|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2011 10:57 am Temat postu: |
|
|
Bardzo smutna historia:( Wiesz, moim zdaniem, o ile czujesz się emocjonalnie na siłach - walcz o sprawiedliwość. Z racji swojego zawodu znam sporo rodziców, którzy podjęli się walki ze szpitalami w sądach - bardzo wielu wygrało, chociaż nigdy nie jest to łatwe. Moim zdaniem, bez prawnika nie ma sensu, chociaż niestety - prawnik oznacza niemałe wydatki:( |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2011 11:52 am Temat postu: |
|
|
Dostałam numer do prawnika od koleżanki,mam dzisiaj do niego dzwonic,wypisalam sobie z czym w tej opinii się nie zgadzam.
Nie wiem,czy będzie nas stać na usługi prawnicze w takim zakresie w jakim by się przydalo.W ogóle pewnie ze względu na kasę będziemy musieli zrezygnowac z walki.Nie dostaliśmy adwokata z urzędu,bo mamy za dużo pieniędzy wg.sądu (pracuje tylko mąż,ja mam rentę,więc jest średnio bym powiedziała,no ale...)
Mam nadzieję,że facet pomoże mi z tymi wnioskami,bo czas nagli. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2011 3:10 pm Temat postu: |
|
|
Krysiu,
bardzo mi przykro -przeszłaś gehennę,trauma pewnie jeszcze na długo zostanie
podzielam zdanie Awanii-jeśli czujesz się na siłach -walcz,by udowodnić,że nikt nie zasługuje na takie traktowanie i nic nie ujdzie bezkarnie.Prawda jest taka,że wiele osób uważa,że nie wygra się z pewnymi kręgami...
Co do adwokatów-może znajdziecie jakiegoś działającego pro bono,albo zasięgnąć rady w jakimś stowarzyszeniu ?
Bardzo ,bardzo współczuję  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2011 5:26 pm Temat postu: |
|
|
Krysiu, w dużych miastach często przy wydziałach prawniczych są poradnie prawne, gdzie świadczą pomoc prawnicy z uczelni. |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Nie Sie 21, 2011 5:03 pm Temat postu: |
|
|
Z pomocą znajomych którzy bardziej znają się na prawie niż ja udało się w piątek złożyć wnioski.Napisałam również swoje zdanie na temat opinii biegłych.
Będzie co ma być,przynajmniej zrzuciłam trochę z siebie
Coraz bliżej 6 września,myślę o tej wizycie u immunologa.Z każdym dniem coraz intensywniej.W portfelu noszę wszystkie swoje bolączki wypisane na kartce To tak,żebym nie zapomniała,gdy pojadę hehehe. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Sie 22, 2011 1:11 pm Temat postu: |
|
|
Krysiu-trzymam kciuki!
A pomysł z karteczką -bdb .  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Wto Sie 23, 2011 4:02 pm Temat postu: |
|
|
Taak zasiądę przed panem immunologiem,poprzednim razem,gdy spytał co jest niepokojącego jakoś trudno mi było odpowiedzieć,bo brzuch mnie bolał jak diabli byłam kilka dni po poronieniu,więc ogólnie forma do bani...
Ale jak teraz pojadę,to gość się za głowę chwyci jak zacznę wyliczać to wszystko hehehe. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Wto Sie 23, 2011 6:05 pm Temat postu: |
|
|
oni sa do takiego słowotoku przyzwyczajeni-moja doktor zawsze prosi o to,robi w tym czasie swoją papierkową robotę i jest w stanie zawsze wyłowić z potoku słów coś,co ją zaniepokoi i na te tory skierować rozmowę ,więc...luzik ,myśl o sobie  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Czw Wrz 01, 2011 4:59 pm Temat postu: |
|
|
Byłam u alergologa,ponieważ moja pani doktor odeszła ten nowy zażyczył sobie zawezwać do siebie Jej pacjentów w celu rozeznania się...
Znowu zlecił mi morfologię,oraz oznaczenie Ig E.
Morfologia podobno ok,natomiast ten drugi wynik wynosi 260 przy normie do 100.
Kolejna wizyta 03 października.
Tak myślę czy powinnam zrobić ksero tego wyniku,gdy pojadę do immunologa we wtorek?
Wiem,że jestem alergiczką ale czy aż tak podwyższony wynik powinien mnie mocno zaniepokoić ? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Czw Wrz 01, 2011 5:16 pm Temat postu: |
|
|
wysoki poziom IgE wymaga sprawdzenia kału na obecność pasożytów-jeśli ten jest negatywny ,konieczna jest diagnostyka w kierunku astmy oskrzelowej-tak było w przypadku moim i mojej córki;
czy jesteś uczulona na kurz i roztocza,pyłki brzozy ,pleśnie? _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Pią Wrz 02, 2011 11:30 am Temat postu: |
|
|
Tak Margaret jestem uczulona na : kurz,pyłki trawy,żyto,zboża,brzoze,leszczyne,olche,buka,siersc kota,z tego co widzę na jedzenie nie,natomiast plesni nie sprawdzano ale pewnie to możliwe,bo jak mam tą tabelkę to we wszystkich kratkach babeczka wpisała po trzy plusy,a lekarz u którego byłam stwierdził,że straszna alergiczka ze mnie,czyli całkiem prawdopodobne,że pleśń również mnie uczula.
