WWW.TOCZEN.PL

[fluxies]

Witam. Jestem tu nowa, choć od jakiegoś czasu przeglądam forum.

Już od dość długiego czasu próbuję zdecydować się na lekarza, który miałby mnie prowadzić. Niestety mam mieszane odczucia i do tej pory nie podjęłam decyzji. Dlatego zwracam się do Was, drodzy forumowicze, o poradę. Miałam wizytę u dwóch reumatologów z Gdańska. Tzn. u p.Smoleńskiej i p.Czuszyńskiej. Widziałam, że były tu pewne wypowiedzi dotyczącej tej drugiej, mam nadzieję że jest też ktoś, kto zna i tą pierwszą.

W moich odczuciach p.Smoleńska bardzo dokładnie mnie zbadała i o wiele rzeczy pytała. Radziła zrobić jeszcze kilka dodatkowych badań i zalecała najlepiej w tym celu położyć się do Akademii Medycznej, co mnie trochę przeraziło. Alternatywą jest zrobienie tych badań prywatnie. Skłaniała się już, pomimo niepewnej diagnozy, ku leczeniu Arechiną. Z tego też powodu wysłała mnie również do okulisty, by zbadał dno oka. Starałam się znaleźć jakieś opinie dotyczące tej lekarki w internecie, ale niestety do takowych nie udało mi się dotrzeć.

Natomiast co do p.Czuszyńskiej to muszę przyznać, że nie zbadała mnie tak dokładnie jak ta pierwsza. Owszem pytała o kilka rzeczy, ale też wydaje mi się że nie dociekała tak bardzo wszystkiego jak ta poprzednia. Kolejnym co podziałało moim zdaniem na minus podczas tej wizyty to to, że pani doktor nie wystawia żadnego świstka potwierdzającego zapłatę. Karty pacjenta jakby też nie prowadziła. Robi jakieś zapiski na swoich luźnych kartkach i trzyma w koszulce i zdaje się, że przechowuje je u siebie w domu. Tak więc w razie czego nie ma żadnego potwierdzenia odbytej wizyty. Jednak ta doktor trochę mnie pocieszyła, bo uznała że pobyt w Akademii Medycznej nie jest konieczny. Zleciła mi zrobić tylko jedno dodatkowe badanie i postawiła diagnozę. Również zaleciła leczenie Arechiną, ale wystawiła też receptę na Quensyl. Radziła go w miarę możliwości sprowadzić z Niemiec, gdyż podobno jest lepszy, bardziej oczyszczony (o czym np. nie wspomniała pierwsza lekarka). Na moje pytanie czy chce ksero badania od okulisty, oczywiście odpowiedziała twierdząco. Lecz co gdybym o tym nie wiedziała i takiego badania nie miała zrobionego? Czy to nie ona powinna wiedzieć, że takie badanie jest potrzebne? Na moje pytanie co mi wolno, a czego nie też jakby nie do końca wiedziała co odpowiedzieć. Jeśli chodzi o opinie w internecie co do tej lekarki to większość z tych, do których udało mi się dotrzeć była pozytywna, choć całkiem niedawno znalazłam negatywną i po części pokrywającą się z moimi odczuciami. Z tego co wiem, p. Czuszyńska ma też dobre opinie wśród lekarzy.

Tak więc jestem w kropce. Muszę się zdecydować na leczenie u jednego lekarza, a już naprawdę nie wiem co robić. Zwracam się więc z prośbą do Was. Może jest tutaj ktoś, kto zna obie lekarki i jest w stanie mi coś na ich temat powiedzieć?

Pozdrawiam wszystkich, którzy dotrwali do końca mojego postu i proszę o odpowiedzi
_________________
"Życie jest łatwiejsze niż się wydaje. Wystarczy godzić się z tym, co jest nie do przyjęcia, obywać się bez tego, co niezbędne i znosić rzeczy nie do zniesienia."

