka999 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 174 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Wto Sie 02, 2011 11:19 am Temat postu: |
|
|
W związku z tym, że tutaj rozpoczęłam pisanie swojej choroby toteż będę kontynuowała, może komuś przydadzą się takie informacje w jednym miejscu.
Kochani zauważyłam u siebie bóle kręgosłupa. Od czasu do czasu pobolewał ale przechodziło i nie zważałam na to. Ból pojawia się przy dłuższym siedzeniu lub staniu. Najpierw boli lewa strona, później ból zajmuje biodro a dalej całą nogę. Jest to strasznie nieznośne uczucie, jakby mi ktoś kolano wciskał w tył pleców Po prostu nie wiem co ze sobą zrobić! Wczoraj po siedzeniu 9 godzin w sklepie wzięło mnie, wieczorem myślałam, że się wścieknę. Dziś posiedziałam pół godz i już mnie nosi bo boli i przeszkadza niemiłosiernie. Myślałam, że to może być dyskopatia jednak przez przypadek trafiłam na wzmiankę o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa i zastanawiam się czy nie łączyć tego wszystkiego z moją autoagresją... 16ego jadę na odział w celu już typowo konkretnej diagnostyki chociaż teoretycznie diagnostyka ma być nakierowana na twardzinę i zespół sjogrena. Sama nie wiem co o tym myśleć, wiem tylko, że strasznie boli ;/ _________________ Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia. |
|
Powrót do góry |
|
|
cytra777 Junior
Dołączył: 27 Sie 2011 Posty: 1
|
Wysłany: Sob Sie 27, 2011 7:35 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo zainteresowało mnie to, co napisała Biedronka. Ciekawa jestem, co dalej?Czy jest już diagnoza?Mam podobną pokrzywkę, wysokie przeciwciała LA i Ro, wysokie anty ccp i silne bóle stawów. Diagnozują mnie lekarze reumatolodzy z Warszawy,pod koniec września jadę po raz kolejny do kliniki. Biedronko napisz |
|
Powrót do góry |
|
|
biedronka999 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 174 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Pon Sie 29, 2011 9:57 am Temat postu: |
|
|
Suma sumarum... Co do kręgosłupa to mam problem ze stawami biodrowo-krzyżowymi i krętarzami - to już odnośnie bioder. Nie ma jednak żadnych destrukcji więc jest w porządku, tylko pobolewają
Diagnoza? Narazie jednoznacznej brak aczkolwiek niemal na 100% twardzina. Póki co muszę załatwić sobie echo serduszka i za jakiś czas odebrać z kliniki pozostałe wyniki badań typu przeciwciała etc.
Cytra mi na pokrzywkę pomógł Arechin. Genialny lek... PO 3 miesiącach brania stopniowo pokrzywka zaczęła zanikać i od bardzo dawna mam z nią spokój. Przez pewien okres był problem z dostaniem tego leku bo były prowadzone jakieś badania nad nim i był wycofany z rynku, wtedy zauważyłam, że pokrzywka wraca, na szczęście udało mi się załatwić lek w Anglii tylko pod inną nazwą aż w końcu i do nas wrócił. Przez to wiem, że bez Arechinu ani rusz. Muszę brać i koniec.
W szpitalu zrobili też test Schirmera na suchość oczu. W jednym w porządku bo 35mm a w drugim 15 czyli tak trochę granicznie. Muszę za jakiś czas powtórzyć go żeby sprawdzić czy to faktyczny stan czy np. lekarz mógł w jednym oku źle paski włożyć
Pozatym zrobili mi mnóstwo rtg i usg. Nadgarstki o dziwo są w porządku mimo, że w 2008 miałam przerost maziówki. Obecnie mam zapalenie, przerost maziówki i coś tam jeszcze w stawie dużego palca lewej stopy i to mnie boli a w prawej stopie robi mi się nadżerka drugiego palca z tym, że tego w ogóle nie odczuwam.
Jak narazie wszystko jest w spoczynku, bez cech aktywnego zapalenia itp itd etc
Kontrol kontrol i jeszcze raz kontrol. I to regularny, żebym się nie obudziła z ręką w nocniku
Zlecenia - Arechin, Movalis i regularne echo serca z nakierowaniem na nadciśnienie płucne (tak napisane na wypisie), prześwietlenia płuc oraz wizyty u okulisty celem sprawdzania suchości oczek _________________ Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Sie 29, 2011 1:55 pm Temat postu: |
|
|
przeniosłam ten temat do działu "pierwsze kroki"
tutaj bardziej pasuje _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
biedronka999 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 174 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Sro Wrz 14, 2011 6:04 pm Temat postu: |
|
|
Wczoraj odebrałam kolejne wyniki badań zaległe ze szpitala. Obok zawsze dotychczas obecnych przeciwciałach przeciwjądrowych centromerowych pojawiły się ziarniste. Oba w mianie 1:640. W tym standardowo przeciwko SS-B i CENP B. Z kolei DsDna wynik wątpliwy. To co zaciekawiło moją Panią doktor to dodatnie przeciwciała przeciwko endomysium w klasie IgA i przeciwko gliadynie w klasie IgG. Endomysialne 1,5 roku temu wynosiły 1:40 - teraz są to 1:160. Rosną...
Jako dziecko leczono mnie na celiakię, miałam całkowity zanik kosmków jelitowych z całą gamą objawów. Teraz z tych objawów nie zostało mi nic a dietę bezglutenową odstawiono mi gdy miałam 6 lat. Muszę zapisać się do gastrologa ponieważ mogę mieć celiakię latentną czyli utajoną, która nie daje objawów tylko wyniszcza od środka. Nieleczona mogła doprowadzić do rozwoju zespołu Sjogrena i początków twardziny układowej (taką już konkretną diagnozę dostałam po wczorajszym komplecie badań). Tak więc znowu cała batalia przede mną... _________________ Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia. |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sro Wrz 14, 2011 8:56 pm Temat postu: |
|
|
faktycznie zebrało sie trochę tego u ciebie;
słuchaj,a dodatnich Scl70 nie miałaś nigdy?
dsDna nawet u 40% pacjentów z TU potrafią byc pozytywne;
choroba widze dalej inkubuje -ciekawa jestem (wybacz ) co z tego wyjdzie ...
dobrze,że masz prowadzącą doktor ,lubiąca wyzwania medyczne
pisałaś o problemach w rodzinie-no cóż,jakiś czas temu wklejałam nawet artykuł ,nt.genów odpowiedzialnych za autoagresję -widocznie twoja rodzina,tak jak i moja -jest wyposażona w źle skrojony garnitur" _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|