WWW.TOCZEN.PL

[zum51]

Witam wszystkich , u mojej Mamy (37 lat) zdiagnozowany MCTD czytaliśmy z nią na ten temat i zaniepokoiła mnie jedna rzecz ... Minowicie zwrot o tym że z MCTD ludzie żyją od 5 do 10 lat . Czy to prawda ? Nie chcę mi się zbytnio w to wierzyć że tyle ludzi umiera po tych 10 , 5 latach ... Pani doktor powiedziała że chorobę da się przenieść w stan hibernacji . Osobiście myślę że te dane nie są prawdziwe , ale chciałbym się was jeszcze o to spytać .

[agnieszka29]

Witaj!
Jasne że nie prawda Szczerze to nie wiem skąd oni biorą te statystyki
Ja zachorowałam na MCTD jak miałam 13 lat teraz mam 35 lat więc 22 lata stażu choroby i ani nawet nie myślę się nigdzie wybierać. i wiele takich osób jest na forum z takim a nawet większym stażem.
życzę zdrówka mamie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Margaret74]

takie statystyki to z reguły zestawienie "najciekawszych " przypadków -powikłanych najczęściej ,nie dających się ujarzmić leczeniu ;

tak jak Aga napisała-na forum jest mnóstwo osób ze sporym stażem -sama choruję tak długo jak ona i pomimo dużej dysfunkcji płuc,również nigdzie się nie wybieram (statystycznie miałam mieć problem z dotrwania do matury )-mam swoją rodzinę i to jest największa motywacją ;

jakie objawy najbardziej mamie dokuczają,gdzie się leczy?


_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

witaj
ciekawi mnie jedno skąd takie statystyki ,od lat nieaktualne kiedys dawno dawno temu moze i tyle sie zyło ale nie obecnie
ja sama choruje od 20 lat ,
choroba nie przechodzi w stan hibernacji ale następuje zahamowanie jej aktywnosci lekami czyli remisja ale nie u wszystkich nie znaczy to jednak ze nie mozna z nią zyć . mozna z nia i zyc i pracować i prowadzic prawie normalny styl zycia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[zum51]