[hatifnat]

Witaj,

Nie sugerowałabym się aż tak bardzo opiniami o lekarzach w internecie. Ważne są własne odczucia i relacja z danym lekarzem. Lekarz nie ma tej samej twarzy do wszystkich pacjentów, tak samo jak normalny człowiek nie zachowuje się zawsze jednakowo wobec każdego człowieka.

Nie znam sytuacji, ale gratuluje drugiej pani doktor odwagi i pewności, by postawić diagnozę tak po prostu, gdy inny lekarz widział potrzebe wykonania innych badań, a w przypadku schorzeń reumatologicznych potrzeba ich wiele a do tego są kosztowne, więc na Twoim miejscu położyłabym się dobrowolnie do szpitala, ażeby gruntownie się przebadać. (Sama tak kiedyś zrobiłam).

Co do sterydów - może wcale nie są konieczne? Quensyl ma niby powodować mniej działań niepożądanych, ale jeśli masz brać sterydy w małej dawce (2 mg, 4 mg), to Metypred też jest dobry.

Mi także reumatolog proponowała sam Arechin, gdy jeszcze wtedy nie reprezentowałam pełnoobjawowego jednego zespołu i nie jest to dziwne, że lekarz przepisuje ten lek bez diagnozy.
Natomiast jeśli chodzi o sterydy, trzeba rozważyć korzyści i szkody (a szkód jest wiele), co radzę przedyskutować z lekarzem, gdyż sterydów nie bierze się miesiąc czy dwa, lecz lata.

Pozdrawiam,
Studentka VI roku medycyny, z diagnozą reumatologiczną, na Arechinie i kiedyś na sterydach.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[fluxies]

[Margaret74]

witam serdecznie

[hatifnat]

[fluxies]

[fluxies]

[hatifnat]

Przepraszam, pomyliłam Quensyl z Calcortem, który jest sterydem sprowadzanym z Niemiec. Quensyl to hydroksychlorochina, tak samo jak Plaquenil, który obecnie biorę, zakupiony we Francji. Niby mniej szkodzi na oczy niż Arechin (chlorochina) - dla mnie bez różnicy.

Przepraszam raz jeszcze.

Mój wątek opisałam tu: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=116377&highlight=#116377

Tam to nie jest już napisane, ale mam zdiagnozowany wg kryteriów pierwotny zespół Sjoegrena.

Życzę dobrych wyborów. Właściwy lekarz to ten, któremu ufasz.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[fluxies]

Po przemyśleniu wszystkiego, przeanalizowaniu doszłam do wniosku, że najprawdopodobniej zdecyduję się na pierwszą lekarkę tzn. dr Smoleńską. Czuję się przy niej bezpieczniej, wydaje mi się, dobrze się mną zajęła. Więcej pyta i zleca więcej badań. Mam nadzieję, że będzie to odpowiedni wybór. Dodatkowo zrezygnowałam z pobytu w Akademii Medycznej, zdecydowałam się zrobić badania, które mieli mi tam robić, prywatnie. Obecnie czekam na wyniki.


W zasadzie nie wspomniałam od czego się u mnie wszystko zaczęło, a może się to komuś przyda albo może ktoś miał podobne doświadczenia i będzie się chciał nimi ze mną podzielić

