WWW.TOCZEN.PL

[irenahey]

Witam, jestem mamą 16 letniej dziewczyny, u której w zeszłym roku zdiagnozowano RZS ? Z obserwacją co dalej z tego wyniknie . Do maja 14 pobytów w szpitalu, w tym jeden w Instytucie Reumatologii w Warszawie.
Między czasie przyplątały się koszmarne bóle głowy, aż znalazła się na neurologii. Tam zrobiono rezonans, gdzie wyszła jedna zmiana w istocie białej mózgu, do kontroli za 6 miesięcy. Ból głowy w wyniku choroby tkanki łącznej. Teraz odebraliśmy ponowny rezonans i tu szok. Teraz liczne zmiany w istocie białej i w płacie skroniowym lewym o charakterze naczyniopochodnym mogące występować w przebiegu tkanki łącznej (początkowe zmiany o typie vasculitis). Od kilku tygodni włosy wypadały jej garściami. By za dobrze mi nie było CPR, OB i inne sugerujące o jakimś zapaleniu były idealne. Jeden raz tylko leukocyty dużo po niżej normy, wtedy padło podejrzenie białaczki.
Rozmawiałam z jej lekarzem prowadzącym, stwierdził, że to wszystko wskazuje na Tocznia.
Do kompletu dobija teraz moja druga córka 17 letnia, na razie ma wstępnie rozpoznany RZS od 4 tygodni zapalenie stawów obwodowych, miana zapalne w krwi w normie. W USG natomiast klasyczne zmiany zapalne. Czyli powtórka z ubiegłego roku.
Jestem przerażona tą sytuacją, mam jeszcze dwóch synów boje, aby to ich nie dopadło.
Na razie czytam i zaczynają mi się te puzzle układać.
Czytałam o dziedziczeniu, ale nie bardzo rozumiem .
Czy znacie rodzeństwa z Toczniem. Z tego co doczytałam, dziedziczy się raczej skłonność, a nie samą chorobę.
_________________
irena

[Monika B]

witaj
nie udowodniono ze tocznia sie dziedziczy ,przynajmniej na razie nie ma do tego podstaw i tu masz rację jesli juz to kazdy ma inna chorobe autoimmunologiczną
chociaz moze w jakikm ułamku procenta takie zachorowanie moze byc mozliwe

na jakiej podstawie lekarze twierdza ze to toczen lub vasculitis ?
macie robione jakies przeciwciala ? czy badania w kierunku tocznia? biopsja takiej zmiany była może?
musiałaby corka miec tez zmiany na skorze ktore występuja często przy tej chorobie czy uszkodzone naczynia ,i tu tez pytania o przeciwciala ?
takie zmiany w mozgu moze tez dawac SM. nie chce cię straszyc ani utwierdzac z przekonaniu ze to cos innego
ale w krotkich odstepach czasu obie corki ?
cos jest nie tak, moze to jakies czynniki zewnętrzne ?( nawozy, farby , oleje , grzyby) ? to mogłoby wiele tłumaczyc ale to tylko takie gdybanie
bo to chyba zbyt duzy zbieg okolicznosci dwoje dzieci rok po roku,
trzeba koniecznie wyjasnic co to tak naprawde jest,
wdrozono corce leczenie ? sterydy , immunosupresja leki przeciwzakrzepowe?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[irenahey]

Miała robione wszelkiej maści badania typu posiewy, pasożyty, łącznie z toksykologią.
Skórę miała zawsze czystą, nigdy choćby najmniejszej zmiany nie było.
Lekarz przypuszcza na podstawie objawów ( zapalenie stawów, obniżone w pewnym momencie i to bardzo leukocty, wypadnie włosów, te zmiany w mózgu).
Ona tak trudna jest do zdiagnozowania, że i ten rzs. Był zdiagnozowany na zasadzie eliminacji wszystkich możliwych chorób. Także przebadana jest na wszelkie możliwe strony. Wtedy też nikt nie brał pod uwagę, opcji tocznia.
Od zeszłego roku bierze methatrexat, związku z rzs, sterydy brała 6 miesięcy.
Miana przeciw zapalne nigdy nie miała dużych( prawdopodobnie w związku z jej wadą układu odpornościowego), potrafi chorować na zapalenie płuc bez temperatury.
Czekamy na starszej wszystkie wyniki i wtedy obydwie pójdą do szpitala, na dalszą diagnostykę.
Czuje się jak by mi ktoś młotem ciężkim przyłożył w głowę. To się wydaje aż nie prawdopodobne. By obydwie w przeciągu roku zachorowały na to samo. Sama już nie wiem co o tym myśleć.
_________________
irena

