WWW.TOCZEN.PL

[stella]

Witam ponownie...
Chcialabym Was prosic o pare slow. Mam nadzieje, ze pisze w dobrym miejscu...Chodzi o moją mamę. Ma 67 lat. Od pewnego czasu bardzo słabo sie czuła. Wyniki badań wariowaly, bardzo stracila na wadze. Pojawił sie tez jakis paskudny bol w kregoslupie. Nikt - dziesiatki lekarzy - nie wiedzialo co sie dzieje. Trafila w koncu do kogos NAPRAWDE DOBREGO kto po serii kolejnych badan skierowal ja do szpitala - czeka wlasnie na miejsce a mnie zzeraja nerwy, niepokój i jeszcze swiadomosc ze mieszkam w Stanach...nie moge byc przy niej teraz juz...Wiec dotychczasowa diagnoza brzmi 'Choroba układowa tkanki łacznej' - i teraz moje pytanie jest takie - czy mozecie pomoc mi ten 'skrot' rozwinac, przeczytalam juz mnostwo artykułow, fragmentow i nie moge jednoznacznie znalezc - czy to musi oznaczac ten toczen czy moze to byc jakas inna choroba?? Wiem ze nie potraficie czytac ze szklanej kuli, zdaje sobie z tego sprawe, wiem ze czekaja ja badania i tam sie wszystko wyjazni, ale moze ktos z Was mial podobnie, albo - wiem ze 'siedzicie' porzadnie w tym temacie - moze mozecie mi pomoc - jak to rozumiec? Martwie sie tez czy bedzie skazana na dlugi pobyt w szpitalu, to by bylo najgorsze..plakac mi sie chce...Czy moze jest szansa ze bedzie to tylko kilka dni, badania....(tak powiedziala jej lekarka..ale moze tylko pocieszala)....Nie ma i nie miala tego rumienia ( wiem ze nie wszyscy go maja...choc lekarka pytala o to wiec widocznie kojarzy wlasnie ta chorobe..). Po za tym tak jak pisalam bardzo duzo stracila na wadze w ostatnim czasie i narzekala na bole....Wiem ze to malo szczegółow, ale nic wiecej takiego sie nie dzialo. Po za chorobami ktore ma od wielu lat... Będe bardzo wdzieczna jesli ktos z Was odpisałby jak bylo w Waszym przypadku, od czego sie zaczelo itd...i czy leczenie jest bardzo ciezkie? Czy bedzie mogla byc wtedy w domu, normalnie fukncjonowac? Czekam z niecierpliwoscia na jakikolwiek znak. Dziekuje

[Margaret74]

witam raz jeszcze

strasznie dużo pytań zadajesz-jedyną radą na to jest ...lektura forum tak naprawdę,szczególnie jeśli chodzi o przebieg choroby u każdego z nas...,bo choroby tkanki łącznej sa b.niespecyficzne,czyli z reguły różnie u każdego przebiegają,objawiają się ,inna może być reakcja na leki(jednemu służy świetnie encorton,drugi natomiast nawet go nie toleruje...)

na jakiej podstawie lekarze orzekli wstępnie powyższą diagnozę?bo raczej nie tylko na pdst. bólu kręgosłupa? być może jeszcze panel ANA był dodatni?
rumień na twarzy nie zawsze występuje;

choroby tkanki łącznej to choroby autoagresywne,charakteryzujące się przewlekłym stanem zapalnym ,właśnie w tkance łącznej(tk.łączna wstp. praktycznie wszędzie w organizmie),spowodowanym przez wytwarzane przez organizm przeciwciała skierowane przeciwko danym narządom ,czy tez układom(pisząc dość kolokwialnie:układ immunologiczny pod wpływem pewnych czynników 'głupieje" i uderza w gospodarza ,czyli w nas);do chorób tych należy:toczeń układowy ,twardzina,zapalenie wielomięśniowe,zapalenie skórno-mięśniowe;dość często występują te choroby razem-mieszana choroba tkanki łącznej,zespoły nakładania się ,ale...o tym możesz przeczytać w Przewodniku po naszcy chorobach;Porady i doświadczenia są natomiast zbiorem doświadczeń własnych w walce z chorobą;
zachęcam więc do lektury
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[stella]