Wszystko zaczęło się w roku 2010 kiedy to 1 czerwca trafiłam do szpitala z objawami zakrzepicy. Po 9-dniowym pobycie i leczeniu diagnoza się potwierdziła. Jako przyczynę lekarze podawali głównie tabletki hormonalne. Zakrzepica była niby niewielka i trzy miesięczne leczenie Warfinem miało wystarczyć. Jednak z powodu ciągłych skoków INRu i związanymi z tym zmianami dawki leku leczenie przeciągnęło się do aż 10 miesięcy. Wychodząc ze szpitala dostałam zalecenie, by po skończeniu leczenia udać się do hematologa. Tam panią doktor zainteresował jeden z czasów krzepnięcia. APTT było u mnie przy każdym badaniu, które wykonywałam podczas leczenia na ogół co tydzień, bardzo wydłużone. Idąc za ciosem zleciła badania najpierw na krążące antykoagulanty (LA 1, LA 2), później na przeciwciała przeciw karidiolipinie (IgG, IgM), które okazało się bardzo podwyższone. Z powodu takich właśnie wyników wysłała mnie do reumatologa, by sprawdzić czy, zdiagnozowany na podstawie tych badań, zespół antyfosfolipidowy nie jest powodem choroby tkanki łącznej. Reumatolog po przeprowadzeniu wywiadu dała mi skierowanie na badanie ANA Hep-2 zaznaczając jednak, że wg niej wszystko będzie w porządku. Po odebraniu wyników mina mi jednak zrzedła. Miano było bardzo wysokie, wynosiło aż 1:5120. W związku z takim obrotem spraw zostałam skierowana do specjalisty zajmującego się chorobami tkanki łącznej. Resztę już po części opisałam w swoim pierwszym poście. Wybrałam się do dwóch reumatologów, by zasięgnąć porady dwóch różnych lekarzy. Po drodze zrobiłam jeszcze raz na własną rękę badanie ANA Hep-2, bo nie dowierzałam takim wynikom. Niestety jednak pierwszy wynik się potwierdził. Dostałam także zlecenie na badanie ANA metodą immunoblot. Na podstawie wyników druga z lekarek, do których się udałam, uznała że jest już pewna że jest to toczeń układowy. Tyle chociaż w tym dobrego, że tu akurat wyniki nie wyszły tak wysokie i nie mam przeciwciał, które "nie lubią słońca”, toteż nie muszę przed nim jakoś szczególnie uciekać. Zrobiłam również zwykłą morfologię i badanie moczu, tam wszystko jest w jak najlepszym porządku. Obecnie czekam na wyniki powtórkowego badania (po upływie 12 tygodni od pierwszego badania) na przeciwciała przeciw kardiolipinie, by być już absolutnie pewnym, że mam zespół antyfosfolipidowy. Dodatkowo lekarka, do której zdecydowałam się chodzić, kazała mi zrobić badanie na przeciwciała przeciw β2 glikoproteinie (IgG, IgM) oraz dopełniacze C3 i C4. Mam mieć też zrobioną za jakieś 3 tygodnie kapilaroskopię, a w jeszcze późniejszym czasie rezonans głowy. Póki co ta lekarka nie chce wystawiać zbyt pochopnie diagnozy, że jest to toczeń układowy. Narazie zdiagnozowała to jako niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej ( ze wskazaniem na toczeń układowy - w 90% twierdzi, że to właśnie to) wraz z zespołem antyfosfolipidowym.

Gdy sięgam pamięcią w tył to miałam pewne "dziwne" dolegliwości.
Jakieś 6 lat temu zdarzało się, że co jakiś czas (ale stosunkowo rzadko) budziłam się ze sztywnym, jakby przykurczonym i obolałym palcem u którejś ręki. Zdarzało się też, że był trochę opuchnięty. W ciągu dnia, kiedy palec trochę rozruszałam, na ogół bolał mniej. Dolegliwości najczęściej przechodziły w ciągu kilku dni. Byłam z tym wtedy u reumatologa, który podejrzewał RZS, ale w badaniach wszystko było w porządku i na tym się skończyło. Przez kilka lat był spokój, nic takiego się nie działo, aż do sierpnia tego roku. Tym razem ból był o wiele gorszy, nawet o dotknięciu palca nie było raczej mowy. Jednak po jakimś tygodniu dolegliwości znowu przeszły.

W kwietniu 2009 r trafiłam na pogotowie z bólem, który zaczął się poniżej klatki piersiowej (coś jakby kłucie przy wdechu). Później zaczął się rozprzestrzeniać coraz wyżej aż zajął klatkę piersiową z prawej strony i ramię. Nie mogłam oddychać, a najwygodniejszą pozycją była pozycja siedząca skulona w kłębek. Na pogotowiu zdiagnozowali zapalenie mięśni międzyżebrowych.
Tego samego roku (2009) w listopadzie i grudniu dwukrotnie dopadł mnie potworny ból biodra. Nie było pozycji, w której odczuwałabym ulgę. Nie mówiąc o jakimkolwiek ruchu. Ból był tak potworny, że zdarzyło mi się stracić przytomność. Początkowo byłam leczona tabletkami. Ból ustąpił, jednak po bardzo krótkim czasie powrócił. Dostałam zastrzyki i skierowanie do neurologa, który zdiagnozował zapalenie stawu biodrowego.

