WWW.TOCZEN.PL

[aicha]

Witam! już się sporo naczytałam tutaj i chyba teraz przyszedł czas zaistnieć Mam na imię Asia, mam 27 lat. Choruję na RZS od 2 lat, miesiąc temu padła diagnoza, zespół nakładania: RZS i toczeń rumieniowaty układowy. Niestety jeszcze jestem na etapie,w którym nie zaprzyjaźniliśmy się z moim toczniem i póki co nawet o akceptacji nie ma mowy dlatego z góry przepraszam za niekoniecznie optymistyczne posty i obiecuję poprawę w czym mam nadzieję pomoże to forum

[kinga]

witaj na forum
oddzieliłam Twój post, tak abyś miała własny wątek

pozdrawiam i zapraszam do czynnego udziału w życiu naszego forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

I ja także witam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Margaret74]

i ja witam serdecznie

gdzie się leczysz?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[aicha]

RZS zdiagnozowała u mnie dr Bucka z Krakowa, mnóstwo badań i rok na sulfasalazynie. zasugerowała Mtx ale bałam się go jak ognia ze względu na skutki uboczne. Po roku jednak czułam się gorzej, sulfasalazyna nie wystarczała już . w październiku trafiłam do szpitala reumatologicznego w Ustroniu w zasadzie w celu potwierdzenia diagnozy, przy okazji rehabilitacja...troche odpoczynku, jechałąm z bardzo dobrym nastawieniem. Na miejscu po badaniach okazało się że mam leukopenie (leukocyty 1000/mm3). Dostałam Mtx 20mg i Metypred 8mg. Podejrzewano toczeń polekowy, białaczkę i inne cuda ale ostatecznie określili profil przeciwciał i pan doktor Banasik stwierdził, że dostałam "dodatkową porcję szczęścia" przy moim RZS i z całą pewnością to toczeń rumieniowaty układowy. Mam spore dolegliwości ze strony układu pokarmowego ale na szczęscie usg nie wykazało żadnych zmian w narządach wewnętrznych poza małymi torbielami na nerce. Pan doktor postawił krzyżyk na droge, nastraszył jaka to poważna choroba i nakazał czytać w internecie więcej na ten temat.Nie miałam pojęcia co to jest w ogóle ten toczeń, wróciłam ze szpitala 3 tyg temu gdzie liczyłam na swoista "odnowe" i odpoczynek a dostałam coś czego sie kompletnie nie spodziewałam. Oczywiście od pierwszego dnia z Mtx czuje poprawe, leki działają i o żadnym bólu stawów nie ma mowy natomiast moje "wnetrzności" niekoniecznie mają sie dobrze i przeraża mnie wizja futrowania się chemią zwłaszcza że od zawsze byłam tego przeciwnikiem. za kilka dni skontroluje te leukocyty, mam nadzieje że sterydzik pomógł ale co dalej? gdzie się leczyć w ramach NFZ by jak ja nie czekać do reumatologa 6 miesięcy na wizytę podczas gdy badania mam wykonywać co miesiąc? jak na moje możliwości straciłam już fortunę na prywatnych lekarzy i wszystkie badania. Muszę poszukać lekarza który mnie dobrze poprowadzi, jest to na tyle wcześnie zdiagnozowana choroba i nie chciałabym czegoś zaniedbać i doprowadzić do zmian które są nieodwracalne. Póki co czytam, czytam, czytam o tym toczniu paskudnym... i niestety jak twierdzi mój mężczyzna za dużo gadam więc może tutaj sobie czasem ulżę

[Margaret74]

wiesz,wygadać się trzeba,ale fakt-nasi bliscy czasem nie są w stanie pojąć,wyobrazić sobie w jak dużym stresie czasem żyjemy-dlatego są właśnie takie miejsca jak te
zamiast czytać o rokowaniach ,proponuję byś poczytała nasze historie-bywa ciężko,ale sobie radzimy,żyjemy i nawet się realizujemy,i to powinno napawać wszystkich optymizmem,zagrzewać do walki

nie lubisz chemii...,a któż z nas chętnie łyka chemię ,sterydy i inne cuda?
coś za coś;staram się nie myśleć o skutkach ubocznych -kontroluję krew,dbam o osłonę żołądka,nie łykam niczego zbędnego i na czczo-tyle możemy dla siebie zrobić

co do leczenia -dziewczyny korzystają z poradni na Skawińskiej często ,ja sama miałam kontakt z Karkowskim Centrum Rehabilitacji=zdiagnozowała mnie tam po raz pierwszy pewna doktor,zastosowała leczenie,nie sugerując się ujemnymi wtedy ANA i miałam spokój na spory czas niestety kolejek nie unikniesz ;
my z reguły robimy tak,że jeśli wyniki badań nas niepokoją bądź zbyt długo nie wychodzimy z zaostrzenia-dzwonimy do swoich lekarzy prowadzących -w większości przypadków udaje się przyspieszyć wizytę ;

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe