WWW.TOCZEN.PL

[malgo1622]

Witam wszystkich, moja córcia ma 15 lat, ma na imię Kinga i dokładnie rok temu zdiagnozowano u niej toczeń, na razie jest to bardzo początkowa faza tej choroby, bez zajęcia narządów wewnętrznych. Na tym etapie choroby najbardziej dokuczają jej stawy rąk i nóg a w związku z tym ma gorsze samopoczucie. Już od jakiegoś czasu przeglądałam Waszą stronę i zobaczyłam,że można dowiedzieć się tu wielu ciekawych rzeczy o tej chorobie, bo niestety na lekarzy nie ma co za dużo liczyć!!! Ale dobrze, że są takie strony, internet to potęga!!!

[Margaret74]

witaj

miło nam ,że podoba ci się tutaj ,że pomagamy
szkoda tylko,że córka chora,ale ważne ,ze jej choroba nie posuwa się drastycznie do przodu i nie trzeba wkraczać z ostrym leczeniem-oby jak najdłużej!
czy Kinga zażywa jakieś leki p.bólowe?

[monia85]

Ja również witam na forum
To świetnie, że choroba nie postępuje szybko
Pozdrawiam!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

witam i ja życząc dużo zdrówka
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[paproshka]

Witam serdecznie zarówno Ciebie, jak i córę
_________________

[Monika B]

witam serdecznie
czytajcie i pytajcie jesli czegos nie wiecie , słuzymy pomocą,
chociaz zyczę Wam zeby choroba nie postępowała
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[malgo1622]

dziękuję za miłe powitanie i odpowiadam na pytanie , tak Kinga czasami bierze leki przeciwbólowe, ale nie na stałe ( oprócz oczywiście encortonu,plaqenilu, polprazolu i kalipoz oraz wapno), ostatnio dostała od lekarza Apo-Napro, który okazał się skuteczny i teraz to tylko ją tak pobolewa, szczególnie rano, ale nie jest żle.Najgorzej było jak w sierpniu byliśmy w Anglii na wakacjach, to czuła się fatalnie, rano nie mogła wstać z łóżka. Czy ktoś wie coś na temat zmiany klimatu w tej chorobie, bo my jeszcze nie wiemy zbyt dużo - dzięki z góry za odpowiedzi!!!

[Monika B]

chorzy na tocznia musza unikac słonca a Anglia raczej się ze słoncem nie bardzo kojarzy, trzeba pamietac o dobrym kremie z wysokim filtrem czapeczka na głowę raczej bardzej zacienione miejsca
czasem wilgoc powoduje także nasilenie dolegliwosci
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Mel-ania]

...

[malgo1622]

przepraszam,że odpisuję dopiero teraz, odnośnie klimatu, to faktycznie Kinga jest wrażliwa na wilgoć a na słońce nie ( co prawda smarujemy faktorem 50 całe ciało latem i czasami wiosną) ale na słońce jej toczeń nie reaguje a na wilgoć tak!!!

[ewa1308]

Witam Was u mnie rowniez choroba zaczela sie od bolu stawow i tez bylam w Anglii na poczatku choroby. i nie czulam sie tam dobrze. strasznie rece bolaly. moze ma to jakis zwiazek z klimatem. trudno powiedziec. pozdrawiam serdecznie

[malgo1622]

Dzięki Ewo, za odpowiedz, więc widać,że faktycznie coś ten klimat angielski nie służy. Moja córka też zachorowała jak wróciliśmy z Anglii, gdzie mieszkaliśmy prawie 3 lata a potem jeżdziliśmy do mojej mamy na wakacje letnie i właśnie po zeszłorocznym przyjeżdzie z wakacji choroba się rozpoczęła, a w tym roku po przyjeżdzie do Anglii, już w pierwszym dniu Kingę bolały stawy rąk i nóg.Ciekawe co powie lekarz na kontroli( idziemy w listopadzie). Moja mama mówiła, że jej znajoma ma reumatoidalne zapalenie stawów i też żle się czuje jak przyjeżdża do Anglii. A Ty Ewo jak długo byłaś w Anglii?

[Margaret74]

dziewczyny,niestety duża wilgotność nie służy stawom słabszy organizm tak ma duże tendencje do meteopatii,co dopiero w takich warunkach...;byłam w wakacje miesiąc w Belgii,w rejonie górzystym ,gdzie wilgotność powietrza jest duża-tam potrafi cały czas padać-i powiem wam,że dawno tak nie wymarzłam (mam silne rozwinięty objaw Raynauda),ból mięśniowo-kostny tez dał m w popalić
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[malgo1622]

dzięki Margaret za info!

[ewa1308]

Ja bylam w Anglii tylko na krotkim urlopie ale to wystarczylo moze to tylko zbieg okolicznosci ze mnie tam bolalo. pewnie jeszcze to sprawdze jak pojade znow odwiedzic siostre zobaczymy co sie bedzie dzialo. ale w sumie teraz i u nas taka pogoda nie za bardzo i jak narazie czuje sie dobrze...