W 2010 r w lutym przytrafił mi się podobny ból, do tego który towarzyszył mi przy zapaleniu mięśni międzyżebrowych. Później jednak był nie do zniesienia, przenosił się trochę jakby na plecy na linii końca żeber. Dosłownie wyłam z bólu. Lekarze z pogotowia stwierdzili, że skoro ból przypomina mi ten przy zapaleniu mięśni to na pewno musi być to i tak też mnie leczyli. Za miesiąc ból się powtórzył. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem kamieni na woreczku żółciowym, tam jednak znaleziono kamień w nerce. Byłam następnie pod kontrolą urologa, zrobił mi rtg i w tym roku wiosną usg jamy brzusznej. Po kamieniu nie ma śladu, choć był za duży by go urodzić, nie był rozbijany, ani nie brałam żadnych leków.

We wcześniejszym czasie zdarzało mi się też dość często zapalenie pęcherza moczowego. Jeden jedyny raz miałam białko w moczu, co podobno było powikłaniem po przebytym zapaleniu. Po skończeniu kuracji antybiotykiem wszystko wróciło do normy.

Wspominałam o tym wszystkim kiedyś lekarzowi ogólnemu, który jednak nie utożsamia tych dolegliwości z toczniem. Jedynie ta sztywność palców podobno może być jego objawem.

Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto dotrwał do końca
Chciałam spytać czy miał ktoś podobne dolegliwości, doświadczenia? Czy robiono komuś rezonans głowy i kapilaroskopię? Jak to przebiegało i w jakim celu było przeprowadzane?
_________________
"Życie jest łatwiejsze niż się wydaje. Wystarczy godzić się z tym, co jest nie do przyjęcia, obywać się bez tego, co niezbędne i znosić rzeczy nie do zniesienia."

[Łukasz F.]

Witaj.
Najważniejszy wybór jest już za Tobą. Decyzja o podjęciu walki to podstawa. Bardzo dobrze więc, że rzucasz chorobie wyzwanie.

Jeśli chodzi o lekarz - opinie są podzielone, ale wiadomo jak to jest. Na pewno obie lekarki znają się na rzeczy. Kwestia wyboru tej, z którą masz lepszy kontakt. Oby ten wybór okazał się słuszny.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[fluxies]

Łukaszu F., przeglądałam Twoje posty i widziałam, że chodzisz do dr Czuszyńskiej i że chwalisz ją sobie. Chciałam się spytać czy chodzisz do niej na wizyty państwowe czy też prywatne? Może na państwowych zachowuje się inaczej... Gdzieś znalazłam opinię dość pokrywającą się z moją. Zostało tam też dodatkowo napisane, że wizyta przebiegała w ten sposób, że odnosiło się wrażenie, że ta pani doktor jest głównie nastawiona na zbijanie kasy... Nie mogę powiedzieć, że zrobiła na mnie jakieś bardzo złe wrażenie, ale było jednak kilka spraw, które ewidentnie działały na jej nie korzyść. Pisałam o nich wcześniej.[/quote]
_________________
"Życie jest łatwiejsze niż się wydaje. Wystarczy godzić się z tym, co jest nie do przyjęcia, obywać się bez tego, co niezbędne i znosić rzeczy nie do zniesienia."

[Łukasz F.]

Zgadza się - efekty co prawda na początek przychodziły opornie, ale rezultat końcowy trzeba docenić. Szczerze mówiąc nie wiem, jak przebiegają u niej wizyty prywatne. Jednak wrażenia są rzeczą subiektywną, więc nie chciałbym ich komentować. Fakty natomiast wypadają na korzyść (czego jestem dobrym przykładem).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.