Dziekuje Margaret.
Więc tak wynik ANA - 600 OB bardzo wysokie powyzej 120...no i teraz skierowanie do szpitala na ciag dalszych badan...Czytalam juz chyba wszystkie Wasze posty, wczoraj mialam otwarte ok 50 zakladek i 'studiowalam' krok po kroku wszystko ale i tak jest latwiej jesli ktos bezposrednio odpowie...Dziekuje ze odpowiedzialas...pozostaje mi tylko czekac..Rozumiem ze przy takim wyniku i przy takiej wstepnej diagnozie nie ma juz mozliwosci ze to nie bedzie to?

ps. - a czy KTOS wie jak to jest z diagnoza u osob w takim juz 'powaznym' wieku - z tego co zauwazylam wiekszosc z Was jest mlodych albo zostalo mlodo zdaignozowanych..Czy zachorowala na to teraz? Czy ma to od wielu lat tylko nikt wczesniej nie wiedzial? i jakie sa konsekwencje tego?
strach ogarnia mnie co raz bardziej...;(

[alawa]

Witaj Stella!
Ja jestem jedną z chyba najstarszych na tym forum osobą- mam 58 lat, zachorowałam 3 lata temu. Choruję na zapalenie wielomięśniowe.U mnie objawiło się to trudnościami w chodzeniu,osłabieniem , po kilku miesiącach prawie nie chodziłam,schudłam 10 kg w ciągu 6 tygodni. Najpierw "wylądowałam " w szpitalu zakaźnym z podejrzeniem chorej wątroby(wyniki były podwyższone 10 razy.)Po stwierdzeniu,że to nie wątroba dostałam skierowanie na reumatologię,gdzie przyjęto mnie od razu , bo już było kiepsko.Następnego dnia okazało się ,że wyniki enzymów mięśni(w tym serca) miałam przekroczone 60 razy . Natychmiast dostałam sterydy i rozpoczęto diagnozowanie. W szpitalu byłam miesiąc, wyszłam z konkretną diagnozą i ustawionym leczeniem.U mnie "schodzenie " do normy trwało ponad 3 miesiące, ale tj. napisałam było kiepsko. W tym czasie mięśnie praktycznie "rozsypały się", nie mogłam się podnosić,wchodzić po schodach, schylać itp.Jednak po doprowadzeniu do normy i wielokrotnej rehabilitacji jestem praktycznie "w porządku"- niewielkie kłopoty z poruszaniem,przykucaniem traktuję jako normę .Pracuję,radzę sobie ,może trochę gorzej niż dawniej,ale nie jest źle.Jestem cały czas na lekach,ale nie chce powrotu choroby w ostrej formie.
Opisałam Ci drastyczny przypadek(tak było ze mną),ale podczas kolejnych,krótkotrwałych pobytów w szpitalu zetknęłam się z osobami,które przechodziły chorobę znacznie łagodniej i dużo szybciej "wracały" do normy.
Najważniejsze, aby mamę dobrze zdiagnozowano i ustawiono leczenie.
Wówczas powinno być dobrze.
Czy nie ma tutaj nikogo,kto pomógłby mamie w najtrudniejszych chwilach? Choćby po to,aby nie była sama,gdzie mama mieszka?

[stella]

Witaj Alawa. Dziękuje Ci bardzo za odpowiedź. Cieszę się naprawde, że udalo się w Twoim wypadku tak pokonać to choróbsko. Wiem, ze nie do konca i nie na zawsze ale jak sama mowisz poprawa jest znaczna! I to dodaje dużo otuchy, nadzieji. Moja jest oslabiona ale nie tak bardzo, bardziej wynika to z innych chorob ktore posiada. Wagę też stracila - bardzo szybko i bardzo dużo. Dokucza jej ból który krąży między żebrami, mostkiem, plecami a po za tym na nic się nie skarży. Bardzo dlugo lekarze nie wiedzieli co sie dzieje. W zasadzie odsyłali ja do domu. Teraz w końcu dobry lekarz doszedł do tego co to może byc. Ja też jestem z Warszawy Mama tam mieszka, ja za granicą. Mama nie jest tak zupełnie sama, na szczescie, ma rodzenstwo i znajomych. Nie ma mnie przy niej a wiem, że by tego chciała..Bedzie dobrze - musi. Troszkę sie uspokoilam. Dużo rozmawiamy. Ja nie boję się tak bardzo chyba choroby, tylko czekania na tą diagnozę... A czy faktycznie wiek tu ma znaczenie? czy u starszych osob te choroby postępują wolniej? Jak myślisz? No i przypuszczam, że skoro jesteś z Warszawy to Spartańska tak? Czy jest to dobre miejsce czy polecałabyś gdzieś indziej gdzie warto by sie skonsultować? I jeszcze jedno pytanie mam - czy też miałaś w przeszłości kłopoty z OB? Mama miała całe życie podwyższone ( może to znaczyć że była już chora wczesniej? ). Dziękuję Ci serdecznie p.s. mam nadzieję, że nie masz za złe ze zwracam sie bezposrednio, mogłabym być Twoją corką Życzę mnostwo zdrowia i sily do walki z gorszymi dniami, aby ich nie bylo wcale lub było mozliwie jak najmniej. Pozdrawiam Stella