[Monika B]

twoja corka bierze leki na obnizenie odpornosci zeby choroba nie atakowała wiec to standart ze choruje sie bez temp nawet przy cięzkich infekcjach ,
ale zeby stwierdzic co to konkretnie jest potrzebne sa szczegołowe badnia własnie na przeciwciała
masz tu tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
bo przypuszczac mozna sobie wszystko ale jesli nie ma potwierdzenia w wynikach to jednak tylko przypuszczenia

kazdy chorujacy na chorobą autoimmunologiczna ma uposledzenie układu odpornosciowego
wiec to tez standart,
zyczę duzo siły i mam nadzieje że ze to wszystko sie jakos poukłada
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

witam serdecznie

życzę wiele siły i wiary;osobiście polecam sugestie Moniki...
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[irenahey]

Macie rację.
Wyniki sobie spisałam( za cholerę bym ich nie zapominała) i w trakcierozmowy spytałam o nie. Z młodszom czekamy na położenie do szpitala na dokładne badania, część była robione były niejedno znaczne
Przyjdą badania starszej ( między innymi szpik, scyntygrafi) mamy od razu przyjechać z obiema na pogłębienie badań.
Czy wy tak marźniecie?
_________________
irena

[Margaret74]

to dobrze,że pogłębią diagnostykę-w razie gorszej wersji włączą leczenie;

co do naszego marznięcia-poczytaj o objawie Reynauda,to "zaskoczysz"
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[irenahey]

Jesteśmy po szpitalu. Rozmawiałam z lekarzami. U starszej znaleźli bakterię, dostała biseptol na 3 tygodnie, po tym jeszcze raz wszystko sprawdzimy. Uparcie twierdzą, że to nie tylko ta bakteria. W wynikach wyszło, ze ma osteoporozę. Dostanie preparaty wapnia. Z kont u 17 latki osteoporoza, zawsze dobrze jadła i lubiła mleko i sery. O co tu chodzi?

U młodszej, stwierdzono, że to jednak Rzs, dodatkowo najprawdopodobniej toczeń. W szczecinie miała robione wszystkie wyniki, które tu były możliwe.
Wysyłają nas do Instytutu Reumatologii w Warszawie, na dalszą diagnostykę.
Moje pytanie brzmi:
Czy jest coś takiego możliwe, by się nałożyły dwie choroby?
Wiem, ze to raczej pytanie do pana Boga, ale jak to możliwe by dwie siostry zachorowały praktycznie w tym samym czasie? Chodzi mi o Rzs, dwie w jednym czasie na raz ?
_________________
irena

[Margaret74]

witaj

IR to dobry pomysł-część pediatryczna nadal jest chwalona;
niestety zdarza się wspólne współistnienie rzs i tocznia(Zespół nakładania-Overlap Syndrom) ...,inne choroby tez potrafią występować razem (MIeszana Choroba Tkanki Łącznej -MCTD),zresztą poczytaj Przewodnik po naszych chorobach

i nie załamuj sie -dacie radę ,nie ma wyjścia-trzeba walczyc o normalność,o marzenia -to jest możliwe,trzeba tylko skoordynować leczenie i nastawienie psychiczne;

pozdrawiam Was
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[irenahey]

Dzisiaj miałam telefon ze szpitala, mieliśmy wrócić na ponowne badania krwi.
Okazało się, że ma nie oznaczalny czynnik krzepnięcia , czy jakoś tak to się zwie . Faktem jest, że po każdym pobraniu krwi ma okrutne siniaki, miesiączki dość obfite.
Jutro jedziemy do innego szpitala na oznaczenie krążącego antykoagulanta.
O co w tym wszystkim chodzi, mam coraz większego stracha.
_________________
irena

[Margaret74]

Chodzi o typowe zaburzenia w przebiegu tocznia.

[irenahey]

Odebraliśmy wynik antykoagulant jest ujemny.
Czyli dalej czekamy.
_________________
irena

[irenahey]

Witam, dalej nic nie wiemy.
Co do IR mam mieszane uczucia, w zeszłym roku pierwszy raz tam leżała prawie 4 tygodnie. Z czego 3 czekaliśmy na opis Rezonansu Magnetycznego, już opisanego w Szczecinie (przez lekarza z tytułem profesora ).
Może tym razem będzie lepiej, mam około środy dzwonić do naszego lekarza, prawdopodobnie będą już wtedy wszystkie wyniki i będzie mógł nas umawiać do Warszawy.
Najgorsze jest to czekanie, w tej chwili ucieszę się z czegokolwiek, bo w końcu zacznie się konkretne leczenie, a nie gdybanie.
_________________
irena

[Margaret74]

[irenahey]

Mamy wyniki, 21 listopada jedziemy do Instytutu Reumatologii w Warszawie.
Może ktoś mi podpowie, co z nich wynika:
ANA-Hep2 typ świecenie plamkowy/homogenny, w mianie 1:40
SS-A:4,1 RU/ml
SS-B:<2,0 RU/ml
anty-dsDNA:21IU/ml
przeciwciała przeciw rybosomalnemu białku P ARPA):< 2,0RU/ml
Przeciwciała przeciw fosfatydyloserynie (aPS): 3,3 RU/ml
Co one oznaczają?
_________________
irena