Mój syn też ma astmę oskrzelową podobnie jak Twoja córka.
Zobacze,co mi powie ten alergolog na wizycie w październiku,póki co kazał mi doraźnie zażywać leki p.histaminowe i zapisał krople do nosa i do oczu.
edit
A z jedzenia nie sprawdziła mi babeczka ani owoców cytrusowych po których mam wysypkę,ani brzoskwiń których jeść nie moge bo mi mrowi gardło i usta nie mówiąc już o tuńczyku
Powiedz mi jakie lekarstwa zażywa Twoja córka? Paweł ma 7 lat,bierze 2 razy dziennie Flixotide,rano Asmenol 5 a w razie ataku Berodual, 15 kropli w nebulizatorze a gdy jesteśmy na wyjeździe to z inhalatora.
Teraz zaczął chodzić do szkoły i zastanawiam się,bo muszę poinformować o tym jego wychowawczynię,może również higienistkę.Dzisiaj nie było jak bo wiadome,pierwszy dzień więc wszyscy rodzice oblegali nauczycielkę ale w następnym tygodniu muszę to zrobić,lub na wywiadówce która ma się odbyć w przeciągu 2 tygodni. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Wrz 02, 2011 1:31 pm Temat postu: |
|
|
może zaczniemy od ciebie najpierw-twój panel alergologiczny faktycznie imponujący jest ,niestety badania dowodzą,że alergia na kurz,roztocza (głownie) predysponuje do późniejszego rozwinięcia się pełnoobjawowej astmy(czy pamiętasz może problemy ze swoją skórą w wczesnym dzieciństwie?);mam nadzieję,że włączą ci coś więcej niż lek antyhistaminowy (czy prócz wysypki i objawów ze strony śluzówek dokucza ci kaszel ?)-np.steryd wziewny ,który tak naprawdę przy rozpoznanej astmie powinien być podawany cały czas-w okresach remisji ,w dawce podtrzymującej (ja biorę alvesco-nie podrażnia mi gardła);
polecam ci wątek odczulanie-mamy tam małe kompendium wiedzy i doświadczeń własnych ,którymi się wymieniamy-jakbyś miała problem ,śmiało i tam pytaj
co do mojej córy -na stałe ma steryd wziewny,w okresach remisji małą dawkę pulmicortu,w zaostrzeniach -alvesco w aerozolu lub filxotide w nebulizacji(do tego zwykle wtedy dochodzi ventolin wziew lub sterineb z inhalatora)-obowiązkowo w tych sytuacjach inhalacje ze sterydu poprzedza właśnie lek rozkurczowy dodatkowy i oxis lub serevent;z leków wykrzystuśnych ,opieramy się głownie na ACC-acetylocysteinę można dłużej podawać niż ambroxol;
co bardzo istotne-Olga w czasie infekcyjnym ,przez parę miesięcy w roku bierze na stałe generik singulair'u-lek ten działa wybitnie p.zapalnie na śluzówkę oskrzeli(mogę śmiało stwierdzić ,ze od czasu wprowadzenia tego leku ,ani razu nie doszło do zap.oskrzeli albo atypowego zap.płuc,co miało miejsce parę razy po powikłanej infekcji)-ale widzę,że syn jest też na asmenolu -my ten rodzaj leku zażywamy pod wieczór;
problematyczny jest oczywiście uporczywy ,napadowy kaszel w czasie infekcji,wiadomo,że głownie nocą(u nas ataki astmy indukowane są gł. przez infekcję )-kiedy nie pomaga supremin ,sięgamy wtedy albo po tabletki z kodeiną ,albo (jeśli nasz budżet to wytrzymuje ) po levopront-syrop drogi i malutko go,ale faktycznie b.dobry;
dwa lata temu byłam z córką w sanatorium w Rabce,gdzie sama spędziłam b.długi czas-gorąco polecam -w przypadki Olgi efekt utrzymał się długo ,bo prawie 2 lata-w tym roku dokuczały jej ostre objawy śluzówkowe-z odsieczą przyszedł avamys do nosa i opatanol do oczu ,ale to jeszcze nie było to,dopiero zmiana leku antyhistaminowego na silniejszy (Zenaro) dała porządany efekt ;zaznaczę jednak,że Rabka nie każdemu astmatykowi służy;
koniec końców -młoda niedługo ląduje na odczulaniu
co roku w szkole jest aktualizacja danych osobowych ,ja-w rubryczce "uwagi inne"wpisuję problem chorobowy córki,po jakimś czasie dochodzi do rozmowy z higienistką -to młoda ma juz opanowane,bo bardzo ważna jest edukacja pacjenta-od najmłodszych lat
pozdrawiam serdecznie _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Pon Wrz 05, 2011 11:19 am Temat postu: |
|
|
Margaret jak to wszystko przeczytałam,to pomyślałam sobie w pierwszym momencie,że muszę małemu zmienić lekarza
Też jeździmy do Rabki,znaczy byliśmy 2 razy a w tym roku w Bochni w Kopalni Soli na turnusie.
Jutro wielki dzień...długo wyczekiwana wizyta,na to wszystko dostałam @ więc czuję się jakby ze mnie cała energia uciekła,ale nic to,dam radę,w sumie nie mam chyba wyjscia.
Wizyta na 10 ale wyjedziemy jak tylko odprowadzę syna do szkoły na 8,tam sa rozdawane numerki i kto pierwszy ten lepszy.
Ostatnio w polowie przyjmowania wszyscy jak jeden mąż poszli na jakies szkolenie a pacjenci 2 godziny siedzieli jak te nie powiem co i czekali aż wróca panowie doktorzy,no ,bo po co szanowac pacjenta nie chce czekać niech idzie do domu...a ja myslalam,ze tam oszaleje w tej poczekalni w 2 tygodniu po poronieniu, bólem brzucha,krwawieniem i szalejącymi hormonami.Raz mi bylo slabo,potem znowu duszno,goraco nie do wytrzymania, plakac mi sie chcialo,ogolnie niezbyt milo.
Jestem jednak dobrej mysli,moze jutro pojdzie szybciutko i sprawnie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Pon Wrz 05, 2011 11:47 am Temat postu: |
|
|
Witaj Krysiu!
To bardzo przykre co piszesz. Życzę dużo sił w walcę o sprawiedliwość.
Pamiętaj aby w tym wszystkim nie zapomnieć o swoim zdrowiu. Daj nam znać po jutrzejszej wizycie. _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
krystyna03c Junior


Dołączył: 22 Lip 2011 Posty: 24 Skąd: Brzesko
|
Wysłany: Sro Wrz 07, 2011 7:53 am Temat postu: |
|
|
Wczorajszy dzionek zaczął się w miarę spokojnie.Dojechaliśmy do Krakowa ok.10,zarejestrowałam się,dostałam numerek 16 i informacje,że tego lekarza u którego byłam po raz pierwszy dzisiaj nie ma ale inny mnie przyjmie. Już mnie to wytrąciło z równowagi,bo spisałam sobie całą listę rzeczy które miałam mu powiedzieć,od poprzedniej wizyty.Po 2 godzinach czekania na korytarzu,weszłam do pokoju,siedział za kompem lekarz może z 5 lat starszy ode mnie.Spytał czy ja na badania,powiedziałam,że nie wiem bo lekarz poprzedni powiedział mi tylko,że jestem za wcześnie po poronieniu natomiast nie wypowiadał się na temat tego co będzie na kolejnej wizycie.Stwierdził,że w takim razie na badania...Powiedziałam Mu,że udało mi się zdobyć kopię tych badań na p/c przeciw antykardiolipinie i proteinogramu białek surowicy krwi z 2010 r i że lekarze w Brzesku po tym jak je zobaczyli,stwierdzili,że wszystko jest ok. Facet je obejrzał i odpowiedział tylko,że lekarze z małych miejscowości po prostu nie znają się na tym i wg.Niego coś jest na rzeczy skoro mam takie wyniki i dzieje się tak a nie inaczej.
Dostałam rozpoznanie w postaci "obserwacja w kierunku zespołu antyfosfolipidowego,dwukrotne niepowodzenia położnicze w wywiadzie,hipergammaglobulinemia ,a do tego atopia. Poszłam potem oddać krew bo kazał mi zrobić badania takie,może Wy będziecie w stanie to rozszyfrować : aB2-GPI (N98) , wolne białko S (G07), białko C (G05) i jeszcze jakieś W 14. Mówiłam o toczniu ale facet był z tych którzy wiedzą co mają robić,a nie żeby Mu gadać.Wkurzył mnie trochę takim zachowaniem.
18 października kolejna wizyta.
Nie wiem dlaczego ale to miejsce mnie przeraża.Immunologia to dla mnie czarna magia ogólnie cały klimat tego wyjazdu spowodował,że miałam nerwy napięte jak postronki,w nocy atak nerwicy lękowej.Dzisiaj już jest lepiej ale czuję się jakbym miała mega kaca... |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|