[Margaret74]

Stella,
spokojnie,nie będzie tak źle-te choroby należą do przewlekłych ,dają się w miarę kontrolować.Dobry lekarz zadba o tzw.komfort pacjenta.
Postęp choroby z reguły jest najsilniejszy na samym początku.Miejmy więc nadzieję,że przed mamą sporo dobrych chwil jeszcze .
Piszesz o podwyższonym OB-ale też wspominasz o chorobach współistniejących.Fakt,że OB często bywa podwyższone w ch.układowych(gł.w twardzinie),ale może owe schorzenia mają tutaj swoją winę
Najważniejsza w tych chorobach jest siła psychiczna.Zycie w miarę normalne.To nie koniec,jest tylko trudniejsza rzeczywistość i trzeba o tym pamiętać.
Pisz do nas jak tylko będziesz potrzebować tego -jeśli napiszesz na pm-nie pozostaniesz bez odpowiedzi
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[stella]

Dziekuje serdecznie Margaret i Alaw...juz niedlugo szpital wiec wtedy wszystko sie wyjasni....Modle sie o to i blagam zeby ten szpital byl mozliwie jak najkrocej. Mama ostatnio byla bardzo przygnebiona i smutna, udalo sie wspolnymi silami sprawic ze znow stanela na 'psychiczne' nogi, boje sie zeby ten pobyt, odizolowanie, znowu tego nie zrujnowaly!. Dziekuje wam bardzo ze jestescie. Bede pisac na pewno co i jak ach...juz mi troszenke lepiej....Milego weekendu wszystkim!

[kinga]

Stella
pobyt w szpitalu nie musi być straszny
można spotkać wiele super ludzi, którzy poprzez rozmowę, empatię mogą bardzo pomóc
drugi chory lepiej zrozumie
można sobie wspólnie ponarzekać i się pośmiać podzielić przeżyciami

zdrówka dla Mamy i dla Ciebie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[alawa]

Witaj Stella!
Ciesze się,że mogłam choć trochę pomóc przezwyciężyć Twoje lęki. Ja rzeczywiście "wylądowałam"na Spartańskiej,wtedy nawet nie wiedziałam ,że w innych szpitalach też mają takie oddziały.Rozumiem ,że mama tak właśnie będzie. Dla mnie to było "światło w tunelu",że coś zaczęło się dziać,więc pobyt w szpitalu był niesamowitą otuchą. Nie wiem jak na innych oddziałach,ale tam gdzie byłam czułam,że zajmują się mną jak człowiekiem,ą nie tylko jednostką chorobową.Takie też odczucia miało wiele osób,z którymi się tam zetknęłam. ja byłam nowicjuszką,a tak przebywały osoby po raz kolejny- na tzw pulsy, wówczas pobyt to 3-4 dni.Przypuszczam,że mama będzie diagnozowana- pobyt jest uzależniony od przeprowadzanych badań, być może nie będzie cały czas w szpitalu,może wróci jak będą wyniki. Ja ze względu na stan i intensywne leczenie byłam na miejscu. Niech mama weźmie dresy itp. gdyż na ogół w ciągu dnia chodzi się w normalnym ubraniu. Jest tam bufet, kiosk, więc najpotrzebniejsze rzeczy można kupić,naprawdę nie jest tak źle.Dużo zależy od składu osób na sali,ale wiem,że robiono remonty i może sale są mniejsze.Ja leżałam w 5-osob. ,ale prawie cały czas było puste 1-2 łóżka- konieczna rezerwa. Pozdrów mamę,gdyby chciała mogę ją odwiedzić.

[stella]

Kinga, Margaret, Alaw...naprawde podniosłyscie mnie na duchu!!! i to tak porzadnie! Dzieki Waszym slowom otrzasnelam sie z tego strachu ( teraz wydej mi sie on bezpodstawny, przesadny)...zaczelam myslec ze wszystko bedzie dobrze..musi byc! dziekuje Wam naprawde..Wiecie jak to czasem jest, kiedy czlowiek zaczyna o czyms myslec tak bardzo intensywnie...wszystko wydaje sie czarne i czarniejsze...I wtedy dobrze gdy pojawia sie taki osoby - naprawde szczerze DZIEKUJE! A co slychac w sprawie - zwrot akcji jesli mozna tak powiedziec - nie wiadomo co o tym myslec - jutro sie wszystko okaze na 100% ale prawdopodobnie moja mama zostala wprowadzona w błąd - po kolejnej konsultacji dowiedziala sie ze szpital OWSZEM ale w kolejce :/ (???????) a kolejeczka jak to w Polsce - 5 - 6 mcy. No i nie wiem czy sie cieszyc czy plakac? czy to znaczy ze nie jest az tak zle, czy to znaczy ze nie wazne jak jest odczekac trzeba (az sie pogorszy)....i dopiero wtedy....ach...Zobaczymy..tak jak mowie - jutro juz 'wszystko' powinno byc wiadomo. na razie nic wiecej nie moge gdybac...ALAW - dziekuje za wszystko co napisalas o tym szpitalu, naprawde podnioslas na duchu! wiem ze w innych szpitalach tez sa takie oddzialy ale chyba lepszym rozwiazaniem byloby isc tu nie? w koncu to ich specjalizacja od a-z a nie tylko jakis przypadek...Dziekuje za pozdrowienia i chec odwiedzin - to naprawde baaardzo mile!!! wspaniale, ze sa TACY ludzie! na razie jeszcze jest w domu jak widzisz...Bede pamietac! DZIEKUJE!Wiec kochane Panie - jesli nie macie nic na przeciwko bede informowac jak tylko sie czegos dowiem, wypisanie sie przynosi ulge taka moja terapia...Pozdrawiam bardzo serdecznie i zycze milego tygodnia! i udanej pogody..!

[Monika B]

witaj
ja mysle ze gdyby działo się cos bardzo niepokojącego to mama szybciej by się do szpitala dostała, tak wiec to raczej mozna uważać ze nie jest bardzo zle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Stella!
Rozumiem,że mama była konsultowana na izbie przyjęć,właśnie w celu ustalenia czasu oczekiwania. Z tego co pamiętam lekarz bardzo skrupulatnie robi wywiad,ocenia badania i dopiero wtedy ustawia 'w kolejkę". Ja "wylądowałam " z marszu, ale tj. pisałam było kiepsko. Z tego wniosek,że mama może spokojnie czekać. Wypisuj się tu do nas ile chcesz, rozumiem,że z racji odległości przeżywasz dodatkowy stres.

[stella]

Lekarz rozłożył ręce....na podstawie wszystkich wyników badań i wywiadu - nie ma pojęcia co TO może być...( a badań jest cała teczka i to gruba)...Mama wróciła do domu i ma czekać na list/telefon..czas oczekiwania ok 3mcy....bez komentarza chyba to pozostawiam...

[Łukasz F.]

Witaj,
Wiele pytań zadałaś, natomiast wybiorę najważniejsze:
Leczenie w szpitalu: jeśli jest konieczność, to Twoja mama powinna się przebadać. Na pewno nie warto lekceważyć tej szansy dokopania się do istoty problemu i rozpoznania "wroga". Wszystko po to, by później być w stanie szybciej go zwalczyć.
Życie z chorobą tkanki łącznej: jeśli będzie dobrze zaleczona, to właściwie nie ma różnicy pomiędzy życiem osoby zdrowej, a osoby posiadającej taką chorobę. Mam nadzieję, że ten scenariusz u Was się sprawdzi.
Trzymam kciuki za pomyślną diagnostykę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[stella]

Dziękuje! wiem, że dużo pytań....atak strachu już wszystko w porządku. Teraz czekamy na szpital i wtedy się wszystko okaże. Dziękuje bardzo za słowa otuchy które daliście i będe pisać wkrótce.